UN-FUN KLOWN 🤡 af Joanna Richardson

Min historie er lidt anderledes end din traditionelle MdDS-patient, men dette er et digt og en tegning, som jeg har lavet, der beskriver den uophørlige svimmelhed.

tegning af en trist klovn i gul kjole og zebrastrømper, med koncentriske cirkler bagved
U-sjov klovn 🤡

Eksploderende, blinkende, blændende lys
Tordrende, vibrerende i dit hoved
Vanvittig storm, der vælter og drejer
Voldeligt vugger dig i din seng

Bølgende, bølgende elektriske bølger
Prikkende, stikkende, brændende ild
Monteringstryk indstillet til at blæse
Din hjerne og rygsøjle er en varm strømførende ledning

Forvridende, gribende, spastiske muskler
Trækker, trækker i hver nervetråd
Vridende, krølle, bøjede krop
En misformet kringle lavet af bly

Beruset snublende, sidelæns gående
Hvirvlende, snurrende, på hovedet
Tyngdekraften svigter igen og igen
Du er en ikke-sjov cirkusklovn


Jeg var ikke udløst af båd eller passiv bevægelse, men jeg har altid haft problemer med passiv bevægelse fra en ung alder: køresyge i bil, bådkørselssyge osv. Selv i voksenalderen gjorde mine kolleger altid grin med mig, når jeg fik det væk fra elevatorer i vores kontorbygning, fordi jeg snublede rundt og sommetider tumlede ind i vægge efter at have stået af. Jeg ville grine af det. Jeg var i stand til at fungere, men ser helt sikkert tilbage med den viden, jeg har i dag, har jeg altid haft vanskeligheder med forskellige former for passiv bevægelse.

Vendepunktet var 2018, og mit liv blev vendt på hovedet, da jeg i det væsentlige blev "piskesmæld" udløst gennem en fysioterapeut, der udførte gentagne nakkemanøvrer for at behandle BPPV. Disse nakkemanøvrer foregik over en uges tidsramme med forskellige slags halsdrejninger og hyperekstensioner. I slutningen af ​​den uge kunne jeg ikke holde hovedet op eller gå en lige linje for at redde mit liv, og mine MdDS-symptomer blev ekstremt voldsomme, bestående af alvorlige gyngende og svajende, gå-i-et-hoppende-hus-fornemmelser , og værre.

Der var ingen pusterum fra fornemmelserne, og symptomerne blev 24/7.

Jeg frygtede at lægge mig ned om natten for at prøve at sove, fordi at lukke øjnene gør tingene meget værre, en følelse af at være på et voldsomt bølgende hav, der bliver kastet i alle forskellige retninger. Mit syn kompenserer betydeligt for mine defekte hjernesignaler. Uden mit syn øges mine symptomer dramatisk.

Jeg ville senere blive diagnosticeret med ustabilitet i min rygsøjle på grund af Ehlers Danlos, og det menes, at fysioterapimanøvrerne forårsagede uoprettelig skade på mine kraniocervikale ledbånd, som var ustabile på grund af EDS; og min hjerne, som allerede var modtagelig for bevægelsessignalproblemer, kunne ikke længere kompensere. Mine vestibulære symptomer blev bekræftet som centrale (hjernerelaterede) gennem masser af test og fysioterapi. Jeg har gennemgået flere rygsøjleoperationer, inklusive en kraniefusion i et forsøg på at forsøge at stabilisere min rygsøjle. Men på trods af denne stabilisering fortsætter mine hjernesignaler med at være rodet og er invaliderende.

Jeg lider også af dystoni på grund af EDS, og det er også en del af problemet. Jeg tegner og skriver for at hjælpe med at frigøre mine frustrationer fra at leve i en verden i konstant bevægelse. Jeg ville give hvad som helst for at leve i en verden, der er stille. ~Joanna Richardson

Hvad er en zebradiagnose? Læger bliver normalt lært: "Når du hører hovslag, så tænk på heste ikke på zebraer". Nogle gange bliver læger dog konfronteret med zebraer (sjældne sygdomme). Ligesom Ehlers Danlos Syndrom er MdDS en zebradiagnose, men sammen ændrer vi det. Fortsæt med at dele dine historier, din kunst og øge bevidstheden, så alle MdDS-patienter kan diagnosticeres hurtigt og præcist. Læger skal vide, at MdDS kan diagnosticeres! Her er de internationalt anerkendte diagnostiske kriterier for MdDS.

En kommentar

Diskussionspolitik
  1. Christina Archer

    Sådan et perfekt digt, der forklarer dette til en t-shirt. Så ked af, at du får de værste af disse symptomer sammen med dine andre lidelser, der irriterer det😪 håber selvfølgelig, at du og os alle får nogle svar. Mit hjerte går ud til dig❤❤️‍🩹

Kommentarer er lukket.