Landesyge efter krydstogt eller sejlsport
Du står i en lille båd bundet til en dok, bølger bevæger dig frem og tilbage, op og ned og side om side. Forestil dig nu, at du har det sådan hele tiden, selv uden båden. Du kan ikke koncentrere dig. Dit hoved gør ondt. Du har aldrig følt dig så træt i dit liv. Du ved ikke, hvad der er galt, og du har brug for hjælp.
Dine diagnostiske tests vender alle tilbage som normalt. Efter flere måneders symptomer begynder du at ønske, at du havde en hjernetumor bare for at få en forklaring. Ingen, hverken du eller lægen, lavede forbindelsen til, at dine symptomer startede, efter at du kom tilbage fra den sidste ferie, hvor du var i en båd hele dagen. Velkommen til en verdens verden med Mal de Débarquement-syndromet.
Hvad er Mal de Débarquement-syndrom?
Som neurolog og videnskabsmand, der studerer Mal de Débarquement Syndrome (MdDS), har jeg hørt utallige historier ligesom dette. I dag genkendes MdDS sjældent med det samme og diagnosticeres ofte fejlagtigt som Ménières sygdom, vestibulær migræne, køresyge eller endda som en form for psykosomatisk sygdom.
MdDS oversættes bogstaveligt talt som "sygdom ved afstigning". Det er en forstyrrelse af gyngende svimmelhed og ubalance, der starter efter en periode med bevægelseseksponering, såsom at tage på krydstogt, flyve eller endda en lang biltur. I modsætning til kortvarig jordsygdom kan MdDS vare i måneder eller år.
MdDS er en hjerneforstyrrelse
MdDS-fænomenet er det naturlige resultat af, at den menneskelige hjerne tilpasser sig miljøbevægelse og er således den kvintessens neurologiske lidelse. Hvordan og hvorfor hjernen sidder fast i denne ledsagede tilstand, er et spørgsmål, som forskere, inklusive dem i mit laboratorium, prøver at besvare. Der er bevismateriale til hjerneforbindelse til rumlige behandlingsområder som ændret i MdDS, hvoraf nogle kan vendes ved behandling. Denne ø af indsigt er imidlertid omgivet af et hav af ubesvarede spørgsmål, som vi håber at tage op med fortsat forskning.
Hvad vi ved på nu, er, at hvis MdDS-symptomer ikke løser sig inden for flere måneder, er chancerne for remission temmelig tynde. Medicin såsom benzodiazepiner og nogle typer antidepressiva kan lette symptomerne, men udviklingen af vedvarende MdDS fører ofte til andre problemer, såsom vanskeligheder med opmærksomhed, følelsesmæssig kontrol, smertemodulering og tolerance over for sensoriske stimuli som lys og lyd.
Patienter med MdDS har brugt tusinder af dollars på vitaminer, diæter, hyperbar ilt, induceret højdesyge, magnetiske armbånd, chelateringsterapi og antibiotika. Nogle har endda haft kirurgi inden for øre til ingen nytte. Hvis du kan navngive det, har en desperat person med MdDS sandsynligvis prøvet det.
Hvad læger har brug for at vide
Hvad læger har brug for at vide for at skelne MdDS fra andre svimmelheds- eller svimmelhedsforstyrrelser er, at berørte personer føler mindre af denne interne bevægelse, når de er faktisk i bevægelse. At komme ind i en bil eller tilbage på en båd er en midlertidig underskud fra de ellers konstante symptomer. De forbliver symptomatiske, når de er stille, såsom at stå eller endda ligge. Med andre ord er de aldrig helt i stand til at hvile.
Det viser sig, at denne under-anerkendte og undersudierede lidelse rammer tusinder af mennesker hvert år, typisk middelaldrende kvinder, dog også et rimeligt antal mænd. Forskning i MdDS har vist, at faktorer relateret til den aldrende hjerne, hormonelle ændringer og stress bidrager til sårbarheden ved at udløse en episode. Man kunne tage 15 krydstogter i livet og har ingen problemer, men de 16th man kunne udløse vedvarende MdDS.
Jeg oplevede engang en kort episode af MdDS selv efter en flyvning fra Boston til Los Angeles. Efter en uge gik det op for mig, at hvis symptomer fortsatte, min medicinske karriere ville være forbi. Jeg var heldig, at symptomerne til sidst aftager, men oplevelsen viste mig, at MdDS kunne ske med enhver, selv ellers sunde, højt fungerende, erfarne rejsende. Når flere og flere mennesker rejser for arbejde eller fritid i en stadig mere sammenkoblet verden, vil anerkendelse af rejsrelaterede lidelser som MdDS være mere kritisk.
