Vi kan gøre det. Jeg tror på dig! ~ Katie

KatieMit navn er Katie Miller, og jeg har haft MdDS siden 2002. Jeg tog to korte, uventede flyvninger på en fredag ​​og to lignende flyvninger tilbage den følgende søndag. Jeg vågnede den mandag med den nervøse fornemmelse af at gå på madrasser, og det så ud som om væggene bevægede sig. Jeg havde absolut ingen idé om, hvad der foregik.

Jeg var en meget sund, aktiv 29-årig kvinde, og dette ramte mig ud af det blå. Jeg gennemgik hver test i den neurologiske og ENT-bog, og der var ingen forklaring på mine symptomer. Vi fandt ud af, at jeg havde en vaskulær sløjfe bag mit venstre øre, så jeg blev opereret i hjernen for at rette op på det i håb om, at det ville stoppe "svimmelhederne." Desværre havde denne operation ingen effekt, og jeg kalder det min umotiverede hjernekirurgi.

Jeg har haft øjeblikke med remission og var på et tidspunkt ”svimmel fri” i fire år, mens jeg tog amitriptylin om natten. Hele tiden havde jeg stadig ingen idé om, hvad der forårsagede min svimmelhed. Da Internettet blev bredere, fortsatte min mand med at søge efter svar, da vi havde fundet ud af, at medmindre du kan medicinere eller kirurgisk angribe en "lidelse", er de fleste læger ikke interesserede. Han snublede over dette fundament, og vi fik endelig et navn for det, jeg oplevede.

Lettelsen var fantastisk. Nej, jeg kom ikke op. Nej, jeg var ikke deprimeret. Nej, det er ikke svimmelhed eller migræne. At vide det du er ikke alene og ikke skør, er enormt trøstende.

Jeg har været på Sinajbjerget fire gange i de sidste tre år, og de har givet mig perioder med lettelse. Svimmelhederne ser ud til at komme tilbage efter en sygdom og / eller følelsesmæssig stress. Da disse ting er en del af livet, fortsætter jeg med at udforske andre behandlinger. I april er jeg på vej til “Dizziland.”Jeg håber, at når test har udviklet sig gennem årene, kan vi finde en yderligere underliggende årsag eller udløser.

Mit bedste råd til mine kolleger svimlende venner er at IKKE GIVE OP !!! Jeg flyver stadig, rejser og har kørt to (meget langsomme) maratonløb. Lad ikke denne forbandede lidelse stjæle dit lys eller dit liv. Sov når du har brug for det. Græd når du har brug for det. Råben, skrige, ryste næverne og beslutte, at svimmelhederne ikke vil slå dig. Del med dit supportsystem og vær ikke bange for at bede om hjælp. Vi kan gøre dette, og jeg tror på dig. Jeg nægter at lade MdDS stjæle min glæde.

XO,
Katie


En note fra MdDS Foundation

Efterlad en kommentar med ordet sætning, du brugte til at finde dette websted. Dine svar vil hjælpe os med at optimere det, så andre, der lider uden at vide, at de har MdDS, kan finde os og få den hjælp, de har brug for hurtigt.

20 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Debbie

    Jeg bor også i Az. Hvem er den dr, du bruger? Ikke diagnosticeret med MDDS, men bestemt mistænksom. Fire år nu .. tager til Dizziland denne uge i ca. Prayers🙏🏻

  2. Tak for at dele dine historier og opmuntring.

    Jeg skal nok være taknemmelig for, at jeg ikke har haft det så længe I alle har oplevet det! Første gang jeg havde det, var det i 2011 efter et 7-dages Alaskan-krydstogt. Jeg kom på land og blev ramt af svimmelhederne. Det varede i tre uger, men det gik. To flere krydstogter på begivenhedsrige hav passerede (henholdsvis to og tre år siden), og jeg havde ikke symptomer. Fik lige et krydstogt i sidste uge, og mit hoved drejer stadig. Det har ikke været voldsomt svimmel, men da jeg tog scopolaminplasteret af i mandags, da jeg blev klar til arbejde, virkede tingene normale, men da jeg kom på arbejde, begyndte jeg at blive svimmel. Det blev mere udtalt igennem dagen, og om aftenen tog jeg en duft af middag, og det var alt, hvad hun skrev. Jeg trak mig tilbage i de små timer. Forblev hjemme fra arbejde tirsdag og har tænkt mig at sætte min sidste plaster på. Det hjalp, og jeg gik tilbage på arbejde onsdag og følte mig svimmel, men ikke syg. Tog den sidste patch af i går, og jeg er stadig svimmel, men heldigvis ikke syg. Min hjerne er tåget, men jeg klarer mig ... men har nu min husbond på hospitalet, så jeg er bange for det. Jeg tror, ​​jeg er nødt til at holde øje med her ... Jeg skal muligvis henvende mig til jer for at få hjælp, hvis dette ikke forsvinder.

