Lav kampe 🙌 Annoncerer to matchende udfordringer!
Sæsonen 2018 giver med to matchende udfordringer.
År: 2018
Sjældne sygdomme er ikke sjældne!
MdDS-kriger indsendes til National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) “Sjældne sygdomme er ikke sjældne!” konkurrence.
Hej, dette er mig
1 ud af 10 amerikanere har en sjælden sygdom eller lidelse. Globalt er tallet 350 millioner. Sjældne sygdomme er ikke sjældne! Dette digt vil genlyd med nogen, du kender. Læs og del, Hej dette er mig.
Udbyderens opsøgning: Nye udvalgsadvokater for MdDS-patienter
Vi er glade for at kunne præsentere dig for vores udbyderens opsøgende udvalg, der arbejder for at skabe opmærksomhed om MdDS blandt udbydere af sundhedsydelser og for at give dig den bedst mulige professionelle telefonbog.
Picture Perfect
Efter en dag med at flyve og gå op 107 historier til en restaurant på himlen, følte jeg en panik, som jeg aldrig havde følt før. Det føltes som om jeg gik på et hoppende gulv.
I Look Normal, af Tami G.
Jeg skrev dette digt for et antal år siden (måske 5 år siden), og jeg sender det nogle gange som en statusopdatering. Min datter er ikke længere et lille barn, men resten gælder. ~ Tami Grosset Jeg ser normal ud. Jeg sidder i min stol og snakker. Jeg fniser og sladrer ligesom jeg altid har [...]
En guide til vores plejere
Mike Nelson, fuldtidsplejeperson til sin kone og også en person med MdDS, delte denne nyttige vejledning til at hjælpe dig med at navigere i livet med MdDS.
Vi kan gøre det. Jeg tror på dig! ~ Katie
Mit navn er Katie Miller, og jeg har haft MdDS siden 2002. Jeg tog to korte, begivenhedsrige flyvninger på en fredag og to lignende flyvninger tilbage den følgende søndag. Jeg vågnede mandag med den nervøse fornemmelse af at gå på madrasser, og det så ud som væggene bevægede sig. Jeg havde absolut ingen [...]