Forskningsfinansiering og bevidsthed om, hvordan hverdagens miljømæssige stimuli, såsom svingende bevægelse, kan påvirke menneskers sundhed er nødvendige for at forhindre handicap fra lidelser som MdDS. Vi har brug for større indsigt i, hvordan bevægelsesforstyrrelser er relateret til hjernedysfunktion og især hvordan man behandler dem.
Læger skal også spille en central rolle i genkendelsen af denne lidelse, give rådgivning, undgå unødvendige tests og foretage passende henvisninger. I dag går mange patienter til deres læger med MdDS og bliver afskrækkede eller sporet. Disse patienter vil vidne om, at sygdomme uden fysisk markør er nogle af de mest ødelæggende af menneskelige lidelser. Vi er nødt til at bekræfte dem lige så meget som vores patienter med hjertesygdomme eller knækkede knogler.
Selvom vi stadig har brug for at udvikle mere effektive terapier til MdDS, kan vi i det mindste lægge et fundament for bedring ved først at give patienterne en identitet.
Jeg havde en anstrengelse af Mdds-symptomer i ca. 6 uger. Jeg endte med at gå til en massageterapeut, og hun gjorde akupressur i mit hoved og stimulerede de okulære punkter. Mine øjne begyndte at rykke sammen. Ønsker jeg havde tre sessioner fra behandlingen, forsvandt mine symptomer og forlod mig helt. Jeg fik dem igen mildt i ca. tre dage efter at have behandlet leverproblemer. Jeg er helbredt. Takke Gud. Jeg tager på et andet krydstogt i morgen, og denne gang tager jeg trykbånd på mine håndled og diazepam og meget lav dosis Xanax hver 12. time. Vil rapportere tilbage og fortælle dig det.
Min datter havde disse symptomer efter operation for ca. 8 år siden. Hun havde ekstrem svimmelhed og kunne næppe fungere. Hun gik til en højt respekteret neurolog i Atlanta, der ordinerede hendes topomax og bad hende om at spille tennis frem og tilbage og fra side til side bevægelser.
Han sagde, at hun havde en type svimmelhed migræne (må have været udløst af hendes operation). Hun blev gradvist bedre og havde ikke brug for nogen af ovenstående efter halvandet år. Hun fandt også ud af, at hun var nødt til at stoppe med at drikke koffein, fordi det begyndte at være en udløser for de samme symptomer. Hun er også tilbøjelig til landsyge i et par dage efter et krydstogt, men det har aldrig påvirket hende som operationen. Måske er der en forbindelse? Symptomerne var de samme.
Jeg udviklede en konstant svajende fornemmelse efter at have arbejdet som flyvesygeplejerske i 2016 i en alder af 46. Efter træning i flere måneder på jorden tog jeg min første flyvemission og bemærkede ved landing, at jeg konstant svajede til venstre og højre (i mit hoved ). Jeg bemærkede, at fornemmelsen forsvandt, da jeg fløj eller kørte. Jeg benægtede det et stykke tid af frygt for at miste mit hårdt tjente job, men efter et stykke tid måtte jeg søge behandling. Den anden md, jeg så, havde faktisk hørt om MdD'er, men tilbød ingen behandling. Han henviste mig til en neurolog, der var så uhøflig. "Du skal have en hjernesvulst", jokede han! Han henviste mig til en vestibulær terapeut, der må have googlet diagnosen. Men hun prøvede bestemt at hjælpe. Desværre tror jeg ikke, at vestibulær terapi gjorde noget. Jeg fik Prozac af min pcp, hovedsageligt fordi jeg blev virkelig deprimeret. Den konstante bevægelse i mit hoved gjorde bare livet svært. Jeg havde den fornemmelse konstant i omkring 9 måneder, så gik den langsomt væk. I løbet af den tid mistede jeg mit job og fik 25 kg. Det var virkelig svært, men heldigvis gik det væk, og så fik jeg mit liv tilbage ... slags. Godt trist at sige, men for to uger siden kom den svajende fornemmelse tilbage. Det er nøjagtigt det samme. Går væk, når man kører i en bil. Konstant svajende i mit hoved. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre. Jeg ved ikke, om jeg kan tage en ny episode af flere måneder. Jeg går vel til en anden læge (som ikke ved, hvad de skal gøre :(
Susan, sørg for at bede om lægeanbefalinger i MdDS venner, vores private supportgruppe på Facebook. Hvis du gerne vil have pædagogiske brochurer eller hurtige referencekort på MdDS til at dele ud til det medicinske fagfolk, du så eller arbejde med, er de gratis ved anmodning om brochurer@mddsfoundation.org.
