I det sidste år har jeg tilbragt hver dag på en båd. Når jeg står, sidder, går eller ligger, er jeg på en båd. Når jeg læser, spiser, snakker eller ser fjernsyn, er jeg på en båd. Mens jeg skriver dette, er jeg på en båd.
Men jeg har faktisk ikke været i nærheden af en båd i mere end et år.
I juni 2016 gik jeg ud af et roligt (og meget sjovt) 7-dages krydstogt. Jeg følte mig fin, men seks timer senere startede det. Jeg tog et par skridt og blev ramt af mærkelig gyngende fornemmelse, som om jeg flydede i et rør i et vandpark bølgebad.
Den dag var begyndelsen på min oplevelse med Mal de Débarquement-syndromet. Jeg vidste det ikke for et år siden, men MdDS ville ændre mit liv og sende mig på en frustrerende og følelsesladet rejse, der fortsætter i dag.
Da et krydstogt markerede begyndelsen på min oplevelse, synes det passende at beskrive min rejse ved hjælp af øer til at repræsentere stop undervejs.
Bare husk, at disse "øer" egentlig bare er kæmpe flydende dokker i havet (for selv på en ø forsvinder den gyngende fornemmelse ikke).
Mange af disse øer besøgte jeg samtidig. Så ja, MdDS er underligt.
Min første opkaldshavn er Spørgsmål og forvirring Island. Det er her jeg snuble rundt og ledte efter svar.
”Hvorfor gynger jeg hele tiden? Flytter jeg mig? Ser du mig bevæge mig? Hvorfor føles det som om gulvet bevæger sig, når jeg går? Hvorfor er jeg generet af lys, folkemængder, folk bevæger sig hurtigt, mønstre, små rum, købmandsforretninger, høje lyde ... alt? Hvorfor er jeg så træt? Hvorfor kan jeg ikke koncentrere mig? Hvad er dette? Hvorfor føler jeg det ikke, når jeg kører? Er der en kur? Hvornår forsvinder det? ”
Naturligvis var det næste stop på denne rejse Medicinsk ø. Efter at have søgt efter mine symptomer på Internettet, var jeg temmelig sikker på, at jeg havde MdDS, men en sand diagnose involverer at udelukke mere almindelige tilstande.
Jeg begyndte at udforske øen kun for at finde ud af, at jeg blev afleveret uden et rigtigt kort (jeg tror, min var et piratskattekort, der blev trykt på et barns placemat). Denne ø er præget af hundredvis af stier skåret ud af den tætte jungle. Mærkeligt nok - som jeg lærte senere - kan den samme vej føre til forskellige resultater og svar for forskellige mennesker.
Jeg har udforsket næsten hele øen på udkig efter hjælp: min primærplejelæge, en ENT, en neurolog, en almindelig kiropraktor, en cervikal kiropraktor, en fysioterapeut, en vestibulær terapeut, to naturopatiske læger, to øjenlæger, andre specialister , og mere. Jeg har haft høretest, en VNG, flere MR'er, røntgenstråler, omfattende blodarbejde og forskellige andre tests.
Den gode nyhed er, at jeg ikke har noget, der dræber mig. Den dårlige nyhed er, at jeg har MdDS, og intet jeg har prøvet med hensyn til behandlinger eller medicin har virkelig fungeret for mig (endnu). Men Medical Island har hjulpet mange, så alle bør overveje et besøg (bare måske ikke købe sæsonkortet som jeg gjorde).
Mens jeg fortsatte med at søge efter medicinske svar, fandt jeg mig regelmæssigt på besøg Symptom Overraskelsesø. Det er her jeg begyndte at opleve forskellige symptomer eller forskellige niveauer af symptomer. Min mønsterfølsomhed forsvandt, men blev erstattet med en stærk tyngdekraftfølelse (følelse af at du er magnetiseret og trukket fremad, bagud eller sidelæns). Min crowd og støjfølsomhed blev erstattet af tinnitus (en elendig handel).
Sammen med at de faktiske symptomer ændrer sig, oplever jeg også udsving i intensiteten af mine symptomer. God dag. Dårlig dag. Roligt vand. Groft hav. Det er som om nogen giver mig en anden hund at tage mig af hver dag. Nogle dage er det en dejlig hund, der for det meste sover ved mine fødder, men regelmæssigt titter på tæppet (så jeg kan huske, at han er der). Andre dage er det en gennemsnitlig hund, der følger mig hele dagen gøende, knurrende og bidende (og stadig tisse på tæppet).
Den værste af mine øer kommer derefter, og det er det Følelsesmæssig ø. At håndtere MdDS er ikke let, især tidligt, da jeg ikke vidste, hvad det var, eller hvordan jeg skulle klare det. Jeg græd, jeg skreg, jeg syntes ondt af mig selv. Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at jeg ikke gør noget af disse ting længere, men jeg kan ikke. Jeg har stadig vanskelige dage og tider, hvor jeg er trist og frustreret. Jeg prøver ikke at besøge denne ø meget (eller meget længe), da det ikke er et godt sted at være.
