Jeg hedder Rena.
Jeg har lidt af Mal de Debarquement syndrom til og fra i over fem år. Min første kamp startede efter et fly hjem til Canada fra Storbritannien. Jeg blev slem forkølet på flyveturen, og efter uger med at have følt mig ude, gik jeg til min læge for at klage over, at mit "jetlag" var i gang for længe. Efter flere måneder med at skrive "svimmel" i Google-søgelinjen (hvilket var forgæves), skrev jeg "guppende og svajende." Bingo! Jeg fandt endelig et websted, der matchede de symptomer, jeg oplevede.
Min læge havde aldrig hørt om Mal de Debarquement, og desuden forsvandt mine symptomer efter 2.5 måned. Men efter at have modtaget litteratur fra MdDS Fonden, var jeg i stand til at få min læge med ombord med min pleje. Min ØNH bestilte en svimmelhedstest, der udelukkede svimmelhed. En MR afslørede svulmende diske ved min C4-C7. Jeg har haft flere bil- og cykelulykker gennem årene, der har påvirket min øvre ryg og nakke, og mon ikke der er en sammenhæng der. Jeg er også i overgangsalderen.
Jeg er taknemmelig for at have fundet Facebook-forumet for de berørte. Det er betryggende at vide, at jeg ikke er alene i dette syndrom, og at jeg ikke bare er ved at blive skør. Jeg er også taknemmelig for denne hjemmeside, hvor jeg håber, at min historie kan tilføje nogle spor til mulige årsager.
Jeg har ikke været i remission i over tre år, men mit håb er at blive ved med at se på den lyse side, især når denne tilstand virkelig trækker mig ned. Den sværeste del af at leve med MdDS har været den "sænkende" del. Hver bevægelse er rustet til. Trapper går langsomt. Jeg bruger så meget energi på at holde mig afbalanceret, at jeg nemt bliver udmattet. Mit hus har aldrig været i sådan en uorden. Det er det værste, når jeg føler, at jeg er fuld og tømmermand på samme tid. Jeg kan ikke længere huske, hvordan det føles at føle mig stille, og nogle dage, hvor jeg føler, at jeg aldrig vil slippe ud af denne tilstand, bliver jeg presset til tårer.
Men når jeg er virkelig, virkelig nede... siger jeg til mig selv, at jeg har en superkraft.
Min superkraft er, at jeg er i stand til at mærke slingren af jordens rotation, og det er derfor, jeg føler, som jeg gør. Det er fjollet, men nogle gange er det en smule komisk lettelse, der trækker mig fra fortvivlelsen. Selvstyret har jeg formået at sætte en ny kurs i min lærerkarriere. Jeg underviser på deltid, og der er lige dage nok til, at jeg kan komme mig en lille smule. Hvad med dig? Har du fundet ud af din superkraft?
Jeg har desværre også mdds. De diagnosticere har jeg ingen heste ikke. Jeg tog det ikke om igen en kunst, og jeg kan ikke hjælpe. Heb een doorverwijzing nodig om naar Mert i Houten at gå, alene min KNO arts kent mdds ikke, og påstår, at de klager, som en angststoornis kommer. Na det læse af mine kort var jeg virkelig meget verdrietig, og jeg ved ikke mere, hvad jeg skal gøre. Heb geen angststoornis, havde juist een goed leven voor het geschommel, en deinende følelse begon. Også min familie vond het belachelijk hvad hij schreef.
De KNO arts sagde, at jeg ademhalingsøvelser skal gøre, han kender ikke mdds. Efter 2 sek. læse på Google sagde han, det er ikke noget.
Jeg ben 37, en loop er inmiddels 8 måneder med rond. De symptomer: deinend, udstrakt følelse, heftige reaktion på at se vand, i en pan roeren, in bad gaan, hånden varen. Det er de hele dag til stede. Med autokørsel føler jeg mig godt, når jeg skal stå ved et stoplys. Min balancesorganen fungerer godt. Heb een undersøgelse med vand, en strepen haft. Det er ved mig selv at skabe uden at rejse. Fra det øjeblik, hvor jeg begyndte at stige, mens jeg altid havde en lav temperatur. De husarts dacht derfor til en virus, og sagde, at jeg ikke måtte se.
