Hej, jeg er Jim Hunter, 45 fra Belfast. Jeg har haft MdDS siden jeg var barn. Det er gradvist blevet værre, efterhånden som jeg blev ældre. Når jeg træder ud af en elevator, føler jeg, at jeg hopper op og ned inde i dage efter. Det er meget uregelmæssigt, især når man prøver at sove. Hvis jeg træder ind på noget wobbly, vil jeg føle det et stykke tid bagefter.
At rejse med busser og i biler påvirker mig også. Jeg har lyst til at være på en båd der vingler rundt i min krop.
De fleste mennesker inklusive læger har aldrig hørt om MdDS.
Intet synes at afhjælpe hoppingen. Jo mere slingring eller bevægelse af noget er, desto dårligere og længere varighed er det at hoppe inde i mig.
Jeg har lyst til, at hele kroppen kaster ubehageligt ud som en
Pinball maskine.
Det påvirker, hvilke job jeg kan udføre; det forhindrer mig også i at leve et helt normalt liv.
Selv forsøget på at nyde sex påvirkes.
Mennesket har været i månen og tilbage, teknologien er kommet i spring, men der er intet tegn på en kur mod MdDS.
MdDS er usynlig for alle, den kan ikke ses eller bemærkes af andre. Men jeg håber, at andre lider af MdDS læser dette og ved, at de ikke er alene.
Alle de bedste alle,
Jim
En meddelelse fra MdDS Foundation
Ifølge EURORDIS, stemmen fra patienter med sjældne sygdomme i Europa, a sygdom eller forstyrrelse er defineret som sjælden i Europa, når den rammer mindre end 1 i 2000. En sjælden sygdom kan kun ramme en håndfuld patienter i EU, og en anden berører op til 245,000. Der er mere end 6000 sjældne sygdomme. I det store og hele kan sjældne sygdomme ramme 30 millioner EU-borgere.
Jeg delte min historie, tro på dig selv, vær forsigtig med din krop, du kan fortælle folk, at det er en kompliceret svimmelhed.
Tak.
Jeg tog på to ugers krydstogt, fik MdDS for 6 år siden. Jeg fortæller folk, at verden er stoppet med at bevæge sig, men alt, hvad der ruller, får mig til at gå ind i en episode af verden, der føler mig i en ændret tilstand. Jeg får smerter i hele kroppen og føler mig syg i maven. Fordi verden ikke "rocker", vil nogle eksperter eller andre lidelser sige, at jeg ikke har MD'er. Det gør jeg, det ændrer sig bare. Efterhånden som episoderne går sjældnere, ikke så længe. Jeg tillader mig at gå til et stille sted hurtigere for at berolige min krop. Her i New Hampshire sagde min læge, at den havde en tre-årig kurve. Det tog mig 4+, og jeg føler, at det vil være livet ud. Jeg arbejdede hårdt for at få en øksemængde tilbage
Mary, må vi have din læge navn og adresse, så vi kan opdatere hendes / hans viden om MdDS? Send det venligst til connect@mddsfoundation.org. Tak.