Mit navn er LeeAnne, og jeg har haft MdDS i 5 år. Efter mit tredje krydstogt, et 8-dages krydstogt med hårdt hav, bemærkede jeg en ændring i øjet og havde problemer med at læse menuerne. Og da jeg gik ud, fik jeg aldrig mine landben tilbage. Jeg så min huslæge og forklarede mine symptomer for ham, og han henviste mig til to neurologer; den ene sagde, at det var en vedvarende migræne, og den anden sagde svimmelhed. Ingen af dem kunne forklare, at symptomerne blev ryddet under kørsel. Begge ordinerede stærke medikamenter, der bare fik mig til at føle mig forfærdelig! > Heldigvis tog min kiropraktor et neuropæisk neurologikursus med Dr. Groves, i samarbejde med Dr. Carrick. Da jeg forklarede min kiropraktor mine symptomer fortalte han mig med det samme, hvad det var.
Canada ser ikke ud til at forstå funktionel neurologi eller nogen form for svimmelhed, der ikke er svimmelhed, så jeg søgte behandling hos Dr. Groves i USA. Selvom nogle af hjerneøvelserne, som involverede en del kropsbevægelser såvel som øjenbevægelser, minimerede symptomerne et stykke tid, ville stress og min daglige rutine ændre effektiviteten.
MdDS ændrede mit liv
Denne sygdom har ændret mit liv radikalt, jeg var ude af stand til at læse i cirka fire måneder, ringningen i mine ører var øredøvende, og jeg kunne ikke fokusere eller bevare information; og gyngende, boblende og svajende fik mig til at føle mig selvbevidst, da folk måske tror, jeg var fuld. Min manglende balance gjorde mit job som byggesikkerhedsofficer / kontorchef umuligt, da jeg er en sikkerhedsrisiko! Der har været perioder med svær depression og alvorlige symptomer, og andre når jeg stoler på muskelhukommelse for at få mig igennem dagen.
Enkle opgaver som foldning af tøjvask eller små motoriske færdighedsbevægelser eller gentagne bevægelser synes at være mine triggere såvel som vibrationer. Jeg har ikke været i stand til at træne andet end at gå og har nu udviklet astigmatisme i begge øjne. Det ser ud til at være uklart, hvis dette er associeret med MdDS.
Det er bydende nødvendigt, at syge har et godt støttesystem og noget håb. Min familielæge er meget åben over for ideer, jeg bringer ind. Min mand, Darrel, er min største tilhænger. Han er altid der for mig, når jeg kommer ned, forsker for mig og holder en positiv holdning.
Håb om en MdDS-kur og håb om en fremtid!
Fem år senere har jeg stadig ringetoner i mine ører, øjenbelastning, hvor arbejde på en computer kan være svækkende i flere dage, og stress og muskeltæthed fra at forsøge at stoppe bevægelsen har givet mig problemer med nakke og ryg. Jeg har lært, at man nogle gange bare skal hvile. Stress og frustration ved at prøve at finde en stemme eller et villigt øre kan være overvældende. Nogle gange er du bare nødt til at sige: "I dag er jeg bare glad for at være i live og have glæde af menneskerne og tingene omkring dig."
I dag er jeg taknemmelig for muligheden for at dele min historie. Det er så vigtigt at øge bevidsthed og forskning inden for det medicinske område såvel som syge!
