Russ 'travle dag ved søen

Mens NORD definerer “sjældne” som færre end 200,000 sager i USA, MdDS er ikke så sjældent som tidligere antaget. Det er heller ikke en kvindes lidelse. Flere og flere mænd som Russ rapporterer deres sager. Læs og del. Og hvis du er inspireret, kan du også dele din historie. Gennemgå venligst Retningslinjer for indsendelse, og vi offentliggør så mange som vi kan for Sjælden sygdomsdag, 29. februar 2020.

En travl dag ved søen

Jeg havde lige tilbragt to dage af Memorial Day weekend på en båd og dock. Efter afgang fra søen stoppede jeg for at spise middag med min kone. Endelig sad jeg ned for første gang siden den morgen og følte ”det”. Som mange syge, vidste jeg ikke, hvad “det” var… når jeg ser tilbage Jeg ved nu, at drevet fra søen til restauranten havde maskeret nogen symptomer. Jeg kiggede på min kone og spurgte,

"Føles gulvet som om det bevæger sig?"

Det var klart det ikke, og så begyndte min oplevelse med tilbagevendende episodiske MdDS.
Foto af Roberto Nickson fra Pexels

Hvad havde udløst dette?

Søen var meget travlt den weekend, da min familie og jeg sad på den bobbende og svingende dok. Efter to dage kunne min krop ikke justere sig tilbage til fast grund. Jeg boede på en svimlende, gyngelænge døgnet rundt i de næste tre måneder.
Jeg skurede Internettet efter svar, og jeg stødte på mange blogs og opslagstavler, der pegede på mig mddsfoundation.org. Bevæbnet med denne viden kunne jeg få diagnosen MdDS. Med diagnosen kommer accept, men den sværeste erkendelse kom til udtryk, at mine drømme om en jet-indstilling, højt betalt konsulentkarriere var forbi. Mit nye fokus var at undgå at gentrigger denne lidelse og stadig vokse i min karriere for at støtte min kone og fremtidige børn.
Jeg takker MdDS Foundation for at give mig den viden, jeg havde brug for for at få en diagnose. Så mange af os er derude, og nogle kan have opgivet håbet om en diagnose, fordi de ikke er opmærksomme på MdDS.
Som en anden MdDS-lidende sagde, fortjener vi stadig det bedste liv, vi kan leve. Med dette i tankerne er vi nødt til at gøre det til vores mission at sprede opmærksomhed. Ved at indsende min historie håber jeg, at andre finder vej, så de kan begynde at heles og klare sig.
Jeg har haft tre episoder siden den travle weekend i 2016. For hver begivenhed har kun tiden givet mig eftergivelse. Jeg kunne ikke engang køre i to timer uden muligvis at have en anden udløsende begivenhed. Efter diagnose og hjælp fra min læge har jeg været i stand til at undgå fremtidige episoder under min meget begrænsede rejse.
Russ
Alder 32 ved begyndelse

14 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Lani Nelson

    Tak, fordi du delte din historie Russell, også jeg får den fra at være ved søen. Vi har et søhus uden for Yosemite og en båd og dock. Min oplevelse ligner din. Jeg fik MdDS oprindeligt fra et 10 dages krydstogt i 2016 (også mit første krydstogt). Det tog en måned for symptomer at forsvinde. Så ramte det igen fra at være på båden / dock i op til 5 dage den følgende sommer, hvilket det tog et par uger at gå væk. Og nu har jeg lige fået det igen denne fortid Memorial Day fra bare at være på båden 2 dage! UGHHH, det er ikke så dårligt denne gang, men jeg undgår båden og dock lige nu. Du nævnte, at du ved hjælp fra din læge var i stand til at undgå fremtidige episoder, betyder det, at du bare undgår både og dokker nu? Eller er der en særlig behandling, du har modtaget?

  2. Jeg er ked af, at du har at gøre med dette. Min startede i november sidste år, da jeg stod af en padlebåd, vi havde været på et Mississippi-flodkrydstogt. Vandet var meget roligt, og jeg havde taget 3 eller 4 krydstogter på havet før, så jeg var meget overrasket over at føle mig så svimmel efter at have kørt ud af båden. Det har varet i over 3 måneder nu og påvirker min daglige levevis. Jeg har min første neurolog appt. i morgen, og jeg håber på at få hjælp.

    1. Russell

      Marilyn

      Jeg håber, at din udnævnelse går godt. Jeg glemte at nævne i artiklen, at et vestibular øvelsesregime kan hjælpe dig med at komme dig hurtigere, hvis du har episoder som jeg. De vil IKKE helbrede dig, men de vil hjælpe.

      1. Amanda Walden

        Kan du dele, hvilken slags øvelser? Mange terapeuter udfører forskellige øvelser, der ikke er specifikke for mdds, fordi de fleste ikke har hørt om det.

  3. Yami Moreno

    Hej Russell, hvordan undgår du fremtidige episoder? Hvad sagde din læge dig om at gøre?

    1. Russell

      Hej Yami,

      Jeg er ikke sikker på, hvor mange detaljer jeg kan give, men at rejse mindre, og hvis det hjælper med at køre pauser.

  4. Jennifer Fritz

    Tak for delingen. Sådan fik jeg også MDDS. En weekend ved en sø og en pontonbåd. 7 måneder og tæller. Held og lykke til dig!

    1. Russell

      Hej Jennifer,

      Hvem ville tro, at den sjove weekend på søen ville have gjort det? Har du bemærket det på den første dag i din weekend?

      Jeg håber på din eftergivelse. Har du overvejet at kontakte Mt. Sinai til deres terapi?

      1. MdDS Foundation

        Bemærk, at der har været mange ændringer i programmet og personale hos Mt. Sinai. Begge drs. Dai og Cohen døde, og Dr. Mucci er ikke længere involveret i programmet eller MdDS-forskning. Fra oktober 2019 er der en ny screening- og indtagelsesprocedure på plads. Kontakt Mt. for de mest opdaterede oplysninger. Sinai direkte via e-mail til balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Jeg har kontaktet (Mt. Sinai) og bedt dem om at give behandlinger, da de ikke har planlagt siden oktober sidste år. Jeg føler det eneste håb, vi havde, måske ikke er tilgængeligt

      2. Tess

        Hej alle sammen, jeg fik MDDS i næsten et år nu, og jeg prøvede mange øvelser, men fandt til sidst en behandling, der hjalp mig med at reducere den. Jeg fik syndromet fra en lang flyvning. Jeg bruger nu RTMS-behandling, og det hjælper mig, og jeg ser fremtiden meget lysere nu. Se det op, det kan måske også hjælpe dig.

        1. MdDS Foundation

          Vi opfordres til at lære, at du blev hjulpet, Tess. Gentagen transkranial magnetisk stimulering (rTMS) er blevet anvendt i eksperimentelle protokoller til behandling af Mal de Debarquement Syndrome (MdDS). Du kan læse om den første gruppe af deltagere, der blev udsat for rTMS i 2011 i dette læge-perspektiv-blogindlæg. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Derudover er rTMS blevet diskuteret i meget af den biomedicinske litteratur, der er tilgængelig via dette websted. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Daphne

    Så ked af at du har dette problem. Tak, fordi du fandt information til at hjælpe med at styre eventuelle fremtidige episoder (som jeg håber ikke forekommer). Godt skrevet og informativ.

  6. Lisa Cash

    Jeg er så ked af, at du og andre er nødt til at tackle dette.

Giv en kommentar

Din e-mail adresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret *

Dette websted bruger Akismet til at reducere spam. Lær, hvordan dine kommentardata behandles.