The Perfect Storm

Oktober 2018 var en sådan god måned. Jeg gik til Disney World for deres Halloween-begivenhed. Jeg gik på kostumefest sammen med mine venner. Min mentale helbred var blomstrende, og jeg havde det virkelig godt. Jeg tænkte, at jeg måske endda var klar til at gå tilbage på arbejde. Et par måneder tidligere havde jeg forladt mit job på grund af faldende mental sundhed, der sendte mig til akutten for selvmordstanker. Men et par korte uger senere ville en række begivenheder ændre hele mit liv.

Jeg udviklede en infektion; intet alvorligt, men jeg havde brug for at tage antibiotika til det. Mens jeg tog antibiotika, nåede min angst nye niveauer, som jeg aldrig troede var mulig. Jeg begyndte at tro, at jeg havde en dårlig reaktion, eller at de interagerede med mine depressioner. Jeg tog en tur til akutten for et dårligt panikanfald, hvor jeg fik at vide, at jeg skulle lægge min medicin ud, og at jeg ikke havde brug for at aftappe. Jeg trak mig ud af dem hårdt. Min angst var forfærdelig, jeg sov ikke om natten, og jeg oplevede mærkelige fysiske fornemmelser. En aften midt i min tilbagetrækning og kort efter at jeg var færdig med antibiotika, begyndte jeg at føle mig meget løsrevet fra virkeligheden.

Jeg følte, at jeg flydede, og så kom bølgerne.

Til at begynde med generede de mig ikke. Jeg googlede noget, der kaldes flydende angst og regnede med, at det bare var min angst for at trække mig tilbage. Det gik væk et par dage senere, og jeg tænkte ikke noget på det. Så på julaften kom bølgerne tilbage. Jeg følte mig forfærdelig. Jeg kunne ikke tænke lige og var bange for, at noget dårligt skulle ske. XNUMX. juledag fik jeg et andet større panikanfald tilbage på akutthuset. De diagnosticerede mig med labyrintitis og sagde, at jeg oplevede svimmelhed. Bortset fra at verden omkring mig ikke snurrede.

Jeg fortsatte med at fortælle dem, "Jeg har lyst til at være på en båd."

De troede, at jeg var svimmel og ordinerede mig meclizin, hvilket ikke gjorde noget for mig. Efter en tur til en ØNH fik jeg at vide, at jeg havde væske i højre øre, og at jeg oplevede sæsonbestemte allergier, som jeg aldrig før har oplevet. Steroider ryddet op i øret, men jeg følte mig stadig som om jeg var på en båd.

Derefter kom en række lægebesøg, ØNH-besøg, VNG-test, MR-scanninger. Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt med mig. Min ENT mistænkte BBPV, men manøvrerne virkede ikke på mig. Min læge var overbevist om, at det bare var angst og fortsatte med at ordinere forskellige antidepressiva. Jeg reagerede dårligt på hver medicin, han tog mig på, og jeg følte mig stadig som om jeg var på en flåde på havet midt i en storm.

Frustreret over, at ingen tog mig alvorligt, besluttede jeg endelig, at jeg havde nok, og begyndte at undersøge mine symptomer. Jeg fandt Mal de Débarquement-syndrom og var overbevist om, at det var det, jeg havde, uanset det faktum, at jeg ikke havde en bevægelsesudløser. Jeg blev tilsluttet en specialist gennem MdDS-stiftelsens websted, og jeg fik en afbestillingsaftale samme uge med Dr. Christopher Danner fra Tampa Hearing and Balance Center. Han var meget opmærksom og lydhør; efter at have hørt min historie, diagnosticerede han mig med MdDS og Vestibular Migraines.

Det føltes godt at omsider have en diagnose, men da jeg kom hjem den dag, sad jeg på mit værelse og græd.

Som 21-år forestilte jeg mig et så anderledes liv. At være diagnosticeret med noget, som der ikke er nogen kur mod, var ødelæggende. Det var hjerteskærende at høre folks historier om at leve med dette i årevis uden eftergivelse.

