Hvis du er en søskende, forælder, barn, ven eller plejer af en person, der beskæftiger sig med kronisk sygdom, er chancen for, at du måske spørger dig selv lejlighedsvis - eller direkte - Hvordan kan jeg hjælpe? Som fuldtidsomsorgsperson til min kone og også som en person med MdDS har jeg skrevet denne guide, som jeg håber vil hjælpe dig med at navigere i den ofte udfordrende og tåget rejse med at have MdDS.
Vær empatisk.
Jeg havde plejetgiver til min kone i seks år, før jeg udviklede MdDS. Så meget som jeg desperat ville forstå alvorligheden af hendes sygdom, og hvordan det var enffecting hende, kunne jeg ikke ... ikke helt. Sikker på, jeg var der på de måder, jeg kunne tænke mig at være, men jeg kunne ikke forstå, hvorfor hun blev i sengen, hvorfor smerten og svær træthed vedvarede, hvorfor svækkelsen fortsatte med at udvikle sig. Og så skete det uventede uventet: MdDS ramte mig. Selv at ende med en kronisk sygdom ændrede mit forhold til hendes sygdom drastisk. Ny og uvilligt og konstant asea blev hele min verden vendt på hovedet. Jeg ikke længere vidste hvad hun skulle gøre for at blive bedre. Alle de ideer, jeg havde, de utallige artikler og bøger, jeg havde læst, de hundreder af forslag, som folk gentagne gange havde tilbudt mig, om måder at ”gøre hende bedre på” forsvandt på mindre end en måned efter, at jeg overtog MdDS. Jeg forstod pludselig, hvordan det var at ikke have nogen hårde og hurtige svar på, hvad jeg skulle gøre mig selv At blive bedre. Og når jeg forstod dette, men alligevel skulle fortsætte med at være hendes plejer, begyndte jeg at indse nogle vigtige ting ved at være en virkelig empatisk omsorgsperson.
Fortæl dem med handlinger, at du "har deres ryg."
Efter min mening er den vigtigste rolle, som en plejeperson kan spille i livet for en, der er syg, at opretholde den bedst mulige stadige støtte til den persons rejse gennem sygdommen. Dette kan naturligvis gå mange forskellige retninger og kan omfatte et hvilket som helst antal roller og opgaver, som alle kan blive ændret efterhånden som tiden går.
- Spørg, hvordan du kan hjælpe; At finde ud af dette er ofte en teamindsats.
- Vær tålmodig. Stabil støtte er utroligt meningsfuld.
- Hvis du endnu ikke er diagnosticeret, skal du gøre noget for at hjælpe med at lette processen med at finde en nøjagtig diagnose.
- Forstå, at mange ting sandsynligvis har ændret sig med et øjeblik for dem; ikke desto mindre betyder det ikke, HVEM DE ER ER ændret.
I tilfælde af MdDS, hvor en nøjagtig diagnose ofte kan tage måneder eller år, kan en plejers rolle være at starte med at forsøge at hjælpe personen med at finde en legitim diagnose. Inden diagnosen, hvis symptomer antyder muligheden for MdDS, eller hvis personen ikke ved, hvad der foregår, skal du prøve at huske på, at deres liv har ændret sig drastisk, og ofte er det sket på et øjeblik. Fakulteter, de engang havde (kognitiv funktion og balance, for blot at nævne et par), er sandsynligvis pludselig og alvorligt kompromitteret. Gør dit bedste for at forstå; det er alt hvad du kan gøre. Det er alt hvad du SKAL gøre.
De vigtigste svar skal komme fra dem.
Indtil du har haft en chance for at få en nøjagtig diagnose og forhåbentlig tale med nogen, der er bekendt med nogle medicin og / eller teknikker til at starte med, skal du prøve at afstå fra at tilbyde for mange forslag. Men i min egen erfaring med MdDS er her nogle ting, du kan sige, der sandsynligvis vil være nyttigt og værdsat.
"Prøv at få så meget hvile som muligt."
"Jeg ved, at det vil være meget svært at gøre dette, men gør alt hvad du kan for at skabe ro for dig selv." (måske kender du dem godt nok til at tilbyde nogle ideer?)
"Jeg ved, du vil have svar, men prøv at begrænse den tid, du bruger på at læse om 'det' online."
Det vil fremgå temmelig tidligt, hvilke opgaver den berørte person har brug for hjælp med. De vil IKKE ønske at give op på, hvem de er, og de roller, de er vant til at udfylde, de liv, de er vant til at leve. Ikke desto mindre vil de ofte blive tvunget til at opgive nogle ting i det mindste midlertidigt. Det er her du træder ind ... ikke for at fortælle dem, hvad de skal opgive, men for at ”have deres ryg”, når de har brug for dig. Det kan være noget eller intet, afhængigt af hvor intenst de påvirkes. I nogle tilfælde overtager du en hel del af deres pleje; dog er det vigtigste at prøve at lade det udvikle sig, som det skal. At være en plejeperson er en udfoldelsesrejse, og vi er nødt til at gøre vores bedste for at være tålmodige og lade det hele udfolde sig i tide.
Selvpleje er KRUCIEL.
Så vigtigt som det er, at de ved, at du er der for dem, skal du sørge for, at du tager dig af dig selv. Det lyder dog meget lettere end det er. At være omsorgsperson kan meget hurtigt blive overvældende. Det er meget let at "falde fra hinanden" som omsorgsperson. Min idé med "selvpleje" var at skubbe mig så hårdt som muligt, på trods af mine egne sundhedsproblemer (før MdDS). Jeg udøvede et vanvittigt beløb og udfyldte min sociale kalender til det punkt, hvor intet mere kunne tilføjes. Oven på mit allerede fulde liv som omsorgsperson for min kone, passede jeg endda på venner ud over min evne til at gøre det. Stress bygget og bygget. På højden af det og under et meget stressende 7-dages krydstogt (der skulle være afslappende) er, når MdDS sparkede ind og skænker mig den mest alvorlige sundhedsudfordring, jeg hidtil havde kendt. Jeg har siden udviklet andre sundhedsmæssige udfordringer. Ville MdDS og disse andre sundhedsmæssige udfordringer ikke have udviklet sig, hvis jeg havde været “bedre” til egenpleje? Jeg ved ikke. Det jeg ved er, at du ikke må lade det være at være en omsorgsperson. Lav tid til dig selv. Hvis du føler dig stresset eller har smerter, skal du genkende det som en mulighed for at stoppe og revurdere.
Selvpleje er op til hver af os at definere såvel som forfine, når vi går videre. Bortset fra at bruge vores supportnetværk, som vi har brug for, er det at finde ud af selvpleje stort set en indre rejse. Jeg er konstant nødt til at tilpasse mine egenplejefærdigheder, nogle gange dagligt; det er sjældent, at det ser det samme ud fra dag til dag.
Jeg håber, at ved at dele min rejse som en "sundhedsudfordret omsorgsperson" med dig, er du i stand til at finde den vej, der fungerer for dig i at hjælpe med at passe din elskede ... hvad enten det er MdDS eller en anden sygdom, de har at gøre med.
Mike Nelson, MdDS Warrior siden 2011