I samarbejde med American Academy of Neurology (AAN) og American Brain Foundation (ABF) finansierer MdDS Foundation en Studiestipendium til klinisk forskning fokuseret på MdDS. Den toårige pris på i alt $150,000 har til formål at anerkende vigtigheden af god klinisk forskning og at opmuntre tidlige karriereforskere i kliniske undersøgelser af Mal de Débarquements syndrom og centrale vestibulære neurologiske lidelser. Ansøgninger skal indsendes senest den 14. september. Nærmere oplysninger er tilgængelige på AAN hjemmeside.
Mens AAN og ABF aktivt implementerer målrettet opsøgende indsats for at søge ansøgninger til dette års pris, har vi brug for din hjælp til at sprede budskabet! Del venligst denne meddelelse med dine sundhedsudbyderes kontorer og klinikker. Dette er især vigtigt, hvis de er tilknyttet et akademisk (universitet) program. Bed dine sundhedsprofessionelle om at hjælpe i vores søgen efter efterforskere i den tidlige karriere, som kunne være interesseret i MdDS-forskeruddannelse. At finde kuren mod MdDS afhænger af det, og dig!
Diagnostiske kriterier for Mal de Débarquement syndrom
MdDS kan diagnosticeres og uden laboratorietest. Dr. Yoon-Hee Cha ledede den internationale komité, der etablerede diagnostiske kriterier. Uddrag fra konsensusdokumentet fra Bárány Societys klassifikationskomité:
A. Ikke-snurrende svimmelhed kendetegnet ved en oscillerende perception ('gynge', 'vippe' eller 'svajen') til stede kontinuerligt eller det meste af dagen1
B. Debut indtræder inden for 48 timer efter afslutningen af eksponeringen for passiv bevægelse2
C. Symptomerne reduceres midlertidigt ved udsættelse for passiv bevægelse3
D. Symptomerne fortsætter i >48 timer4
Forpligtelse til Cures Gala
For at øge bevidstheden om Mal de Débarquements syndrom var MdDS Foundation en HOPE-sponsor hos den nylige American Brain Foundation Forpligtelse til helbredelser galla. For at fejre forskning i hjernesygdomme fandt gallaen sted den 26. april i Boston, MA.
Aftenen var spækket med særlig underholdning og inspirerende historier fra fortalere og forskere, der arbejder hen imod morgendagens kure. Et rekordstort antal begivenhedssponsorer med 36 enkeltpersoner, virksomheder og akademiske institutioner støttede ABF's mission om at "Cure One, Cure Many." Der blev rejst over $565,000, alt sammen vil støtte forskning i kritisk hjernesygdom.
Vi takker AAN, ABF, de andre sponsorer og alle, der støtter livsændrende forskningsprojekter. En donation i dag hjælper os med at fortsætte dette kritiske arbejde. Lav en Donation
Det er fantastisk – tak. Jeg har sendt det til VeDA, de fleste af de personer/forskere jeg kender, som har patienter med MdDS og også til en patient med MdDS, som har nogle gode kontakter i Taiwan. Hvis der var et link, vi kunne dele på Facebook osv., kunne det måske hjælpe, da det er lidt besværligt at sende e-mail til folk, og at se dette i grupperne kan være opmuntrende, både for nye medlemmer og 'langtransportører'. Der er stadig en vis antipati mod udtrykket 'kur', men hey.
Vi er så langt bagud med MdDS-forskning i Storbritannien, og jeg bliver ved med at blive fortalt variationer over temaet "det er "medicinsk uforklarlige symptomer", og der har ikke været nogen ordentlig forskning" (vedrørende VOR-protokollen), som ikke er yderst nyttig, enten til patienter eller til de læger, der behandler os. En Hospital Trust fortalte mig, at de ikke ville være tilbøjelige til at forske i eller behandle en tilstand, der spontant kunne forsvinde, hvilket fik mit blod til at koge (metaforisk), og PPPD bliver massivt overdiagnosticeret her, hvilket ikke hjælper. Men vi arbejder på en britisk strategi for p/w MdDS (bremset af en af nøglespillerne, der får Covid), som vi håber vil forkorte de diagnostiske odysséer for folk her og hjælpe vores sundhedsudbydere med at hjælpe os 🙂
Mange tak igen og alle de bedste ønsker,
Polly