I september 2017 gik min mand, mine to sønner (i alderen 20 og 21 år) og jeg selv på vores første krydstogt, to uger før kanariefuglene Portugal Spanien. Alt var godt på krydstogt, ingen af os var havsyge, men vi havde uslebne dage omkring biscay-bugten.
Da jeg vendte hjem, havde mine to sønner overhovedet ingen skadelige påvirkninger fra krydstogtet, min mand var slingrende i en uge, men selv var vinglende fra omladning indtil i dag, hvilket er 111 dage senere !!
Jeg gik til min læge efter 2 uger - fik at vide, at jeg havde labyrinthitis, selvom jeg fortalte ham om krydstogt, og at jeg følte, at jeg stadig var på skibet og svajede ubalanceret fylde i ørerne osv. Doc ordinerede medicin mod kvalme - lol jeg følte mig ikke kvalm - og næsespray, derfor 2 uger senere er jeg tilbage på doktorerne og siger, at jeg bliver skør, græder, føler mig deprimeret. Næste doktor ordinerede noget til mennesker med Ménière; det gjorde heller ikke noget for mig. Derefter gik jeg til en kiropraktor, da jeg troede, at han måske kunne hjælpe. Han udelukkede et par ting ved at udføre roterende test, hall gedde manøvre og andre tests. Jeg fortsatte med at søge på Internettet ved at bruge mine symptomer som en vejledning,
Hvorfor føler jeg mig som om jeg er på en båd? Voila MdDS.
Jeg endte tilbage på min doktor, så en ent doc på hospitalet og viste hende mine noter. Hun var enig med mig om mdds, så nu har jeg lige haft en MR, for at kontrollere mit indre øre, jeg tager prozac, jeg er også gået tilbage på min hrt medicin, mine symptomer er aftaget lidt, jeg gynger ikke, ben tyngdekraft er ikke så dårlig hele tiden, lys- og lydfølsomhed er dårlig, jeg håber, jeg vil være en af de heldige, der vil gå i remission og aldrig få mdds igen, det er det, vi alle vil have. Jeg vil for det første aldrig tage på krydstogt igen, dette syndrom river familier fra hinanden
Jeg er heldig at have en meget kærlig, støttende mand og sønner, jeg har været nødt til at stoppe med at arbejde som børnepasning, jeg har også været i kontakt med kongelige karibiske krydstogter om mine mdds, unødvendigt at sige, at de ikke har svaret på min e-mail.
Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, England
En note fra MdDS Foundation
Efterlad en kommentar med det ord, du brugte til at finde dette websted. Måske var det noget som: "Jeg var på et krydstogt og føler mig stadig svimmel." Dine nøjagtige svar hjælper os med at optimere dette websted, så andre, der lider uden at vide, at de har MdDS, kan finde os og få den hjælp, de har brug for hurtigt.
Gud velsigne dig og være med dig og jer alle
Jeg begynder for et par måneder siden at føle mig sådan. Så jeg skriver til dig.
Jeg blev lige 60 år i august, og i 11 måneder havde jeg meget stress
Jeg vil helt sikkert læse om dette
Tak og må Gud velsigne dig
Francine
Francine, du er muligvis interesseret i at blive medlem af en af vores Supportgrupper. Vores medlemmer fra hele verden har mange oplevelser at dele og kan give råd.
Jeg har haft børn i 12 eller 13 år. som så mange var jeg på krydstogt og gik til Ent speciliest, og han diagnosticerede mig med mdds og behandlede mig med clonazepam-tabletter, hvilket hjælper meget. Men siden jeg var i et bilvrag og fik en whiplash, er det blevet værre. Jeg er 78 år gammel. Havde hvid sang i mit kirkekor på grund af svimmelhed eller svajende måtte også hvidt børnehave holde babyer. Det har begrænset min evne til at gøre meget, men jeg fortsætter med at prøve. Jeg bruger en stok, og det hjælper mig med min balance, men det ser ud til, at det er blevet værre på det seneste. Glad for at høre, at jeg ikke er alene i denne forfærdelige tilstand
Jeg spekulerer på, om dine specialister i Stanford overhovedet var nyttige?