Tak,
LeeAnne Nagel
En meddelelse fra fonden
Deling af historier styrker vores kameraderi ved at fjerne noget af den isolering, vi føler som syge af en sjælden lidelse. Der er stadig tid til #ShareYourRare og fortælle din historie. Send det sammen med et foto til connect@mddsfoundation.org. Medtag hashtagget #ShareYourRare, så vi ved med det samme, at du vil dele din historie med offentligheden for at øge bevidstheden om MdDS på Rare Disease Day 2/28/2018 og derover. Jo mere man er opmærksom på, jo mere interesse kan vi rejse for finansiering og forskning til vores kur. #ShareYourRare Vær # InvisibleNoMore
LeeAnne, jeg tog et krydstogt i 2012, og det samme skete for mig. Jeg følte, at jeg stadig var på båden. Den gyngende fornemmelse blev hos mig i flere måneder og syntes at være værst, da jeg arbejdede i min t-shirtbutik, hvor jeg stod stille, mens min t-shirtpresse roterer. Ingen af resten af familien havde havben i mere end en dag eller to, så ingen forstod min situation. Heldigvis fandt jeg oplysninger om MdDS online og var lettet over, at jeg ikke var den eneste i verden, der oplevede dette. Den gode nyhed er, at fornemmelserne gradvist aftog mange måneder, måske et år senere. Jeg fløj til Salt Lake City tre år senere, og fornemmelsen vendte tilbage! Jeg blev lidt freaked ud, men til sidst forsvandt den igen. Nu i sjældne tilfælde, især når jeg arbejder i t-shirtbutikken, vil jeg mærke det, men heldigvis er det kun lejlighedsvis. Jeg arbejder nu for en organisation, der træner servicehunde til mobilitet, hørelse og psykiatriske tilstande. En af vores undervisere arbejder muligvis sammen med en klient med MdDS. Jeg er interesseret i at høre, om symptomerne vil blive hjulpet med en servicehund. I det mindste kan hunden hjælpe med at stabilisere individet og hente tingene for hende. Det skal også være i stand til at hjælpe med den angst, som tilstanden medfører.
Kan du anbefale nogen i Edmonton, AB Canada, som jeg kan se for en positiv diagnose og behandling tak !!
Lee Anne Jeg forstår nogle af dine problemer, det hjælper at vide, at du ikke er skør. Jeg har haft børn i 15 år. Forsøgte mange ting, men det forsvinder ikke. Min bedste tid er at lave vandaerobic, fordi vandet støtter dig, så du har bedre balance. Det er det eneste sted, hvor mine muskler kan slappe af. Og jeg kan bevæge mig med frihed, selvfølgelig når du kommer ud, bemærker du hoppet igen. Stadig en lille lettelse er dyrebar. Vent og find hvad der hjælper dig.
HI LeeAnne, der er en kiropraktisk neurolog i Edmonton, AB, hvis det er tættere på dig. Han har mange timers træning med Dr. Carrick.
Lee Anne, hej og tak for dit indlæg! Jeg har vugget og svajet i 18 år, men blev ikke diagnosticeret før 2001 ved UCLA med Dr. Baloh. Det var virkelig hårdt år 2000-2001 !! Men selvom jeg aldrig har haft remission siden min diagnose, hvad en velsignelse og kilde til ikke at føle mig alene (og lidt skør) som supportgrupper dukkede op på sociale medier og The MdDS foundation blev oprettet. Forhåbentlig med ny forskning der vil være et gennembrud og en behandling, men indtil da forblive stærk.
Jeg har fuldstændig medfølelse med dig. Jeg arbejder også med en funktionel neurolog, men kan ikke rapportere forbedring endnu. Hvad jeg ikke kan forstå og ikke har set forklaret, er hvorfor mange oplever så mange andre symptomer end den gyngende eller ustabile fornemmelse - øjenproblemer, ører, hovedpine, nakkepine, depression osv. Kan det hele tilskrives at kæmpe med dette hver og hver dag? Jeg ville ønske, vi havde svaret. Det er bare vildt, at kørsel gør alt fint. Held og lykke til alle.
GW, du kan være interesseret i PloS ONE-artiklen “Metaboliske og funktionelle forbindelsesændringer i mal de debarquement syndrom.” Det er en mange artikler til medicinsk forskning inden for det professionelle område på dette websted. Artiklen diskuterer områder med relativ hypometabolisme, og både øget og nedsat forbindelse mellem områder i hjernen hos MdDS-personer. Forskning pågår, og nye artikler vises, når de bliver tilgængelige.