Irriteret Acceptance Island er det sidste stop for mit MdDS-krydstogt (indtil videre). Det er her, jeg bruger det meste af min tid nu. Jeg accepterer, at MdDS muligvis fortsætter med at være en del af mit liv fremover. Jeg er ikke glad for det, og en del af mig er bange for den idé, men jeg ved, at jeg vil klare det på en eller anden måde.
Jeg prøver at holde mig travlt og distraheret, og jeg leder efter måder at indstille MdDS, når det er muligt. Mine symptomer er ikke så dårlige som de var i starten, eller jeg har lige tilpasset mig det - jeg er ærligt talt ikke sikker.
Jeg er glad for at se nogle af mine venner nå ud Remission Island, da dette giver mig og andre ægte håb. Jeg spekulerer ofte på, om jeg nogensinde får være med dem der (eller i det mindste besøger). Hver dag jeg vågner op til de vandløse bølger, husker jeg, at jeg ikke er der, og jeg spekulerer på, om jeg driver længere væk fra den destination.
At leve på Irriteret Acceptance Island er ikke hvor jeg i sidste ende vil være, og jeg kæmper nogle gange for at gøre citroner til limonade. Indtil videre har jeg lige lavet citron budding (og jeg kan ikke rigtig lide citron budding så meget).
Selvfølgelig vil jeg hellere have mit gamle liv tilbage, men da jeg ikke kan vælge, vil jeg fortsætte med at forsøge at få mest muligt ud af dette.
Hvis du kunne lide denne historie og vil vide, hvornår den næste offentliggøres, skal du sørge for at følge denne blog ved at markere “ Giv mig besked om nye indlæg via e-mail ”, når du kommenterer nedenfor.
Jen, at vide, at du har MdDS, er den eneste vigtigste faktor i den fremtidige medicinske behandling. Meget få fagfolk er opmærksomme på, hvordan man plejer dig. En holistisk tilgang, meditation, ro og tålmodighed vil være dine nye bedste venner. Sandheden er, at du skal være villig til at opgive mange af de ting, du elsker at gøre. du skal ændre din daglige rutine, underrette din ægtefælle og familie og venner. du er ikke den samme person, du vil aldrig være den samme! Per nu er der ingen kur. Jeg havde for nylig haft en 4 måneders eftergivelse af symptomer, men efter en elevator i 1 sal (jeg vidste bedre) var det tilbage til firkantet. Prøv alt, der appellerer til dig. Sov ofte. hvile ofte. hold dig væk fra computeren. få en filterskærm for at fjerne bestemte bølgelængder af lys (stor hjælp). syg komme tilbage til dig om den type filter, du har brug for. Forstå, at rejser med fly, tog, båd, forlystelsesture er for evigt OFF LIMITS! at køre eller køre et køretøj kan være din eneste lettelse. Vær ikke fortvivlet. Undersøg alle muligheder, og vælg den bedst egnede til dig. ændre Dr. ofte for at få bedre resultater. Stå fast i din beskrivelse af sygdommen og find fordele, der er villige til at blive skolet af dig. Du er din egen bedste talsmand. Hilsen Clifford. (2 år 1 måned syge, selvdiagnosticeret, bekræftet gennem test)
Hvordan man går fremad er anderledes for hver af os. Hvor aggressiv eller passiv vi vælger at henvende os til en MdDS-diagnose er meget individuel. Hvorvidt at acceptere eller udfordre det? Lige individuel. Der er næsten 3,000 medlemmer i vores supportgruppe på Facebook, MdDS venner. Mange deler sandsynligvis ligheder med dig og har muligvis mestringsstrategier, der adskiller sig fra de få, der er nævnt i blogkommentarer. Jen, vi håber, du deltager og drager fordel af de råd, de kan tilbyde.
Hej! Har du noget imod at dele opdateringer om medicin, akupunktur eller kiropraktik? Jeg er kun 3m i dette syndrom, men er bange og ser ud til at nærme mig behandlingen så aggressiv som jeg kan. Tusind tak
Jen, vi anbefaler, at du slutter dig til en af vores Supportgrupper hvor du måske spørger om råd. Vores medlemmer er fra hele verden og har prøvet forskellige medicin og terapier, herunder akupunktur og kiropraktik.
Sheryl,
Jeg er fra Schweiz. Så undskyld venligst, at min engelsk ikke er perfekt.
I begyndelsen af 2017 var jeg på verdenscruise i 4 måneder, og et par dage efter hjemkomsten blev jeg “inficeret” af MdDS. Yourney var mit livs eventyr, men hvis jeg havde kendt den triste fortsættelse, ville jeg have holdt fingrene væk fra det. Min vej fra ø til ø - som du beskriver det så flot - varer nu allerede 9 måneder. Det er en vej fra klinik til klinik, fra dok til dok, fra test til test, uophørligt. Det eneste, jeg ved med sikkerhed, er den endelige diagnose MdDS i en meget ekstrem form. For at gøre tingene værre, desværre, at jeg kun kan se på det ene øje, og som hæmmer en helbredelse meget stærk.