  3. JoAnn. Impastato

    Tak for dine venlige ord. Vi har alle brug for at bede for hinanden. Det ville være dejligt, hvis vi hver havde en sponsor, som de gør i AA. En person, der ved, hvordan det er og er vores ven.

  4. JoAnn. Impastato

    Tænk ikke engang på selvmord! Du har et smukt barn, der har brug for dig. Vi har alle dage som denne & nogle gange beder jeg Gud om at tage mig hjem, men jeg er næsten 82 år gammel og bor alene siden min mand gik i 6 år og jeg har virkelig andre problemer, der også er ubehandlede! Hvorfor mig spørger jeg, mit svar kommer tilbage hvorfor ikke du, det er andre, der er dårligere stillet end dig eller mig, så jeg beder meget og lægger nogle gange på musik og danser med rockingen? Måske hvis din baby er en nyfødt, kan du have problemer efter fødslen sammen med denne elendige tilstand! Jeg vil sætte dig på min bønliste sammen med os alle, der er plaget af mdD'er. Held og lyk og kys den søde lille fyr for mig.

  5. Claudia Valles

    Hej Paulina,
    Mit navn er Claudia, jeg er fra Mexico City, og jeg har også haft MDDS siden et par dage efter fødslen af ​​min søn, det var den 17. maj 2017, så jeg lavede 1 år for et par dage siden.
    Så jeg kom til den konklusion, at hændelsen med at have en baby er så stressende for nogle mødre, at MDDS kommer til vores liv, men den mest nysgerrige eller underlige situation er, at jeg havde dette før i 2009, da jeg gik på togt i 8 dage, og at tid, jeg havde det i 1 måned, 10 dage (jeg var på college)

    Derefter havde jeg det i 5 gange mere, når jeg rejste, men jeg indså og var opmærksom på, at min MDDS ikke var på grund af flyet, men det faktum, at jeg ville ”spise” (besøg hvert sted, museum, historisk sted) byen i et par få dage så jeg tog min krop til en ekstrem træthed, gå, gå, gå, spise ikke så godt, som en backpacker, du kender?
    I hver episode varede den gyngende / svingende fornemmelse ca. 3 måneder.
    Jeg hjalp mig selv med at udøve træning, og otoneurologen Dr. Ricardo Ceballos sendte min Amitriptyline, og det hjalp ikke at være deprimeret og reducere angst.

  6. Farzleen Fadzil Khan

    Jeg har også haft søvnløse nætter, fordi jeg begyndte at tage et par nye medicin for at kontrollere svimmelheden, ubalancefølelsen såvel som de komplicerede migræner, som jeg dagligt får diagnosen MdDs og et nyligt slag, som meget sandsynligvis var forårsaget af mine akutte migræner . Jeg er på Lamictal og Neurontin, som angiveligt skal hjælpe mig med nerveproblemer samt håndtere mine migræner. Havde en måned lang episode af søvnløshed. Jeg føler dig, når du siger, at din hjerne er på overdrive. Det forstår jeg fuldstændigt. Jeg ville ikke ty til sovepiller eller SSRI i det lange løb, men måske tale med dit dok. For at se, om du kan skifte medikamenter, som du tager om aftenen til tidligere på dagen eller prøver melatonintilskud. Jeg er tilbage på Xanax [dosering redigeret] midlertidigt for at nulstille mit krop ur og sove mønstre. Så langt så godt. Held og lykke med søvnen

  7. Elizabeth M Mantis

    Det er en forfærdelig måde at leve på .... Jeg er sikker på, at jeg fik det fra en overdosis af et antibiotikum, der vides at forårsage vestibulære problemer, jeg bliver værre, når jeg er i en støjende situation eller et overfyldt sted ... hvis nogen tager et lægemiddel eller vitamin, som hjalp med at dele, tak

  8. Paulina

    Jeg er forbløffet over din holdning. Jeg har kun haft det i tre måneder og overvejer allerede selvmord. Jeg græder hver dag, og det skete med mig lige efter fødslen af ​​min smukke søn, at jeg ikke har nogen energi at passe på. Intet giver mig glæde eller hvile lige nu. Hvad skal jeg gøre?

