Kære medpatienter,
Jeg håber dette brev finder dig godt. Jeg skriver for at dele mine erfaringer med en tilstand, som jeg har levet med, kendt som Mal De Debarquement Syndrome (MdDS). Mit håb er, at jeg ved at dele min historie kan hjælpe andre til at forstå, hvordan det er at leve med denne tilstand.
MdDS er en neurologisk tilstand, der efterlader mig med en konstant følelse af bevægelse. Forestil dig at tilbringe en dag på en dybhavsbåd, hvor du gynger frem og tilbage med bølgerne. Når du endelig vender tilbage til det tørre, lukker du øjnene under bruseren og føler stadig, at du bevæger dig. Sådan føles hvert øjeblik for mig, selvom jeg ikke fysisk bevæger mig. Denne indre fornemmelse af bevægelse er ekstremt anstrengende og kan være ret desorienterende.
Jeg har haft følgende symptomer off and on i fem år. Symptomerne ville komme i en dag eller to og derefter forsvinde. Men kort efter en flyrejse for omkring 13 måneder siden vendte symptomerne tilbage med en hævn, og jeg har lidt af dem hver dag siden.
Der er visse aktiviteter, der forværrer mine symptomer. At gå, føles for eksempel som om jeg hopper på en trampolin. Nogle dage er det mindre gener. Andre gange føler jeg, at jeg slet ikke burde gå af frygt for at falde. Selvom det har været min erfaring, at jeg IKKE VIL falde, skal jeg dagligt overbevise mig selv om dette faktum, når symptomerne er alvorlige.
At bruge en computer i mere end to timer gør mig ekstremt svimmel, til det punkt, hvor jeg må lægge mig ned og enten sove eller vente, indtil min bevægelsessans vender tilbage til sin baseline.
At se levende billeder på en skærm er særligt udfordrende. For eksempel kan den bevægelige pauseskærm på Apples iOS kaldet Sonoma, eller åbningen til Stephen Colbert-showet, hvor kameraet følger ham ind i teatret, gøre mig kvalme. Point-of-view snowboard-kameraer fra X Games er også svære at se. Når symptomerne er svære, er jeg lysfølsom og lydfølsom. At ligge i et stille rum og lade din hjerne nulstille er ofte det bedste middel. Normalt vil jeg falde i søvn i nogen tid.
Den mest provokerende aktivitet var dog desværre en væsentlig del af min professionelle karriere – at udføre koloskopier. Handlingen med at føre et videokikkert frem gennem en patients tyktarm udløste en så ekstrem følelse af bevægelse, at jeg blev nødt til at støtte mig mod båren. Hvis jeg fortsatte med procedurerne, ville jeg begynde at svede voldsomt, blive meget svimmel, og hvis jeg blev ved, skulle jeg kaste op ind imellem.
Interessant nok er den eneste gang, jeg føler mig nær normal, og bevægelsessansen er meget begrænset eller næsten ikke-eksisterende, når jeg kører bil. At køre bil er så terapeutisk for mig, at da jeg googlede "Jeg er svimmel, undtagen når jeg kører bil", var jeg i stand til at diagnosticere mig selv med det samme. Det er en mærkelig lettelse, men en som jeg er taknemmelig for.
I årenes løb har jeg prøvet adskillige medicin til at håndtere mine symptomer. Disse omfatter blodtryksmedicin, migrænemedicin og angstmedicin. Desværre har ingen af disse virket for mig. Men jeg er i øjeblikket på en medicin, der ser ud til at hjælpe. Det reducerer bevægelsesfornemmelsen med omkring 20-30%, hvilket gør en væsentlig forskel i min dagligdag.
En anden ting, der ser ud til at hjælpe, er at udføre ekstremt anstrengende træning for at starte min dag. Det er, som om den fysiske anstrengelse er med til at jorde mig og reducere den indre følelse af bevægelse. Det er ikke en kur, men det er en mestringsmekanisme, der hjælper mig med at navigere gennem min dag.
