Det biologiske grundlag for MdDS er reelt. Undersøgelser har givet os en forståelse af det neurale grundlag af MdDS og styret udviklingen af ​​forskellige former for ikke-invasiv hjernestimuleringsterapier. - Yoon-Hee Cha, MD

Effektiv forskning kræver teamarbejde.

Forskning i det biologiske grundlag af MdDS er hurtigt fremskredt i løbet af de sidste 10 år gennem forskere, ingeniører, klinikere, finansieringsorganisationer og ikke mindst af alle, mennesker, der er berørt af MdDS. Det ville være vanskeligt at finde nogen anden lidelse i den samme tidsperiode, der er blevet undersøgt med en sådan række forskellige moderne forskningsredskaber. Disse inkluderer multimodale hjerneafbildningsundersøgelser med PET, fMRI og EEG, webbaserede applikationer til sporing af symptomer og nye behandlinger ved hjælp af hjernestimulering og vestibulo-okulær modulering.rekruttering af forskning

Hjernestimuleringsundersøgelser er meget udviklet gennem denne tid. Disse undersøgelser har givet os en forståelse af det neurale grundlag af MdDS, styret udviklingen af ​​forskellige former for ikke-invasiv hjernestimuleringsterapier og arbejdet hen imod oprettelse af bærbare terapimuligheder.

Fra patientens synspunkt forsker forskningen frem i et istid. I det virkelige liv kan to år betyde forskellen mellem tvungen førtidspensionering og fortsat arbejde, som man elsker. To år i kliniske forsøgsbetingelser er dog et 'drop in the bucket'.rekruttering af forskning

Fra efterforskerens synspunkt skal valget af stimuleringsparadigme, varighed og sted for stimulering overvejes meget nøje for at give den maksimale grad af pålidelighed og fortolkning. Kliniske forsøg er ekstremt dyre med hensyn til tid, kræfter og penge. Forskningsdeltagere har skubbet disse bestræbelser fremad, dog ved at bidrage med deres unikke historier, hjernesignaturer og kliniske svar på eksperimentel behandling.

Vores usungne helte i denne henseende var hvem jeg tænker på som “de uselviske 20."

Forhåbentlig læser nogle af dem dette nu. Dette var individer med MdDS, der havde deltaget i de første PET- og fMRI-studier, der stammede tilbage til 2009 ved UCLA. Disse personer gav af deres tid, kræfter og økonomi til at rejse til vores center (ofte flyver over hele landet) for at fremme vores forståelse af MdDS som en hjernebaseret lidelse. De havde intet at vinde personligt ud fra et terapeutisk synspunkt. De vidste dette, og de deltog alligevel.

Det tog over to år at forestille sig de 20 individer og deres alder / køn stemte overens med en sund sammenligningsgruppe. Tålmodigheden betalte sig. De data, der blev genereret af denne undersøgelse, blev et kritisk fundament for at designe fremtidige hjernestimuleringsundersøgelser. Det vigtigste er, at disse data gav den første indikation af, at MdDS har en hjernesignatur. Denne undersøgelse blev offentliggjort i 2012 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).

Det næste sæt helte i MdDS-studier var “banebrydende 10".

Dette var individer, der rejste til UCLA, startende i 2011, for at blive de første deltagere udsat for gentagen transkranial magnetisk stimulering (rTMS). rTMS var aldrig blevet brugt til at behandle en bevægelsesopfattelsesforstyrrelse før, og MdDS blev den første på grund af disse individer. Disse individer modtog hver fire forskellige stimuleringsparadigmer over den prærontale cortex. Nogle blev midlertidigt bedre, andre blev midlertidigt værre. Dette mønster hjalp os med at finde ud af specificiteten af ​​stimuleringseffekterne, og hvordan de forholder sig til aspekter som side af stimulering og handness. Det var gennem denne undersøgelse, at vi bestemte, at rTMS faktisk kunne ændre bevægelsesopfattelse og føre til symptomlindring ud over stimuleringsperioden. Denne undersøgelse blev offentliggjort i 2013 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).