Den værste del af MdDS, for mig, føles det som om du er alene om det. Jeg har ikke en mor eller far at læne sig fast på, og jeg har ofte haft problemer med at finde ud af min egen uafhængighed som voksen. Uden hjælp fra mine utrolige venner, der har været min skulder at råbe på og hjælp fra min onkel og tante, ville jeg ikke have været i stand til at nå det til nogen af ​​mine aftaler, der førte til, at jeg fik en diagnose. Min onkel har især leveret en masse fra mig i de sidste par år og især dette sidste år. Jeg siger det ikke nok, men jeg er så taknemmelig for den støtte, han har givet mig og resten af ​​min familie også.

Familiestøtte er så vigtig, og jeg føler, at jeg til tider behandlede dem dårligt, fordi jeg var frustreret over deres manglende forståelse. Men jeg tror, ​​de er ligeglade med og ønsket svar lige så meget som jeg gjorde, og jeg er klar over det nu. Jeg vil også gerne takke min Nana, som lod mig græde i telefonen til hende i absurde timer om natten og som lyttede til mig og lade mig føle mig hørt og elsket og vigtigst af alt - forstået.

Til sidst vil jeg nævne mine søstre, som begge lyttede til mig og fik mig til at føle sig mindre alene. Min ældste søster opfordrede mig til at fortælle min historie, fordi hun troede, at den ikke kun ville hjælpe mig, men også havde potentialet til at hjælpe andre. Min anden søster har lyttet til hver eneste af de følelsesmæssige sammenbrud, jeg har haft, siden jeg blev diagnosticeret uden dom. Deres støtte betyder verden for mig.

Alt dette er at sige, hvis din elskede fortæller dig, at de gør ondt, så tag dem alvorligt og lyt til dem.

Før min diagnose vidste jeg ikke, hvordan jeg kunne kommunikere korrekt med min familie om det, og jeg følte mig meget alene. Jeg følte ofte, at jeg ikke blev hørt. Alt, hvad jeg ønskede, var, at min familie skulle lytte til mig, at nogen skulle tage mig alvorligt. Og når de gjorde det, betød det hele verden for mig. Jeg er heldig, at de nu med en diagnose har taget sig tid til at lytte og høre mig ud og er meget mere empatiske til hvad jeg har at gøre med.

Den dag, jeg fik diagnosen, følte jeg mig helt besejret. Trods det faktum, at Dr. Danner havde tilmeldt mig vestibulær rehabiliteringsterapi og gav mig medicin til at prøve og en rutine at følge, Jeg kunne bare ikke undgå at føle mig helt håbløs. Først for nylig besluttede jeg endelig, at jeg ville stoppe med at synes synd på mig selv. Jeg indså, at jeg ikke kan lade dette slå mig.

Hver sidste person, der lider af MdDS fortjener et smukt og opfyldende liv. Vi fortjener adgang til overkommelig behandling, og vi fortjener håb.

Jeg har set på alle mine muligheder og overvejer Mt. Sinai som en mulighed, hvis VRT ikke fungerer for mig. Jeg er heldig som har støtte fra min familie og venner til at hjælpe med at få mig der, og jeg håber, at denne behandling med en så høj succesrate * kan gøres mere tilgængelig for dem, der desperat har brug for det, fremad.

Jeg ved ikke, hvad der forårsagede min MdDS. Jeg kan kun spekulere i, at det var den perfekte storm. Jeg siger det hver gang nogen spørger mig, hvordan jeg tror, ​​at dette skete. Men jeg prøver ikke at spekulere mere, fordi det at tænke på, at medicin, jeg skulle tage, og min egen følelsesmæssige helbred, spillede en rolle i mig ved at udvikle denne lidelse, som jeg sidder fast med i livet, er for meget for mig at vikle min hjerne rundt.

En kronisk sygdom som MdDS kan virkelig gøre dig bange for dit sind og krop, og Jeg var i et meget negativt tankesæt i lang tid. Jeg spurgte universet, "Hvorfor mig?" meget og græd næsten hver dag. Nu kan jeg sige, at jeg endelig er klar til at være stærk. Hvis du kæmper med MdDS, kan du også være stærk! Du er ikke alene og der er et helt samfund af mennesker derude, der forstår dig! Jeg er så taknemmelig for at have fundet det samfund. De gør de dårlige dage ikke så dårlige, og jeg har lært så meget mere, end jeg nogensinde ville have lært alene. Jeg er klar til at tage det næste trin på min rejse, og jeg vil gå ind i det med håb. Jeg har besluttet, at uanset om det fungerer for mig, skal jeg vende tilbage til arbejde og skole. Det bliver udfordrende, men jeg fortjener at have et vidunderligt liv, og hvis du lever med MdDS, gør du det også!

