Picture Perfect

Miranda før flyvningenJeg tror, ​​at billeder er de smukkeste ting, der findes. Du fanger et øjeblik i tiden, der varer evigt. Alt stopper for det øjeblik og er stille.

Jeg vidste ikke, at dette billede ville være mit sidste 'stille' øjeblik.

Jeg ville fange øjeblikket af den vandrende lystpige, jeg er, måske måske den pige, jeg plejede at være.

I november 2017 tog jeg en tur til Las Vegas, Nevada med min familie. Jeg var lige fyldt 22 år et par måneder før. Efter en dag med at flyve og gå op i 107 historier til en restaurant på himlen, følte jeg en panik, jeg aldrig havde følt før. Det føltes som om jeg gik på et hoppegulv. Det føltes som om jeg gyngede og svajede med rummet. Jeg følte det sidde, stå og lægge mig. Det fik mig til at få mit første panikanfald. Jeg kunne mærke, at brystet blev stramt og varmt, og mine hænder begyndte at blive klamme. Jeg husker, at jeg vendte mig til min mor og spurgte: "Hvad sker der med mig?"

En dag eller to gik, og følelsen blev hos mig. Jeg fløj hjem og tænkte: "Jeg har bare brug for hvile, og det går okay."

Jeg hviler stadig 9 måneder senere.

Jeg er gået til utallige læger, inklusive min læge inden for primærpleje, ØNH, neurotologer og neurologer. Jeg blev henvist overalt. Jeg har foretaget hver test de kunne tænke på, al den billedbehandling, de kunne tage, alle de fysiske prøver, de kunne udføre. Den sidste tilgængelige test var i marts 2018, da jeg udførte VNG-test. Jeg fik at vide, at jeg havde en vestibulær okularrefleks med lav forstærkning, men de var usikre på, om det var årsagen til mine symptomer, fordi det var et gråt område.

Jeg lavede vestibulære øvelser med min fysioterapeut såvel som hjemmeøvelser i 4 ½ måneder. Jeg så nogle forbedringer, men jeg var ikke i nærheden af, hvor jeg plejede at være.

I august 2018 vendte jeg tilbage til mit drømmejob, mit andet undervisningsår. Efter et par uger føltes det som om en bølge ramte mig, og jeg vidste, at den var vendt tilbage med hævn. Jeg gik til en neurolog og en neurotolog. Neurologen anbefalede mig til neurotologen, og neurotologen så på mig i 5 minutter og sagde: ”Jeg ved det ikke. Jeg henviser dig et andet sted. ” Der var ingen andre steder at gå.

Min mor gjorde den sidste smule research, hun følte, at hun kunne gøre og stødte på MdDS. Hun ringede til mig og sagde: "Dette er hvad du har."

Vi fandt ud af, at der var en mulig behandling på Mount Sinai i New York. Vi gjorde det rigtige papirarbejde, og jeg fik den e-mail, at jeg var en kandidat til behandlingen.

Om et par uger erobrer jeg min frygt for at forlade min lille by i Kansas for at udholde trange rum, flyve og skarer ved at gå til en af ​​de travleste byer i USA for en fire dages mulig behandlingsplan.

Jeg er 23 år gammel, og jeg har MdDS.

Jeg vil gerne være en talsmand. Jeg vil øge opmærksomheden. Jeg vil hjælpe andre.

Mit liv er muligvis ikke 'stille' lige nu som det billede, jeg tog i november 2017, men hvem ved, måske tager jeg et nyt 'stillbillede' af den nye version af Miranda i den smukke New York City.

- Miranda McComber, 23


Klar til en Instagram-overtagelse?

Miranda overtager vores Instagram-konto, mens hun er i NY. Som ambassadør for sociale medier for MdDS Foundation vil hun sende og dele sine oplevelser så meget som hun kan. Og du får tage Mirandas rejse med hende! Få en snegetop på laboratoriet ved Mt. Sinai, processen og mere. Følg os på Instagram nu så du ikke går glip af hendes første indlæg.

19 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Nicole Jordon

    Jeg tog min søn med på et krydstogt i efteråret oktober 2018 og har nu dette syndrom. Hvordan kan jeg få de oplysninger, jeg kan tilmelde mig, for at blive set på Mt Sinai?

  2. Cathy

    Min mor på 74 år har nu lidt af diagnosticeret MdDS i 3 år. Efter at have været væk fra et krydstogt gik det bare aldrig væk (dette var hendes 20. krydstogt) og havde aldrig haft dette før.
    Hun har nu gjort sig temmelig meget husbundet og handler kun og bruger en vogn til at hjælpe hende med at føle sig stabil.
    Vi er i Queensland Australien og har forsøgt at forske på dette for hende.
    Så alle forslag til måder at hjælpe ville blive meget værdsat, da hun ikke har nogen gode dage, så hun er klar over, at hun sandsynligvis er en af ​​de mennesker, som dette aldrig går væk fra. Hun siger, at det er som at gå på en trampolin hele tiden.

    1. MdDS Foundation

      Cathy, din mor er muligvis interesseret i at blive medlem af en af ​​vores Supportgrupper. MdDS Friends på Facebook er kun begrænset til MdDS Warriors, men vi kan muligvis gøre en undtagelse for dig, hvis hun ikke har en Facebook-profil. Fra steder rundt om i verden, herunder Australien, er medlemmer omsorgsfulde, har mange erfaringer at dele og kan give råd og anbefalinger. Du er ikke alene!

