Dette er en ændret version af nyhedsbrevet udgivet den 27. juni 2024. Nyhedsbreve omformateres normalt ikke som blogindlæg. Men denne udgave dækker en hel del vigtig information, som du ikke må gå glip af. En let 6-minutters læsning, vi opfordrer dig til at læse dette nyhedsbrev fra top til bund.
MdDS Foundation finansieret forskning
Navigering i desorienteringens hav: Korrelation af bevægelseseksponeringer med Mal de Débarquement syndrom symptomer
Et forskningssamarbejde mellem University of California San Diego og Naval Medical Centers i San Diego, CA, og Portsmouth, VA, har til formål at undersøge forholdet mellem specifikke typer bevægelseseksponering og symptomer forbundet med Mal de Débarquement syndrom. Det primære formål med denne undersøgelse er at konstruere en prædiktiv model for MdDS-debut. Gennem identifikation af præcise bevægelsestriggere bestræber forskningen sig på at lette udviklingen af målrettede forebyggelses- og behandlingsstrategier.
Principal investigator: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS
Direktør, Balance og Vestibulær Program
Lektor, afdeling for otolaryngologi-hoved- og halskirurgi, University of California San Diego
Vestibulær fysioterapi ved hjælp af sensorisk genvægtning ved Mal de Débarquement syndrom
Dette IRB-godkendte, kliniske forskningsprojekt er fokuseret på brugen af forbedret sensorisk feedback for at reducere symptomerne på MdDS. Den eksperimentelle tilgang afspejler det faktum, at opretholdelse af balance og opretstående justering sker gennem sensorisk information afledt af vestibulære, visuelle og somatosensoriske (herunder proprioception) systemer. Undersøgelser er i gang, dog er patientrekruttering i øjeblikket lukket for tilmelding.
South Valley Physical Therapy, Denver, CO
Co-Principal Investigators: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT
Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emeritus)
Studiestipendium til klinisk forskning (CRTS)
MdDS Foundation og American Brain Foundation (ABF) i samarbejde med American Academy of Neurology (aan) håber at støtte en ny Studiestipendium til klinisk forskning. Den to-årige pris på i alt $150,000 er beregnet til at tilskynde tidlige karriereforskere til at forfølge kliniske undersøgelser af Mal de Debarquement-syndrom og centrale vestibulære neurologiske lidelser.
Ansøgningsperioden er allerede åben for 2025-prisen. Og vi har brug for din hjælp til at sprede budskabet! Del venligst denne meddelelse med dine sundhedsudbyderes kontorer og klinikker. Dette er især vigtigt, hvis de er tilknyttet et akademisk (universitet) program. Bed dine sundhedsprofessionelle om at hjælpe i vores søgen efter efterforskere i den tidlige karriere, som kunne være interesseret i MdDS-forskeruddannelse. At finde kuren mod MdDS afhænger af det, og dig!
MdDS Patientregister
MdDS Foundation er ved at udvikle et nyt, globalt patientregister, der har til formål at hjælpe med at finde svar på vigtige spørgsmål om MdDS' naturhistorie. Ved at bruge IAMRARE® platformen drevet af National Organization for Rare Disorders (NORD®), vil MdDS Patient Registry indsamle oplysninger gennem validerede undersøgelser og brugerdefinerede spørgeskemaer. Afidentificerede patientdata vil hjælpe forskere med at udforske potentielle behandlinger eller lancere kliniske forsøg. Tilsvarende vil aggregerede patientdata blive analyseret for at informere sundhedsudbydere om information for at forbedre plejestandarder. Derudover vil patienter have mulighed for at blive underrettet om MdDS kliniske forsøg samt se deres data i sammenligning med andre i registret. Lær mere om IAMRARE®-program og vær på udkig efter information om Mal de Debarquement Syndrome Patient Registry i den nærmeste fremtid.
En endnu bedre hjemmeside
Vi har gjort det nemmere at finde det, der betyder noget for dig mddsfoundation.org. En revitaliseret startside med bedre navigationsmenuer. Omorganiseret indhold. Nye sider! De Del din historie siden er populær og klar til både patienter og plejere. Prøv det i dag.