Hej,
Jeg er lige flyttet til et nyt kontor. For nylig har jeg været oplevet i en situation som 'som en flydende eller på en båd'. Det er ikke rigtig svimmelhed. Nogle gange følte jeg mig varm og sved lidt. Jeg fylder 50 år i år. Jeg tager medicin til blodtryk. Jeg ved ikke, hvorfor jeg har dette problem. Har jeg MDDS? Eller skal jeg lave en blodprøve for at se, hvad der er galt med min krop?
Tak.
MdDS Foundation diagnosticerer eller tilbyder ikke medicinsk rådgivning. Hvis du har specifikke spørgsmål om medicinske anliggender, skal du kontakte din læge eller anden professionel sundhedsudbyder. Hvis du har mistanke om, at du har Mal de Débarquement-syndrom, skal du rådføre dig med din læge for at udvikle en handlingsplan. En kort liste over praktiserende læger, der muligvis er bekendt med MdDS, er tilgængelig på Living With MdDS-siden på dette websted. Vi håber, du føler dig bedre snart.
Hej, jeg er en 64-årig kvinde, der konstant undersøger for at forsøge at fastslå 'HVAD HÆKKEN ER GALT MED MIG'. For 6 år siden havde jeg en ganske forfærdelig rideulykke, hvor jeg opretholdt en sammensat venstre ankel (tib og fib) svær piskesmæld, et brud på ryggen ved T11 (som blev overset i 20 måneder) og blå mærker. Mit hospitalsophold var 14 dage efter 3 operationer på min ankel for at ordne det.
Jeg så ud til at opnå en rimelig bedring, men måtte fjerne metalimplantater på grund af metalfølsomhed. Efter denne operation udviklede jeg en slags usædvanlig følelse! Jeg forklarede til min læge og adskillige neurologer og specialister ”det føles som om jeg er i en båd, der gynger, svajer og bobber rundt”! Det er for 4 år siden, jeg ser stadig specialister (endda henvist til en psykiater) med disse uendelige symptomer!
Mit liv er intet som det plejede at være, jeg var meget sprudlende, energisk, selvsikker, udadvendt. Jeg trente regelmæssigt, havde et godt socialt liv osv., NU har jeg ingen uafhængighed! Jeg kan ikke komme rundt om vores hjem uden at holde fast i dørene / væggene osv. Jeg går ikke ud overalt uden min mand (i kørestol), da mine ben bogstaveligt talt føles vinglende (men når de testes af læger, siger de, at min muskelstyrke er godt). Min vision er 20/20 ifølge min øjespecialist, MEN han er forvirret over, at jeg har en nedbeat nystagmus i mit venstre øje og fiksering i min højre (hvilket er frygteligt) det meste af tiden har jeg dobbeltsyn. Især når mine øjne bevæger sig fra midterste position. Jeg kan ikke udføre husarbejde eller noget meget mere, og alle læger, jeg ser, kan ikke komme med noget! Din blog har fået mig til at indse, at jeg praktisk talt har alle symptomer på MdDS (i det mindste er det en lettelse at finde noget, der passer til mine symptomer!) Jeg har gjort mig gal af bekymring / ængstelse og tænker, at det var livstruende! Kan du sende mig noget litteratur om dette emne. Tak E. Nash
Har nogen patienter været behandlet med ECT, ved jeg, at det er en ekstrem vej at gå, men måske kan det hjælpe
Edith, dette er den perfekte type spørgsmål at stille i vores supportgrupper, hvor medlemmer diskuterer de behandlingsformer, de har prøvet. Som medlem kan du søge efter emne eller nøgleord, såsom ECT, og selvfølgelig kan du stille spørgsmål. Vores medlemmer er fra næsten 60 lande og kan tilbyde meget rådgivning og støtte. Lær mere om vores Find Support .