Specialisterne på svimmelhedscentret på University Clinic i Zürich har nu rådet mig til at tage til New York til Mount Sinai Clinik. Måske kan de professionelle der hjælpe mig.
Jeg mister ikke håbet, men livskvaliteten er allerede meget drastisk.
Jeg takker dig for din fremragende historie og muligheden for også at dele min version. Jeg holder dig underrettet
Urs
Hej Sheryl, du beskriver din rejse så godt. Jeg har været på den samme rejse i 8 år, skiftende stadig mellem vrede, accept og håb om Remission Island. Jeg har aldrig været på krydstogt. Lægerne mener, at jeg måske har fået MdDS fra en meget dårlig øvre luftvejsinfektion. Jeg var nødt til at holde op med at arbejde på grund af MdDS, og at det har ændret mit liv fuldstændigt. Held og lykke til dig.
Sheryl,
Hvor godt du beskriver vores rejse gennem alle disse øer. Som dig var det et 5-dages krydstogt 2016, som sendte mig på denne rejse. Jeg tilbringer det meste af min sidste vinter på den følelsesmæssige ø gennemgået vrede (hvorfor mig?) Og tristhed. Jeg er i øjeblikket på Acceptance Island, og mit liv er meget lettere. Lær at leve med det og prøv at nyde livet så meget som jeg kan. Du har skrevet et vidunderligt stykke, der beskriver vores rejse. Må vi alle fortsætte vores rejse med håb om eftergivelse.
Sheryl, dit stykke er forfriskende, kreativt og velskrevet og fortæller en historie, der er så kendt blandt mange af os på din egen unikke måde. Jeg ved, det er en meget vanskelig rejse for dig. Jeg håber også, at du kommer til at tilbringe lidt tid på Remission-øen.
Sheryl -
Tak for din historie / oplevelse. Min oplevelse startede efter et vidunderligt Alaskan-krydstogt for næsten 4 måneder siden, men nu ønsker jeg, at jeg aldrig havde gået på det. Jeg diagnosticerede mig selv og gik derefter til neurologen. Da jeg lærer mere om dette, og hvor få mennesker (selv læger) er opmærksomme på dette syndrom, meget frustrerende. Jeg har foretaget noget VOR-terapi (baseret på Mt Sinai-protokollen) for mine egne omkostninger og til ingen nytte - og jeg begynder receptpligtig medicin for at se, om det lindrer nogle symtomer. Alt, hvad jeg læser om dette, ser ud til at vare så længe, at jeg bliver meget modløs over min rejse. Jeg vil fortsætte med at læse for at få nogle ideer til, hvordan man bedre styrer dette. Jeg vil også prøve nogle akupunktur- og kiropraktikbehandlinger. I håb om, at vi alle sammen snart kan mødes på genopretningsøen.
MJ, du vil måske være med i en af vores online supportgrupper. Du finder masser af omsorgsfulde mennesker, der kan dele deres oplevelser med dig. https://mddsfoundation.org/support/
Hej Sheryl og mine ledsagere på denne rejse med MdDS. Du beskriver på en meget kreativ måde, hvad jeg har følt siden sommeren 2014 efter et vidunderligt Alaskan-krydstogt. Jeg var klar til at booke endnu et krydstogt på det samme skib til Middelhavet. Men efter et par dage, uger og en måned bemærkede jeg, at mine ”havben” ikke forsvandt. Så ja til min familielæge, næste ØNH, mange tests og forskning online. Fysioterapeuten syntes at være den mest sikre på at yde behandling og mulig helbredelse, måske viste deres tests, at jeg var forbedret, men jeg følte stadig, at jeg var "på båden." Mest irriterende har været den laterale træk, der ser ud til at forekomme, når jeg trækker mig ned for at hente noget eller hente en genstand fra den dovne susan (skab). Interessant at køre er fantastisk som dans. Jeg træner, går og laver Tai Chi regelmæssigt. Det er en udfordring, som jeg accepterer, men stadig ser efter en kur! Tak til alle for at dele dine historier. Det føles så godt at vide, at der er andre, der forstår.
Marion-
Tak for din kommentar og venlige ord. Jeg reserverede også næsten mit næste krydstogt på skibet - så glad for, at jeg ikke gjorde det. Jeg vil aldrig tilbage på et krydstogt igen. Du har ret i, at trækkende fornemmelse er irriterende. Det kommer og går for mig, men jeg vænner mig aldrig til at føle, at jeg bliver trukket op af sengen, som om jeg er foran et kæmpe vakuum.
Det er dejligt at finde motion, der hjælper nogle!
Pas på.
Sheryl
Hej Marion,
Interessant ved dansen - jeg var ved et bryllup for et par uger siden og dansede et par timer og følte mig godt! Jeg syntes, det var ret underligt, men det kategoriserer jeg nu med kørsel. Jeg træner, men føler vuggen, mens jeg gør det.
