Hej, kunne nogen derude rette mig?
Jeg har aldrig bedt om eller fortjent denne sygdom, du ser
Intet er galt, så det kan se ud
Men hver solopgang bliver en anden frygtdag
Væk mig op fra denne dårlige drøm, hvordan kan dette muligvis være?
Dette kan være svært for dig at forstå
Jeg plejede at være den, der lånte hjælpende hånd
Nu lå jeg i sengen hver dag
Husk på dagene, jeg plejede at spille
At nægte at acceptere, som mange ville sige, “dette er Guds plan”
Test efter test, diagnose efter diagnose, kan nogen hjælpe mig med at behage?
Vi beklager, hvad du har er en sjælden sygdom
Indtil videre er det ukendt for medicin
I løbet af et spørgsmål om tid kan du ende med at blive ridet
Overvældet af vantro, ukontrolleret styrter ned på mine knæ
Jeg er måske et barn eller har mange egne børn
Denne sygdom er ikke fordømt, har den vist
Min families kærlighed giver styrke til at skubbe igennem
Selvom de enkleste ting i dag ikke kan jeg gøre
Jeg beder, at denne sjældne sygdom aldrig trænger ind, og det bryder dit smukke hjem
Jeg ved, at jeg ikke er alene, andre derude lider også
I hele verden betragtes vi stadig som nogle få
Sammen ønsker vi alle at kæmpe
Vi har brug for hjælp til at få dataene rigtige
Jeg ville gøre noget for aldrig mere at gå i disse ustabile sko
Jeg ved, at der er specielle mennesker derude, der kan sætte en stopper for dette
Knusning af denne sjældne sygdom for dem, der lider og skaber et liv i lykke
Hvad jeg kan gøre er ukendt
Håber du kan høre min desperate tone
Jeg beder hver aften mine kampe slutter, i virkeligheden er fremskridt mit eneste ønske
~ Krystalskæg, MdDS Warrior siden 2016
Noter fra MdDS Foundation
Støttegruppemedlemmer ved, at på trods af at hun har flyudløst MdDS, er Crystal en ægte MdDS-kriger og muntere end hendes digt kan få dig til at tro. 😊 Hvis du har eller har mistanke om, at du har MdDS, skal du overveje det tilmelding til en af vores online supportgrupper til vismandsrådgivning og mestringstips.
Crystal's digt blev sendt til National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sjældne sygdomme er ikke sjældne!" konkurrence, der udfordrede enkeltpersoner til at bruge sociale medier eller kunst til effektivt at kommunikere og uddanne folk om sjældne sygdomme.
Efterhånden som dommen begynder, ønsker vi Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner og alle de MdDS Warriors, der kom ind, held og lykke. Tak fordi du delte en del af dig selv med det større samfund med sjældne sygdomme og for at øge bevidstheden om Mal de Débarquement-syndromet.
Kimberly Warners indlæg, Redningsflåde, er en digital pjece, som du kan læse på www.liferaftmdds.com. SCROLL ADVARSEL: Se venligst Redningsflåde på en dag, hvor computeren er din ven. Brug en computer snarere end din telefon eller tablet for at minimere visuel overstimulering