Ruthanne P.
21 ved begyndelse


*Intet råd. Ingen påtegning. I forskningsartiklen "Behandling af Mal de Debarquement-syndrom: En 1-årig opfølgning" giver forfatterne en definition af "betydelig forbedring." Links til alle tilgængelige forskningsartikler om MdDS er tilgængelige i Biomedicinsk litteratur side på dette websted.

9 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. D. Anderson

    Min mand sendte mig lige en artikel fra The Washington Post med titlen: Perspektiv: For nogle uheldige rejsende strejker 'landingssyge', når krydstogtet er forbi.

    Så min tilstand har en titel - MdDS.
    Og sværhedsgraden af ​​hvad nogle mennesker lever med får mig til at føle mig meget heldig. Min mest alvorlige oplevelse kom i 2010, da vi var klar til at tage af sted fra et 2 ugers krydstogt fra LA til Hawaiiøerne tilbage til LA. Da vi kom til LAX, var min mand nødt til at holde min hånd, ellers gik jeg pleje fra den ene væg til den modsatte væg.

    Min hjerne sagde fortsat, at jeg var nødt til at tilpasse mig at være på et skib. Da jeg var hjemme, gik jeg straks til min læge, der ordinerede Meclizine, som ikke rigtig hjalp. Jeg kørte ikke i den næste måned, ikke fordi jeg fik at vide, ikke, men fordi jeg vidste, at jeg ikke var sikker. Jeg var 61 år, ellers i god fysisk, mental og følelsesmæssig sundhed, men alligevel ude af kontrol.

    Det lykkedes mig at forbedre mig gennem hvile og afslapning, da jeg blev pensioneret og havde en støttende tålmodig mand. Jeg havde en række korte ”rumspinding” -begivenheder i det næste år, hvor det værste altid blev udløst, når jeg lå helt fladt på ryggen på et bord, som en massageperson bruger. Jeg ville ikke føle mig sikker ved at køre og måtte sidde og vente, indtil jeg følte mig stabil nok. En gang fik jeg min mand til at hente mig.

    Jeg tog en uges indre passage Alaskan-cruise 4 år senere ved hjælp af en plaster bag øret, Transderm-Scop, og begyndte at tage en over-the-counter supplement kaldet Lipoflavonoid, som ENT-doktoren fortalte mig, at nogle af hans patienter havde anbefalet ham - bare ved at gå informationen til mig. Jeg var villig til at prøve noget. Jeg har altid det godt på skibet - har aldrig været søsygt - og min sygdom med modsat bevægelse var kort efter krydstogtet. Jeg bliver hjulpet af Lipoflavonoid - Jeg har aldrig troet meget på vitaminer og kosttilskud - og hvis det bare er en placebo-effekt, er jeg ligeglad! Jeg kan lægge mig fladt uden at rummet roterer og bliver kvalm når jeg sidder op bagefter.

    Min oprigtige sympati til alle jer, hvis liv er blevet permanent ændret af denne svækkende lidelse. Jeg er glad for, at du har et forum til at dele dine historier, terapier, læger osv. Jeg er meget taknemmelig for at have en bedre forståelse af min meget milde version af denne tilstand, da INGEN jeg nogensinde har fortalt min historie til har delt dette erfaring.

    1. MdDS Foundation

      Det er vidunderligt, at du har en støttende mand. Dine symptomer er noget atypiske; rotationsspinding rapporteres normalt ikke med MdDS, og de fleste (ikke alle) syge finder midlertidig lindring af symptomer under kørsel. Men vi forstår bestemt din tøven med at køre. Du er ikke alene i den henseende; det symptomer på MdDS kan være ret svækkende.