Min MdDS startede efter en flytur. Det aftog efter et par dage. I 2009 var jeg på en bobiltur til foden i Californien. Et autocampere svajer. MdDS blev udløst og er ikke helt forsvundet. Efter mange ture til forskellige læger skal jeg til Stanford den 10. juli til en specialist. Det, der har hjulpet mig mest, er at sidde og udføre en beroligende aktivitet. Jeg farvede i et år. Jeg har hæklet og vatteret. Heldigvis er jeg pensioneret. Jeg ville ikke være i stand til at arbejde med denne tilstand. Mange af de aktiviteter, som jeg elskede at gøre, er meget vanskelige for mig at udføre. Depression er til tider dårlig. I dag er en god dag.
Pas på alle, du er ikke alene. Roberta
Hej! Tak fordi du delte dette! Min erfaring er lidt anderledes. På Janurya (2018) var jeg fuld af stress. Og min blodpress var ikke normal. Læge gav mig noget Hydrex semi-medicin. Vanddrivende. Jeg spiser det få dage, og jeg bliver svimmel hele tiden. Jeg stoppede med at spise. Men svimmelheder forsvinder ikke. Jeg svinger hele tiden. Jeg gik i panik, og jeg gik til øre-næse-lægen. Han vidste ikke, hvad der er galt. MR siger, at min hjerne er ok. Fysiatrisk læge siger, det kommer fra din hals. Men min fysioterapeut siger, det er ikke hullets sandhed om dette. OKAY. Men jeg sætter pris på dette MdDs paiges, og jeg tror, jeg har dette syndrom. Jeg ved ikke endnu, hvordan læge her i Finland relaterer dette. Jeg håber, du har styrke med disse MdD'er! (Undskyld, min engelsk er ikke god😉)
Satu fra Finland
Vi er glade for, at du fandt vores hjemmeside, Satu. Vi har aktiveret den finske oversættelsesfunktion, så dine læger kan besøge mddsfoundation.org og lære mere om MdDS.
Er du tilmeldt vores online supportgruppe på Facebook, MdDS venner? Vores medlemmer er fra hele kloden, og du kan muligvis finde andre fra Finland. Din engelsk er vidunderlig, så vær venlig at slutte sig til os og dele erfaringer.
Kathleen, jeg er også fra Central Valley som dig selv. Jeg leder efter en læge, der kan hjælpe mig med denne diagnose. Kan du anbefale en? Tak, Terena, [redigeret] @ [forprivacy] .com
Tak, Elizabeth & alle, der kommenterede
Jeg ville ønske, at jeg kunne tænke klart nok til at sende min historie ind, men jeg er 81 med alvorlige mdD'er og har haft det nu i tolv år uden eftergivelse, så jeg kan empati med jer alle og bede om en kur i min levetid. Jeg har ikke længere en støttende mand (han døde for 5 år siden), og selvom jeg har seks børn, der nu forstår, hvilken kamp jeg har, lever de alle undtagen min yngste (55) søn ud af byen og uden for staten. Jeg bor stadig alene i mine 53 år. gammelt hus og kan ikke engang finde ud af at flytte på grund af alle de ting, vi har erhvervet, for ikke at nævne alle de bunker papirarbejde, jeg ikke kan sortere, arkivere eller kaste på grund af disse forfærdelige MdD'er.
Undskyld dette lyder som en downer, så jeg vil bare logge af, men ved at jeg beder hver dag for os alle. For dem af jer, der går i remission, glæder jeg mig og håber, jeg kunne have kun en dag uden alle de symptomer, der ledsager MdD'er
Jeg har haft MdDS i ti år. Vi tog på en cruse til Hawaii i vores 50. år og har ikke været på en siden. Vi ser på vores 60. i juli og vil gerne tage til Alaska, men denne MdDS holder os tilbage.