Bevæbnet med viden om, at selv korte mængder af rTMS kunne give symptomlindring ud over stimuleringsperioden, udførte vi derefter en dobbeltblind, skindkontrolleret, cross-over-undersøgelse, der løb fra 2012-2013. Individerne i denne undersøgelse var “de engagerede 8. ” I denne undersøgelse fløj individerne til UCLA på deres egen krone i to en-ugers blokke. I en blok modtog de 5 dages ægte rTMS. I den anden modtog de sham (placebo) rTMS. Hverken de eller jeg vidste, hvad de modtog i hvilken uge. Fordi udvaskningsperioden mellem de to uger var op til 4 måneder, og individerne gennemførte dagbøger før og efter behandlingerne, kunne enhver deltager have været i undersøgelsen i 6 måneder. De var kernen i et engageret team.

Vi lærte, at rTMS, der blev givet rygg-til-ryg, kunne inducere langvarig symptomlindring fra følelsen af ​​bevægelse og også kunne forbedre den visuelle bevægelsesintolerance. Vi lærte også om nogle vigtige kliniske træk, der er vigtige i behandlingsrespons, såsom den hormonelle status på behandlingstidspunktet. Den rig kliniske detalje fra denne undersøgelse har informeret om alle efterfølgende undersøgelser. Denne undersøgelse blev offentliggjort i 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).

Vi lærte af de foregående to studier, at både lavfrekvent stimulering af den ikke-dominerende halvkugle og højfrekvensstimulering af den dominerende halvkugle kunne give reduktioner i bevægelsesopfattelse.

I den næste undersøgelse, der løber fra 2013-2015, tilmeldte vi os således “den ihærdige 24. ” I denne undersøgelse kombinerede vi de to stimulationsmønstre til en enkelt behandlingsuge og tilføjede også vedligeholdelsesbehandling udført derhjemme med transkraniel jævnstrømsstimulering (tDCS). Halvdelen af ​​gruppen modtog ægte tDCS efter rTMS, og halvdelen af ​​gruppen modtog sham tDCS i 4 uger. Der var en 4-ugers udvaskningsperiode og derefter en åben periode på 4 uger efterfulgt af en anden udvaskningsperiode. Nogle mennesker var således i undersøgelsen i over 6 måneder, et bevis på deres fasthed.

Denne undersøgelse viste, at tDCS kan have en lille forstærkende effekt på rTMS, og at nogle mennesker måske endda reagerer på tDCS, når de ikke reagerede på rTMS. Effekten var imidlertid ikke dramatisk, og det så ud til, at timingen af ​​tDCS-behandling i forhold til, om den blev startet i en 'høj' symptomperiode eller en 'lav' symptomperiode, var meget vigtig. Denne undersøgelse blev offentliggjort i 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).

MR- og EEG-dataene, der er genereret fra denne undersøgelse, er begge blevet offentliggjort og gennemgår stadig analyse. Vi lærte så meget om MdDS fra denne undersøgelse. Først lærte vi, at når folk reagerer på rTMS og føler sig bedre, falder hjernens langvarige funktionelle forbindelse (væsentlig et mål for, hvordan synkroniserede to regioner i hjernen). For det andet lærte vi mere specifikt, hvor de funktionelle tilslutningsmæssige ændringer forekom, når de vedrører hjerneområder, der behandler visuel og vestibulær information. Disse undersøgelser blev offentliggjort i 2014 og 2017 såvel som i mange konferenceopgaver i mellem (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).

cha i laboratorietNår man så nærmere på, i synkroniseringen i de fleste hjernefrekvenser, faldt synkroniseringen, efterhånden som symptomerne blev bedre, men der var en specifik undtagelse. Der var et smalt frekvensbånd, hvor synkroniseringen faktisk steg med symptomforbedring. Derfor kan der være noget meget specielt ved denne frekvensbånds rolle i vedvarende behandling af MdDS-symptomer. Et manuskript, der beskriver denne analyse, forelægges i øjeblikket til offentliggørelse.