  3. Fran Roelands

    Jeg har haft MdDS i 10 uger sidste efterår / 2017. Jeg blev lige diagnosticeret i dag, da jeg måtte vente et år på at se en specialist i øre, næse og hals.
    Heldigvis er min ”rocking” ikke vendt tilbage, men lige siden har jeg haft periodiske smerter i det indre øre et par gange om måneden i gennemsnit. Har nogen andre oplevet dette?

    1. MdDS Foundation

      Fran, du er muligvis interesseret i at blive medlem af en af ​​vores Supportgrupper. Medlemskab er kun begrænset til MdDS Warriors, men de kommer fra hele verden. De er en omsorgsfuld gruppe med mange oplevelser at dele og kan give råd.

      1. Bekki Woertink

        Hvordan finder jeg ud af en supportgruppe? Jeg har lidt med MdDS i over 20 år, og efter utallige lægebesøg, medicin, fysioterapi osv ... fandt jeg endelig en ØNH i fredags, der identificerede mine symptomer øjeblikke efter at have givet min detaljerede historie. Selvfølgelig er jeg meget glad for at vide, at jeg ikke er skør, men så ked af at høre, at jeg måske er fange for dette resten af ​​mit liv. Jeg er så overvældet 😞

        1. MdDS Foundation

          Bekki, du vil finde mange med fælles oplevelser i vores online supportgrupper. Vi har to. Den, der drives af Yahoo, er e-mail-baseret. Den på Facebook er mere populær. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Held og lykke til dig !! Lad os vide, om Mt. Sinai-behandling fungerer for dig! Jeg er interesseret i at gøre det, men bor i Chicago, så jeg bliver nødt til at komme i gang med at ansøge. Jeg er ikke sikker på, hvordan jeg endda skal starte processen.

  5. Shaun

    Mt Sinai og der arbejdede terapi for min kone. Hun hentede [sic] MdDS fra et krydstogt sensommeren eller 2016…. havde moderat til svær MdDS indtil februar 2017, da vi besøgte Sinai i en uge. Vi havde kun brug for 4 dages behandling og oplevede en forbedring på 80% til 90%…. inden for 2 uger var alle resterende følelser af symptomerne væk. Mens hun stadig er bange for at flyve, og hun aldrig kommer på en båd igen, har hun været symptomfri i over 1.5 år nu. Dr. Dai, tak!

    Advarsel - behandlingerne virker underlige, og mens de er baseret på videnskab, er det stadig delvist forsøg og fejl ... men jeg tror, ​​at hvis du tror, ​​de kan hjælpe, kan det bare være.

    1. MdDS Foundation

      MdDS er en neurologisk lidelse. Selv om dets etiologi endnu ikke er forstået, ved vi, at MdDS ikke er en smitsom sygdom. En hel del evidensbaserede medicinske og videnskabelige tidsskriftsartikler kan findes på vores Biomedicinsk litteratur .

      Vi er glade for at høre, at din kone drage fordel af interventionen ved Sinai-fjorden, og håber at kunne høre lignende succeshistorier fra Miranda og andre. Mere evidensbaseret forskning er nødvendig, og vi håber, at disse anekdotiske rapporter skaber interesse blandt forskere.

  6. Held og lykke i NY på Sinai-bjerget - jeg har overvejet den tur, men lidt tøvende. Jeg gik gennem den samme type behandling i Boston og havde ingen succes.
    Hold troen og håber meget.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Hej Miranda. Jeg er ked af at du gennemgår dette. Jeg har haft mal de debarquement syndrom i 2.5 år og for lidt over et år siden udviklede jeg også en generaliseret angstlidelse på grund af MdDS. Så jeg ved hvad du går igennem. Vær ikke bange for at være i NYC. Ja, det er støjende og tempofyldt, men du vil sandsynligvis slå dig ned i det hurtigt nok - måske måske endda nyde det! Også Mt. Sinai er i en meget flot del af byen, kun et par blokke fra Central Park, hvilket er fantastisk til at gå og få en pause fra trafik og støj!

    Jeg gennemgik Mt. Sinai-behandling i april 2018 og fandt Dr. Dai og Yakushin er meget venlige, tålmodige og generøse. Jeg tror, ​​de vil være i stand til at hjælpe dig, men vær opmærksom, hvis du ikke allerede er, at behandlingen kan tage et par måneder eller mere for at få fuld effekt.

    Nyd din tur og processen. Jeg vil følge dine indlæg.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Jeg beder for dig Miranda, og jeg håber, at din behandling hos Mt. Sinai er succesrig.

    Min første udgave af MdDS smækkede mig for omkring 18 år siden og varede i cirka fem måneder. Jeg har haft tre anfald siden, i forskellige længder, hvor 11 måneder var den længste. Jeg har været i orden med at flyve, men altid præmedicin med Clonapin (et anti-angststof). Jeg har ikke været så heldig med bådrejse og led min længste kamp efter en 5-timers togtur.

    Jeg hader, hvordan denne betingelse har begrænset mit aktive liv, men mange mennesker lever med begrænsninger, så jeg prøver ikke at dvæle ved det.

    Jeg var også heldig nok til at blive behandlet på Mt. Sinai. Forbliv positiv ! Du bliver bedre!

  9. Alan F Shenefield

    Håber du får lidt lettelse. Tiden hjælper. Jeg har haft det i 8 år. Undgå bare udløsere og stress, så bølgerne vil aftage. Men husk altid, det er der og venter.

  10. Gillian Barr

    I mine bønner hun! Jeg har haft dette siden februar 2017, og det var dårligt til april således år! Følte mig rigtig god så Bam! Tilbage igen ! Håber alt går godt, og jeg ser frem til at finde ud af, hvordan du kommer på xxx

  11. Miranda McComber

    tak skal du have! 🖤

  12. Held og lykke, Miranda.

Kommentarer er lukket.