Du er ikke alene i båden.

NancyAHej. Lad mig starte med at sige, at jeg ALDRIG i mit liv har deltaget i nogen form for blog osv. Men jeg synes undertiden denne forstyrrelse bliver mere, end jeg kan håndtere, og jeg synes at det er meget godt at se på historier. Som andre føler jeg, at jeg ikke er skør, når jeg identificerer mig med næsten enhver historie, jeg læser. 

Jeg er ikke officielt diagnosticeret, og jeg har ikke gennemgået MR-undersøgelser, kattescanninger eller neurologisk test. Tden fjerneste, jeg er gået, var min læge, ØNH, som sendte mig til en fysioterapeut, der dybest set gjorde nogle manøvrer og sagde: "Nå, vi udelukkede de skræmmende ting, men jeg kan ikke hjælpe dig."

Min startede på et 7-dages krydstogt på Hawaii i september 2015, en drømmebetalingsfri ferie fra min mands arbejdsgiver i hans 30 års tjeneste! MdDS er den souvenir, jeg havde med mig hjem. Jeg troede, jeg blev nødt! Min båd holdt aldrig op med at gynge, boblede, svaje, trække. Jeg følte, at jeg hele tiden gik på en trampolin. Og disse gange i en købmand ... glem det! Dette varede i et og et halvt år. Så fik jeg en rigtig dårlig øreinfektion. Min ENT cauteriserede noget i mit øre og behandlede mig med steroider og antibiotika. Og min verden blev stille! Jeg blev på denne måde i ca. 10 måneder. Derefter behandlede jeg et alvorligt tilbageslag med en autoimmun sygdom, som jeg også har lige midt i en ekstremt stressende tid. Jeg var fortvivlet over disse andre ting i mit liv, og det gyngende, svajende og boblende begyndte igen. Denne gang varede det i ca. 10 måneder. 

Så stoppede det bare.

Jeg tøvede med at tage rafting for første gang sidste sommer med familie og venner. Men jeg tænkte, ”Skru det! Jeg skal ikke leve mit liv i frygt, ”og det var dejligt! Så jeg fik udsættelse i yderligere ~ 10 måneder. Noget har udløst det igen, og denne gang er mere generende og udmattende. Jeg ved ikke engang, hvad der kunne have bragt det på, bortset fra at vi har lavet en masse DIY-hjemmeforbedring, og jeg har klatret op og ned stiger og afføring.

Jeg er som den glade hund, der går på tur, bare fordi den giver mig en pause.

Allerede før jeg begyndte at undersøge denne tilstand, vidste jeg, at min eneste udsættelse eller følelse af normalitet var at køre i en bil. Nogle gange i min frokostpause kører jeg bare! Jeg nægter at lade dette herske over mig. Og når jeg forbereder mig på mit første barnebarn i august, nægter jeg at lade dette stå i min måde at være aktiv og involveret i hendes liv!

Jeg ved, at der er så mange flere ødelæggende og ødelæggende sygdomme, som folk håndterer, så jeg prøver ikke at være for ked af mig selv. Og jeg finder trøst ved at læse dine historier og vide, at jeg ikke er alene i båden. Jeg håber, at min historie hjælper dig med at vide, at det heller ikke er du.

Nancy A.
Krydstogtudløst, 51 ved starten


Vil du også dele din historie? Send det til os!

Juni er MdDS Awareness Month, og nu er det perfekte tidspunkt at dele din oplevelser og fortæl din historie. Vi har sammensat nogle retningslinjer designet til at hjælpe dig med at skrive det og blive valgt til offentliggørelse her: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story

Tak, fordi du hjalp med at skinne lys over MdDS 

2 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Jeg er heller ikke blogger. MdDS var også resultatet af et syv dages krydstogt for 18 måneder siden. Jeg selvdiagnostiserede først og gjorde alle de svimmelhedsøvelser, jeg kunne finde (jeg er yogalærer med en stærk kropsbevidsthed). Øvelse og undervisning i yoga gør det svingende VERD- ikke bedre. Min meditationspraksis er stoppet af samme grund. Alt, hvad der har holdt mig sund og afbalanceret i de sidste 30 år har nu den modsatte effekt.
    Jeg havde Epley-manøvrer og har ikke svimmelhed. Så en ØNH, der diagnosticerede amitriptylin. Bivirkningerne af det var SAND svimmelhed - jeg sprang bogstaveligt talt ud af væggene og faldt flere gange. Så en neurolog, og hun foreslog Topomax, idet hun sagde, at MdDS er en del af migrænesyndromet (jeg har ikke migræne, men bliver let syg. Jeg var IKKE syg på båden.) Samme virkninger som amitriptylin plus stærke abstinenssymptomer. Min MR er klar og fremragende. Fysioterapeuten, jeg så, sagde, at han ikke kunne lade være med at foreslå en klinik i Chicago, som en otolog havde åbnet. Men det er lukket på grund af manglende effektivitet af denne teknik.
    Jeg har prøvet akupunktur - der er en klinik i Taiwan med en specifik protokol til MdDS, som min kropsarbejder fandt og prøvede. Jeg havde et par første positive dage og var derefter tilbage på båden. Har også prøvet matrem, gingko biloba, melatonin og CBD olie - alt sammen uden effekter.
    Den eneste marginale lettelse, jeg får, er fra Valium - lav dosis på 2 mg i am og pm. Ingen bivirkninger, men svajer stadig. Det blødgør bare slagene.
    Jeg har aldrig haft det bare stoppe. Heldigvis er der bilen og græsslåmaskinen. Og jeg kan læse, så længe jeg forbliver stille.
    Er der nogle forslag derude?
    Folk ved bare ikke, hvordan dette ændrer dit liv. Aldrig i mine vildeste drømme ville jeg have forestillet mig et sådant resultat fra en dejlig ferie.

  2. Nancy

    Hej Nancy!

    Fellow Nancy her. Tak så meget for at du sendte denne e-mail [sic] og lade hver læser finde trøst i dine ord. Jeg har arbejdet igennem denne forfærdelige "flydende" følelse ved hjælp af min fysioterapeut. Jeg er ikke blevet diagnosticeret med MdD'er, men når jeg læser om det, er det krystalklart, at dette er mit problem. Der er virkelig ikke så meget derude for det. Det startede i en 4-timers pendling på en busbuss og en næse senere den aften. Jeg oplevede også nogle problemer med sinus (for første gang), men i løbet af min erfaring i de sidste 3 måneder. Jeg er en del af en støttegruppe fra i går, og det har været så nyttigt at høre andre gennemgå denne specifikke oplevelse. Tak fordi du delte <3

    Nancy

Kommentarer er lukket.