Ændringen i forbindelse, der var mest relevant for behandlingsrespons på rTMS, fandt sted i hjernens bageste regioner. Derfor testede vores næste undersøgelse, der løb fra 2015-2017, en ny form for rTMS kaldet “theta burst stimulation” over disse bageste hjerneområder. Disse personer vil blive kendt som “den uærlige 24. ” Theta burst stimulation (TBS) er en nyere form for rTMS, der bruger meget hurtige impulser givet i korte bursts. Hvis du ikke var vågen, før du fik TBS, ville du helt sikkert være efter. Det kan skade. Afvejningen er, at TBS har vist sig at give mere holdbare ændringer i neurale funktioner end standard rTMS og er signifikant kortere end almindelig rTMS. Vores håb var at kunne give flere behandlinger inden for den begrænsede tidsramme, hvor deltagerne var i vores undersøgelse, end vi tidligere var i stand til.

Disse modige deltagere modtog stimulering til de bageste områder af hjernen, specifikt den occipitale cortex, lillehjernen og et kontrolsted. Responsraten på TBS var ca. 3X'er bedre end for stimulering over den præfrontale cortex med den forudgående standard rTMS-protokol. Behandlingsresponsen var også hurtigere, og selve behandlingen tolereredes bedre, fordi den var ca. 1/10th varigheden af ​​den forudgående protokol. Disse data var ret spændende, fordi valget af denne protokol eksplicit var baseret på brugen af ​​fMRI og EEG som biomarkører for MdDS-hjernetilstanden.

Da vi var færdige med denne undersøgelse, startede vi straks i den næste undersøgelse, hvor vi undersøgte rollen for de specifikke frekvensbånd, der var berørt i MdDS, der er nævnt tidligere.

I efteråret 2017 begyndte vi at tilmelde deltagere til en transcranial vekselstrøm (tACS) protokol.

I tDCS strømmer strømmen kun i en retning, mens strømmen i tACS skifter mellem de to steder. Vekselstrømmen skaber muligheden for at medtage hjernens rytme ved baseline. Vi vil tilmelde 24 deltagere i denne undersøgelse, som vi har kaldt “lanceringen 24”Fordi deres data vil blive brugt til at udvikle de paradigmer, der vil blive brugt i hjemmeterapi baseret på tACS.rekruttering af forskning

Vi kan allerede se, at tACS kan modulere symptomer i realtid og er klart mere effektiv end tDCS og signifikant bedre tolereret end rTMS. Blandt de data, der er nødvendige for at oprette en hjemmeprotokol, er en forståelse af, hvordan respons på 'in-phase' og 'out-of-phase' -stimulering er relateret til behandlingsrespons og den basale funktionelle konnektivitet for hver deltager.

Når vi har udarbejdet disse parametre, udvikler vi et 'kit', der sendes hjem til potentielle fremtidige deltagere, der inkluderer en EEG-hætte, stimuleringsanordningen og nødvendig kommunikations- og undervisningsmateriale. Dette vil være “grænse”Gruppe. I fremtiden vil vi være i stand til at bringe så mange mennesker ind i grænsegruppen som muligt. Dette bliver en meget spændende undersøgelse. Det skal dog huskes, at bidragene fra enhver deltager i vores billeddannelsesundersøgelser og kliniske forsøg til dato har hjulpet os med at bevæge os mod denne fremtid. Men vi er ikke der endnu.

Det biologiske grundlag for MdDS er reelt. Lidelsen og frustrationerne for mennesker, der lever med MdDS, er reelle. Hver undersøgelse har været et springbræt mod at få en bedre forståelse af MdDS og de mennesker, der er berørt af det.

Gennem alle disse anstrengelser har vores vision været at fremme vores forståelse af det biologiske grundlag for MdDS, at give mennesker håb og en følelse af mening fra deres symptomer og at udvikle vores behandlingsalternativer til at tackle variationen i kliniske oplevelser.

Uanset hver af vores roller i denne indsats, bevæger vi os mod disse mål som et team.

Hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg, skal du slå vores nuværende forsøg op på https://clinicaltrials.gov/research recruiting.

13 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Abd alm

    Jeg bor i udlandet Jeg lider af alvorlig angst og konstant følelse af kun indre bevægelse ikke udvendigt, det er som om gulvet bevæger sig op og lidt meget ned, men jeg kan føle at gulvet er hårdt ikke blødt som trampolin, det er værre, når man går, står eller sidder lodret og meget betterr når jeg ligger ned eller distraheret Jeg er 21 år gammel mand med en historie med angstrelateret svimmelhed ud af 30 dage, det er der mindst 28 dage er dette mdds eller angst tilbagefald?

