Hvorfor min historie hedder: "Kampen er virkelig."
MdDS byder på mange udfordringer, så jeg har mere end ét svar på: "Hvad er det sværeste ved det?" Jeg er et meget aktivt menneske, og det har vist sig svært at leve med MdDS. Men jeg tror frem for alt, at det er det, Mal de Debarquement Syndrome kan være invaliderende, og det er frustrerende som vi ser fint ud på ydersiden, men lider lydløst.
Jeg har brugt mange penge på læger og brugt alle mulige timer på ting, der ikke hjalp. Om man skal bruge flere penge og tid på noget, der kan hjælpe, har virkelig været en kamp. Ikke at vide, om du kan fortsætte med at arbejde, har også været skræmmende.
Familien glemmer, at du har en lidelse, fordi du igen ser godt ud. De vil have dig til at gøre alle de ting, du var i stand til før, og de forstår ikke, hvor svære tingene er for dig nu.
Men tingene er blevet bedre.
At forblive aktiv er det bedste, men også at sørge for, at jeg får hvile og vide, hvornår jeg skal stoppe; have en god balance. Og glem ikke: Dit mentale helbred er så vigtigt at passe på. Også Jeg har fundet MdDS venner! Det har været nyttigt at finde andre, der deler og kan forstå, hvordan livet med MdDS er. Jeg tror også, at bare det at presse mig selv og bevare en positiv holdning har hjulpet. Jeg kan læne mig tilbage og ikke gøre noget og have ondt af mig selv, eller jeg kan være en del af livet og presse mig selv i en vis grad til at være involveret og erkende, at der er andre med langt værre vilkår end MdDS.
Hvis du kæmper og føler dig uset også, Jeg kan se dig! Og jeg håber du kan finde lidt lykke midt i stormen. Lige nu er der ikke mange steder, der har viden eller ved, hvordan man kan hjælpe os. Men med øget opmærksomhed har jeg håb om, at der vil være mere hjælp til os i den nærmeste fremtid.
Daggry, bevægelsesudløst
Alder ved debut: 50'erne
MdDS Awareness Month 2024 har handlet om at sikre, at MdDS-patienter bliver set og hørt. Over et dusin fortalte de historier med deres egne stemmer og beviste, at usynlig sygdom ikke behøver at skjule eller definere dig. Med disse historier, besøg på mddsfoundation.org, et lager af MdDS-information og ressourcer, steg 20 pct. Hvis du gik glip af noget, kan du finde Ansigter på MdDS historier i blogsektionen. Med de seneste forbedringer af hjemmesiden kan bloggen nu findes under den nye LÆS VORES NYHEDER+ menu på vores hjemmeside.
Mens juni slutter, er det aldrig for sent for dig at blive set og hørt! Lid ikke i stilhed! Efterhånden som MdDS bliver mere almindeligt anerkendt, har lokale tv-nyheder eller aviser øget interessen for din historie, især hvis du fortæller fra dit lokale perspektiv. Hvis du fandt en hjælpsom læge i nærheden, så bed dem om at være en patientfortaler og støtte dig i din bestræbelse. Find inspiration i andres MdDS mediedækning her: mddsfoundation.org/media.
På vegne af hele MdDS-fællesskabet, tak fordi du læste med hele vejen til slutningen og for at støtte MdDS Foundation.
Noget andet har jeg bemærket i de sidste par måneder, mit nærsyn bliver værre, jeg brugte 1.25 læsere og skal nu bruge 1.50 selv for at læse min computerskærm.
Det er en forfærdelig måde at leve på! Forestil dig, at du snurrer rundt med armene ude i mindst 50 gange og går så lige frem uden at falde ned eller kaste op (yeah right) Det er slemt, når du ikke engang kan bruge en rollator.
Jeg har levet med denne tilstand i 21 år. Det hele startede efter en flyrejse tilbage fra Florida. Intet hjælper, prøvede mange ting, læger, PT. Mine muskler er altid spændte for at støtte min balance og hjælpe med at forhindre fald. Jeg har lige lært at leve med det. At bede en dag, vil nogen finde sand hjælp til denne gyngende og svajende tilstand.
Som så mange andre neurologiske lidelser er MdDs uset. Du ser fint ud, men indeni er du en dumpsterbrand! Jeg har levet med lidelsen og dens virkninger siden 1978, og den har påvirket mit liv på måder, som jeg ikke kan beskrive.
Mit hjerte går ud til alle, der lider af denne sygdom, og håber, at der en dag vil være en kur.
Bob S.
Jeg vil gerne dele nogle af disse på facebook, så mine venner og familie måske forstår bedre og ved, at det er en rigtig ting 10 år nu og ingen remission..
Tak, fordi du vil dele og fremme en bedre forståelse af MdDS, Sharon. Alt indhold på mddsfoundation.org kan deles. Du skal blot kopiere URL'en til ethvert indlæg eller en side. Indsæt det derefter i feltet på Facebook, hvor der står: "Hvad har du på hjertet?" på Facebook. Og selvfølgelig kan du indsætte det i brødteksten i en e-mail til venner, der ikke er på Facebook.
Alle opslag på vores Facebook-side kan også deles. Brug blot Del-ikonet
på nogen af vores indlæg her https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Tak skal du have!
Det er så nyttigt at læse, hvordan andre takler MdDS. Jeg fik diagnosen for over 20 år siden. Har været igennem PT, behandling for “krystallerne” osv. Clonopin har hjulpet mest, og jeg forsøger at reducere min dosis på grund af døsigheden. Jeg forbliver aktiv og laver alle mine sædvanlige aktiviteter, men det bliver sværere, efterhånden som jeg kommer i 70'erne. Jeg takker Gud for at have givet mig en støttende familie og hjælpsomme familielæge.
Jeg har læst meget om kiropraktorer i øvre livmoderhals, som har studeret om dette problem, og har fundet ud af, at dette kan være forårsaget af flere ting, end vi kan forestille os. Når jeg dykker ned i min egen historie, tror jeg, at min kan være startet fra et fald fra en stige i midten af 1960'erne og videre og videre med andre ting. Den mest fremtrædende og seneste lejlighed var i maj 2022, jeg fik Zoloft af en læge, tog det 5 dage og besvimede, mens jeg rakte ind i et skab, faldt om og ramte øverste højre pande på bordpladen, faldt bagover på træet gulvet og ramte midten af mit baghoved! Det var den rigtige start for mig. Jeg har også diskusdegeneration i mine 5 nederste cervikale diske på højre side, hvor ringen i mit øre er. Jeg fik nerveablation på højre side af min cervikale rygsøjle for et år siden, og det har hjulpet nogle med smerterne, men intet andet. Stadig støder, vipper, svajer!