Tak Dr. Cha. Jeg har fundet ud af, at det ikke er en så tung byrde, når andre mennesker ved, hvad jeg går igennem. En ting, jeg ikke har hørt nogen beskrive, er at rejse sig og lukke øjnene. Hvis jeg ikke holder fast i noget stabilt, falder jeg. Jeg synes, det er vigtigt at dele alle vores symptomer. Måske kan nogen i fremtiden drage fordel af det.
For to dage siden fortalte en ENT-specialist mig, at han tror, jeg har MsDS. Jeg blev indlagt for kort tid for et år siden efter et fald i hjemmet, hvor de kørte flere prøver, end jeg kan huske, alt sammen negativt.
Symptomerne aftaget efter et stykke tid, og jeg glemte det. For ca. seks måneder siden vendte symptomerne tilbage og har været konstante i cirka de sidste tre måneder. For et par uger siden havde jeg en hoved-MR, som var negativ, ligesom enhver anden test.
Jeg er udmattet, jeg føler mig syg hele tiden, og jeg kan ikke fokusere på mit arbejde. Det har ført mig til selvmordstankende tanker. Jeg havde ingen idé om, at MsDS endda var en ting indtil for to dage siden - jeg troede, jeg var skør, og det hele lå i mit hoved.
Jeg har en aftale med en neurolog næste måned, og jeg håber inderligt, at de finder noget andet.
B,
MdDS kan være episodisk, og vi håber, at du igen er i stand til at opnå remission. I mellemtiden skal du overveje at blive medlem af en af vores online supportgrupper. Der er mange mennesker (mænd og kvinder i alle aldre), der virkelig forstår udmattelsen, manglende evne til at fokusere og andre følelser, du oplever. https://mddsfoundation.org/support/
Jeg tror, jeg har kæmpet med denne tilstand i næsten 19 år (jeg er 47). Det startede efter en ekstremt turbulent flyvning og er kun lettet, når man kører eller kører i en bil. Jeg stoppede takin cytolopram for 3 måneder siden, hvilket gav en vis lettelse, og er nu overvældet af den bevægende fornemmelse i mit tunge hoved, hoved- og nakkepine og mild depression. Jeg flyttede til AZ for 6 år siden og finder stadig ikke nogen, der forstår, hvad MdDS er. Jeg blev henvist til, hvad jeg fik at vide, var en yderst velrenommeret neurolog. Jeg ventede de sædvanlige 2 måneder på min appt og forberedte en detaljeret beskrivelse af alle mine symptomer og hver test, jeg har gjort over tid. For to dage siden ankom jeg spændt til hans kontor og forlod luften. Dr. sagde, at han læste, hvad jeg sendte, men det var meget let at fortælle, at han ikke gjorde det. Jeg begyndte at nævne MdDS og blev afskåret og fortalte, at det var det samme som svimmelhed. Derefter måtte jeg pege ham på afsnittet om mit nylige VNG-testresultat, der forklarede min betydningsfulde nystagmus, som han sagde, at jeg ikke havde .. Jeg var taknemmelig for, at jeg for første gang medbragte min kone, der var vidne til dette udbrud og fuldstændig mangel på pleje forståelse jeg har forklaret hende i årevis. Kan nogen henvise mig til nogen i AZ? Jeg kan ikke udtrykke nok, hvordan noget råd bliver værdsat. Jeg tager 50% forbedring bare for at være den mand og far, jeg plejede at være, og stoppe med at skulle skjule dette for alle.
GW, send os navn og adresse på neurolog, så sender vi en Brev til fagfolk og pædagogiske brochurer til hans praksis. E-mail kontaktoplysningerne til mddsfoundation@yahoo.com. Medtag en anmodning om brev og brochure i meddelelsens krop, da postkassen kontrolleres af forskellige bestyrelsesmedlemmer. Tak skal du have.
Jeg har haft dette syndrom i 10 år. Det skete bare. Det var ikke fra et fly eller en båd. Din erfaring med neurologen er, hvad der skete med mig flere gange. Jeg er sikker på, at deres manglende interesse er et tegn på deres frustration, men det er stadig en handling, der får os til at have mere depression. Jeg fik en neurolog til at fortælle mig, at han aldrig havde hørt om MdDS, og alligevel, da jeg kiggede på mine papirer, da jeg forlod kontoret, var MdDS den diagnose, han havde skrevet ned. Det var ekstremt deprimerende. Vi går ind med et sådant håb, at nogen ved, hvad de skal gøre for at hjælpe os, og vi forlader uden håb. Jeg har været hos min primærlæge i 10 år, og hun sagde, at hun aldrig har set denne lidelse før. Jeg er heldig, idet jeg har timer på, at vuggen og boblingen forsvinder.
