Med min historie sigter jeg efter at fremme en følelse af fællesskab og forståelse, og vise, at der er håb, og at livet kan blive bedre selv med en så udfordrende tilstand.
De fleste mennesker er ikke klar over, hvor meget energi og indsats det kræver bare at udføre hverdagsaktiviteter. Når du konstant føler dig ude af balance, svimmel og kvalme, bliver simple opgaver som at gå og hvile utroligt udfordrende. Og især under alvorlige episoder.
At finde et fællesskab af andre, der gennemgår de samme kampe, var en dyb lettelse.
I de fælles oplevelser følte jeg en enorm følelse af validering og trøst ved at vide, at jeg ikke var alene. Det støttegruppe gav praktiske tips og følelsesmæssig støtte, som hjalp mig med at navigere i mine symptomer og gav mig håb i mine mørkeste øjeblikke. Jeg følte mig endelig forstået og mindre isoleret på min rejse. Det har givet mig et nyt perspektiv på livet, hvilket gør mig mere taknemmelig for de små ting.
Jeg vil gerne understrege vigtigheden af korrekt diagnosticering og værdien af patientadvocacy. Tingene er blevet væsentligt bedre siden min første diagnose. Med den rette behandling og støtte er mine symptomer reduceret til et overskueligt niveau. Jeg har været i stand til at vende tilbage til mine normale aktiviteter. Jeg er endda begyndt at danse igen, hvilket har givet mig enorm glæde.
Til alle, der kæmper med MdDS eller en hvilken som helst kronisk sygdom, ved, at du ikke er alene. Det er vigtigt at tale for sig selv, opsøge støttende fællesskaber og aldrig opgive håbet. Omgiv dig med mennesker, der forstår og støtter dig, og tag tingene en dag ad gangen. Du er stærkere, end du tror, og din historie kan inspirere og hjælpe andre.
Yoreim Virella
Alder ved debut: 30'erne
Ikke-bevægelsesrelateret MdDS
I år har MdDS Awareness Month handlet om at sikre, at MdDS-patienter bliver set og hørt. Over et dusin fortalte deres historier i deres egne stemmer og beviste, at uset sygdom ikke behøver at skjule eller definere dig. I morgen deler vi endnu et "Face of MdDS." Hvis du gik glip af nogen, kan du finde alle Ansigter på MdDS historier på mddsfoundation.org.
Tak skal du have. Denne gruppe har fået mig til at vide, at jeg ikke er alene. Har aldrig været i remission, men håbefuld.
Samme her Edna, ikke i remission endnu, men har denne store støttegruppe har været utrolig hjælpsom!