Jeg håber, at folk, der læser min historie, ved, at hvert tilfælde er individuelt, og at de skal rådføre sig med deres læge. Jeg har lidt med dette mange gange, men jeg fandt endelig en, der lyttede og noget, der virkede for mig og fik mit liv tilbage. ~Laura
Q: Hvordan havde du det, da du fandt et fællesskab af andre som dig?
A: så lettet over, at jeg ikke var skør og ikke var alene
Q: Hvad har været det sværeste ved at have MdDS?
A: Ingen tror på dig. De tror, du er skør og finder på, og det er bare "kørselssyge." Også min mand elsker at tage på krydstogter, og det var helt stoppet. Det var ikke verdens undergang, men det var en stor del af noget, vi elsker at lave sammen.
Q: Hvordan er tingene blevet bedre?
A: Jeg fandt en fantastisk læge. Jeg er fuldstændig kureret for at få MdDS og er i stand til at tage på krydstogter igen.
Q: Hvilken personlig besked vil du dele?
A: Jeg led af dette invaliderende syndrom mange gange efter at have været på krydstogt, fra to uger første gang helt op til over seks måneder. Jeg blev ved med at tænke hver gang, jeg ville tage på krydstogt, jeg ville ikke få det. Jeg tog meget fejl!! Jeg ved, at det ikke er verdens undergang at ikke kunne tage på krydstogt, men det er noget, min mand og jeg virkelig elsker at lave sammen. Efterhånden som vi blev ældre og er i stand til at rejse mere, er det bare noget, vi accepterede, hvilket selvfølgelig var fint i livet! Der er værre problemer at have.
Jeg talte med min læge en dag (min fantastiske internist), og han foreslog at prøve noget andet. Han lavede en masse research og hjalp mig med at håndtere mine symptomer ved at gå på Klonopin i en kort periode og derefter aftage. Klonopin virker ikke for alle, men det virkede for mig! Jeg holdt endelig op med at gynge; Jeg kunne gå ned ad trappen og tage et brusebad uden at holde mig fast i væggene.
Fem år senere fortalte jeg ham, at jeg ville på krydstogt. Han sagde, at jeg var skør, men spurgte, om jeg ville prøve noget. Jeg gik på Klonopin to uger før min tur på en lavdosis, blev på Klonopin, mens jeg var på krydstogt (fire dage), og faldt derefter ned i to uger efter hjemkomsten. Jeg havde absolut ingen symptomer. Jeg kunne ikke tro det! Jeg har siden taget fem krydstogter fuldstændig symptomfri.
Min læge lyttede, foretog forskningen, og jeg var villig til at prøve noget andet. Mit budskab er giv ikke op. Find nogen, der vil lytte til dig og tale for dig, og vær ikke bange for at prøve noget nyt.
Laura, bevægelsesudløst
Alder ved debut: 30'erne
Lauras historie illustrerer, hvor vigtigt vores arbejde med at søge behandlinger, der afslutter lidelsen fra MdDS, er - men vi har brug for din hjælp. En 501(c)3 nonprofit fond, vi søger behandlinger, der gavner Hele MdDS patientpopulation. En donation i dag hjælper os med at fortsætte dette kritiske arbejde.
Hej,
Jeg ville elske at chatte med dig og dele min selvundersøgte og afprøvede metode til at forhindre udbrud, når jeg tager på krydstogt. Det virker!
Venlig hilsen,
Marie
Marie, vores blog er åben for offentlig kommentar, men ikke en ideel platform til chat. Er du medlem af støttegruppen MdDS venner? Vi er sikre på, at mange af de over 7,500 medlemmer ville elske at lære om de forebyggelsesteknikker, du bruger.