1 ud af 10 amerikanere har en sjælden sygdom eller lidelse. Globalt er tallet 350 millioner. Sjældne sygdomme er ikke sjældne! Her er et par indlæg fra MdDS-krigere til National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sjældne sygdomme er ikke sjældne!" konkurrence, der udfordrede enkeltpersoner til at bruge sociale medier eller kunst til effektivt at kommunikere og uddanne folk om sjældne sygdomme.
Hej, dette er mig, er et anmodende digt af Crystal Beard, der efterlader dig med dvælende tanker og billedsprog. Det kom først ud på MdDS Foundation-bloggen mandag den 12. november 2018.
Redningsflåde, en historiefortælling af Kimberly Warner, tilbyder et intimt og ærligt kig på, hvordan det er at leve med en sjælden, kronisk lidelse. Tag rejsen fra opdagelse til opbygning af en redningsflåde ... fyldt med katte ... ved at besøge Kimberleys websted www.liferaftmdds.com.
Miranda McCombers budskab er til MdDS-krigere og alle andre 1-i-10, der lider af en sjælden tilstand. Hun vil have dig til at vide, "Vi fortjener alle den bedste livskvalitet." Hver. Person. Matters.
Blev lige diagnosticeret i går, men har googlet det i de sidste par uger. Føler mig ødelagt i øjeblikket, mens jeg kæmper for at fungere. Kan ikke engang forestille mig at føle sig sådan på ubestemt tid. Tre måneders symptomer er tre for mange måneder. Har vestibular PT hjulpet nogen?
Denise, vi forstår, hvordan du føler dig, og anbefaler stærkt at deltage MdDS venner, vores private supportgruppe på Facebook. Der finder du omsorgsfulde medlemmer fra over 60 lande med mange oplevelser at dele. Du kan stille dem spørgsmål, men du kan finde mange svar ved blot at bruge søgefeltet der. Vestibulær terapi er et populært emne.