Vores Blog

Jeg gjorde mit bedste for primært at inddrage væsentlige/unikke perspektiver, men jeg har mange tanker!

Hvilken effekt håber du at få?

Jeg håber at:
1. Formidle patientoplevelsen hos dem med MdDS til sundhedsudbydere
2. Udbred bevidstheden om tilstanden blandt sundhedspersonale og offentligheden
3. Giv håb til andre unge med MdDS — dine mål og drømme er stadig opnåelige!

Hvordan havde du det, da du fandt et fællesskab af andre som dig?

Som mange mennesker med udiagnosticerede kroniske sygdomme, der ledte efter svar, fandt jeg ud af MdDS på internettet. Da jeg så symptomer på MdDS, alt klikkede med det samme. Bare det at vide, at der var en reel tilstand, der beskrev, hvordan jeg havde det, var så validerende i sig selv. Jeg mener, det lyder super underligt, når jeg fortæller nogen, at jeg har haft en gyngende fornemmelse, lige siden jeg fløj med et fly for to år siden! Ganske vist er der dog en særlig form for ensomhed, der følger med at have en kronisk sygdom, som er svær at diagnosticere. Ikke alene er dine symptomer forvirrende og dårligt forstået af andre, men også manglen på en diagnose skaber en barriere for fuldt ud at danne fællesskab med andre, der deler dine erfaringer. Dette viser virkelig, hvor stærk bevidsthed blandt sundhedsudbydere kan være; selvom en diagnose ikke kan give en etableret behandlingsvej eller helbredelse, kan den give patienterne validering og fællesskab, som er så vigtige, når man lever med denne type sygdomme.

Hvad har været det sværeste ved at have MdDS?

Symptomerne på MdDS kan være særligt frustrerende for en studerende med et krævende skema. Jeg kan huske, at jeg prøvede at læse bøger ved mit skrivebord og indså, at jeg ikke havde forstået en eneste sætning, fordi mit sind var så optaget af den gyngende fornemmelse. Jeg ville tælle minutterne ned til slutningen af ​​forelæsningerne, fordi det fik mig til at føle mig kvalme ved at sidde igennem dem. At gøre ting, som jeg tog for givet, som at spise, løbe eller bare arbejde en hel dag, var meget udfordrende i nogen tid.

Endnu mere virkningsfuld end mine symptomer selv var, hvordan de påvirkede mig mentalt. Jeg havde et stort, ambitiøst mål, som jeg havde arbejdet hen imod i årevis: at deltage i et dobbelt MD/PhD-program. Da min MdDS startede, føltes det som om, at målet gled gennem mine fingre. Det tab af kontrol var meget svært at håndtere, og det tog tid for mig at tro fuldt ud på den drøm igen. Da jeg søgte ind på MD/PhD-programmer det sidste år, tog jeg den svære og risikable beslutning at diskutere min erfaring med MdDS, selvom jeg kun beskrev det som en udiagnosticeret neurovestibulær tilstand. Selvom jeg vidste, at jeg ville drage fordel af at tilmelde mig et program, der værdsatte mine oplevelser i stedet for at betragte dem som en potentiel forpligtelse, var jeg bange for, at deling om en udiagnosticeret (på det tidspunkt) tilstand ville lukke døre for potentielle muligheder. Den betragtning var en ekstra byrde, som jeg bar med mig gennem det seneste år, som de fleste ansøgere ikke oplever.

Min fremtidige karrierevej indrammede også min selvopfattelse og min interaktion med læger. Som videnskabsmand vil jeg altid gerne have en dyb forklaring på noget, som en patient oplever. At have en sygdom uden denne forklaring fik mig til at tvivle meget på mig selv. Jeg stillede spørgsmålstegn ved mine egne oplevelser og spekulerede på, om dette virkelig var "alt i mit hoved." Da jeg som kommende læge skulle mødes med læger, ønskede jeg at skabe et godt omdømme. Jeg ønskede ikke at blive set som en "vanskelig patient." Mens jeg ville tage MdDS op og give dem ressourcer fra MdDS Foundation, forsøgte jeg ikke at presse dem til at give mig en diagnose. Dette resulterede i, at læger misligholdt sygdomstyper, som de var mere fortrolige med, såsom migræne. Omformuleringen af ​​min hovedklage resulterede i, at mine vestibulære symptomer stort set blev udelukket.

Hvordan er tingene blevet bedre?

Mens MdDS kan være ret vedvarende, og det har det bestemt været for mig, har jeg heldigvis oplevet en generel reduktion af symptomer over tid. Mine symptomer fortsætter med at svinge, men er normalt milde nu.

Jeg fik min diagnose to år efter, at mine symptomer startede, efter at en neurolog henviste mig til en fysioterapeut med speciale i neurologiske tilstande. Hun var min første udbyder, der førte MdDS op før jeg gjorde, hvilket fik mig til at føle mig ekstremt valideret. Hun gav mig nogle øvelser og øvelser, der giver mig mulighed for at forbedre mit fokus. At bruge en gangpude, have noget at støtte baghovedet imod, mens jeg sidder ned, og klemme en stressbold er nogle vaner, som jeg har fundet nyttige.

Jeg skal påbegynde min MD/PhD-uddannelse på et af mine topvalg-programmer denne kommende sommer, og jeg kunne ikke være mere begejstret! Især i forbindelse med den usikkerhed, jeg følte, da jeg først udviklede MdDS, føler jeg mig så privilegeret og taknemmelig for at have denne mulighed. Da MdDS virkelig har belyst, hvor meget der stadig er ukendt om kroppen, og nu er jeg især drevet af at udføre medicinsk forskning, der giver større indsigt i sygdomsmekanismer.

Hvilken personlig besked vil du dele?

Til patienter: Selvom vi helt sikkert mangler en masse medicinsk viden, skal du forstå, at der på samme tid er meget mere medicinsk viden tilgængelig, end nogen læge nemt kan huske. Ingen læge vil være bekendt med enhver sjælden tilstand, men en god læge vil være villig til at indrømme, hvad de ikke ved, og være åben for at lære af ny information. Så det er meget vigtigt at være din egen advokat, og ressourcer fra MdDS Foundation er meget hjælpsomme i den forbindelse!

Til udbydere: Lyt til dine patienter. Det kræver en masse tapperhed at henvende sig til en læge, når man oplever en slags sygdom, som ofte bliver afvist og afvist. Arbejd sammen med dine patienter for at finde ud af, hvordan du kan hjælpe dem med at håndtere de symptomer, der mest forstyrrer dem i at nå deres mål. Vær ikke bange for forklaringer, som du ikke tidligere har lært; hvis du bliver præsenteret for noget nyt, så se det som en mulighed for at lære snarere end en udfordring af dine evner. Som en læge fortalte mig, kaldes det at "praktisere" medicin af en grund; du bør altid gå ind i klinikken med den hensigt at blive en bedre leverandør og fortaler for dine patienter.

Sydney
Bevægelsesudløst
Alder ved debut: Under 30