    1. MdDS Foundation

      Paulina, vi foreslår at blive medlem af vores online supportgruppe på Facebook, hvor du finder andre nye mødre. Vores medlemmer er omsorgsfulde mennesker fra hele verden med forstående ører. Håber at se dig der.

    2. GW

      Hej Paulina, jeg læste dit indlæg og sympatiserer, da angst- og depressionskomponenten i dette har overtaget mit liv siden sidste oktober, og jeg er ikke den samme far og mand, som jeg engang var. Jeg har haft denne ligevægt og trykket i hovedet i mange år nu. Der er ikke noget perfekt svar eller en løsning, men der er måder, der kan reducere symptomerne. Jeg har brugt mange penge og tid på læger, vestibulær terapi osv., Alt sammen uden succes. Der er steder, du kan undersøge, der har haft succes med mdds og relaterede forhold, som du kan finde på dette websted. Jeg er ikke sikker på, hvor du bor, men populære, jeg har nået ud til at inkludere Mt. Sinai i NY og Chicago Dizzy Center. Jeg kiggede for nylig ind i Dizziland i Newport Beach, som Katie nævnte, og det lyder meget interessant. Jeg har et opfølgende opkald i næste uge. Min eneste bekymring er, at de måske er mere ørefokuserede, og jeg tror, ​​at mdds er CNS-relateret. Jeg besøgte min neurolog i går for ikke at rapportere om forbedringer fra mit sidste besøg og hans tidligere angrebsplan. Mit næste trin i henhold til hans anbefaling er at besøge en øjespecialist for hans optagelse (konvergens og andre øjen ting) samt forsøge at planlægge en appt med en af ​​to hoved / svimmel specialister - en i CA og en her i AZ. Jeg vil også prøve en anden SSNRI, som formodes at hjælpe med at maskere mange af mine symptomer. Jeg har ærligt talt haft succes med en SSRI i årevis, som jeg besluttede at stoppe og fortryde dybt. Jeg arbejder også med en funktionel neurolog, der bruger visuel terapi til mdds (ingen hjælp), laserterapi og bruger hele tarm / hjernetilgang til min angstkomponent. Endelig er der en hel Epstein Barr, vagus nervevinkel, som Anthony William (Medical Medium) tager. Jeg stødte på dette på et mdds-indlæg af nogen, købte hans bog og har lyttet til adskillige podcasts. Det er en meget anden vinkel, men interessant.

      Det er ikke som mig at svare med så meget info, men jeg læste dit indlæg, der virkelig ramte mig, da min kone og mine børn var alt for mig. Jeg ville dele, hvad jeg kunne. Det ser ud til, at det er bedst at lære af hinandens erfaringer, især for ting, der har fungeret. Du hænger derinde, elsker din nye søn, ser på nogle ting og fortæller dig selv, at den måde, du føler dig lige nu, er så dårlig, som den kan blive, og du vil helt sikkert blive bedre. Giv mig besked, hvis du har spørgsmål. Hvis nogen kan tilføje til de trin, jeg nævnte, eller introducere andre ideer, skal du gøre det. Lad os angribe denne ting sammen. Tak skal du have.

      1. Paulina

        Tak for et så langvarigt svar. Desværre bor jeg i Europa, i Polen for at være præcis. Da denne sygdom kan forværres ved at flyve, er mine medicinske muligheder begrænsede. Jeg tror ingen ved noget om børn her. Jeg er ikke engang sikker på, at det er hvad jeg har (da jeg ikke har været på krydstogt eller noget andet), tænkte jeg at Vestibular Migrain også er ret sandsynligt. Hvis du ved noget om terapimuligheder og centre i Europa, så lad mig det vide. Også penge er et problem her. Jeg begyndte at tage SSRI-medicin for første gang i mit liv og er forstenet. Mit humør har været super slukket i de sidste par dage, og jeg føler mig selvmordstank for at være ærlig. Jeg kan ikke sove ordentligt, og jeg føler, at jeg ryster inde. Jeg har lyst til, at jeg er overstimuleret, ligesom min hjerne er kløende eller sådan.

