Diagnosticeret med vestibulær neuritis og derefter mulig MS. Lyder Julies historie kendt?

Efter en fire-dages kajak tur i det nordlige Vancouver Island, august 2016, som også omfattede fly og bus, kom jeg hjem og begyndte at arbejde. Jeg vidste, at noget ikke var helt rigtigt, da jeg udviklede svimmelhed, som derefter vendte sig mod kvalme og opkastning, hvilket krævede indlæggelse i fem dage. CT og MR læser som normalt. Blev diagnosticeret med vestibulær neuritis og udskrevet. Følte dog ikke 100%. En uges tid derpå udviklede jeg de samme symptomer og krævede endnu en indlæggelse, denne gang over to uger. Endnu en CT og MR. MR viste demyelinisering. Fik derefter diagnosen mulig MS. Da jeg blev syge på fire måneder, boede jeg hos mine forældre i Manitoba. (Jeg bor i Saskatchewan, Canada.)

Mens jeg var i Manitoba, så en ØNH, der ordinerede mig VRT. Så en neurolog på MS-klinikken efter at have gennemgået min to MR, som forresten den første ikke var normal. Det viste også tegn på demyelinisering; kunne ikke bekræfte MS med hensyn til placeringen af ​​læsionerne. Derefter diagnosticerede han mig for vestibulær neuritis og foreslog, at jeg skulle tilbage på arbejde, slutningen af ​​januar på deltid og arbejde op til fuld tid inden udgangen af ​​februar. På det tidspunkt var røntgenteknologi i hjertekatab. Siden da har jeg ikke været i stand til at arbejde på fuld tid. Jeg vender tilbage til arbejdsprogrammet.

Når jeg var tilbage i Saskatchewan, kunne jeg finde en fysio, der er specialiseret i VRT. Hun diagnosticerede mig med MdDS. Da jeg undersøgte emnet, blev tegnene og symptomerne banket på. Jeg kan huske, da jeg var sygemeldt, følte, at jeg gik på kviksand eller på trampolin, som beskrevet i pjece. Var svært at beskrive følelsen. Havde tåge i hjernen og gør det stadig, men ikke så meget siden jeg startede Clonazepam i august sidste år. Har stadig rockende, bobbing, svingende fornemmelse. Disse mindskes dog med Clonazepam. Når jeg står over for triggere, går symptomerne imidlertid op. Jeg har også et lavere energiniveau og ser ud til at have brug for mere søvn end normalt.

Skal sætte mig fast.

Sidste maj, så neurologen, som jeg så, da han blev indlagt på hospitalet. Havde en anden MR. Viste stadig demyelinering. Dog ingen progression. Diagnostiserede mig med klinisk isoleret syndrom, forløber for MS. Er på MS-medicin kaldet Rebif for at stoppe progressionen af ​​demyelinering. Sidste efterår viste en anden MR ingen udvikling.

Siden det nye år er jeg begyndt at arbejde med almindelig røntgen, der har en række forskellige arbejde at gøre, og som giver mig mindre ubevægelig og mindre stilhed, der var udløsere, da jeg arbejdede i cathlab. Stressniveauet er også nedsat, hvilket er en anden udløser i cathlab. Jeg tror stærkt på, at jeg har taget det kloge valg af at skifte afdeling. Jeg tror, ​​jeg vil være på fuld tid i slutningen af ​​februar i stedet for april, hvis jeg ville have opholdt sig i cathlab. Jeg er også taknemmelig for, at jeg ikke har lyst til en zombie efter mit skift, som jeg plejede i cathlab.

Træningsmæssigt gør jeg yoga fire gange om ugen. Jeg prøver at inkludere tre aktive klasser og en strækning. Jeg prøver at gå på andre dage. Før alt dette skete, var hård kerne at udøve og spille flere sportsgrene.
Jeg har også fundet nogle tidsfordriv som maleaftener og farvet glas, hvilket jeg finder afslappende. Jeg føler ikke mine symptomer, da jeg koncentrerer mig.

Jeg forsøger at socialisere mig, men skal tempoere mig selv og er ikke skyldig i at nægte at deltage ved at fortælle andre, at det er for meget for mig den dag. Min tro, venner og familie er mit anker i alt dette. Jeg beder om eftergivelse. Dog tager jeg det en dag ad gangen. Jeg har dog op- og nedture, men prøv at fokusere på de gode dage.

Gud velsigne jer alle,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Canada


Fra den canadiske organisation for sjældne lidelser

Cirka 1 ud af 12 canadiere, to tredjedele af dem børn, er ramt af en sjælden lidelse. Men fordi hver sygdom kun rammer et lille antal individer, kan forståelse og ekspertise være begrænset og fragmenteret over hele landet. Canadas sjældne sygdomsstrategi foreslår en fem-punkts handlingsplan, der vil løse unødvendige forsinkelser i test, forkerte diagnoser og mistede muligheder for at behandle.