Som gastroenterolog involverede en væsentlig del af mit job at udføre koloskopier. Men på grund af de ekstreme bevægelsesfornemmelser, der blev udløst af denne procedure, var jeg ikke i stand til at fortsætte med at udføre denne væsentlige pligt. Som følge heraf satte min arbejdsgiver mig på obligatorisk sygeorlov. Det har ført til en drastisk reduktion af min indkomst, på trods af at jeg har modtaget invalideydelse. En af de mange kurvebolde, som MdDS har kastet min vej.
En anden væsentlig ændring i mit liv er behovet for middagslure. Jeg skal nu tage op til 2 timers lur i løbet af dagen. Når jeg først vågner om eftermiddagen, begynder jeg at få det lidt bedre, da svimmelheden altid er værre om morgenen. Mine eftermiddage er nu fyldt med store mængder koffein for at holde mig vågen i de timer, hvor jeg er mindre svimmel. Da jeg arbejdede fuld tid, gik jeg fra ikke at drikke koffein efter middag til at indtage mellem 300 og 500 mg for at nå slutningen af min arbejdsdag.
Selvom fysioterapi, vestibulær rehabilitering ikke virkede for mig, ser det ud til, at det kan være nyttigt for nogle. Jeg prøvede også vestibulær fokuseret akupunktur - ingen hjælp. Jeg var i stand til at deltage i et forskningsstudie for MdDS ved Mt. Sinai. Selvom det ikke hjalp mig, sætter jeg stor pris på, at personalet på Mt. Sinai og andre institutioner desperat forsøger at finde effektive behandlinger for MdDS.
At leve med MdDS har bestemt ændret mit liv på måder, jeg ikke kunne have forudset. Men jeg tror på, at vi ved at dele vores erfaringer kan fremme en større forståelse og empati for dem, der lever med denne tilstand.
De bedste hilsner
55-årig GI-læge, der har fået konstateret MdDS
Historier som denne viser, hvor vigtigt vores arbejde med at søge behandlinger, der afslutter lidelsen fra MdDS, er - men vi har brug for din hjælp.
En frivillig nonprofit fond, vi søger behandlinger og en kur mod MdDS, en kronisk neurologisk lidelse, der forårsager følelsen af at gynge og svaje. En donation i dag hjælper os med at fortsætte dette kritiske arbejde.
Hej Dr. Costanza, tak fordi du deler din historie, tak for dit brev, Gud vil se dig om 3 år eller før, jeg havde en oplevelse ude i San Felipe, Baja California for nogle år siden, tog en bådtur og oplevet svimmelhed i et stykke tid, havde det bedre efter en lur. det var en forfærdelig oplevelse; Jeg kan ikke forestille mig, hvad du går igennem. Min afdøde tante Lupe anbefalede strugeron forte 🙂 lol, Bliv snart rask, fortsæt med at køre!!!
Mange tak for at dele din historie. Jeg er ked af at høre, at MdDS har påvirket din karriere negativt. Jeg var meget interesseret i at læse, at du også led foran en computerskærm. Mine symptomer begyndte efter en flyvning, forsvandt spontant lidt efter 6 uger, og vendte så tilbage efter endnu en oversøisk tur og masser af sejlsport. Da symptomerne kom tilbage og varede mere end 12 måneder, tror jeg, at den gyngende fornemmelse var mere overskuelig end min fuldstændige manglende evne til at bruge mere end omkring 5-15 minutter foran min computerskærm. Dette påvirkede i høj grad min evne til at udføre mit arbejde.
Fordi jeg tidligere var blevet diagnosticeret med sandsynlig Ménières sygdom, antog mine læger bare, at det var mit problem, da jeg forklarede, at jeg følte mig ude på havet hele tiden. Men jeg vidste, at gyngende og rullende, kombineret med den fuldstændige mangel på symptomer, når man kørte rundt mere sandsynligt pegede på et andet problem. Jeg spekulerer på, er MdDS mere almindelig hos dem med andre problemer, såsom Menières/Vestibulære migræne?