Så jeg antager, at en anden ting er kommet frem, der hjalp mig. Jeg er en løber, og jeg føler mig bestemt bedre (selv når jeg var meget værre), når jeg træner, men specifikt når jeg løber. Havde næsten glemt det. Skal i bryllup næste weekend og tester danseteorien!
Tak SHERYL Dette er nøjagtigt min oplevelse. Jeg har haft dette i to år. Det er bedre, men jeg tror, det er fordi jeg er vant til det
Det er en underlig sygdom, ja jeg spekulerer på, hvorfor vi var de udvalgte?
Nina-
Tak for din kommentar. Som du sagde, spekulerer jeg bestemt på, om jeg er bedre end før eller på en eller anden måde har tilpasset mig det. Og ja, jeg ved ikke, hvorfor nogen af os fik noget så underligt og sjældent. Jeg er blevet bedt om flere gange at spille lotteri. Haha - Jeg synes ikke det er et tegn på tilfældig held!
Pas på.
Sheryl
Hej Sheryl, sandheden er, at MdDS virkelig er en livsændrende begivenhed! I det mindste var du i stand til at nyde en syv dages krydstogt, (lol) min var kun syv timer i NY havn 4. juli 2016. Jeg fulgte de samme ruter, som du gjorde, selv diagnosticeret efter 6 måneders forskning, uddannede mit medicinske personale, de havde aldrig havde en patient med et sådant problem. Jeg har i øjeblikket lange diskussioner med mine ins. co. med håb om, at de vil betale for behandling på Mt. Sinai Med Center i efterår. Heldigvis har jeg efter næsten 14 måneder haft flere meget gode dage end dårlige. Gyngende, boblende, svajende er ikke væk, men det er dramatisk mindre, end da symptomerne først dukkede op. Jeg bevæger mig langsommere, undgår udløsere, høje lyde, folkemængder, lange stints på computeren, ingen både, tog eller fly nogensinde igen. Vi rejser i bil, og jeg kan godt lide at rejse. Sygdommen er snigende og har tendens til at spise væk fra dig og din families livsstil, hvis du lader det. Når du har problemer ... spørg om hjælp! Gå i seng tidligt og med jævne mellemrum har en afslappende regelmæssig søvn været en nøglefaktor til at bevare min sundhed! Jeg tror virkelig, at hvis du fører en journal, følger enkle trin, ALDRIG undgår udløsere, kan du en dag besøge Remission Island selv. Når du kommer derhen, skal du slappe af, nyde solen og tage en drink. Nyd fredelige øjeblikke, de kan være flygtige, men de genopretter håbet om bedre dage fremover! Hilsen Clifford Knape.
Clifford-
Jeg er glad for, at du for det meste har gode dage nu. Jeg er bestemt et bedre sted end de første par måneder. Du har så ret i at konsistent hvile og søvn er nyttigt. Hvor meget jeg sover gør en enorm forskel i mine symptomer den næste dag. Tak, fordi du delte dit råd og opmuntring!
Pas på.
Sheryl
Jeg ved lige, hvordan du har det. Jeg er 73 år gammel og har haft børn i næsten 7 år. Min startede ikke med et krydstogt, men med fly og meget hurtige elevatorer på hotellet vi boede i Wendover, Nevada. Regnfuldt blæsende vejr påvirker mig meget, hvilket får de daglige mødre til at virke bedre.
Din kommentar mindede mig om en uventet trigger til min MdDS. Da vi opholdt sig i NYC sidste efterår, var vi på en Marriott nær Time Square, der havde hastighedshejser, og det var den værste trigger, jeg havde oplevet, og jeg havde et tilbageslag i flere uger. Jeg ser ud til at være i stand til at håndtere flyrejser, men ikke flere hastighedshejser!
Jeg er 5 1/2 år ude. To ugers karibisk krydstogt. Regn, springvand og opvaskemaskiner generer mig. Jeg er meget bedre, men det er symyomatisk. Angst gør det værre, ikke at spise ved måltider eller ikke få god søvn påvirker mig.
Hvis jeg har meget belastning på øjne eller ører, har jeg en episode f krop lukker ned og er nødt til at lægge mig, slappe af min krop, så den kan "aflaste overbelastningen".
Hej, jeg er 64 og har haft MdDS siden januar 2012. Ligesom dig startede det efter en flytur & masser af elevatorture på både mit hotel og det hospital, hvor min mor blev behandlet. Det var også en meget stressende tur. I modsætning til yngre mennesker er mine symptomer forværret til det punkt, at jeg er 7 eller 8 de fleste dage. Jeg har også andre medicinske problemer, der forværrer mine symptomer - neuropati i min venstre fod er den værste. Først i det sidste år har medlemmer af min familie accepteret, at dette ikke kun er et mentalt problem. Jeg beder for alle MdDS-syge, at nogen vil komme med en solid, overkommelig kur (endda remission) for alle.
