TRIGGERADVARSEL: Rachel Jones tog dette billede af mønstre i sandet med titlen "Perspektiv." Vi sætter det nederst, da det kan udløse dem med visuel følsomhed, især når du ruller. Fortsæt med forsigtighed.
Min "historie" af Rachel Jones
Jeg udviklede spontan MdDS i mine tidlige tyvere (25 år siden)
Jeg har aldrig været i remission
Mine symptomer er: svimmelhed • svimmelhed • ægte spinning • fylde i øret • øjenforstyrrelser • G-kraft • depression (naturligvis) • ømme og invaliderende smerter • hovedpine (dagligt) • migræne sjældnere • søvnforstyrrelser (jeg vågner op og føler, at jeg har blevet kørt så hurtigt baglæns) • svaghed (ben og arme)
Jeg var sengebundet i mange år, bare ude af stand til at fungere (troede jeg skulle dø).
Min gang er dårlig ... jeg vakler som en fuld person, når symptomerne er høje ... hovedet vipper ... slingrer ... nakkesmerter ...
Mit liv er ødelagt... Jeg er gået glip af så meget med min datter... min familie... mine venner... det har frarøvet mig... Jeg føler mig håbløs.
De fleste dage er jeg nødt til at blive ved med at minde mig selv om, at jeg er elsket, og det kunne være så meget værre... det er invaliderende... skræmmende... skræmmende og andre forstår det bare ikke!!!!
Jeg er træt af, at folk siger "jamen, du ser ok ud"! Det er en skjult sygdom, men jeg føler, det er mærkbart.
Selvom det ikke er tilsyneladende, er det takeaway, Rachel vil have dig til at få fra hendes historie, at mens andre bare ikke forstår det, du er ikke alene. Hun forstår det. Vi forstår det. Og der er et helt fællesskab af MdDS-krigere, der forstår det! Tilmeld dig vores Facebook-baserede støttegruppe, MdDS Friends, og få den støtte, du fortjener i dag.
En bemærkning om "svimmelhed"
Selvom MdDS er anerkendt og opført i den internationale klassifikation af sygdomme (ICD) under Svimmelhed og svimmelhed anbefaler vi, at du undgår at bruge ordene "svimmel" eller "vertigo", når du beskriver dine symptomer. Mange har bedre succes med at få deres læge til at forstå, når de siger: "Jeg føler, jeg er på en båd" eller noget meget beskrivende, såsom "gulvet bevæger sig op og ned, som om jeg er på bølger på en båd." Lær mere om at blive diagnosticeret på https://mddsfoundation.org/getting-diagnosed/