Christina Archer er en hobbykunstner, der nyder at male og blandet mediekunst som en form for afslapning og meditation. Dette maleri, med titlen Uendelige bølger, udtrykker sit liv med Mal de Débarquements syndrom. Den stærke symbolik gør det muligt for dem, der lever med MdDS, at finde fællestræk og validering for deres egne følelser. Christina delte sit maleri med de 6,500 medlemmer af MdDS Foundation Facebook-støttefællesskab men mener, at det er nødvendigt for den medicinske og brede offentlighed at blive informeret om, hvilken indvirkning syndromet kan have på livet for dem, der lever med det.
Hun arbejder som Personal Support Worker på et langtidsplejehjem for ældre, men et flodkrydstogt i juni 2022 ændrede livet. “For otte måneder siden tog jeg på en smuk 4-dages husbådscruise ned ad Trent Severn-floden i Ontario, Canada. Da jeg steg ud af båden, steg min hjerne ikke ud af båden. Denne lidelse, MdDS, har ændret mit liv til at være invaliderende." Det påvirker hende på arbejdet på grund af balanceproblemer, tåget hjerne og hovedpine. Men hun finder ud af, at hun er bedre stillet til at fortsætte med at arbejde og fortsætte med at bevæge sig end at blive hjemme på sofaen eller sengen. Det har påvirket andre hobbyer såsom kajaksejlads og andre sociale aktiviteter som høj musik og mængder af mennesker. Hun har nogle gange svært ved at føre samtaler på grund af hjernetåge og svajende og vippende i hjernen. Hun har prøvet mange behandlingsformer, hvoraf ingen har haft nogen eller varig effekt.
Dette er et maleri, jeg har lavet, der prøver at formidle, hvordan jeg har det med den svajende og vippende, tyngdekraften og den tågede hjerne.
Mange, der har dette syndrom, rapporterer at føle, at de går på trampoliner. Jeg mærker dette og den svævende følelse, men jeg mærker også et stærkt tyngdekraftstræk ned til højre for mig. Derfor ankeret. Hår/bølger kan få dig til at føle dig lidt ude af balance for at hjælpe andre med at føle, hvad vi med dette landstigningssyndrom føler, plus de sorte og hvide striber viser vestibulær terapi, der bruges til at lindre symptomer. Jeg føler, at jeg er en fange af dette syndrom, da der ikke er nogen kendt kur. Derfor er bolden og kæden bundet til en bådhavn. Jeg håber at øge bevidstheden, håber på mere forskning for at hjælpe med at finde en endelig kur."
Tak Jennifer! Det er en god idé at udtrykke os gennem kunst! Kan ikke vente med at se din kunst, når du er færdig! Fedt du er fra Holland. Begge mine forældre er fra Holland.
Hej Kristina, dit maleri viser perfekt den daglige fortvivlelse for alle os, der lider af denne forfærdelige sygdom. Jeg er også hobbymaler. Dette inspirerer mig til at gøre noget lignende for at vise verden, at behandling af MdDS kræver mere opmærksomhed, da den fortsatte lidelse kan være ekstremt alvorlig. Maleri er også et af de bedste midler for mig, da det hjælper mig lidt med at have mit sind et andet sted i et stykke tid. Det reducerer den konstante bevægelse en smule, mens du maler. Jeg tror, det har at gøre med at berolige sindet, for så vidt det er muligt.
Måske kan vi motivere andre MdDS-patienter til også at lave et maleri, tegning, billede eller andet. Det er lige meget, om du er en erfaren kunstner, fotograf eller ej. Og det er selvfølgelig ikke en idé om en konkurrence eller noget som helst.
Da det er meget svært at bringe det under ord, så kan det være en idé at udtrykke os selv på en anden måde, så andre kan gøre mere bevidsthed og være i stand til at vise et bedre billede af dette syndrom.
Jeg er fra Holland. Jeg vil også lave et maleri og vil vise det, når det er klar.
Tak fordi du er en inspiration!
Vi synes, det er en fantastisk idé, Jennifer. Det ville være så stærkt et budskab, at vi ikke er så sjældne, at vi ikke må lide uset. Juni er oplysningsmåned for MdDS. Hvor vidunderligt ville det være at dele kunstværket af modige MdDS-krigere hele måneden? Vi kan ikke vente med at se dit maleri!
Tak Toni. Ja, det er svært for andre og endda sundhedspersonale at forstå vores sande symptomer og fornemmelser. Jeg er ked af at høre om dine 18 år med dette monster. Du er en sand kriger.
Tak skal du have. Ja! Her er håbet om, at vi alle endelig får vores liv tilbage.
Christina, jeg har også MdDS og forsøgte at skildre det i et første maleri, jeg lavede tidligt i min diagnose. Jeg er ved at prøve det igen. Mere realistisk og med bedre færdigheder, håber jeg. Jeg har haft MdDS efter et krydstogt i næsten 8 år. Jeg behøver ikke fortælle dig, hvor meget det har påvirket mit liv.
Meget godt indlæg. Nogle gange er det i bedste fald svært at beskrive fornemmelserne og deres virkning. Maleriet er en fantastisk gengivelse. Hun har også dygtigt sat ord på, hvad det tager evigheder for mig at formidle, (for mig, over 18 år BTW)
Godt gået Christina!!! Du fanger det smukt. Her er håb og bøn om, at vi alle kan blive fri af denne bold og kæde en dag!