jeg kalder dette "Flyder væk,” da jeg hele tiden føler, at jeg flyder eller vipper i vand, eller flyder på skyer. Jeg har haft MdDS tre separate gange, hvor min nuværende episode opstår lige nu. Jeg er på den 6. måned af denne episode.
Jeg er læge i fysioterapi, og jeg har skrevet en lægebog for at gå i detaljer om alle vestibulære lidelser, men især MdDS og hele min erfaring med det. Hele sandheden om det. Mit håb er ikke kun at øge anerkendelsen af MdDS, men også at bringe viden, trøst og styrke til dem, der lider med MdDS.
Jeg er taknemmelig for denne mulighed for at være kreativ og udtrykke, hvad jeg føler på papiret, da det nogle gange er så utroligt svært at sætte ord på det. ~Alexis Dolgoff, DPT
Mens du primært er diagnosticeret af en otolaryngolog eller neurolog, kan du få en diagnose fra en fysioterapeut, familielæge eller enhver sundhedsperson, der er bekendt med MdDS. Det diagnostiske kriterier offentliggjort i Journal of Vestibular Research er en værdifuld reference, der hjælper med at differentiere MdDS fra BPPV, Vestibulær Migræne og andre lignende lidelser.
Dette er mit 4. afsnit af MdMS. Den første løste sig på en uge, den anden på en måned og den tredje tog næsten et år, men det klarede sig. Desværre forstod jeg ikke, hvad jeg oplevede, før vi cruisede igen i 2017. Det er aldrig gået væk og kun blevet mere intenst. Jeg er skuffet over, at det medicinske samfund fortsætter med at insistere på, at årsagen er relateret til det vestibulære system. Hvis det var den eneste årsag, ville det ikke være begrænset til en så snæver gruppe af midaldrende kvinder.
Jeg tror heller ikke på, at det er hormoner. Kvinder på min alder har meget til fælles, herunder fysiske ændringer i, hvordan vi bevæger os. Min tilstand bliver mere ekstrem, efterhånden som min skoliose forværres. Derudover har jeg en neurogen blære og tarm. Mange kvinder på min alder lider af lignende lidelser på grund af fødslen. Vi lider af uregelmæssige gangarter på grund af fod- og hofteproblemer ved at have brugt forkerte sko i vores yngre år.
Jeg tror på, at vores kroppe lærer at kompensere for mange af disse uregelmæssigheder, og når vi kommer i en situation på et krydstogt eller under længere flyvninger og rejser, bliver disse fysiske kompensationer overdrevet i vores hjerner. Meget gerne kronisk smertesyndrom. Eller endda manglende lemmer-syndrom.
Selvom jeg måske spytter i vinden med nogle af mine teorier, synes jeg, det er på tide, at det medicinske samfund ser på andre muligheder ved at spørge folk om mere end blot deres MdDS-symptomer. Det tog trods alt lang tid for læger at tro, at mavesår ikke kunne helbredes ved diæt alene.
Årsagen til MdDS kendes ikke. Det medicinske samfund arbejder med MdDS som en vestibulær lidelse, fordi det er det, evidensbaseret forskning understøtter. Du kan være interesseret i forskningsartiklerne "Metabolic and functional connectivity changes in mal de debarquement syndrome" offentliggjort i tidsskriftet PloS ONE, og "Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome" udgivet i Grænser i neurologi, blandt andre. Peer-reviewed biomedicinsk litteratur om MdDS kan findes her: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS er ikke begrænset til midaldrende kvinder. Vi kender til tilfælde, hvor patienter blev diagnosticeret under 10 år og andre i 60'erne og derover, både mænd og kvinder. Som medlem af MdDS venner, vores online supportgruppe, kan du interagere med dem, der er 13 år og derover.
Det er almindeligt, at klinikere tager en sygehistorie, før de diagnosticerer MdDS. Din kliniske historie lyder kompleks, så det er naturligt at teoretisere. Måden at bevæge sig ud over teori og spekulation og udvide det, vi ved, er at øge bevidstheden om og interessen for forskning samt midler til at støtte kliniske undersøgelser. Vi inviterer alle, der kan hjælpe med vores Mission mål at være frivillig, og skriv til os kl connect@mddsfoundation.org med detaljer om, hvordan du kan hjælpe.
Hvis der ikke er nogen kur mod MdDS, hvordan kan man så have det "tre" gange?
Der er ingen kur endnu. Mere forskning er nødvendig. For at besvare dit spørgsmål: For nogle er lidelsen selvbegrænsende og løses af sig selv. Desværre er MdDS episodisk for mange. Generelt varer hver gentagelse længere end den forrige episode.
Det vil normalt løse sig af sig selv første gang eller to. Havde jeg vidst, hvad jeg oplevede, og at jeg ved at fortsætte med at cruise tog en chance for at have en kronisk tilstand, var jeg stoppet, da det klarede op efter 3. gang.
At opleve fornemmelsen af at føle, at man sidder på skibet efter et krydstogt er ret almindeligt og normalt forbigående. Det er også rigtigt, at fantomfornemmelsen forsvinder af sig selv for de fleste. Der er dog ingen evidensbaseret statistik, der understøtter et udsagn om, at MdDS, lidelsen som et syndrom, normalt vil løse sig af sig selv første gang eller to. Der er brug for mere forskning. Hvis du ikke allerede er medlem, så overvej at blive medlem MdDS venner, vores online supportgruppe. Som medlem af vil du finde andre som dig selv, der tog på flere krydstogter, før de oplevede kronisk MdDS.
Hvorfor er en diagnose nødvendig?
Hvilke test bruges til en diagnose?
En diagnose er nyttig for dem, der ansøger om handicap, men ellers er det ikke nødvendigt. En officiel diagnose er også validerende og hjælper mange med at tage skridt fremad i deres sundhedsrejse. Hvad angår tests, er der ikke behov for nogen, og der findes faktisk ingen, der kan give en MdDS-diagnose. De fleste læger bestiller test for at udelukke andre tilstande, hvorfor de fleste test viser "normale" resultater.
Hej Alexis,
Jeg ville være glad og spændt på at dele nogle oplysninger om min erfaring og selvstyring af mdds, som du måske finder interessant?
Jeg bruger ikke rigtig Facebook, så her er min e-mailadresse [redigeret].
Venlig hilsen,
Marie