Carol-
Det er interessant, hvordan MdDS kan starte på så mange forskellige måder. Jeg har hørt om, at mange mennesker bliver påvirket af vejret, når de først har MdDS. Det har jeg ikke oplevet, men vi får meget lidt ægte "vejr" i Arizona,
Sheryl
Cheryl er blevet kronikøren, digteren, lamenter for vores hemmelige liv med udyret. Jeg elsker hende og hendes stadige venskab til os alle, der rejser med hende. Uden hende og vores 'dårlige skibe' ville jeg være tabt eller død.
Sandra-
Tak for dine søde ord. Jeg smiler altid, når jeg ser beskeder fra dig, og det at have mødt folk som dig har bestemt været opadvendelsen af MdDS! Kremmer og elsker dig, min ven.
Sheryl
Velkommen til Irriteret Acceptance Island. Jeg har været her i 5 år ud over 4 kortere besøg i de sidste 15 år. Nu hvor jeg har nogle gode dage, er det ikke så dårligt sted at være. Tak for din kreative beskrivelse!
Bethann-
Tak skal du have. Jeg er glad for, at du har nogle gode dage. Det gør jeg også. Jeg håber, at alle, der lider med MdDS, finder en ø, de kan bo på. Pas på.
Sheryl
Wow. Det er bemærkelsesværdigt lighederne i alle vores historier. Jeg kunne have skrevet min historie nøjagtigt som Sheryl gjorde - bortset fra hvordan den startede. Mine var “spontan debut” - ikke forårsaget af en bevægelsesbegivenhed. Det begyndte i maj 2009 (i en alder af 40 år), og efter alle de medicinske aftaler / test (og mange flere) beskrev Sheryl (inklusive flere ture til Cleveland Clinic, Detroit, Mayo i Minnesota, Northwestern i Chicago osv.), I blev endelig diagnosticeret 2 år senere af Dr. Staab på Mayo Clinic i Minnesota efter at have nævnt at jeg havde det bedre, når jeg kørte i en bil. Det var det "ah ha" øjeblik, jeg ventede på. Jeg er helt enig med Bill Hazen - jeg er afhængig af Herren for at helbrede mig, da de ikke har opdaget noget solidt i det medicinske samfund til at hjælpe os (permanent). [redigeret]. Dr. Cha arbejder meget hårdt for at finde noget, der giver os alle lettelse. Bevidsthed er nøglen - da de fleste læger aldrig har hørt om denne tilstand, og mange mennesker fejldiagnosticeres og udsættes for behandling / medicin, der i det lange løb kan være skadelig for dem (jeg var marsvin i et år og tog medicin, der havde forfærdelige bivirkninger ). Bevar troen og hold dine hager op. Hvis vi skal leve med dette resten af vores liv, ved vi i det mindste, at det ikke vil dræbe os. Ikke ligefrem den note, jeg ønskede at slutte på. . . men jo hurtigere vi accepterer det, jo hurtigere kan vi prøve at fortsætte med vores liv.
Denne kommentar er redigeret af moderatoren. Indtil forskningen er afsluttet, kan vi ikke dele erfaringer fra deltagerne i kliniske forsøg, da informationen kan påvirke resultater for andre deltagere.
Kari-
Jeg er ked af at høre, at det tog så lang tid, før du blev diagnosticeret. Det måtte være så frustrerende. Jeg synes, det er så meget sværere for de mennesker med en spontan debut. Jeg var heldig at finde ud af ret hurtigt, hvad jeg havde, fordi det straks fulgte et krydstogt.
Du har ret i bevidstheden. Vi er bestemt nødt til at fortsætte med at sprede arbejdet om MdDS - det er sådan, vi får flere behandlinger (og forhåbentlig en kur). Pas på.
Sheryl
Jeg kommer til denne tilstand fra en helt anden vinkel, og på trods af at jeg stadig har symptomerne på MDdS 'teknisk' lider jeg ikke - men på et tidspunkt var jeg selv og min læge så overbevist om, at jeg gjorde det - jeg endte med at deltage i en trans kranial stimulationsforsøg for det.
Jeg forstår, at de fleste af jer har set nok læger til at eliminere det, jeg lider under, men jeg troede, at dette i det mindste var værd at være en meget subjektiv omtale.
Jeg har nøjagtig de samme symptomer - konstant boblende op og ned - bølger, der går op og ned ad min krop - føles som en klat gelé - kun lettet ved at være i et køretøj i bevægelse.
Men jeg har også SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Og for nylig havde jeg råd fra en Lupus-specialist, at disse MDdS-symptomer - i det mindste for mig er forårsaget af skader på perifere nerver, der kommer væk fra min rygsøjle, hvilket har fået mit nervesystem til ikke at vide, hvor min krop er i rummet. Dette skyldtes i vid udstrækning en langvarig, ikke-diagnosticeret B12-mangel. Så sørg for at få din B12 testet.
