Mød Jodi L., MdDS Awareness Star

Siden min avisartikel i november sidste år har jeg haft et vanvittigt år med sundhedsmæssige problemer med min søn og mand. Men jeg vil dele nogle ting, jeg har gjort for at øge opmærksomheden omkring MdDS. Jeg oprettede en pakke, som jeg giver fagfolk. Det inkluderer min avisartikel, MdDS-brochuren og det lille afsnit om mig, der prøver at skabe opmærksomhed.

Jodi på en bevidsthedsvandring i hendes MdDS Warrior-t-shirt

Jeg var i Charlottesville, Virginia ved flere lejligheder med min søn. Jeg tog min pakke til neurologiafdelingen på University of Virginia Hospital og University of Virginia ENT-klinikken.

Mens jeg var i Roanoke, Virginia, sammen med min mand, gav jeg en pakke til chefen for neurologi og afdelingssekretær ved Virginia Tech Carilion Research Institute.

Jeg leverede også en pakke til lederen af ​​fysioterapi på Jefferson College of Health Sciences. Et par andre fagfolk har også modtaget brochurer: sygeplejerskerne i ER i VA, da min mand blev indlagt; hans fysioterapeut i hjemmets sundhed, der var meget interesseret i at lære om MdDS og det vestibulære system; hans ambulante fysioterapeut; og jeg tilbød at give terapeuterne en in-service.

Denne uge deltog jeg i en hjertetur og bar min MdDS-shirt. ~Jodi L.


Find Jodis avisartikel, “Fast land føles som bølgende hav til Boones Mølle kvinde med sjælden lidelse,”Gennem vores medier .

Du kan få en MdDS-skjorte som Jodi her: http://www.zazzle.com/mddsfoundation? rf = 238617487973604920

Send din anmodning om brochurer eller hurtig reference MdDS-kort til brochures@mddsfoundation.org. Frivillige - også alle MdDS-krigere - vil have dem i posten til dig ved deres første lejlighed.

6 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Jason Burford

    Hej. Det er gået 2 måneder siden mit krydstogt. Jeg har selv diagnosticeret MdDS efter flere lægerbesøg. I dag prøvede jeg at sprænge musik i mine øretelefoner, mens jeg sad støt og gjorde bevægelser fra hoved, øje og nakke. Det har beroliget mig, men den vinglende fornemmelse fortsætter
    Hilsen
    Jason

  2. lene

    Kære Ita, bedes du kontrollere dine jernniveauer (ikke kun om du har jernmangelanæmi). Jeg har haft to svimmelheder, der kun er kendetegnet ved en ophør af svimmelhed, når jeg er i passiv bevægelse (såsom at køre en bil). Den første anfald varede i 3 måneder og forsvandt, efter at jeg blev sat på jerntilskud på grund af træthed og en manglende evne til at komme sig efter røggas. Jeg forbandt aldrig min bedring med jernet, men troede, at min svimmelhed forsvandt, fordi jeg havde nye briller. Syv måneder senere dukkede vertigo / MDDS op igen, og denne gang varede det mere end et år. Jeg så et antal læger, men fik aldrig en diagnose eller nogen effektiv behandling. Jeg bemærkede, at min svimmelhed ville forbedres en uge eller deromkring før min menstruation og derefter blive værre umiddelbart efter, at den begyndte. Dette fik mig til at tro, at min svimmelhed på en eller anden måde var hormonelt påvirket. Jeg var ikke klar over, at forbindelsen snarere var relateret til tab af blod og dermed en dukkert i jernniveauer. For nylig havde jeg influenza og fandt mig ikke i stand til at komme sig igen, så jeg besluttede at tage nogle af de jerntilskudspiller, jeg havde tilbage fra min tidligere behandling (høj dosis og dagligt). Mindre end en uge senere var min svimmelhed helt væk. Det er nu 1 uger senere, og svimmelheden er ikke tilbage. Lavt jern er muligvis ikke grunden til at du har MDDS, men jeg opfordrer dig til at kontrollere dit jerniveau. Jeg led med denne svækkende tilstand i et år, og løsningen i mit tilfælde var så meget enkel og billig. Jeg håber, at min oplevelse kan hjælpe dig og andre kvinder og mænd, der lider af MDDS. Held og lykke.

  3. Ita McErlean

    Hej Jeg er lige stødt på denne artikel. Efter 12 års levevis med angst og stress på grund af en tilstand diagnosticeret som svimmelhed, som jeg ved, at den ikke er. Jeg rejste til New York i 2007, min første langdistanceflyvning fra Nordirland, og inden for 3 dage efter mit ophold begyndte jeg at få alvorlige bevægelsessymptomer, som om min krop ikke var synkroniseret med mine ben og en underlig følelse af tyngde. Jeg kæmpede i over et år med det morgen, middag og aften. Behandlet med medicin for psykisk sygdom og kvalme. Det var helvede. Efterhånden fik jeg fred og normalitet i omkring 6/7 år. Jeg får det stadig af og på, men lige nu er det næsten dagligt, men ikke så intenst som første gang. Min læge vil ikke give mig noget, da hun siger, at det ikke er svimmelhed, men har mig på antidepressiv. Jeg henvises til ØNH og vil tage info til min første konsultation. HJÆLP

    1. MdDS Foundation

      Fonden diagnosticerer ikke, tilbyder medicinsk rådgivning eller ydes en-til-en-rådgivning. Hvis du har mistanke om, at du har Mal de Débarquement-syndrom, bliver du nødt til at konsultere en læge for at udvikle en handlingsplan. Du er muligvis også interesseret i vores online supportgruppe på Facebook, MdDS venner. Medlemmer er fra hele verden, mange i Europa.

      1. Margo Singh

        Jeg har MdDS i 3 år. Jeg fik hjælp på bjerg Sinai. Jeg har stadig dårlige dage. Enhver info ville hjælpe

        1. MdDS Foundation

          Vi anbefaler at følge op med Mt. Sinai direkte. Bemærk, at der er sket mange ændringer til programmet og personalet. De har angivet denne e-mail-adresse til spørgsmål relateret til deres MdDS-arbejde: balance@mssm.edu

Kommentarer er lukket.