Det er godt at høre, at du har fundet en vis lindring med den rigtige medicin.
Kraftig træning har også gjort underværker for mig! Så meget, at jeg nu arbejder i fitnessbranchen!
Jeg håber, at dine symptomer fortsætter med at blive bedre.
Opdateringshastigheden (flimmer) af computerskærme og hurtig bevægelse af scrolling er besværlig for mange. Her er nogle håndteringsråd kan du finde nyttige til brug af computere.
Det er interessant, at du er gastroenterolog. Den eneste læge, der umiddelbart forstod, hvad MdDS var, da jeg sagde, at jeg havde det (fire gange, denne sidste gang uden lindring siden 2019), var en gastroenterolog. Det var, fordi han havde en række andre patienter, der anmeldte det.
Første gang jeg mærkede de tilbagevendende symptomer på stadig at være på båden, var når jeg sad på toilettet. De ville forsvinde, når jeg stod op, men i en uge, hver gang jeg sad på toilettet, følte jeg, at jeg var på en båd.
Hver gang siden tog det dog længere og længere tid for MdDS at løse sig selv (et helt år tiden før denne hændelse, og havde jeg kendt til min tilstand, ville jeg nok ikke have krydset igen)... at sidde på toilettet gjorde det værre.
Selv nu, hvor jeg først står op om morgenen, er jeg ikke på “trampolinen”, før jeg skal på toilettet. Men så snart jeg skal afsted, begynder båden at gynge for dagen. Jeg troede længe, det var fordi, jeg sad over vand. LoL
Men det er interessant, hvor mange kvinder på min alder, der har mave-tarm- og blæreproblemer, så min læge var meget empatisk omkring min oplevelse.
Tak fordi du deler din historie! Jeg ønskede at bekræfte din oplevelse under koloskopier. Jeg er operationssygeplejerske, og jeg skal hjælpe i Endo med vores GI-læger nogle dage. Jeg har problemer med at se udviklingen af skopet med kombinationen af vandets bevægelse under proceduren. Procedurerummene er små og tilføjer derefter lugten af formalin, når biopsierne starter. Det gør mig kvalme at tænke på det.
Min historie ligner din. Jeg rejste også til Sinai-bjerget for at få behandling, som var mislykket i lang tid. Heldigvis havde jeg som operationssygeplejerske nogle andre muligheder inden for kirurgi.
Bedste ønsker til dig! Jeg håber, du finder lidt glad hver dag.
Tak for at dele dette brev! Du taler om en medicin, der hjælper dig... Kan du fortælle os mere om det? mange tak
Clonazepam. Lav dosis om morgenen fungerer bedst til . En gang dagligt.
Jeg har haft MdDS i to år nu og skal begynde på medicinstudiet til sommer. Jeg diskuterede min erfaring med MdDS i min ansøgning, så mit program kender til de symptomer, jeg oplever til en vis grad, men jeg har en vis angst for, hvordan mine symptomer vil blive forværret af visse dele af medicinstudiet, som f.eks. at sidde igennem forelæsninger (heldigvis de fleste vil være valgfri), og uddannelse relateret til nogle proceduremæssige specialer (jeg har heldigvis aldrig ønsket at forfølge et procedurespeciale på længere sigt). Heldigvis er mine symptomer generelt mildere, og selvom de til en vis grad er irriterende og distraherende, forhindrer de mig ikke i at udføre en hel dags arbejde. Jeg er meget ked af, at MdDS har påvirket din karriere på den måde, som den har; Jeg gætter på, at det er en uheldig realitet, at MdDS behøver at være en vigtig faktor i valget af speciale. Jeg håber, at du kan finde en måde at fortsætte med at behandle patienter, der ikke udløser dine symptomer så alvorligt.