        1. Elizabeth M Mantis

          Jeg er enig med dig, denne uudholdelige svimmelhed er ikke nødvendigvis fra at være på en båd ... Jeg har det fra et lægemiddel, som de gav mig for meget af. Med den "rystende følelse" inde i hovedet har jeg det ofte som om kugler fløj rundt, jeg tager et beroligende middel og har brug for masser af stille steder, støjsteder får mig over stimuleret og en migræne sparker ind ...

        2. Rebekah

          Paulina, bedes du kontakte din læge og fortælle dig, at du oplever depression efter fødslen. Del med dine kære, og find en støttegruppe. Uanset din MdDS-diagnose kan du få hjælp til depressionen, og den er meget alvorlig

          1. Paulina

            Jeg tror ikke, jeg har postpartum depression. Jeg har “Jeg er syg i et halvt år, og jeg ved ikke, hvad der er galt med mig”, deppresion. Jeg går i terapi, jeg tager antydepressiva. Jeg ved ikke, hvad der ellers kan gøres. Tak for din kommentar. Pas på.

        3. GW

          Så træt af depression / angstkomponenten også. Kan ikke forklare det, medmindre en anden har det. Det er værre end smerte og har virkelig fået mig de sidste par dage. Føl dig tom uden håb. Skiftede lige til Effexor, som nogle svimlende docs kan lide. Med krydsede fingre!

  9. Wendy Everett

    Fortsæt med den gode kamp kæreste! Jeg ville bare ønske, at der var en Dr. i Perth Western Australia, der vidste om dette for at diagnosticere mig, da jeg har lidt med alle symptomer på MDDS i 10 år og havde alle test og scanninger med ”Normale” resultater også, hvilket er godt til mindst ingen hjernesvulster, men frustrerende og skræmmende, at jeg stadig ikke har en diagnose. Jeg vil forblive stærk og fortsætte med at sælge hilsen Wendy. Perth Western Australia 🇦🇺

  10. Pam Kennington

    Du har en meget positiv holdning Katie! Værdsætter, at du har delt dit MdDS-debut og behandlinger indtil videre.
    Jeg har ikke haft remission siden mine første dage med MdDS for 18 år siden. Men jeg håber på nye forsknings- og forsøgsbehandlinger, hvis ikke for mig selv men andre.
    Bedst for dig og din familie,
    Pam Kennington

  11. Greg

    Min debut var meget lig din, og jeg kan helt forholde mig. Mit daglige liv tilbringes på et faldende fly, jeg kan ikke gå af, medmindre jeg naturligvis kører i en bil. Jeg gennemgår funktionel neurologterapi lige nu, som endnu ikke har hjulpet. Tak fordi du nævnte Dizziland, som jeg ikke havde hørt om. Hold os opdateret, og jeg ønsker dig det bedste!

  12. Katie er min niece og jeg er evigt stolt af hende. Intet får Katie ned, ikke svimmelheden eller noget andet. Hun fortsætter med at forbløffe mig med sit positive syn, sin energi, sit smukke smil og venlige opmuntringsord.

    Jeg beder for Katie og alle de andre, at der snart er en kur mod MdDS. GUD velsigne og være med dem, der har denne lidelse.

    1. JoAnn Impastato

      Tak for alle dine bønner til os alle, der har måttet lære at leve med denne ødelæggende lidelse! Vi håber alle og beder om en kur eller et mirakel! Mere opmærksomhed om vores lidelse og at have flere mennesker, der beder om en kur, ville i det mindste hjælpe, så måske kunne vi føle lidt medfølelse, når vi har virkelig dårlige dage og har svært ved at klare de daglige pligter med at forsøge at drive et hus , butik osv., som vi alle tog for givet! Fortsæt bønner & Gud velsigne dig!

Kommentarer er lukket.