Jeg hader virkelig, hvad dette har gjort med vores liv. Jeg har været i omkring 8 læger, fået taget to MR'er, mange medikamenter, og intet af det har hjulpet. Mine læger er empatiske, men de bliver mystificeret af mine symptomer og har ingen konkrete løsninger. Jeg gik på en diæt og tabte 40 kg, og jeg følte mig bedre, men det ændrede ikke noget. Min mand og jeg spekulerer ofte på, at dette er min nye normale.
Gyngningen føles som om hele huset eller jorden ryster. Nogle dage er bedre end andre, men svajende og bobbing stopper aldrig. Jeg har lyst til, at noget skubber bag på hovedet, og mine ører surrer konstant.
Jeg bruger en rullator for at give mig stabilitet, ellers vil jeg gå som om jeg er beruset. Jeg ser normal ud, så folk må tro, at jeg fejler dette, men det er rigtigt.
Min mand er en gave. Jeg kører ikke længere; Jeg synger ikke længere; Jeg dyner ikke mere. Jeg træner i vandaerobic tre gange om ugen, deltager i tilbedelse og deltager og leder et bibelstudium i vores hjem.
Tak for denne mulighed for at dele min historie. Det er godt at være i stand til at lufte. Meget kærlighed og bønner til alle jer MdDSers.
Kathleen Martens, Clovis, Californien
Kathleen, du er velkommen til at deltage i vores online supportgruppe og udluft alt hvad du kan lide. Du vil finde mange pleje medlemmer, der forstår din situation og spørgsmål.
Tak, fordi du delte din historie.
Jeg ville ønske, at flere læger ville være bekendt med min langt fra videnskabelige ligning: Det føles som om patienten stadig er på båden efter dage eller uger på land = mulig MdDS. Bare det at vide at overveje dette ville være et stort skridt fremad for læger og terapeuter, som vi ser under vores desperate søgning efter en diagnose.
Har du overvejet at prøve vestibulær terapi med en ergoterapeut? De ved meget om lidelser, der påvirker hjernen. Jeg fik diagnosen MdDS i løbet af de første fem minutter. Af min første aftale. Den korte forklaring for mig er, at mine øjne og min hjerne ikke kommunikerer godt. Jeg laver daglige øvelser for at arbejde med dette, og VRT har bragt mig i remission et par gange. Efter et par episoder udfører jeg nu øvelserne hver dag uden at mislykkes i et forsøg på at blive i remission. Med andre kan de også være et spørgsmål om integration mellem ørerne og hjernen.
Jeg er taknemmelig for MdDS Foundation og kraften på internettet, der giver os mulighed for at kommunikere med andre, der har denne sjældne lidelse.
Elizabeth, tak for dit indlæg, da min oplevelse var nøjagtig den samme
Jeg gik på Alaskan-krydstogt med min mand for to og et halvt år siden. Vi havde 17 fodsbølger, men jeg blev ikke syg på skibet
I det øjeblik, jeg kom af skibet, følte jeg mig klodset og desorienteret, og det stoppede aldrig
To uger senere gik jeg til Doctor Who, der gav mig søsyge medicin, det virkede ikke
Jeg var kvalm og mistede 10 pund. Min følsomhed over for lys var næsten uudholdelig
Heldigvis fandt jeg et par måneder senere en ØNH, der diagnosticerede mig med MdDS. Min angst var så forfærdelig, at min primære læge tog mig på Effexor, et antidepressivt middel.
Nu, 2 1/2 år senere, efter fysioterapi, konstant træning og loyal brug af Effexor, er mine symptomer meget milde.
Det behøver ikke ødelægge dit liv. Det testede mine familieforhold i et stykke tid, men alle har lært at blive støttende, og det hjælper, at jeg har været i stand til at håndtere symptomerne
Jeg er kommet til bortset fra at dette er min nye normale Hvis jeg fortsætter med at blive bedre, ville det være en fornøjelse Som dig, vil jeg aldrig tage på krydstogt igen
Jeg er stolt af dig for at kontakte cruiselinien. Du har inspireret mig til at kontakte den krydstogtslinie, jeg også gik på
Hold os orienteret om dit velbefindende
Nina