MdDS fremhævet i det populære franske tv-show “Ça commence aujourd'hui”

Viser den globale karakter af syndrom du mal de débarquement og andre sjældne forhold interviewede den franske journalist og tv-personlighed Faustine Bollaert en ung kvinde, der har haft at gøre med udstigningssyndrom siden juni. Tamara har konstant følelsen af ​​at bo på en båd. Se interviewet på fransk, eller læs udskrift på engelsk her. 

Hvordan kæmper du med denne sjældne sygdom?

I denne episode af Det starter i dag, Byder Faustine Bollaert mænd og kvinder, der kæmper hver dag mod en sygdom, der er ukendt for offentligheden. Thoracic Gorham Syndrome, Cleidocranial Dysostosis, Disembarkment Syndrome. Navnene på disse lidelser betyder ikke noget for dig og med god grund. De påvirker en lille del af verdens befolkning. Vores gæster fortæller deres historie.

Hjælp med at øge MdDS-bevidsthed! Del denne video.

Tamara's MdDS TV Testimonial med Faustine

Faustine: Du opdagede din sygdom for nylig. Hvad er det?

Tamara: Ja, så det er en neurologisk lidelse kaldet “mal de debarquement syndrom.”

FB: Det er usynligt. Og hvad betyder det?

T: Så det betyder, at jeg har følelsen af ​​at bo på en båd 24 timer i døgnet. Men ikke med fordelene. Jeg mener, jeg har virkelig en følelse af at rocke hele tiden.

FB: Så du har kvalme hele tiden?

T: Det er ikke kvalme. Det er virkelig rundt omkring mig, at jeg ikke har nogen stabilitet, og tingene bevæger sig.

FB: Hvad bevæger sig?

T: Det er bevægelse hele tiden. Jeg føler bevægelse. Og det er endnu værre, når jeg sidder eller ligger, så jeg kender aldrig følelsen af ​​hvile.

FB: Så tingene bevæger sig?

T: Ja.

FB: Meget?

T: Ja, konstant. Permanent.

FB: Okay.

T: Ja. Det involverer også andre symptomer.

FB: Hvad?

T: Såsom permanent hjernetåge. Jeg har lyst til at have bomuld eller en sky i stedet for min hjerne, så det er svært at være ekstremt klar i situationer med det. Det involverer kognitiv svækkelse, som er ret signifikant. Hukommelsestab, der er koncentrationsproblemer ...

FB: Og hvor længe siden blev du diagnosticeret? Hvor længe siden?

T: Så jeg blev diagnosticeret i august, midten af ​​august.

FB: Ah, ja ...

T: Og faktisk blev forstyrrelsen udløst i begyndelsen af ​​juni.

FB: Ah, ja, så fortæl os ... hvordan startede det i juni sidste år?

E: Så i juni sidste år befandt jeg mig selv, så det var 2. juni, jeg var på en båd med nogle venner, der drak en drink, spiste tapas, nyder Rhône ...

FB: Måske troede du, det var alkohol dengang?

T: Nej, fordi vi ikke havde drukket særlig meget, men det var en dejlig aften. Og ja, alt gik godt. Den næste dag går jeg på arbejde, det går også godt. Så mødes vi med Michael på restauranten om aftenen, og når det er tid til at betale regningen, indser jeg, at jeg ikke kan rejse mig fra min stol. Det var ikke en undskyldning for ikke at betale! Og så kaster alt i virkeligheden, der er plakater foran os med dagens menuer nedskrevet, citater, sådan noget. Jeg kan læse, hvad der er skrevet, men jeg kan virkelig ikke forstå meningen.

FB: Det skræmmer dig meget.

T: Det skræmte mig meget. Jeg sagde til mig selv: ”Nå, jeg har tidlig Alzheimers sygdom.” Og i alt det, enorm kvalme, udmattende træthed, var jeg virkelig ikke alle der mere. Og så sidder jeg bare der, Michael betaler regningen, og så går vi hjem. Og så kaster jeg op. Nå, her er jeg.

FB: Gik du til skadestuen den dag?

T: Nej, jeg var ikke på skadestuen, selvom det forårsagede stress, men vi kunne virkelig fortælle os selv, at vi lige havde spist lidt for rig den aften.

FB: Ja, det kunne være, "Vi får se, hvordan det går i morgen." Trodde du, at det måske bare var noget, du ikke kunne fordøje eller utilpashed?

T: Der var en del af mig, der virkelig ikke var sikker på, fordi symptomerne slet ikke er, og en anden del, der forsøgte at sige: "Det bliver fint, jeg spiste lidt for rig, det vil gå i morgen."

FB: Har du haft utilpashed før? Sundhedsmæssige bekymringer?

T: Nej ... nej nej, jeg har aldrig været dårlig eller noget.


Den fulde episode kan ses på YouTube. Venligst kontakte os hvis du kan give en oversættelse af den komplette udskrift. 

Interviewet understøtter internationalt anerkendte Sjælden sygdom Day. Observeret den sidste dag i februar hvert år minder det os om de udfordringer, som patienter med sjældne sygdomme står over for hver dag i hele verden og inspirerer os til at fordoble vores bestræbelser på at gøre deres liv bedre. På få dage efter udsendelse er mange francophone MdDS Warriors tilmeldt vores online supportgruppe. Hvis du lider med MdDS og endnu ikke har fundet ud af det MdDS venner, vi inviterer dig til at deltage (du skal bruge din Facebook-profil) og lære af dets 5,000+ verdensomspændende medlemmer.

Vores pædagogiske brochure på fransk er tilgængelig i PDF-format for nem deling (downloade). 

5 kommentarer

Diskussionspolitik
  1. Kathleen Martens

    Jeg har haft MdDS i over 12 år. Det er ubarmhjertigt. Jeg har altid lyst til, at nogen skubber bag på mit hoved. Heldigvis har det ikke helt holdt mig fra at fungere. Det har dog begrænset mig på grund af problemer med balance og træthed.

    Det startede kort efter, at vi tog på syv dages krydstogt på Hawaii til vores halvtreds bryllupsdag. Jeg kan sove uden problemer, men når jeg sidder eller går, har jeg lyst til at gå på en blød madras. Det føles også som om jorden eller gulvet bevæger sig, som fra et jordskælv. Jeg kan ikke vænne mig til det. For at undgå at falde bruger jeg en rullator.

  2. B. Leering

    Jeg har haft dette i 16 år. Jeg sammenligner det med at være på en glædelig tur, hvor du går rundt & op og ned på samme tid. På blæsende dage eller dage, hvor barometertrykket er højt, har jeg overhovedet svært ved at fungere. Hjernetåge er en underdrivelse. Det er svært at gøre ting, jeg plejede at nyde. Når jeg bager, gennemgår jeg løbende opskriften og savner nogle gange stadig ingredienser. Det er ekstremt frustrerende.

    Jeg finder en smule lettelse, mens jeg kører i en bil eller svømmer i poolen, men så snart jeg kommer ud, genoptages vuggen.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne omfatte ce que j'ai.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      Cordialement

      1. MdDS Foundation

        Hæld trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, MdDS venner. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des reponses à vos questions ou commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Jeg har børn i 3 år 5 måneder.

Giv en kommentar

Din e-mail adresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret *

Dette websted bruger Akismet til at reducere spam. Lær, hvordan dine kommentardata behandles.