Har du brugt din ny skala at måle og overvåge din MdDS? Den nye skala kvantificerer symptomernes sværhedsgrad fra 0 til 10 og forenkler virkelig sporing af MdDS-symptomer. Den bliver taget i brug for at sikre præcis og ensartet symptomrapportering på verdensplan, og vi opfordrer dig til at bruge din regelmæssigt. Rutinemæssig sporing handler ikke kun om at registrere tal.
Det handler om at indsamle de data, du har brug for…
at afsløre mønstre, du aldrig har bemærket før. At lave korrelationer kan gøre det muligt for dig at justere dine ledelsestaktikker og tage kontrol over din MdDS. Og måske endda opnå remissionNu undrer du dig sikkert over det…
For bedre at forstå din rejse med MdDS er det vigtigt at definere nøglebegreber, såsom remission, episode og domæne.
MdDS Foundation er forpligtet til at supplere MdDS' vidensbase med standardiserede oplysninger, der bringer klarhed og konsistens og baner vejen for et mere informeret og styrket MdDS-fællesskab. Derfor konsulterede vi sundhedseksperter og borgerforskere for at fastlægge definitioner af MdDS. Et vigtigt grundlag at etablere er, at Det definerende symptom på MdDS er opfattelse af bevægelse i fravær af faktisk bevægelse. Du kan opleve ting som ubalance, træthed, kognitiv svækkelse osv. – men disse virkninger er ikke symptomer på MdDS. Vi vil tale om disse domæner lidt senere. Det vigtige nu er at forstå, at de centrale symptomer på MdDS er vuggende, vugger, svajer og tyngdekraften.
Lad os nu tale om remission.
MdDS-symptomer kan komme og gå, og nogle mennesker oplever måneder eller endda år uden symptomer på opfattet bevægelseDisse symptomfri perioder kaldes remissioner. Du kan stadig opleve forbundet symptomer som ubalance eller en følelse af ustabilt underlag. Men MdDS-forbundet symptomer bør ikke tages i betragtning, når din remissionsstatus bestemmes. Med andre ord, at opleve svimmelhed, ubalance, træthed ... enhver af almindeligt forbundne symptomer—tæller ikke med i remissionsstatus —så længe kernesymptomerne som gyngen, vuggen, svajen og tyngdekraftspåvirkning er fraværende.
Efterhånden som du nærmer dig remission, vil du generelt opleve et fald i symptomernes sværhedsgrad, hvor symptomfri intervaller bliver hyppigere og varer længere. Selvom disse korte pauser fra symptomer kan være opmuntrende, betyder de endnu ikke remission. En periode på seks (6) hele måneder uden symptomer – og uden brug af medicin til at håndtere den oplevede bevægelse – er nødvendig for at bekræfte remission. Når remission er opnået, remission kan vare på ubestemt tid, der tilbyder varig lindring af MdDS. Skulle symptomerne dog vende tilbage, hvilket indikerer et tilbagefald, er det vigtigt at begynde at spore sværhedsgraden igen og behandle det som starten på en ny episode.
MdDS-symptomer kan komme og gå.
Tæt forbundet med remission er konceptet om en 'episode'. Selvom MdDS betragtes som kronisk, kan en person med syndromet have perioder med aktive symptomer efterfulgt af en symptomfri periode med remission, kun for at blive symptomatisk igen. Med henblik på at spore symptomer, Afslutningen af en episode defineres som starten på en 6-måneders symptomfri periode—hvilket du ikke ved, før der er gået seks måneder. Kompliceret, det ved vi!
Konsistens er nøglen 🗝️ Overvåg regelmæssigt
I betragtning af den nuancerede karakter af remission og episoder bliver det særligt vigtigt, at du måler og overvåger dine symptomer regelmæssigt.
Denne proaktive tilgang – at overvåge dine symptomer med den nye skala – er et effektivt værktøj til at håndtere din MdDS. Uanset om du bruger din telefons Notes-app eller en simpel notesbog til at føre en logbog—hold det simpelt! At holde styr på og notere udsving kan hjælpe dig med at finde ud af, hvad der gør tingene bedre eller værre. Og måske endda føre til en lang pause fra symptomerne – og endda remission! Så få den vægt printet ud og begynd at spore – du klarer det!
Højreklik, ctrl+klik eller tryk længe for at downloade. For at anmode om en trykt kopi af vægten pr. post, udfyld denne formular.
At leve med MdDS kan påvirke alle aspekter af dit liv, lige fra hvordan du bevæger dig til hvordan du har det følelsesmæssigt. Men vidste du, at forskere studerer effekter og påvirkninger separat, da DomænerDomæner omfatter ting som balance, svimmelhed og livskvalitet. Dette gør det muligt for dem at fokusere på det, der betyder mest, og udvikle løsninger, der er skræddersyet til specifikke udfordringer. Når du sporer dit sværhedsgrad, er det vigtigt, at du også overvåger domæneområder separat.
Haha, okay, den her rutinemæssige sporing lyder mindre som sjov og mere som videnskabelig forskning, men hey, hvis det hjælper mig med at finde remission (dvs. aldrig at skulle føle, at jeg er på en båd igen), så er jeg med! At definere remission som seks *fulde* måneder er som at vente på julemanden – man ved aldrig, hvornår han kommer, men man håber sandelig, han gør! Og held og lykke med at spore de episoder – det lyder som en gætteleg indtil juni! Alligevel må man elske, at MdDS Foundation forsøger at bringe klarhed. Jeg snupper den skala, udskriver den og begynder måske at spore mine symptomer, før jeg overhovedet mærker dem, bare for en sikkerheds skyld. Det handler om at være proaktiv, ikke? Kom nu med dataindsamlingen!
Aldrig i remission. Fugtighed giver symptomer fra 10 til 900.
11 års helvede. Jeg undrer mig over, hvorfor AI ikke kan finde ud af det her.
Vi har medfølelse med dig, Rowyn, og vi håber, du snart får lidt lindring.
Hvad angår AI, er der simpelthen ikke nok data til at kunne give reelle svar. Uden enorme mængder data at analysere mangler AI evnen til at identificere mønstre, lave forudsigelser eller tilbyde løsninger.
Vi skal alle overvåge og identificere vores egne mønstre og indsamle vores egne data. MdDS Foundation håber snart at kunne indsamle disse data. Hvis der er nok til analyse, deler vi disse oplysninger. Du kan lære mere om dette initiativ her: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/