Hej! Jeg hedder Victoria og bor i Argentina.
Min historie med MdDS begyndte i 2013 efter et krydstogt til Grækenland. At leve på vandet... sådan havde jeg det. Jeg følte, at jeg var ved at falde ned i et hul, der aldrig sluttede ... indtil jeg begyndte at forbinde mig med muligheden for at komme ud. Mellem at acceptere, hvad der skete med mig, og viljen til at ville ud, startede jeg rejsen med at "komme hjem".
Jeg havde svært ved at få nøglen i låsen.
Jeg tog knap tre skridt og kastede mig med ansigtet ned i den grå lænestol i stuen. Det ville være mit sted i lang tid, og det, min position. Forsiden nedad bliver symptomerne mildere.
Jeg ved ikke, hvor længe jeg var der, før jeg mærkede otte øjne hvile blidt på min hals, ledsagede mig uden at give en lyd, hvis jeg skulle sove.
Jeg satte mig op. Der, i stuen i mit hus, i min grå stol, bevægede jeg mig i takt med de indre bølger, så jeg mine børn i ansigtet og fortalte dem alt, hvad vi talte om med neurologen. Jeg ved ikke om du forstod det, men der var en diagnose og den var ikke terminal.
Jeg mærkede deres lettelsens suk. Det var ikke terminalt. Eller måske ja. Jeg ville aldrig mere være den, jeg havde været indtil den tur. ~fra DESEMBARCO
Det var seks lange år med frygtelig jordsyge, der fik mig til at vende mit liv 180 grader. Og da jeg var overbevist om, at jeg kunne helbrede, skete det. Jeg skrev en bog, der hedder DESEMBARCO. Hvis du har svært ved at acceptere, hvad der sker med dig, er Desembarco en bog, der taler om dybder og også om at overvinde. Måske vil du resonere med de malerier, jeg lavede for at illustrere, hvad der skete med mig. Og det kan ske for dig.
Jeg håber, at min bog rører enhver, der befinder sig på "bunden af havet" og ikke kan finde vej ud. Du er ikke alene. Du kan gøre det. 😄 ~Victoria Cantarelli
Vi håber, at Google Translator gjorde et godt stykke arbejde og formidlede Victorias påtænkte budskab. Stil hende spørgsmål eller læg bare en støttende kommentar nedenfor.
Jeg tror, jeg har MdDS, men lægerne har ikke diagnosticeret det. Jeg var på vores båd i 3 måneder i 2020, og da jeg vendte tilbage havde jeg en episode, hvor jeg faldt og brækkede mit håndled. Jeg syntes ikke at have nogen fornemmelse af at falde, men har siden da følt, som om jeg svajer med, hvad jeg kun kan beskrive som hjernetåge.
Jeg fortalte min læge, at jeg troede, jeg havde MdDS, men hun havde ikke hørt om det. Hun har dog arrangeret, at jeg får vestibulære øvelser i slutningen af oktober, men jeg har ikke meget håb ud fra det, jeg har læst. Jeg er også hypothyroid og er ikke sikker på, om disse symptomer relaterer sig til denne tilstand. Det hele er meget forvirrende.
Fysioterapi kan være med til at forbedre ubalancen, som i betragtning af dit fald kan være vigtig for dig. Det vides ikke at være nyttigt med fornemmelser af gynge, tyngdekraft eller andre klassiske symptomer på MdDS. Hjernetåge er almindelig blandt os. Du finder en liste over typiske symptomer på vores hjemmeside her: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Hvis du angiver adressen, vil vores Provider Outreach-frivillige sende en undervisningspakke til deres praksis. Pakken vil indeholde pædagogiske brochurer (at give til nydiagnosticerede patienter), hurtig reference videnskort, og MdDS diagnostiske kriterier (til at dele med andre travle sundhedsprofessionelle). Skriv venligst til os på connect@mddsfoundation.org
Jeg takker dig Richard for at stille vigtige spørgsmål her. Jeg beklager, at jeg ikke har engelsk som modersmål, så jeg gør mit bedste for at svare. Når jeg kommer til denne hjemmeside for at finde svar til min datter, ser jeg dette indlæg. Jeg arbejder som sundhedsprofessionel. Jeg ser nogle gange svindlere målrette mine patienter. Svindlere siger nøjagtig de samme ting, som kunstneren gør i dette indlæg. De helbreder du ved at acceptere din situation, tro på dig selv og lave meditation. Så bemærker jeg, at kunstneren ikke svarer på Richards spørgsmål. Ligesom svindlere, jeg ser, som sigter mod patienter, svarer de heller ikke på spørgsmål. Min datter dyrker meget sport og løber maraton. Hun er meget sund, men hun har stadig MDDS i over et år fra fly. Hun gik ind i en internetgruppe, hvor de fortalte hende, at hun skulle meditere og acceptere hendes situation. Jeg ser hende prøve så hårdt, men meditation virker ikke. Hun spørger dem, hvorfor mægling og accept ikke virker. De fortæller hende, at hun prøver for hårdt. Hun prøver mindre hårdt, og det virker ikke. Når hun stiller flere spørgsmål, beder de om flere penge. Da jeg spørger min datters neurolog, siger han, at hvis du prøver at være sund, vil MDDS forsvinde med tiden. De ved ikke hvor længe. Hvis kur mod MDDS er en beslutsomhed, som kunstneren, der poster dette, ikke engang kan definere, hvorfor har vi så brug for forskning i behandling eller kur?