Jeg er en 78 år gammel mand og har haft MdDS i 9 år. Ditto til næsten alt, hvad der er blevet sagt, bortset fra at jeg aldrig har været uden det. Jeg har snublet og faldet nogle gange, men jeg har ikke set det nævnt.
Jeg blev for nylig diagnosticeret af en neurolog med MDDS. Jeg tror, jeg begyndte at have nogle gange efter en bådtur, men jeg kan ikke tro, at en bådtur forårsagede min svimmelhed. Jeg har været en ivrig sejlere siden jeg var otte år gammel og har aldrig oplevet svimmelhed før det sidste år. Jeg er ikke 100% sikker på, at jeg faktisk har MDDS, mens jeg oplever en gyngende fornemmelse, har jeg ikke alvorlige balanceproblemer, og når jeg sidder eller ligger, føler jeg mig godt uden svimmelhed. Jeg er kun svimmel, når jeg bevæger mig. Det føles som om jeg er på en bådebro, når jeg går og bevæger mig rundt, men nogle gange oplever jeg slet ingen svimmelhed, når jeg bevæger mig. Hvis jeg har MDDS, tror jeg, at jeg har en mild sag. Jeg håber, at det ikke bliver værre i de kommende år.
Hvis dine symptomer forværres, eller du bare har brug for støtte, kan du overveje at tilmelde dig en af vores online supportgrupper. https://mddsfoundation.org/support/
Kathleen. Efter at have læst forskellige beskrivelser fra forskellige mennesker føler jeg, at der er forskellige grader af dette syndrom. Jeg føler mig også mere afbalanceret, når jeg ligger ned, og jeg har dage, hvor jeg er fri for de bevægende bevægelser. Ingen af disse følelser vil jeg nogensinde beskrive som svimmelhed. Jeg føler bare, at jeg ikke er afbalanceret. Hver samtale med mine læger starter med, hvordan din svimmelhed er. Jeg siger, jeg er ikke svimmel, jeg gynger og svajer og bobber. Nogle dage er værre end andre. Nogle dage er bedre end de andre.
Ja, du har ret! Jeg føler definitivt rocking og svingende slags som om jeg går på en båd dock. Tak for afklaringen. Jeg vil ikke bruge ordet svimmelhed til at beskrive mine symptomer.
Kathleen,
Start efter en aktivitet, som mange af os har foretaget tidligere, uanset om vi tager en flyvning, en bådtur, en lang biltur osv., Uden konsekvens er en del af MdDS-fænomenerne.
Du har nogle ligheder med Cathy H., som for nylig blev interviewet af Washington Post. Hun er en livslang sejler, hvis MdDS begyndte fulgte 2 dage på en båd. Du kan finde et link til hendes historie og mange flere på vores Media side. Ikke nævnt i historien, i mangel af et bedre ord brugte Cathy også udtrykket "svimmel", hvilket bidrog til, at hun blev fejldiagnosticeret.
Bortset fra semantik er vi glade for at høre, at din neurolog er i stand til at diagnosticere MdDS. Vi håber, at du snart kommer til et punkt uden "svimmelhed".
Jeg var meget heldig, at den anden neurolog diagnosticerede mig.
Forskellen var, at hun virkelig lyttede !!
Jeg var den første patient, hun havde set med MDDS.
Darlene, er din læge opført i vores Find en læge værktøj? Hvis ikke, bedes du sende deres kontaktoplysninger til connect@mddsfoundation.org så vi kan nå ud til dem om inkludering. Tak skal du have.
Svarer / svarer nogen mænd nogensinde?
Lige her.
