Mens NORD definerer “sjælden” som færre end 200,000 tilfælde i USA, MdDS er ikke så sjælden som tidligere antaget. Det er heller ikke en kvindes lidelse. Flere og flere mænd som Russ rapporterer om deres sager. Læs og del. Og hvis du er inspireret, kan du også dele din historie. Gennemgå venligst Retningslinjer for indsendelse, og vi offentliggør så mange som muligt for Rare Disease Day, 29. februar 2020.
En travl dag ved søen
Jeg havde lige brugt to dage af Memorial Day-weekenden på en båd og dok. Efter afgang fra søen stoppede jeg for at spise middag med min kone. Endelig satte jeg mig for første gang siden den morgen og følte "det". Som mange syge vidste jeg ikke, hvad "det" var ... Når jeg ser tilbage, ved jeg nu, at kørslen fra søen til restauranten havde skjult symptomer. Jeg kiggede på min kone og spurgte:
"Føles gulvet, at det bevæger sig?"
Det var klart det ikke, og så begyndte min oplevelse med tilbagevendende episodiske MdDS.
Hvad havde udløst dette?
Søen var meget travlt den weekend, da min familie og jeg sad på den bobbende og svingende dok. Efter to dage kunne min krop ikke justere sig tilbage til fast grund. Jeg boede på en svimlende, gyngelænge døgnet rundt i de næste tre måneder.
Jeg skurede Internettet efter svar, og jeg stødte på mange blogs og opslagstavler, der pegede på mig mddsfoundation.org. Bevæbnet med denne viden kunne jeg få diagnosen MdDS. Med diagnosen kommer accept, men den sværeste erkendelse kom til udtryk, at mine drømme om en jet-indstilling, højt betalt konsulentkarriere var forbi. Mit nye fokus var at undgå at gentrigger denne lidelse og stadig vokse i min karriere for at støtte min kone og fremtidige børn.
Jeg takker MdDS Foundation for at give mig den viden, jeg havde brug for for at få en diagnose. Så mange af os er derude, og nogle kan have opgivet håbet om en diagnose, fordi de ikke er opmærksomme på MdDS.
Som en anden MdDS-lidende sagde, fortjener vi stadig det bedste liv, vi kan leve. Med dette i tankerne er vi nødt til at gøre det til vores mission at sprede opmærksomhed. Ved at indsende min historie håber jeg, at andre finder vej, så de kan begynde at heles og klare sig.
Jeg har haft tre episoder siden den travle weekend i 2016. For hver begivenhed har kun tiden givet mig eftergivelse. Jeg kunne ikke engang køre i to timer uden muligvis at have en anden udløsende begivenhed. Efter diagnose og hjælp fra min læge har jeg været i stand til at undgå fremtidige episoder under min meget begrænsede rejse.
Russ
Alder 32 ved begyndelse
Alder 32 ved begyndelse
Tak, fordi du delte din historie Russell, også jeg får den fra at være ved søen. Vi har et søhus uden for Yosemite og en båd og dock. Min oplevelse ligner din. Jeg fik MdDS oprindeligt fra et 10 dages krydstogt i 2016 (også mit første krydstogt). Det tog en måned for symptomer at forsvinde. Så ramte det igen fra at være på båden / dock i op til 5 dage den følgende sommer, hvilket det tog et par uger at gå væk. Og nu har jeg lige fået det igen denne fortid Memorial Day fra bare at være på båden 2 dage! UGHHH, det er ikke så dårligt denne gang, men jeg undgår båden og dock lige nu. Du nævnte, at du ved hjælp fra din læge var i stand til at undgå fremtidige episoder, betyder det, at du bare undgår både og dokker nu? Eller er der en særlig behandling, du har modtaget?
Jeg er ked af, at du har at gøre med dette. Min startede i november sidste år, da jeg kom ud af en padlebåd, vi havde været på en Mississippi-flodkrydstogt. Vandet var meget roligt, og jeg havde taget 3 eller 4 havkrydstogter før, så jeg var meget overrasket over at føle mig svimmel efter at være kommet ud af båden. Det har varet i over 3 måneder nu og påvirker min daglige liv. Jeg har min første neurolog appt. i morgen, og jeg håber at få hjælp.
Marilyn
Jeg håber, at din udnævnelse går godt. Jeg glemte at nævne i artiklen, at et vestibular øvelsesregime kan hjælpe dig med at komme dig hurtigere, hvis du har episoder som jeg. De vil IKKE helbrede dig, men de vil hjælpe.
Kan du dele, hvilken slags øvelser? Mange terapeuter udfører forskellige øvelser, der ikke er specifikke for mdds, fordi de fleste ikke har hørt om det.
Hej Russell, hvordan undgår du fremtidige episoder? Hvad sagde din læge dig om at gøre?
Hej Yami,
Jeg er ikke sikker på, hvor mange detaljer jeg kan give, men at rejse mindre, og hvis det hjælper med at køre pauser.
Tak for delingen. Sådan fik jeg også MDDS. En weekend ved en sø og en pontonbåd. 7 måneder og tæller. Held og lykke til dig!
Hej Jennifer,
Hvem ville tro, at den sjove weekend på søen ville have gjort det? Har du bemærket det på den første dag i din weekend?
Jeg håber på din eftergivelse. Har du overvejet at kontakte Mt. Sinai til deres terapi?
Bemærk, at der har været mange ændringer i programmet og personale hos Mt. Sinai. Begge drs. Dai og Cohen døde, og Dr. Mucci er ikke længere involveret i programmet eller MdDS-forskning. Fra oktober 2019 er der en ny screening- og indtagelsesprocedure på plads. Kontakt Mt. for de mest opdaterede oplysninger. Sinai direkte via e-mail til balance@mssm.edu.
Jeg har kontaktet (Mt. Sinai) og bedt dem om at give behandlinger, da de ikke har planlagt siden oktober sidste år. Jeg føler det eneste håb, vi havde, måske ikke er tilgængeligt
Hej alle sammen, jeg fik MDDS i næsten et år nu, og jeg prøvede mange øvelser, men fandt til sidst en behandling, der hjalp mig med at reducere den. Jeg fik syndromet fra en lang flyvning. Jeg bruger nu RTMS-behandling, og det hjælper mig, og jeg ser fremtiden meget lysere nu. Se det op, det kan måske også hjælpe dig.
Vi opfordres til at høre, at du blev hjulpet, Tess. Gentagen transkraniel magnetisk stimulation (rTMS) er blevet anvendt i eksperimentelle protokoller til behandling af Mal de Debarquement-syndrom (MdDS). Du kan læse om den første gruppe af deltagere, der blev udsat for rTMS i 2011, i dette læges blogindlæg. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Derudover er rTMS blevet diskuteret i meget af den biomedicinske litteratur, der er tilgængelig via dette websted. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Så ked af at du har dette problem. Taknemmelig, du fandt oplysninger til at hjælpe med at håndtere fremtidige episoder (som jeg håber ikke forekommer). Godt skrevet og informativ.
Jeg er så ked af, at du og andre er nødt til at tackle dette.