Jeg kan se fondens svar. Hvis det er forkert oversat, hvorfor så ikke oversætte korrekt? Kunstner siger: Og da jeg blev overbevist om, at jeg kunne helbrede, skete det. Hun fortæller ikke hvordan på den rigtige måde. Måske falder kunstneren for fidus og ved det ikke, men hun var heldig, at hendes MDDS forsvandt alligevel.
Jeg elsker kunstværket 🙂 Jeg nød grundigt The Champ & The Chump af James McNicholas, som dækker hans levede oplevelser af MdDS sammen med en fantastisk biografi om hans bedstefar, som var bokser. Muligvis lidt for meget vægt på 'stress' for mig, men det værd for den inspirerede linje 'det er svært at føle sig som en mand, når du har lyst til en bøje' (bøje udtales som 'dreng' i Storbritannien) og det er sjov hele vejen igennem. Det dækker også de mentale sundhedsproblemer omkring MdDS på en måde, som jeg fandt følsom og styrkende.
Jeg er ikke sikker på, at jeg forstår budskabet i denne bog. Måske er der en fejloversættelse? Hun siger, at hun skulle acceptere healing og så beslutsom nok til at helbrede. Betyder det, at mennesker med symptomer ikke er accepterende eller beslutsomme nok til at helbrede? Hvis ja, hvordan måler overhovedet noget som accept eller beslutsomhed?
Vi er sikre på, at der er nogle, der resonerer med Victorias budskab som præsenteret her, men "tabt i oversættelse" er bestemt en mulighed. Alligevel er Victorias forståelse af sin egen situation meget personlig og ikke en universel given for dem, der lider af symptomer. En kan kræve accept for at komme videre, en anden ikke. En kan kræve en diagnose for at komme videre, en anden ikke. Alles sundhedsrejse er forskellig.
Dit kunstværk er fantastisk, tak fordi du deler det og din historie.
Jeg har lidt med MDDS i 45 år, hver dag er anderledes.
Tak! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
Tak skal du have! Så snart jeg har det oversat, giver jeg dig besked.
Min rejse startede i 2004 med Ramsey-Hunt Bells parese, som har en vestibulær komponent. Jeg listede til venstre som på et skib og svær migræne, derefter ansigtslammelse. Det tog 6 uger, men jeg var helt rask. Eller det troede jeg. 2013 gik på en rutsjebanetur på California Adventure. Hvorefter jeg havde periodiske episoder af, hvad jeg senere fandt ud af at være MdDS. Det tog 9 måneder at identificere.
Jeg vendte tilbage til arbejdet som ergoterapeut, selvom jeg stadig har symptomer. Som OT hjælper jeg andre med at vende tilbage til deres liv og ofte med tilpasninger. Sådan har jeg kunnet fortsætte med at leve dagligt med MdDS. Tilpas og kom videre. #9 år #stærk.
Til Joe og alle, der undrer sig, arbejder Victoria på at få bogen oversat. Vi vil fortælle alle, hvornår/hvis det er, og om det kan sendes internationalt.
Victoria- Jeg har også haft dette siden et krydstogt i 2013. Jeg er dog heldig, min kommer og går - generelt omkring 4-5 måneder ad gangen. Jeg er så ked af, at du har haft det her så længe. Men jeg bliver altid rørt over dem, der er i stand til at lave limonade af citroner. Jeg håber, at du finder lindring en dag!
Gud bevare-
Shellie
Hvor kan vi købe den engelske oversættelse af din bog?
Tak for dit indlæg! Jeg har haft MdDS i 9 år nu, men jeg har håb og positivitet om, at jeg til sidst vil helbrede! Jeg forsøger at få mest muligt ud af livet. Det er helt sikkert mere udfordrende, men jeg er så taknemmelig for så mange ting... jeg tror, MdDS gjorde det for mig. Jeg tager ikke tingene for givet. Jeg er aktiv, social, dyrker sport, har to børn, som jeg konstant kører rundt. Det er alt muligt. Det kræver bare lidt tålmodighed og vedholdenhed.