Gordon,
Hannerne har en tendens til at være mere aktive i vores supportgrupper end på denne blog. For at lære mere om vores online men private grupper, https://mddsfoundation.org/support/
Jeg fik diagnosen Mal de Debarquement Syndrome i 2008 efter en stressende tur til Alaska. Jeg takler denne udfordrende tilstand ved at overholde et lægemiddelregiment (Clonazepam [dosering redacted] om dagen og [redacted] sertralin om dagen). Jeg prøver at kontrollere mit miljø for at hæve (sic) udløsere, der intensiverer denne lidelse. Jeg prøver også at forblive aktiv ved at gå udenfor og lave yoga. Jeg var i fysioterapi i 5 år, og dette hjalp mig med at komme til et sted, hvor jeg kunne lave yoga. Jeg havde korte episoder af MdDS i slutningen af 20'erne og begyndelsen af 30'erne ved mere end en lejlighed efter bådture. Jeg fik ordineret en lav dosis valium af ENT-læger, og symptomerne forsvandt efter et par uger, men dr. Anvendte aldrig udtrykket Mal de Debarquement-syndrom. Denne tilstand har ændret mit liv for evigt. Jeg har lidt stille i mange år af frygt for dom fra familie, venner og min arbejdsgiver. Selv min mor, som var sygeplejerske, fremsætter passive aggressive kommentarer om min svimmelhed, og min vejleder fremsætter ofte kommentarer, der får mig til at føle mig akavet med denne sygdom. Jeg tror jeg kan forstå noget, jeg ser normal ud og prøver mit bedste for at handle normalt og skubbe igennem mit liv. Men hvad der foregår inde i mit hoved er ikke normalt og hverdag er en udfordring for mig. Dette er hvad jeg ved. Det er bydende nødvendigt at have 2 ben for at håndtere denne tilstand. Jeg kan ikke forestille mig balance uden begge mine ben. Jeg ved, at stress og angst gør det værre. Ikke at få hvile gør er uudholdeligt. Høj støj, stærke lys, mønstret tæppe, store kassebutikker, indkøbscentre, husarbejde som strygning og støvsugning forværrer min tilstand. Jeg arbejder i Excel, og det kan øge mine symptomer. Jeg føler, at det bliver sværere for mig at organisere mit sind og at formulere mine tanker og følelser gennem tale. Jeg har lyst til, at min hjerne bliver spist op af kræft, og alt, hvad jeg laver, tager dobbelt så lang tid, som den også bruges. Mal de Debarquement-syndromet er et overset handicap, og jeg kæmper med det hver dag. Det er udmattende, men jeg vil aldrig give op. Jeg har håb, og jeg er en fighter.
Jeg gik ud af min 7-dages krydstogt til Alaska i 2004 og har aldrig holdt op med at gynge og boble, som du siger. Den første nat kunne jeg ikke sidde i en stol, jeg følte Stolen var vippet, og jeg gled væk og følte, at jeg var nødt til at prøve at hænge på. Jeg besøgte alle lokale dr. og de henviste mig til svimmel og balance-klinikker, som hjalp lidt, men følte stadig, at jeg gik på en trampolin. Til sidst så en øre-specialist, og han sagde dårlig debarquement og sendte mig til en anden balance klinik. Jeg opgav. Jeg tager ingen medicin for det. Jeg afskyr købmandsforretninger og tog. Følsomme øjne er et problem. Jeg prøver at fremstå som normal, men har aldrig det på grund af at være så forsigtig med ikke at falde. Dine artikler validerer alt, hvad jeg gennemlever hver dag. tak skal du have
Havde en svimmelhed første gang 1 år. siden. Bliv bedre gennem terapi. Derefter havde en anden kamp for omkring 5 måneder siden. Er tilbage til mine terapiøvelser. Hjælper lidt. Men jeg er begyndt at indse, at jeg nok vil håndtere dette resten af mit liv. Ugh! Jeg får at vide, at det er vestibulær svimmelhed. Det betyder bare, at de ikke ved, hvad der forårsager det.
Jeg er kommet i en ubalanceret tilstand efter at have været oven på høje skyskrabere som John Hancock-tårnet i Chicago. Det sker også, når man står på en stabil, ubevægelig mole, men at se bølgerne af vand får min hjerne til at føle, at jeg er i bevægelse. Små både, køretøjer og fly ser ikke ud til at forårsage et problem, det er de store skibe som gigantiske færger og krydstogtskibe.
Tak, Dr. Cha, for dit engagement og giver dit perspektiv. Det betyder så meget at se MdDS-oplysninger på trykt.