Også - for nylig har jeg været nødt til at tage nogle blodtryksmedicin, og jeg har fundet dette til at hjælpe med mine MDdS-lignende symptomer - ligesom at få nok hvile og undgå angst. (noget neurologisk synes at kræve undgåelse af angst)
Alligevel - Sidste gang jeg var på MDdS-webstedet, så jeg at have en positiv 'ANA' udelukker dig fra denne tilstand [omskrevet]. Lupus forårsager et positivt ANA (anti-nukleart antistof) Dette er forvirrede antistoffer, der angriber dit eget væv, der inkluderer dit eget nervesystem. Dette diagnosticeres også via forskellige blodprøver.
Efter at have sagt alt dette - tvivler jeg alvorligt på, at nogen af jer lider af nogen af disse betingelser. Jeg tror, du sandsynligvis tydeligt ville vide om det, hvis du gjorde det. Du vil føle dig virkelig utilpas. (Jeg er 49 år gammel, og det har været tydeligt, at jeg har haft Lupus siden jeg var 14 år gammel)
Min ræsonnement er netop dette. Det ville ikke skade at få testet disse ting bare for at være på den sikre side - især B12-niveauerne.
Dit veltalende skrevne indlæg bragte mig lige tilbage til det første år af min MdDS, som var i 2013 efter et krydstogt i Middelhavet. Jeg har aldrig officielt sendt min rejse, men jeg føler, at jeg burde for at give dem nogle håb tidligt i deres oplevelse. Jeg købte også medicinsk sæsonkort og så enhver læge mulig, begyndende med min primære, videre til neurolog, forfremmet til hjernespecialist og videre til mange andre alt forgæves. Efter at alle standardveje mislykkedes, sluttede jeg med holistiske og naturlige behandlinger. Jeg kan ærligt sige, at den første ting, der hjalp, var en afslapning og 'jording' reiki-session, der viste den mindste smule lettelse, men det var nok til at få mig til at følge denne vej. Jeg begyndte at gøre yoga trofast og var meget opmærksom på at få nok søvn (at blive træt er stadig en af mine udløsere den dag i dag), og mine symptomer forbedredes langsomt i løbet af det første år. Jeg har stadig gentagelser, når jeg rejser (jeg tager aldrig et krydstogt igen, men rejser med fly), som jeg føler er mere relateret til det at være uden for tidsplanen og overtræt end selve rejsen, men jeg er heldig, at jeg kun har haft et par fuldblæst tilbagefald, som helt sikkert er forårsaget af stress. De sidste fire år har været et forskningsprojekt for mig at dechiffrere, hvad der hjælper, hvad der gør det værre, og hvordan man bedst kan leve med denne tilstand, som jeg accepterer, vil aldrig forsvinde, men som jeg er i stand til at leve med. Mit forslag er at kontrollere de ting, du kan: sund kost, motion og få mest mulig søvn. Det, der hjalp mig mest, var konsistens med yoga - to gange om ugen, hvis det var muligt for de beroligende, jordforbindelse og centreringseffekter, det havde på mig. Sidebemærkning til alt dette: min datter fik en temmelig alvorlig hjernerystelse i år og udviklede post-hjernerystelse syndrom. Hendes symptomer lignede bemærkelsesværdigt det, jeg lider med MdDS.
Brenda-
Tak fordi du delte nogle af dine oplevelser. MdDS er bestemt et forskningsprojekt! Jeg er på et bedre sted end de første par måneder, og jeg er fast besluttet på at blive ved med at forbedre mig fysisk og mentalt. Du har så ret med hensyn til søvnaspektet. Ikke at få nok søvn gør symptomerne så meget værre for mig (og alle jeg har talt med MdDS).
Jeg kan godt lide dine råd om yogaen. Jeg har gjort det et par gange, og jeg synes, det er nyttigt på flere niveauer.
Jeg vil opfordre dig til at skrive om din oplevelse med MdDS. Vi har brug for flere historier og stemmer!
Jeg håber, du fortsætter med at forbedre dig. Pas på.
Sheryl
Tak Sheryl, jeg havde det, efter at jeg besvimte den 9. januar 2016.
Jeg forbedrer mig nu meget langsomt.
Fortsæt med at gøre de ting, som du altid kunne lide, uanset hvor vanskeligt, omskol din hjerne.
Jeg fortsatte med mit maleri, og nu er jeg endda tilbage til sekvensdans. En ven, der har lignende, er tilbage til at cykle og spille tennis.
Lyt om natten til afslappende cd'er eller klassisk musik til tinnitus, det naturaliserer i tide, og du vil ikke høre det.
Lad dig ikke være stresset ... ånde og gør øvelser bedst du kan.
Det vil blive bedre. Jeg håber, det vil gå, som nogle gange føler jeg mig normal igen.