Vi gør det nemmere for fagfolk at finde det, der betyder noget for dem. Læger vil også finde nye sider med alt, hvad de behøver at vide om MdDS. Siderne for forskning og biomedicinsk litteratur vil have tilføjet funktionalitet med robuste filtrerings- og sorteringsmuligheder. Disse opgraderinger kommer til Professionelle område af vores hjemmeside snart. I mellemtiden nyder de en version af dette nyhedsbrev, skrevet kun til dem.
Dette er dine donationer på arbejdet! En 501(c)3 nonprofitorganisation siden 2007, en donation i dag hjælper os med at fortsætte dette kritiske arbejde.
Afslutter…
Mens vi arbejder hårdt året rundt, fokuserer den opsøgende indsats under MdDS Awareness Month (juni) er en effektiv måde at øge offentlighedens bevidsthed på. Mere end et dusin MdDS-patienter hjalp ved at dele deres personlige historier. Du finder mange #mddsJAM-indlæg på begge Facebook og Instagram. Ved at tilføje deres stemme til vores fremmede de en forståelse af MdDS og dets livsændrende virkning med forstærkede resultater. Førstegangsbesøgende trafik til mddsfoundation.org er steget med over 23 % i dette kvartal! Vores Facebook-opslag i løbet af juni blev delt af Patient værdig, en fortalervirksomhed for sjældne sygdomme med over 11,000 følgere, og American Brain Foundation, 98K følgere, som promoverer og investerer i forskning på tværs af hele spektret af hjernesygdomme. Se den Ansigter på MdDS og læs deres historier på vores blog. Som en del af hjemmesideforbedringerne kan bloggen nu findes under den nye LÆS VORES NYHEDER+ menu på vores hjemmeside.
MdDS-brochure og videnskort – SÅ NYE, at de ikke engang er her fra printeren endnu!
Både nye patienter og sundhedsudbydere vil lære en hel del om MdDS fra vores professionelt designede brochurer. Klinikere sætter især pris på videnskortene med hurtig reference. Begge har lige blevet opdateret. Og begge er gratis efter anmodning! Lad vores frivillige vide, hvor mange du har brug for, og de vil sende dem, så snart de professionelt trykte stykker (Kun engelsk) leveres af printeren. Glem ikke at oplyse din postadresse, når du sender en e-mail brochurer@mddsfoundation.org.
Endnu en udmærkelse
For ottende år i træk har MdDS Foundation opnået Candid GuideStar platinmærket for gennemsigtighed. Etiske principper og ansvarlighed er fondens kerneværdier, og ikke kun når det kommer til fundraising. Vores forpligtelse til gennemsigtighed og MdDS-fællesskabet omfatter alle aspekter af vores organisation. Fra fortalervirksomhed til opsøgende arbejde arbejder vi hårdt hver dag for at tjene og bevare din tillid.
Hvad du mangler, hvis du ikke er tilmeldt vores e-nyhedsbrev. Nyhedsbrevsabonnenter modtager opdateringer i boksen, før de bliver offentliggjort overalt andet. Abonner og vær den første til at modtage opdateringer om disse og andre projekter.
Du må ikke forveksle dit blogindlægsabonnement med vores nyhedsbrev. Blogindlæg sendes af WordPress. Vores nyhedsbrev sendes gennem Mailchimp.
Tak!
Dette nyhedsbrev fremhæver arbejde, der kun var muligt med støtte fra MdDS-samfundet og frivillighed på arbejdspladsen. Hvis du vil være med til at flytte disse projekter fremad, så meld dig frivilligt! Lær vores at kende Mission og mål, så skriv til os kl connect@mddsfoundation.org. Fortæl os, hvordan du kan hjælpe. Vi venter på at høre fra dig.
Taknemmelig. Jeg blev henvist til denne støtteplatform af en elsket ven. Denne vedvarende sygdom er blevet accepteret som en del af den, jeg er. Når indlæg læses, mærker jeg angsten, frustrationerne, håbløsheden og HÅBET ved hver plakat. Praktiske råd, kreativ tilpasning, aktuel forskning, ressourcer, støttende ord og empatisk accept fylder siderne. Jeg er virkelig taknemmelig.