Mange tak for at dele din oplevelse. Jeg er i samme tankeproces nu, hvor jeg ikke vil begrænse rejser, fordi symptomerne er til stede, uanset om jeg rejser eller ej. Jeg vil også gerne.kende navnet på medicinen.
Jeg tager Clonazepam, og nogle dage ser det ud til at hjælpe, men nogle gange gør det ikke.
Også, når du nævner anstrengende træning, kan du dele mere om det. Jeg kan ikke køre på en stationær cykel, eller jeg føler, at jeg vil falde af. Søger efter at forbedre symptomerne med afprøvede og sande metoder.
Clonazepam også for mig. Lav dosis. En gang dagligt. Motion er løb/gå trapper i AM. Jeg tog 40 ekstra kilo på. 24 pund vest og 8 pund vægt i hver hånd. Det er 30 minutter ekstremt og vil ikke anbefale det, medmindre du først bliver godkendt af en læge. Jeg føler bestemt, at jeg kommer til at falde om i løbet af de sidste ti minutter. Men hvis jeg ikke skubber grænserne resten af dagen, bliver jeg mere svimmel.
Jeg er så, så ked af, at du er ramt af denne forfærdelige, usynlige sygdom. Jeg har haft MdDs siden 2015 og har været i NYC to gange til behandlinger. Som med sorgens stadier er jeg nu i acceptfasen. Jeg udviklede vestibulær migræne efter MdDs. Jeg kender mine triggere og ja, man har det altid bedre i bevægelse, men så går det tilbage, når man stopper. Jeg administrerer min VM/MdDS på medicin, som jeg har fundet ud af, der hjælper meget, gennem forsøg og fejl. Jeg er farmaceut, men arbejder ikke længere inden for området på grund af syndromets uforudsigelighed. Sidste år tog jeg en motorbåd for at nå frem til en vens sommerhus, der lå på en fjerntliggende ø, men det var en kalkuleret risiko – jeg tog clonazepam og fik bind for øjnene, da jeg er meget visuelt trigget. De første 4 måneder var forfærdelige! Jeg var sengeliggende en del, jeg var nødt til at have solbriller på, hvis jeg vovede mig ind i stærkt oplyste butikker & ville "tuppe" op og ned, når jeg gik gennem høje gange. Dette er for det meste gået væk nu 🙂 Jeg klarer mig så godt jeg kan nu ved hjælp af medicin. Nogle føler, at det er en variant af migræne. Det, der virker for mig, er: Effexor XR [reduceret] mg dagligt, Co-enzym Q10 [redacted] bid, amitriptylin hs, magnesium [redacted]mg hs & clonazepam før enhver længere rejse – lang køretur, flyvetur osv. Dr. Dai følte, at det er meget godt at gå udendørs. Han sagde, at han skulle undgå trædemøller og elliptiske strimler og følte, at det var det lille, lukkede rum med elevatorer, der udløste symptomer, så jeg lukker simpelthen øjnene og holder fast i skinnen. Jeg bor i Canada og har banet vejen for andre, da jeg kvalificerer mig til DTC (Disability Tax Credit). Jeg ønsker dig alt det bedste og håber, at du snart kan få noget lindring.
Hvilken medicin tager forfatteren? Jeg forsøger at hjælpe min datter, og vil gerne vide det, hvis det kunne gavne hende.
Clonazepam. En gang dagligt. Lav dosis. Tag det første am.
du bliver ved med at svare på dette spørgsmål. Er du i virkeligheden OP-forfatteren?
Vi bekræfter, at han er OP for denne historie.
Dette er en forfærdelig tilstand. Beskrivelserne heri er nøjagtige. Min kone udviklede MDdS i 2012 efter et 5 dages krydstogt til Alaska og et efterfølgende fly tilbage til CA. Det har slet ikke lagt sig. Vi har været på Manhattan (Mt Sinai hosp) til Dr. Dais eksperimentelle behandling og til Brain Institute i Tulsa til eksperimentel behandling. Intet har virket.