Med venlig hilsen Rosemary
Rosmarin-
Tak for dit svar og gode forslag! De fleste dage har jeg lyst til at forbedre mig, men det er en langsom og inkonsekvent proces. Jeg prøvede noget maleri i år og kunne virkelig godt lide det! Jeg vil bestemt gøre noget mere. Jeg elsker også at cykle udenfor, da jeg ikke føler nogen symptomer, når jeg cykler. Jeg bor i Arizona, så vi er på vej ind i vores udesæson nu!
Jeg har ikke prøvet den klassiske musik, men det lyder også som en god idé.
Mange tak for dit råd.
Sheryl
^ Dit stykke udskriver mdDS meget godt. Jeg beder om en kur for os alle. Tak for delingen.
Tak, Lorraine!
Sheryl
Vi er lige vendt tilbage fra American Academy of Family Practice-mødet i San Antonio. Vi deltog i hvert møde, der beskæftigede sig med svimmelhed, da vores sygeplejerskkerdatter lider af MdDS. Ingen af de præsentanter havde nogensinde hørt om dette syndrom. MdDS-syndrom kan drage fordel af, at I alle sammen er på sociale medier! Fortsæt med at dele dine historier.
Ø-metaforen var fremragende. Vi elsker vores datter, og dette hjalp os med at forstå, hvor forfærdeligt det er at leve med denne tilstand.
Vi håber helt sikkert, at du bragte vores brochurer med dig, Kathy. For at anmode om trykte brochurer skal du sende en anmodning med den nødvendige mængde og komplet postadresse til brochurer@mddsfoundation.org. En frivillig vil få dem i posten så hurtigt som muligt. I mellemtiden skal du sørge for at følge os videre Facebook, Twitter, YouTubeog Instagram!
Kathy-
Jeg er glad for, at du kunne lide artiklen og begejstret at høre, at du spreder budskabet om MdDS! Du hjælper din datter og så mange andre ved at fortælle sundhedsudbydere om MdDS.
Tak!
Sheryl
Du skrev din artikel på en vidunderlig unik måde. Tak for dit perspektiv på MdDS. Jeg er 22 år i, har ikke fundet min ø endnu. Måske er det pensioneringsøen for de gamle eller trukket tilbage.
Nancy-
Tak skal du have. Carolyn (i kommentaren nedenfor) skrev om Relaxation Island. Jeg håber, at din pensionseø kan være det efter alle de år med MdDS. Pas på.
Sheryl
Jeg elsker din artikel. Jeg tror, det repræsenterer et fælles sæt erfaringer, som de fleste af MdDS lider, bestemt mine. Ikke for at være negativ, men realistisk. Jeg ramte Acceptance Island efter 8 års forsøg på alt, hvad der blev foreslået, og nu efter 24 år forventer jeg bare ikke, at tingene bliver bedre. Jeg ved, at min bådtur er kontinuerlig hver dag og bliver hårdere, når jeg slides ned i løbet af dagen. Aflastning kommer kun, når jeg er i et køretøj i bevægelse af en eller anden type. I en alder af 81 bliver det vanskeligt at holde sig oprejst og sikkert om aftenen, men det er bestemt bedre end situationen for mange af mine venner, der har degenerative sygdomme. Gå til øen for afslapning og håb på det bedste.
Carolyn-
Jeg er ked af at høre, at du har haft MdDS så længe. Det måtte være så frustrerende at lede efter svar for så mange år siden (da sandsynligvis ingen havde stødt på MdDS før). I det mindste er der mere opmærksomhed nu.
Som dig føler jeg også flere symptomer i den sene eftermiddag og aften. Jeg kan godt lide ideen om afslapningsø. Jeg tror, vi alle har brug for mere af det! Tak for dine venlige ord, og jeg ønsker dig det bedste.
Sheryl
Jeg elskede dette, fordi det er præcis, hvad jeg har været igennem. Jeg har haft børn i 4 år, prøvet alt foreslået, og der har ikke været nogen ændring. Mine symptomer er lidt værre, hvis der er noget. Efter at jeg har hørt om 3pd, har jeg også overvejet, at jeg måske har den tilstand. Meget frustrerende !!
Jane-
Jeg ved hvad du mener. Retssagen og fejlen kan være udmattende. Frustrerende er det rigtige ord. Jeg håber du finder nogle løsninger og begynder at føle dig bedre.
Sheryl
Nå, det er også min historie. Bortset fra at min var et tog, og jeg blev ramt af en bil timer efter at jeg kom ud af toget.
Det har været 4 år med at ride på bølgerne.
Tak fordi du delte
J tåge
J tåge-
Jeg håber at blive ramt af en bil var en metafor for MdDS - hvis ikke, ville det gøre til den værste dag nogensinde.
Håber du har det godt, og at dine symptomer er håndterbare. Pas på.
Sheryl
Gud velsigne dig, Sheryl. Godt skrevet, konceptuelt og kreativt. Jeg er afhængig af Herren for at helbrede min MdDS, da den skrider frem efter 5 1/2 år dagligt. Har været i Mt. Sinai til ingen nytte og er blevet afvist af eksperimentelle program fra University of Oklahoma på grund af alder. Vær venlig at bevare din tro.