Als iemand een goede KNO arts of neuroloog (i Gelderland i Utrecht) kent die wel bekendt er met mdds reageret og op dit meddelelse. Hvis du har en diagnose påkrævet, ellers skal du ikke behandle behandlingen :(.
Vi håber du vil være med MdDS venner. Medlemmer er fra hele verden og kan tilbyde den støtte, du har brug for.
Jeg var sikker på, at karrets kabinet var løst og svajende, når man gik i bad. Jeg gik rundt og spekulerede på, hvorfor mine tøfler såler føltes så svampede...er den ene fod kortere end den anden? tog et par dage for mig at indse, at det var mig, der svajede. Kan stadig ikke forstå, hvorfor det føles værst at have et brusebad, mens man står i badekarret. Det har stået på de sidste 3 uger. Håber det går over af sig selv.
Du er ikke alene! Det er ikke klart forstået hvorfor, men bruserens lukkede rum er besværligt for mange. Berøring af væggene kan hjælpe med rumlig orientering. Mange finder en bruseskammel, massagemåtte til badekar, gribebøjler eller et klart bruseforhæng nyttigt. Find flere tips om Coping Tips side på dette websted.
Min startede efter et krydstogt og vil nogle gange vende tilbage efter en lang biltur eller rejse. Jeg har lidt med MDDS i 5 år til og fra. Jeg gik til vestibulær terapi for at udelukke svimmelhed og indså, at enhver bevægelse fik mig til at føle mig bedre. Jeg svajer konstant, og det bliver værre i løbet af dagen. Jeg ser ud, som om jeg er fuld, og jeg arbejder på en bar! Så meget som det hjælper at køre bil, jo mere jeg kører, jo værre bliver mit svaj efter. Så jeg kører korte køreture, når jeg har brug for en pause. Jeg har fundet måder at klare det på i flere måneder ad gangen, med fysioterapi på min nakke og vestibulær terapi med at gå på at fokusere på én genstand. Jeg har også c4-c7 diskproblemer og har fundet læger, der korrelerer det med MDD'er sammen med alder og køn. Mest kvinder mellem 40-60 er ramt. [sic] Jeg er 51 og det startede ved 46. Jeg rejser stadig og tager på krydstogter, men hvis det er længe, skal jeg tage terapien efter, og det går normalt over efter 4-6 uger, indtil næste gang det pludselig sker. Jeg føler også en sammenhæng med at vende tilbage, når jeg rejser syg (måske immunsystem) eller rejser, når jeg drikker alkohol (krydstogtskib, helt sikkert! Men også fly!) det kan bare være bevægelsen, men det ser ud til at blive værre. Jeg er så taknemmelig for min terapeut, som tog et 3-dages kursus for at lære mere om det, efter min diagnose. Hun havde ikke hørt om det og ville lære, hvordan hun bedre kunne hjælpe mig. Jo mere vi får det derude, jo bedre vil det være for dem, der lider udiagnosticeret!
Udsagn som "For det meste kvinder mellem 40-60 er ramt," er baseret på ufuldstændige data. En mere præcis erklæring er, "MdDS er rapporteret for det meste af kvinder, normalt i alderen 30-60." Et patientregister (under opbygning) har til formål at indsamle statistisk signifikante data for at besvare spørgsmål om MdDS både på langs og på tværs af hele MdDS-patientpopulationen. Det vil være en global undersøgelse, åben for alle, der lider af MdDS. Abonner på denne blog eller vores nyhedsbrev for at være blandt de første til at vide, hvornår registreringsdatabasen lanceres. Angiv din e-mailadresse i tilmeldingsformularen nedenfor.
