Jeg har haft denne tilstand siden 2015. De første tre år var ret hårde, med tiden har jeg lært at håndtere det. Jeg har integreret det i min identitet. Inspireret af denne oplevelse har jeg forfattet og udgivet (i Italien) en grafisk roman kaldet The Fact Finder. Uden at være en historie udelukkende om MdDS, er dens hovedperson meget påvirket af denne tilstand.
Der er nogle gode ting, som denne tilstand bragte mig. Jeg har øget stress og smertemodstand (jeg udviklede en stærk skal). Og jeg kan bedre tegne folk i bevægelse 🙂
Jeg har lavet dette maleri som en måde at visualisere, fange, og hvorfor ikke, hylde denne usynlige tilstand, der påvirker mit liv, men som også får mig til at værdsætte det mere.
Jeg dedikerer dette til jer alle, krigere. ~Alex Bodea
Forstærk vores stemme og vær med til at øge bevidstheden, især når sjældne sygdommes dag nærmer sig.
Alex, a Rumænsk født, Berlin-baseret kunstner, delt Gravitationstræk hos os lige i tide til sjældne sygdommes dag, som er den 28. februar i år. Vi vil dele Gravitationstræk i vores næste nyhedsbrev og sociale medier. Tilføj din stemme til vores og del denne historie og vores RDD-opslag på Facebook, Twitter og Instagram. Hvis du er på Twitter, skal du sørge for at jHej NORD og Sayed Tabatabai, MD, forum #RDDChat22, 28. februar fra 6:30-7:XNUMX ET. Gå ikke glip af, at Dr. Tabatabai og andre læger svarer #sjælden sygdom relaterede spørgsmål!
Vi opfordrer dig også til at fortælle din historie gennem kunst og sende dig til Rare Artist, et program til at udstille de unikke gaver fra personer med eller tilknyttet en sjælden sygdom. The Rare Artist Gallery, der viser kunstværker og videoer fra 2021 Rare Artist Awardees, er pt. til syne som en del af Virtual Rare Disease Week på Capitol Hill. Konkurrenceindsendelse til 2022-priser åbner i juni, MdDS Awareness-måned! Besøg Sjælden kunstner for yderligere oplysninger.
MdDS Foundation er et stolt medlem/supporter af:
Så du er en mand eller kvinde?
Hola, soja colombiana pero vivo en españa desde 16 años. Tenía 28 años cuando experimenté mi primer episode de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días despué los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis syntomas no mejoraban, me de mandaban un sinfín que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, Empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, bemærk a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, han vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibulære, neuritis. , VPPB og nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos undtagen uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y. Den faktiske arbejdskraft er en espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q mig terninger. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q mesto q me he sentido siempa. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Ligesom mig forklarer han mere og mere.
Mil gracias y ya Iré contando.
Jeg gætter på, at det her kan være begyndt for mig, mens jeg gik i gymnasiet. Vi havde lige set en video i auditoriet. Da jeg gik tilbage til min klasse, begyndte jeg at føle mig "sjov", og alt var tåget. Før dette var jeg sund i alle henseender. Min mor tog mig til en neurolog, og han fandt intet galt. Jeg var kun femten på det tidspunkt; Jeg er nu 71 og har i flere måneder oplevet svimmelhed, næsten hver dag. Jeg har været hos min praktiserende læge, ØNH og har endnu ikke set en neurolog. Dette er en lang historie. Jeg har aldrig hørt om MdDS. Jeg håber på at finde en grund til min off and on "hvad det nu er".
Tak,
Anita
Anita, vi føler med din historie. At se flere læger, men alligevel forblive udiagnosticerede i årevis, er velkendt for så mange af os. Hvis du ser en neurolog eller anden sundhedsudbyder for en MdDS-diagnose, er det normalt bedst ikke at bruge ordene "svimmel" eller "vertigo." I stedet kan det hjælpe dig med at få en diagnose hurtigere, hvis du beskriver, hvordan du har det, såsom at "rokke som om du var på en båd" eller "som at gå på en madras". Nogle læger er modtagelige over for "rokkende svimmelhed", som adskiller bevægelsesfornemmelsen fra den typiske roterende svimmelhed. Med MdDS oplever patienterne ikke en snurrende fornemmelse medmindre de har en komorbid tilstand, for eksempel benign paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller Ménières sygdom.