Vores Blog

Alle er forskellige, og MdDS er bestemt ikke anderledes. Personlige situationer, evnen til at få den korrekte diagnose varierer over hele verden, og vi skal alle begynde at lave vores bølger (undskyld) og blive hørt!!! ~Jo

Hvordan havde du det, da du fandt et fællesskab af andre som dig?

Jeg kæmpede mod det i så mange måneder... Hvad er det? Hvorfor mig? Hvordan slipper jeg af med det? … alt det gjorde var brændstof til MdDS AKA Monsteret. At anerkende mine egne symptomer før en sundhedspersonale og finde støttegruppen hjalp mig til at acceptere min tilstand.

Hvad har været det sværeste ved at have MdDS?

Ikke at være venlig mod mig selv... nok det værst tænkelige, jeg kunne have gjort. Jeg ville ønske, at jeg havde overvejet rådgivning for at reducere min angst og stress i de første måneder.

Hvordan er tingene blevet bedre?

Når jeg bor i Storbritannien, oplever jeg ofte, at mine flair-ups kan være relateret til vejret, især fald i tryk og blæsende dage, og arbejdsrelateret. Men ved at forstå, at disse fodrer The Beast, accepterer jeg, at jeg vil have det dårligt i en kort periode, og tingene vil blive bedre. Jeg er ikke på nogen medicin og går konstant i meget flade kondisko, da jeg synes, at dæmpning ikke hjælper overhovedet. Jeg hjælper mig selv ved at lave daglig yoga i 10 til 30 minutter, for at hjælpe med at slappe af mit sind og krop. Jeg er ikke altid et godt sted mentalt, men jeg føler, at min kerne bliver stærkere, og jeg føler, at mine symptomer er overskuelige (selvom mine symptomer i flere uger har været højere).

Hvilken personlig besked vil du dele?

Jeg brugte seks måneder på at sørge over mit gamle jeg. Jeg var meget nede og læste alle indlæg og artikler, jeg overhovedet kunne, for at se, om jeg kunne finde en kur. Virkeligheden for mig var, at da jeg stoppede med at kæmpe mod Udyret og tillod mig selv noget TLC, faldt mine symptomer bestemt.

PS: Jeg er taget tilbage på et krydstogt og havde to fantastiske normale uger, og om noget var mine symptomer lavere end fra krydstogt et, og jeg ser frem til nummer tre snart.

Jo, bevægelsesudløst (krydstogt, 2022)
Alder ved debut: 50'erne

Lad os nu tale om ZEBRA'en i rummet. Vidste du, at Mal de Débarquements syndrom er en "zebradiagnose"? Zebraen er maskot for sjældne sygdomme og lidelser, og MdDS er blot en af ​​over 7,000! Ingen læge kan være bekendt med dem alle, så MdDS Foundation arbejder hårdt på at bringe MdDS i front. Du kan hjælpe ved at give undervisningsmateriale til dine sundhedsudbydere (fra din PT til din tandlæge), rejsebureauer, lokale skoler og universiteter, hvor end du finder det passende. Klik eller tryk på knappen nedenfor for at få MdDS-brochurer og videnskort.