1. Forbedring af tidlig registrering og forebyggelse
2. Tilvejebringelse af rettidig, retfærdig og evidensinformeret pleje,
3. Forbedring af samfundsstøtte,
4. Tilvejebringelse af bæredygtig adgang til lovende terapier og
5. Fremme af nyskabende forskning


Julie har oprettet en gruppe på Facebook til forbedre samfundsstøtte og at kende andre rockere fra prærierne. Hun håber at mødes personligt for at dele det, vi gennemgår og have foredrag om forskellige emner dvs: ernæring, motion, naturopat, farmaceutisk, meditation osv.

14 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Phil

    Julie,
    Jeg har kæmpet med udfordringer uden for balance siden jeg var omkring 19 år, men nu, når det er 35, ser det ud til at blive værre. Jeg gik på en glædelig runde for et par uger siden og følte mig ikke rigtig i cirka en uge. Denne sidste uge gik jeg på et 4-nætters krydstogt, vendte tilbage torsdag morgen, og nu fredag ​​aften føler jeg stadig, at jeg gynger på et skib. Jeg prøver at se, hvad jeg kan gøre for at minimere denne tåge, hoppefølelse. Tanker?
    -Phil

  2. Diane Weaver

    Jeg er aldrig blevet diagnosticeret med MdDS. Men for 25 år siden gik jeg på et krydstogt og kunne bagefter ikke komme over den "gyngende bevægelse". Jeg gik til alle slags læger, og ingen kunne hjælpe mig. Den sidste dr. Jeg så sagde, at han ikke vidste, hvad der var galt med mig, men hvis han var mig, ville han aldrig tage på endnu et krydstogt. Efter et år gik den gyngende bevægelse tilbage. Dog har jeg stadig nogle problemer med gyngende bevægelse. Jeg fik en tand trukket ud i 2010, hvilket forårsagede endnu en episode. Det tog cirka 3 måneder at rydde op - takket være en fysioterapeut, der arbejdede med mig og gav mig øvelser, der hjalp betydeligt. Jeg fandt MdDS på et websted for flere år siden og anerkendte mig selv. Jeg er interesseret i at deltage i din facebook-gruppe.

    1. MdDS Foundation

      Så glad for, at du fandt vores hjemmeside, Diane. At deltage MdDS venner, vores private supportgruppe på Facebook, skal du huske at svare på admin-spørgsmålene. Medlemmer er overvåget, og besvarelsen af ​​spørgsmålene er en del af sammenføjningsprocessen. Vi ses der!

  3. Claire Lajoie

    Bonne chance Julie –et bon courage -tu es dans mes prières.

    1. Julie Lemoine

      Thank pour les prières

  4. Glenda Armstrong

    Vidunderlige Julie, at du er et lys for andre
    Det er så meget vanskeligt, når man har en tilstand, som det medicinske samfund ikke er særlig viden om
    Holder dig i mine tanker og bønner for at lindre med denne tilstand
    Hænge ind i Babe
    Love
    Tante Glenda

    1. Julie Lemoine

      Tak for din støtte og bønner

  5. Hej julie

    Jeg, selvom jeg skulle give dig et hurtigt svar - da du ser ud til at falde ind i det lidt mystiske diagnoseområde?

    Jeg troede, jeg havde MdDS, men det viste sig, at de nerver, der fornemmer, hvor jeg er i rummet, er blevet beskadiget. Jeg fik indtryk af, at dette var perifer nerveskade, men jeg er ikke sikker?
    Denne form for mening for mig, for når symptomerne stopper, når jeg er i en bil eller svømmer osv. For mig har dette været på grund af systemisk lupus erythematosus. (SLE) Jeg har også haft nogle demyeleniseringer på grund af en langvarig B12-mangel. Jeg tør sige, at dine læger ved, hvad de laver, men det kan ikke skade at få disse to ting tjekket ud, hvis der stadig er tvivl om, hvad der skete.
    X

    1. Monica

      Kerryn, var du bevægelsessensation udløst af båd, fly osv., Eller kom den spontant? Jeg er meget interesseret i din historie. Jeg udviser mange symptomer på lupus og Sjögrens syndrom, men al diagnostik indtil videre er klar.

  6. Julie Lemoine

    Ønskede at dele min rejse som en del af denne sjældne sygdom og håber, at flere mennesker vil være mere fortrolige med dette syndrom og også bringe opmærksomheden på, at det virkelig findes

  7. Mireille

    Merci de partager Julie. Gå videre à prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! Fortsæt, vi er lige bag dig !!

    1. Julie Lemoine

      Thank de ton support et prières

  8. pamla L Kennington

    Tak Julie for at dele din oplevelse og efterfølgende behandlingsforløb. Din holdning og tro er fantastisk, og jeg beder om, at du går i eftergivelse. Jeg var velsignet med at blive diagnosticeret ved UCLA i 2001, da MdDS ikke blev forstået eller anerkendt af mange neurologer. Jeg fortsatte med at arbejde otte år efter at have fået diagnosen Klonopin i et travlt MR-center, men stress og tempo fangede mig endelig op, og jeg forlod arbejdet. Det var for 17 år siden sidste måned fra min diagnose, men du finder ud af dine udløsere og måder at klare.
    Gud velsigne dig,
    Pam kennington

Kommentarer er lukket.