  2. Keshia

    Fandt du nogen behandlinger, der kunne hjælpe dig? Kosttilskud? Meds? Eller hvilke terapiteknikker

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, din historie er Nøjagtigt min egen. Det var 2008, og jeg var 20. Jeg var studerende på Cal State Fullerton og havde lige haft en operation, der krævede Prednison (en steroidstandard efter postkirurgisk betændelse). Jeg begyndte at tage det, og inden for få dage følte jeg mig løsrevet fra verden, bare en let desorientering. Også jeg tænkte ikke på det. Det var også sidste uge, og jeg var blevet søvnmangel, så jeg tilskrev mine symptomer til mangel på søvn. Den gik kort væk. Et par uger senere ramte den samme løsrevne og desorienterede følelse mig ud af det blå. Denne gang var det dog. Jeg fortsatte med at træffe foranstaltninger for at sikre, at jeg fik god søvn, spiste godt og tog sig af mig - til ingen nytte. I løbet af de næste par uger blev symptomerne værre, og jeg begyndte at føle mig i balance, mistede min evne til at fokusere og følte kun lettelse i et køretøj under bevægelse. Jeg kan empati og forholde mig til hver eneste følelse, du har været igennem på spektret. Jeg gik til praktiserende læger, ENT, neurologer og gik gennem Vestibular rehab. terapi. Jeg kan huske, at jeg lå på ryggen på min stuegulv og overvejede liv og død, og jeg kan huske, at jeg var ved en dødvande. Det bange mig! Jeg er ikke en deprimeret person. De positive ting, der hjalp mig - at lære noget og alt, der reducerede min stress i øjeblikket - jeg ville endda stoppe og prøve at gøre kemisk ligning, hvis det betød at få mit sind til mit syndrom. Jeg begyndte også at jogge 3 miles hver par dage og eskalerede til et par miles hver dag. Det bragte mine symptomer, oprindeligt, MEN gæt hvad, de spredte sig over tid. Jeg fandt også, at ud af alle de medikamenter, jeg havde valgt, fandt jeg EKSTREM lindring i Klonopin. Jeg ville kun tage det, hvis jeg havde en ekstremt dårlig dag, og det nedbrød følelserne enormt. I dag er jeg 31 år gammel og har været (synes godt om at tænke) i remission i næsten 11 år, selvom min balance aldrig har vendt helt tilbage til det normale (det kan aldrig), den gyngende, bobbende, svajende er væk. Positivitet og håb er hvad ethvert menneske har brug for. Bliv venligst HOPEFUL. Din unge, sandsynligheden for, at denne "bout" er permanent, er usandsynlig - de fleste af MDDS-sager bliver langt bedre inden for et år til et halvt år. Der er medicin, der kan hjælpe på hårde dage, og der er måder at omskolere din hjerne på. Kroppen er et elastisk udstyr. Jeg sender mine bønner og positive vibber på din måde. Elsker dig min MDDS søster. =] Din ikke alene. Vi kan alle rock and roll sammen - faktisk kaster jeg os en fest! <3 Brug denne tid til at være til tjeneste for andre og opbygge dig selv på den måde. Det får os ud af vores eget hoved. =) <3 <3 Dit liv slutter IKKE, her. SLET IKKE.

    1. Keshia

      Hjalp Klonopin dig? Jeg gennemgår den samme ting

  4. darlene horst

    Bliv ved med at skrive. Fortsæt med at dele. Jeg er i mit andet år af MdDS efter en uges lang krydstogt, nogle gange er det lidt bedre, men for nylig lidt værre. Jeg beskylder det for vibrationen af ​​plæneklipperen i øjeblikket. Hold stærk og hold håbet i live, og DU ER IKKE ALLE.

    1. Ruthanne

      Sender positive vibes til dig! Tak for din besked!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, jeg er så ked af, at du har at gøre med MdDS i en så ung alder. Jeg er glad for, at du endelig har fået en nøjagtig diagnose. Du har udviklet en god holdning, der beslutter, at du ikke vil lade dette syndrom kontrollere dit liv. Du vil tilpasse sig dets mange ansigter, holde ud og gå videre med dit liv. Det vil gøre dig stærkere og mere medfølende over for andre med svagheder. Bliv ikke afskrækket, når du gennemgår tider. Når du er i stand til, støv dig selv af og husk din beslutning om at fortsætte og have et godt liv. Henvend dig ofte til denne gruppe, og hold kontakten med dem her, der rækker ud for at opmuntre dig. Min tro hjælper mig enormt. Jeg er på den anden side af aldersspektret: 70 år, da jeg fik det efter mit første (og sidste) krydstogt. Det var 3 år siden.

    1. Ruthanne

      Tak for din vidunderlige besked! Jeg har haft gode dage og dårlige dage, men jeg er fast besluttet på at fortsætte mit liv og leve det fuldt ud! Sende vellykker til dig!

Kommentarer er lukket.