Jeg hedder Rena.
Jeg har lidt af Mal de Debarquement syndrom til og fra i over fem år. Min første kamp startede efter et fly hjem til Canada fra Storbritannien. Jeg blev slem forkølet på flyveturen, og efter uger med at have følt mig ude, gik jeg til min læge for at klage over, at mit "jetlag" var i gang for længe. Efter flere måneder med at skrive "svimmel" i Google-søgelinjen (hvilket var forgæves), skrev jeg "guppende og svajende." Bingo! Jeg fandt endelig et websted, der matchede de symptomer, jeg oplevede.
Min læge havde aldrig hørt om Mal de Debarquement, og desuden forsvandt mine symptomer efter 2.5 måned. Men efter at have modtaget litteratur fra MdDS Fonden, var jeg i stand til at få min læge med ombord med min pleje. Min ØNH bestilte en svimmelhedstest, der udelukkede svimmelhed. En MR afslørede svulmende diske ved min C4-C7. Jeg har haft flere bil- og cykelulykker gennem årene, der har påvirket min øvre ryg og nakke, og mon ikke der er en sammenhæng der. Jeg er også i overgangsalderen.
Jeg er taknemmelig for at have fundet Facebook-forumet for de berørte. Det er betryggende at vide, at jeg ikke er alene i dette syndrom, og at jeg ikke bare er ved at blive skør. Jeg er også taknemmelig for denne hjemmeside, hvor jeg håber, at min historie kan tilføje nogle spor til mulige årsager.
Jeg har ikke været i remission i over tre år, men mit håb er at blive ved med at se på den lyse side, især når denne tilstand virkelig trækker mig ned. Den sværeste del af at leve med MdDS har været den "sænkende" del. Hver bevægelse er rustet til. Trapper går langsomt. Jeg bruger så meget energi på at holde mig afbalanceret, at jeg nemt bliver udmattet. Mit hus har aldrig været i sådan en uorden. Det er det værste, når jeg føler, at jeg er fuld og tømmermand på samme tid. Jeg kan ikke længere huske, hvordan det føles at føle mig stille, og nogle dage, hvor jeg føler, at jeg aldrig vil slippe ud af denne tilstand, bliver jeg presset til tårer.
Men når jeg er virkelig, virkelig nede... siger jeg til mig selv, at jeg har en superkraft.
Min superkraft er, at jeg er i stand til at mærke slingren af jordens rotation, og det er derfor, jeg føler, som jeg gør. Det er fjollet, men nogle gange er det en smule komisk lettelse, der trækker mig fra fortvivlelsen. Selvstyret har jeg formået at sætte en ny kurs i min lærerkarriere. Jeg underviser på deltid, og der er lige dage nok til, at jeg kan komme mig en lille smule. Hvad med dig? Har du fundet ud af din superkraft?
Min startede efter et krydstogt og vil nogle gange vende tilbage efter en lang biltur eller rejse. Jeg har lidt med MDDS i 5 år til og fra. Jeg gik til vestibulær terapi for at udelukke svimmelhed og indså, at enhver bevægelse fik mig til at føle mig bedre. Jeg svajer konstant, og det bliver værre i løbet af dagen. Jeg ser ud, som om jeg er fuld, og jeg arbejder på en bar! Så meget som det hjælper at køre bil, jo mere jeg kører, jo værre bliver mit svaj efter. Så jeg kører korte køreture, når jeg har brug for en pause. Jeg har fundet måder at klare det på i flere måneder ad gangen, med fysioterapi på min nakke og vestibulær terapi med at gå på at fokusere på én genstand. Jeg har også c4-c7 diskproblemer og har fundet læger, der korrelerer det med MDD'er sammen med alder og køn. Mest kvinder mellem 40-60 er ramt. [sic] Jeg er 51 og det startede ved 46. Jeg rejser stadig og tager på krydstogter, men hvis det er længe, skal jeg tage terapien efter, og det går normalt over efter 4-6 uger, indtil næste gang det pludselig sker. Jeg føler også en sammenhæng med at vende tilbage, når jeg rejser syg (måske immunsystem) eller rejser, når jeg drikker alkohol (krydstogtskib, helt sikkert! Men også fly!) det kan bare være bevægelsen, men det ser ud til at blive værre. Jeg er så taknemmelig for min terapeut, som tog et 3-dages kursus for at lære mere om det, efter min diagnose. Hun havde ikke hørt om det og ville lære, hvordan hun bedre kunne hjælpe mig. Jo mere vi får det derude, jo bedre vil det være for dem, der lider udiagnosticeret!
Udsagn som "For det meste kvinder mellem 40-60 er ramt," er baseret på ufuldstændige data. En mere præcis erklæring er, "MdDS er rapporteret for det meste af kvinder, normalt i alderen 30-60." Et patientregister (under opbygning) har til formål at indsamle statistisk signifikante data for at besvare spørgsmål om MdDS både på langs og på tværs af hele MdDS-patientpopulationen. Det vil være en global undersøgelse, åben for alle, der lider af MdDS. Abonner på denne blog eller vores nyhedsbrev for at være blandt de første til at vide, hvornår registreringsdatabasen lanceres. Angiv din e-mailadresse i tilmeldingsformularen nedenfor.