Jeg var i den amerikanske flåde, og du har ret. Det rapporteres for det meste af kvinder i alderen 30-60 år. Men jeg kender masser af mænd i alle aldre, der har haft det, inklusive mig selv. Jeg har haft dette tændt og slukket, siden jeg var 45. Da Dr. Hain skrev om dette i et papir for årtier siden, nævner han en skævhed i sine data, fordi metoden til at udtrække data var en selvrapporteringsindskrivning fra en publikation rettet mod midaldrende kvinder, så det ser selvfølgelig ud til, at dette kun påvirker midaldrende kvinder. Han lader til at have glemt det, men dem omkring ham opmuntrer også til denne fejlslutning i hans tankegang.
Vi har allerede et problem som mænd [genert] fra at se læger eller overhovedet søge lægehjælp. Jeg har set mænd falde ned fra moler eller gå med en snert i flere måneder og insistere på, at der ikke er noget galt. Hård det ud mentalitet.
Når man føjer det til myten om, at kun midaldrende kvinder eller kvinder i overgangsalderen får det, eller at det er noget menstruationsvrøvl, vil mænd være ti gange mere modstandsdygtige over for at indrømme, at de har denne lidelse. Der er læger og læger i flåden nu, som ikke vil diagnosticere ordentligt, fordi de tror, det er et midaldrende kvindeproblem, og de håner dig, for hvis du har det, skal du have din menstruation. De mænd vil aldrig skrive ind i patientregistret.
Registret vil stadig have dette problem. I handelsflåden har jeg kendt mænd, der blev afskrækket af patientadvokater i Det Forenede Kongerige, der gav deres østrogenniveauer skylden uden bevis. De ville aldrig skrive ind i registret. Min kone kontaktede belgierne, og de insisterede også på, at det er et problem i overgangsalderen på trods af, at de får den gennemsnitlige alder for overgangsalderen forkert i deres papir. Hun kontaktede også en forsker, som jeg tøver med at kalde forsker. Kvaksalveren insisterede på, at det var umuligt for mænd at få denne lidelse. Hun sætter stadig sit navn på MDDS-papirer den dag i dag. Mænd, der støder på disse grupper, vil blive afskrækket fra at deltage i enhver forskning. Jeg har talt med et par stykker.
Nogle af os i søværnet har en form for ingeniør- eller naturvidenskabelig baggrund. Hvis vi ser på litteraturen, ser vi, at når det kommer til køn og hormoner, understøtter tallene ikke de konklusioner, papirerne drager. Der er ikke noget, vi kan gøre ved det. Så ser vi på patientindlæg og kommentarer på steder som dette, der giver disse papirer godtroenhed i stedet for at tvinge dem til at gøre sig fortjent til det, og det koster store omkostninger ved at fremmedgøre patientpopulationer.
Jeg er glad for, at du prøver at rette op på det her.
Men indtil disse ideer kan korrigeres og skævhederne kan afmonteres, vil enhver selvrapporterende undersøgelse sandsynligvis fremkalde det samme skæve resultat af, at det er en midaldrende menopausal kvindesygdom. Og cyklussen vil fortsætte.
Du har fuldstændig ret i denne sag, John. Jeg er så glad for at se dette … skrevet af en mand! Tak!!!
Jeg er ked af, at du også har oplevet MdDS. På trods af de udfordringer, som du beskriver med hensyn til mænds modvilje mod at være en del af løsningen, er Patientregistret netop det, vi har brug for! At indsamle de data, der bedre afspejler ALLE, der er berørt. Snart vil MdDS Foundation gennemføre en større kampagne for bedre at uddanne alle om MdDS, forskningsdataindsamling/privatliv og vigtigheden af at bidrage med din individuelle historie. Så skulle billedet blive mere komplet.
I mellemtiden tak for dine kommentarer. Jeg ser frem til dine fortsatte forslag, der vil opmuntre til deltagelse af mænd, der har MdDS!
Linda McManus
PI MdDS Patientregister
Der er også mange mennesker over de 35, der har fået, af nogen yngre mennesker i en zwangerskab. Har det måske været med til at lave hormoner?.
Hormoners rolle i forværring/remission af MdDS-symptomer er ikke forstået. Der er brug for forskning.
Ordt de rolle af hormonen ved de verergering/remission af MdDS-symptomen ikke begrebet. Undersøgelse er nødvendig.