Jeg deler min oplevelse med andre, der lider af denne misforståede tilstand, på grund af, hvordan det tog tæt på et år, før der blev opnået en ordentlig diagnose efter at have gennemgået mange test, hvor frustrerende og deprimerende det var forud for at ikke vide, hvad der faktisk skete med mig, og for at have mennesker, der er tættest på mig, yder disse ord:
"Det hele ligger i dit hoved."
"Du skal styre dine stressniveauer."
"Du har angst."
Og ”Måske er der brug for en god ferie, da du måske har meget stress på arbejde.”
Dette var bestemt ikke tilfældet overhovedet.
Det hele begyndte, da jeg havde været på vejen i adskillige timer som passager, mens min mand kørte os lang afstand. Vi var på besøg hos et syge familiemedlem, der gik den tredje dag af vores besøg.
Den nat, vi vendte tilbage, manglede søvn og havde sprunget over måltider, fyldt med koffein, lagde jeg på min seng tæt på klokken 2 og vågnede klokken 3 med en pludselig følelse - ikke en fuldstændig svimmelhed, men en ukontrolleret bevægelse som at være i et jordskælv . Jeg troede, vi bevægede os, og sengen gyngede, men da jeg rejste mig op og begyndte at gå, ramte panik. Jeg følte mig woozy og rysten som en person, der bare havde en meget dårlig tømmermænd.
Efter den aften og efter mange mange testrunder, og mens min mand gjorde meget research, da dette skete for mig dagligt, snuble han over Jane Houghton * i Storbritannien, og vi begyndte at e-maile og stille spørgsmål. Hun var så behagelig, og siden min første episode fortsatte jeg med at bruge min journal til at notere alle mine symptomer og udløsere, hjalp os med at fremføre forestillingen om, at jeg faktisk lider af MdDS til min neurolog. Test kom negativt ud for alt andet end en meget mindre forringelse af c-vemp i mit venstre øre, der sandsynligvis forårsager mere af denne form for ubalance.
Det var alt sent i 2012. Nu i 2018 og efter et mindre slagtilfælde, dvs. en koagul i min venstre parietal lob, jeg efterlades endnu svagere og ubalanceret, når jeg skal komme mig efter slagtilfælde og have MdDS-eksistens.
Jeg er på adskillige medicin, herunder kosttilskud til næring af hjerneceller og kredsløb. Jeg gætter på, at mange af os tyr til den ene eller den anden måde at finde en form for lettelse. For mig er det i sidste ende at glæde mig over livets enkelhed og takke Gud for at jeg stadig er i live, på trods af at jeg skal bekymre mig om endnu et slag i morgen, eller hvis jeg er i stand til at stå op næste morgen uden en niveau 5-6 MdDS.
En ting, jeg har lært af at have MdDS, er ikke at miste håbet og finde dem (jeg kalder dem mine engle), som du kan stole på for at være positive med dig hele vejen, hver dag, hvert trin ad gangen. Min største 'gave' er MdDS har gjort mig stærkere og lærte mig at lære at elske en anden på et helt nyt udvidet niveau. Og min største kærlighed er Gud og min mand.
Dette er et digt, jeg havde skrevet, mens jeg kæmpede med mine daglige episoder, og jeg håber, at nogle eller de fleste af jer er i stand til at fortælle. ~ Farzleen i Malaysia
Tak og hilsen,
Farzleen F. Khan
Vest-Malaysia
Jane Houghton sad i MdDS Foundation bestyrelse fra 2007–2016 og leverede uvurderlig service som vores britiske repræsentant. Hendes video "Another view of MdDS" er en af de mest viste videoer på vores YouTube kanal.
Håber, at din datter får den hjælp, hun har brug for, og at du fortsætter med at kæmpe med hende også
Dette digt hjalp mig med at forstå på dybt plan, hvad min datter gennemgår. Tak fordi du skrev det - det er meget smertefuldt og meget stærkt.
Du er en fighter, og det samme er alle på denne side. Kæmp ikke mod lidelsen, men mod accept, i din tålmodighed, modstandsdygtighed og stærke tillid til Gud. Ikke en pille, ikke et ord, ikke en terapi får den til at forsvinde. Men års fredfyldt styrke, som du trækker på gang på gang for at leve med og ved siden af.
Tak for din års deling af den rejse, som mange ikke kunne beskrive.
Tak Mariam for opmuntringsordene. Et venligt hjerte går langt
Tak for digtet. Det sætter ord på, hvad jeg følte, da jeg først kom ned med mdds for to år siden. Mit håb er, at de, der ikke har denne tilstand, læser den og begynder at forstå, hvad vi føler
Det er også terapeutisk for dem af os, der har det, at vide, at vi bliver forstået af andre, der lider af denne tilstand.
Fortsæt med at skrive!
Nina Jackson
Tak Nina ... du er også en kriger, og din modstandsdygtighed vil betale i det lange løb. Elsk dig selv. Hvis du gerne vil læse flere digte af mig, gå ind på min blogsite myall2016.wordpress.com
Sandelig, jeg ville ikke være her, hvis jeg ikke havde min tro, familie og venner. Samme med dig, havde flere diagnoser før. Tak for din andel
Værdsat virkelig din kommentar Julie ... vi har alle brug for et positivt supportsystem. Det handler om at sprede og modtage overflod af kærlighed og omsorg i al ærlighed.