Du er ikke alene i båden.

NancyAHej. Lad mig starte med at sige, at jeg ALDRIG i mit liv har deltaget i nogen form for blog osv. Men jeg synes undertiden denne forstyrrelse bliver mere, end jeg kan håndtere, og jeg synes at det er meget godt at se på historier. Som andre føler jeg, at jeg ikke er skør, når jeg identificerer mig med næsten enhver historie, jeg læser.

Jeg er ikke officielt diagnosticeret, og jeg har ikke gennemgået MR-undersøgelser, kattescanninger eller neurologisk test. Tden længste jeg er gået var min praktiserende læge, ENT, der sendte mig til en fysioterapeut, der dybest set gjorde nogle manøvrer og sagde, "Nå, vi udelukkede det uhyggelige, men jeg kan ikke hjælpe dig."

Mine startede, mens jeg var på et 7-dages krydstogt i Hawaii i september 2015, en drøm, der er betalt ferie med hele udgifter fra min mands arbejdsgiver i hans 30 års tjeneste! MdDS er den souvenir, jeg bragte med mig hjem. Jeg troede, jeg gik nød! Min båd stoppede aldrig med at gynge, boble, svinge, trække. Jeg følte, at jeg konstant gik på en trampolin. Og disse gang i en købmand ... glem det! Dette varede i halvandet år. Så fik jeg en rigtig dårlig ørebetændelse. Min ENT kauteriserede noget i øret og behandlede mig med steroider og antibiotika. Og min verden blev stille! Jeg forblev på denne måde i ca. 10 måneder. Derefter behandlede jeg et alvorligt tilbageslag med en autoimmun sygdom, jeg også har, lige midt i en ekstremt stressende tid. Jeg var forlegen med disse andre ting i mit liv, og rockingen, svajen og bobbingen begyndte igen. Denne gang varede det i ca. 10 måneder.

Så stoppede det bare.

Jeg tøvede med at gå på rafting for hvidt vand for første gang sidste sommer med familie og venner. Men jeg tænkte: ”Skru det! Jeg vil ikke leve mit liv i frygt, ”og det var fantastisk! Så jeg fik en underskud i yderligere ~ 10 måneder. Noget har udløst det igen, og denne gang er mere generende og udmattende. Jeg ved ikke engang, hvad der kunne have bragt det videre, bortset fra at vi har gjort en masse DIY-husforbedring, og jeg har klatret op og ned på stiger og afføring.

Jeg er som den glade hund, der går på tur, bare fordi den giver mig en pause.

Allerede før jeg begyndte at undersøge denne tilstand, vidste jeg, at min eneste udsættelse eller følelse af normalitet var at køre i en bil. Nogle gange i min frokostpause kører jeg bare! Jeg nægter at lade dette herske over mig. Og når jeg forbereder mig på mit første barnebarn i august, nægter jeg at lade dette stå i min måde at være aktiv og involveret i hendes liv!

Jeg ved, at der er så mange flere ødelæggende og ødelæggende sygdomme, som folk håndterer, så jeg prøver ikke at være for ked af mig selv. Og jeg finder trøst ved at læse dine historier og vide, at jeg ikke er alene i båden. Jeg håber, at min historie hjælper dig med at vide, at det heller ikke er du.

Nancy A.
Krydstogtudløst, 51 ved starten


Vil du også dele din historie? Send det til os!

Juni er MdDS Awareness Month, og nu er det perfekte tidspunkt at dele din oplevelser og fortæl din historie. Vi har sammensat nogle retningslinjer designet til at hjælpe dig med at skrive det og blive valgt til offentliggørelse her: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Tak, fordi du hjalp med at skinne lys over MdDS

2 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Jeg er heller ikke blogger. MdDS var også resultatet af et syv dages krydstogt for 18 måneder siden. Jeg selvdiagnostiserede først og gjorde alle de svimmelhedsøvelser, jeg kunne finde (jeg er yogalærer med en stærk kropsbevidsthed). Øvelse og undervisning i yoga gør det svingende VERD- ikke bedre. Min meditationspraksis er stoppet af samme grund. Alt, hvad der har holdt mig sund og afbalanceret i de sidste 30 år har nu den modsatte effekt.
    Jeg havde Epley-manøvrene og har ikke svimmelhed. Så en ENT, der diagnosticerede amitriptylin. Bivirkningerne af det var sandt svimmelhed - jeg sprang bogstaveligt talt fra væggene og faldt flere gange. Så en neurolog, og hun foreslog Topomax og sagde, at MdDS er en del af migrænesyndromet (jeg har ikke migræne, men får let bilkørsel. Jeg var IKKE syg på båden.) Samme effekter som amitriptylin plus stærke abstinenssymptomer. Min MR er klar og fremragende. Den fysioterapeut, jeg så, sagde, at han ikke kunne hjælpe, men foreslog en klinik i Chicago, som en otolog havde åbnet. Men det er lukket på grund af manglende effektivitet af denne teknik.
    Jeg har prøvet akkupunktur - der er en klinik i Taiwan med en specifik protokol for MdDS, som min kropsarbejder fandt og prøvede. Jeg havde et par positive dage og var tilbage på båden. Har også prøvet feverfew, gingko biloba, melatonin og CBD olie - alt uden virkning.
    Den eneste marginale lettelse, jeg får, er fra Valium - lav dosis på 2 mg i am og pm. Ingen skadelige påvirkninger, men stadig svajer. Det blødgør bare slagene.
    Jeg har aldrig haft det bare stoppe. Heldigvis er der bilen og græsslåmaskinen. Og jeg kan læse, så længe jeg forbliver stille.
    Er der nogle forslag derude?
    Folk er bare ikke klar over, hvordan dette ændrer dit liv. Aldrig i mine vildeste drømme ville jeg have forestillet mig et sådant resultat fra en dejlig ferie.

  2. Nancy

    Hej Nancy!

    Fellow Nancy her. Tak så meget for at du sendte denne e-mail [sic] og lade enhver læser finde trøst i dine ord. Jeg har arbejdet igennem denne forfærdelige “flydende” følelse ved hjælp af min fysioterapeut. Jeg er ikke blevet diagnosticeret med MdD'er, men når jeg læste om det, er det krystalklart, dette er mit problem. Der er virkelig ikke så meget derude for det. Det startede, mens der var en 4-timers pendling på en bus og en næsen senere den aften. Jeg oplevede også nogle sinusproblemer (for første gang), men i løbet af min oplevelse i de sidste 3 måneder. Jeg er en del af en støttegruppe fra i går, og det har været så nyttigt at høre andre gennemgå denne specifikke oplevelse. Tak, fordi du delte <3

    Nancy

Kommentarer er lukket.