For at hjælpe dig oprettede vi en butik på Zazzle. Fra tees til krus er der mange Varer for at øge bevidstheden om MdDS - og du kan tilpasse dem alle!
Formålet med butikken er at øge bevidstheden og hjælpe mennesker, der kæmper med Mal de Débarquement-syndromet, og dem, der ikke har nogen idé om deres sygdom. Gennem øget bevidsthed håber vi at give yderligere brændstof forskning, for at skaffe yderligere midler, og til sidst finde kuren mod MdDS.
Selvom vi virkelig kan lide MdDS Warrior-artiklerne til Rare Disease Day, tilføjes der kontinuerligt nye produkter for at øge opmærksomheden gennem året. Handle ofte!
Hvis du ikke ser det ønskede emne med det ønskede billede, skal du blot bruge linket "Kontakt butiksejer" på butiks startside og anmode om et produkt. Vores frivillige vil med glæde prøve at gøre det uden forpligtelse til at købe.
Sørg for at tjekke zazzle.com/coupons for salgsfremmende rabatter på op til 60% rabat. En lille del af hvert salg vil stadig blive sendt til MdDS Foundation som en donation på dine vegne.
Når du har modtaget dine varer, skal du øge opmærksomheden ved at tage et billede og dele på sociale medier. Et par gode hashtags er #MdDSwarrior, #MdDSWarriors og #beatMdDS. Og glem ikke at tagge os! Du finder os på Instagram og Twitter som @mddsfoundation og så videre Facebook som @ mddsfoundation.org.
Hvor sjælden er Mal de Debarquement-syndrom?
Enhver sygdom, forstyrrelse, sygdom eller tilstand, der berører færre end 200,000 mennesker i USA, betragtes som sjælden af National Institutes of Health (NIH), US Food and Drug Administration (FDA) og den nationale organisation for sjældne lidelser (NORD). Der er i øjeblikket ca. 7,000 sjældne sygdomme opført af NIH.
Den sande forekomst af MdDS er ukendt, men fra oktober 2018 er vores supportgruppemedlemskab lidt over 3,000. Mange syge er udiagnostiserede eller er fejlagtigt diagnosticeret. Vores mission er at ændre det og bedre forstå den sande natur af Mal de Débarquement-syndromet.
Fortæl mig, hvis du har en pressemeddelelse, som jeg kan skrive på http://www.educationViews.org
Og hvis der er nogen der er villige til at foretage en e-mail-interview om dette.
Michael F. Shaughnessy
Hr. Shaughnessy, vi har ikke en pressemeddelelse i øjeblikket, men har en frivillig, der skriver dem. I mellemtiden har vi sendt dig en e-mail, så du kan sende os dine spørgsmål. Tak skal du have.