Spørgsmål: Hvilken effekt håber du, at din historie får?
A: Jeg håber, at min historie kan være en inspiration til at fortsætte på vejen med balance mellem mørke og lys, handicap og stabilitet.
Q: Hvordan havde du det, da du fandt et fællesskab af andre som dig?
A: Efter at have undersøgt mine symptomer og undersøgt, hvad Google sagde, jeg kunne have, søgte jeg på Facebook og stødte på MdDS-støttegruppen, MdDS venner. Efter at have deltaget læste jeg mange af udtalelserne, og jeg opfordrer andre til at gøre det samme. Da jeg søgte gennem beskederne, vidste jeg, at jeg havde fundet et fællesskab af mennesker, der vidste, hvad jeg følte, og som endda kom med forslag til lindring. Nu hvor jeg har levet med lidelsen et par år, prøver jeg at være et lys for dem, der er nye til MdDS, og også give fornuftige råd.
Q: Hvad har været det sværeste ved at have MdDS?
A: Jeg har været hos flere læger og terapeuter. De fleste har aldrig hørt om Mal de Debarquement syndrom og kan ikke hjælpe. Det er frustrerende, fordi du bliver set på som en person, der har et psykisk problem i stedet for en neurologisk tilstand. Det er meget trist at skulle dele din historie igen og igen, til læge efter læge, og gå derfra uden lettelse. Stress gør symptomerne værre. Forestil dig at forlade lægens kontor uhelbredt, ulykkelig og ude af stand.
Q: Hvordan er tingene blevet bedre?
A: Er tingene blevet bedre? Nej, men du lærer at leve og bevare stabiliteten i dit liv, at klare dig. Livet, som jeg kendte det, har ændret sig. Det er for altid ændret. Men Jeg udvikler mig. Jeg udætser lys for håb og stræber efter at leve et liv, der i det mindste ligner de gode gamle dage. Jeg er ikke Dawn endnu!
Q: Hvilken personlig besked vil du dele?
A: Jeg vil have folk til at blive ved med at presse deres læger til at anmode om finansiering til forskning for en kur. Jeg vil have folk til at gøre, hvad de kan for at finde lys i mørket. Det er ikke ualmindeligt, at vi skal leve vores liv med lidt til svagt lys – men hvis vi beholder lidt lys for håb – kan vi komme igennem dette.
Dawn McGhee fra Dallas, TX
Bevægelsesudløst
Alder ved debut: 40'erne
Læger skal vide, at MdDS kan diagnosticeres. En frivillig nonprofit fond, vi uddanner og engagerer os med fagfolk, der yder medicinsk behandling og behandling til MdDS-patienter. Anmod om brochurer og videnskort, som du kan give til dine klinikere. Gratis ved forespørgsel, glem ikke at oplyse en postadresse.
Tak fordi du deler. At føle sig sammen foran læger er noget, så mange af os er udfordret med det, det er forfriskende ikke at føle sig alene.
Jeg ved, at det ikke er let at få adgang til den standardiserede behandling for MdDS i nogle lande, men hatten af for disse forskere alligevel:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116