Regning-
Tak for din gode kommentar. Jeg er så ked af, at dit MdDS skrider frem. Jeg håber, du finder lidt lettelse snart.
Sheryl
Sheryl, godt sagt (skrevet). Jeg er så ked af, at du er blevet medlem af vores rækker, og selvfølgelig ønsker jeg dig, hvad jeg ønsker os alle - en kur eller i det mindste eftergivelse
Tak, Lisa.
Jeg er overbevist om, at de vil finde en kur en dag. Jeg fortsætter med at skrive og dele mine oplevelser til dels for at henlede mere opmærksomhed på MdDS. Tak for dine venlige ord.
Sheryl
Det bliver bedre. Min startede i det hele
Begyndte i januar 2010, og her oplever jeg stadig nogle symptomer, men de symptomer, jeg har, er levelige.
Jeg kan flyve, men lange drev er stadig en udfordring, der koster mig natten i sengen. (Føles som at sove på et krydstogtskib!)
Jeg minder mig selv om, at det kunne være meget værre!
Sandy - Du har ret i, at det bliver bedre. Jeg er også i stand til at flyve uden problemer (let stigning i symptomer resten af dagen og derefter tilbage til det normale). Det er jeg bestemt taknemmelig for!
Sheryl
Meget beskrivende for denne tilstand, som mange deler!
Tak, Sue.
Sheryl
Fantastisk indlæg - Jeg elsker brugen af øerne til at forklare vores historie.
Tak, Dave.
Sheryl
Jeg elsker din historie. Jeg kan så forholde mig - bortset fra at jeg ikke rejste for at få min MdDS - jeg havde et par ekstreme begivenheder i rækkefølge, er det eneste, jeg kan tænke på, hvordan jeg blev velsignet .. Det er ikke rigtig sarkastisk ved at bruge ordet velsignet ... som disse symptomer har fået mig til at gå dybere ind i mig og udvikle mig åndeligt..siden jeg ikke kan finde en fysisk kur, og Dr.s ikke ved noget, alt hvad jeg kan håbe på er et mirakel..Så jeg fortsætter med at arbejde på mig indeni og ud ..
Tak for din historie
Med venlig hilsen
Sharon Lindsley
Sharon- Jeg er glad for at høre, at du har fundet en velsignelse eller sortering i MdDS. For mig synes jeg, det har gjort mig mere empatisk og har hjulpet mig med at fokusere mere på de ting og mennesker, jeg nyder. I sidste ende er vi nødt til at finde lykke, uanset hvad der kastes mod os. Bedste ønsker til dig.
Sheryl
Præcis mine første års symptomer, hvor præcist og beskrivende godt du har skrevet din (og min) historie.
Undskyld at fortælle dig, at jeg startede 16/10/04. og går stadig. Jeg ved, at du også kan citere den dato, du startede! Jeg er virkelig ked af, at du er en del af denne gruppe.
Denne uge inviterede en nabo sin mangeårige ven og mig til kaffe. Den første person, jeg nogensinde har mødt med MdDS. Hun har været i remission i et år, så glad for hende. Alle mine tre døtre har oplevet det. Én, regelmæssigt hvert andet år, for anfald på 3 måneder lang, hver gang. Hun er lige fløjet tilbage fra Frankrig, men er hidtil fri, denne gang. Rejserelateret altid.
Tak, fordi du delte historien, der ændrede vores liv for over 13 år siden. Forhåbentlig vil du opleve remission, snart og i meget lang tid.
Jeg er nu den klippe, min mand har brug for, nu er han blevet slået med Posterior Cortical Atrophy! Grusom.
Susan,
Så ked af at høre om din mand. Jeg håber, du har støtte og energi til at hjælpe ham.
Det er interessant (og trist), at dine døtre alle har oplevet nogle MdDS. Du er nødt til at spekulere på, om der er en genetisk forbindelse eller følsomhed eller en slags (i det mindste for din familie). Så mange spørgsmål stadig med MdDS.
Og ja, det er korrekt, at du gætter på, at jeg kender mit nøjagtige MdDS-jubilæum (06/05/16). Jeg tror ikke, jeg har forbindelse til nogen endnu, der ikke har deres nøjagtige dato indgraveret i hukommelsen!
Pas på.
Sheryl
Sandra, jeg er med dig! Hvilken god måde at rejse disse øer med en rigtig forfatter! Jeg er nu 81 og har været plaget af alle disse symptomer i ti år. ingen remissioner og øget intensitet. Jeg ville ønske, jeg kunne skrive min historie, men jeg kan ikke engang koncentrere mig længe nok til at gøre det, da jeg bliver værre ved bare at læse svarene.
Dit stykke er ekstraordinært. Metaforen for MdDS og en rejse til mange øer er kreativ og vil "vibrere" med mange af os. (Jeg kunne ikke hjælpe mig selv!).
Tak, fordi du delte din historie.
Tak, Elaine!