Jeg er i 60'erne og har haft MdDS i halvdelen af mit liv nu. Det kom straks efter et hårdt krydstogt. Symptomerne fortsatte i cirka en måned, og derefter begyndte de at dæmpes. Jeg vidste ikke, at mit liv aldrig ville være det samme. Symptomerne vendte tilbage, og jeg brugte år på at søge efter svar, men til ingen nytte. Alle laboratorier OK, MR normal osv. (Har en læge foreslået, at jeg måske bare vil farve mit hår blondt. Ikke sjovt!) Så jeg holdt op med at tale om, hvordan jeg havde det. Forsøgte at skabe afledninger og leve et normalt liv. Ikke altid vellykket, men faldt tilbage på sund fornuft tilgang til at leve med denne usynlige sygdom. Først da Internettet var tilgængeligt, havde jeg en anelse om, at MdDS eksisterede. Jeg tror, det var et link til din tidlige forskning, jeg opdagede. Så snart jeg læste, at patienter normalt følte sig bedre, mens de var i bevægelse, vidste jeg, at vi delte den samme diagnose. Det var da, jeg endelig følte en vis validering. Så tak igen, Dr. Cha! Mennesker, der lider af MdDS, behøver ikke nødvendigvis at gennemgå den mentale ydmygelse forårsaget af et tvivlsomt medicinsk samfund.
Efter at have læst dette føler jeg mig mere modløs og bare tid til at give op.
Denne lidelse er uudholdelig, og hvad er poenget efter over 3 år med rocking og fald?
Dette liv, der stjæler udyret, skulle bare dræbe os hurtigt. Det ville være medfølelse.
Vi beklager, at du føler dig sådan. MdDS er et udyr. Vi håber, du finder noget støtte og medfølelse. Fonden og støttegrupperne er altid her for dig.
Mit hjerte går ud til alle disse mennesker med denne lidelse.
Jeg har lidt under det siden 1977, 40 år, og blev kun diagnosticeret med det for omkring 12 år siden, efter adskillige besøg hos læger, hvoraf ingen var i stand til at finde noget forkert. Mine symptomer begyndte efter en ekstremt grov flyvning i et luftvåbentransportfly og forekom igen med jævne mellemrum indtil endnu en bevægelseshændelse, en vild togtur, der startede (ingen ordspil beregnet) den fortsatte daglige saga, som vi MdDS-rockere kender. Det er glædeligt at se en vis anerkendelse af denne sjældne lidelse og endelig forskningsmidler til at prøve at løse puslespillet om, hvordan det fungerer. Jeg er glad for at se det forbedrede websted og holder øje med enhver ny udvikling.
Godt helbred til alle. Jeg håber, at alle dine rejser er glatte og rolige.
Robert S.
Da mine symptomer kom - Jeg rejste IKKE - havde jeg at gøre med en række stress forårsager begivenheder (tror jeg). Jeg havde haft et par øl natten før og troede, det var en underlig tømmermændsreaktion - men det gik aldrig væk ... over 2 og 1/2 år senere. Ikke at lade det stoppe mig - og meditation har hjulpet mig med at tackle det..Jeg drikker ikke længere, men det har ikke påvirket det på en eller anden måde. bare være opmærksom og tage mig af mig selv, kende mine grænser (som jeg var nødt til at finde ud af) Elsker at svømme - ingen fysisk modstand, min krop får hvile ..
Jeg blev af med min MDdS efter otte måneder. Jeg begyndte en behandling med paroxetin i seks måneder. Derefter skiftet til fluoxetin, og jeg er på det. Det fungerer for mig. Nogle gange har jeg brug for en meget lille dosis alprazolam. Men fluoxetin (prozac) hjælper meget. Jeg har haft disse episoder fire gange. Alt i mere end tre måneder. Altid efter et krydstogt
Hej Lola, mange tak, dette er godt at vide.
Christine
Kan du venligst fortælle mig, hvilken slags antidepressiva der kan være mest nyttige?
Ja. Endelig har nogen klar over, hvad der er sket med mig! Jeg fortsatte med at fortælle de nitten læger, jeg har set om mit problem i de sidste fire år, og kun en, der virkelig forstod mig. Nu her er det!
Tak Dr. Cha!
"I gennemsnit tager det en MdDS-patient et svimlende 20 besøg hos en sundhedsudbyder for at få en ordentlig diagnose." Dette er uddrag af “Forskere søger svar om Mal de Debarquement-syndrom, en sjælden tilstand, der fremkalder en konstant bevægelsesfølelse”Som diskuterer noget af MdDS-forskerens arbejde, Dr. Brian Clark. Læs og del.