    1. MdDS Foundation

      Fonden diagnosticerer eller tilbyder ikke medicinsk rådgivning. Hvis du har mistanke om, at du har Mal de Débarquement-syndrom, bliver du nødt til at konsultere en læge for at udvikle en handlingsplan. Vi har sendt en forespørgsel i vores online supportgruppe på Facebook, MdDS venner, for at se, om der er andre i dit område, der kan give dig støtte.

  2. Helen Gregory

    Jeg blev forkert diagnosticeret med Parkinsons, havde senere en MR og fundet Normal Pressure Hydrocephalus. For 3 år siden havde jeg hjernekirurgi for en magnetisk shunt, hvilket har forbedret min balance meget. Jeg har dog stadig lyst til at gå på en trampolin eller en båd, og det er meget desorienterende at være i en mængde mennesker.
    Ville Alprazolam og Vestibular Therapy også være til hjælp for mig, som det er for patienter med MsDS [sic]? tak skal du have

    1. MdDS Foundation

      Fonden diagnosticerer eller tilbyder ikke medicinsk rådgivning. Kontakt din læge for at udvikle en handlingsplan. Hvis du er interesseret i at tilslutte dig en patient-til-patient-diskussionsgruppe, tilbyder vi to online supportgrupper. Sørg for at besvare spørgsmålene om vetting, for at afslutte sammenkoblingsprocessen. https://mddsfoundation.org/support/

      En terapi eller behandling, der har vist sig at være universelt nyttig for dem med MdDS, er endnu ikke fundet. Mere forskning er nødvendig. https://mddsfoundation.org/research/

  3. Melinda

    Jeg har lige opdaget dette websted og denne blog. Efter at have læst mange af indlægene er jeg både lettet over at have fundet hvad jeg måtte have og også bekymret og trist over, at der ikke er nogen kur, og jeg bliver muligvis nødt til at leve med dette. Det har allerede været næsten 5 måneder, og mange læger besøger mere for at komme med et navn på, hvad der sker med mig. I det mindste ved jeg nu, at jeg ikke bliver skør, og jeg er ikke alene.

    Kan nogen fortælle mig, om BPPV (godartet paroxysmal positionel svimmelhed) og MdDS er de samme ting eller forskellige? Tak skal du have.

    1. MdDS Foundation

      Melinda, BPPV og MdDS er to forskellige betingelser. Nogle medlemmer i vores Supportgrupper har begge dele. Vi forstår fuldt ud, hvad du føler, og inviterer dig til at deltage i en af ​​vores online-grupper, så du kan drage fordel af delte oplevelser og vismandsrådgivning.

    2. Connie Spartz

      De er IKKE SAMME, selvom de ofte fejlagtigt identificeres som de samme. Behandlinger af MVVP [sic] er ikke effektive for MdDS.

  4. Jeannette

    Kan man være deltager i dette nye kliniske forsøg uden at have været i nogen af ​​de foregående?
    Skal jeg have en læges diagnose af MdDS, eller vil du acceptere selvdiagnosticerede patienter? Er der en aldersgrænse for denne prøve? Accepterer du spontan debut lider?

  5. JoAnn Impastato

    Jeg ved ikke, om jeg er en af ​​de første og anden grupper, du har henvist til, men jeg ville være villig til at deltage i den nye undersøgelse, hvis du følte, at jeg var berettiget. Jeg er stadig mellem en 7 og 9 uden lindring eller eftergivelse. Jeg ønsker dig alle mine bønner og taknemmelighed for at løse dette sejhedssvage!

    1. Jeg ved ikke, om jeg er en af ​​den første eller anden gruppe, du har henvist til, men jeg ville være villig til at deltage i ew-undersøgelsen, hvis du følte, at jeg var berettiget. Jeg er stadig mellem 7 og 9 uden nogen lettelse, medmindre jeg er meget stille på en hvilestol eller ligger færdig i sengen eller i sofaen. Det har ikke oplevet en eneste dag eftergivelse. Jeg plejede at være i stand til at tale med dig fra tid til anden, men den telefon, jeg har, arbejder ikke længere # s. Jeg ønsker dig alt held og lykke &. Bønner og taknemmelighed for at løse dette sejhedssvage!

Kommentarer er lukket.