Har du brugt din ny skala at måle og overvåge din MdDS? Den nye skala kvantificerer symptomernes sværhedsgrad fra 0 til 10 og forenkler virkelig sporing af MdDS-symptomer. Den bliver taget i brug for at sikre præcis og ensartet symptomrapportering på verdensplan, og vi opfordrer dig til at bruge din regelmæssigt. Rutinemæssig sporing handler ikke kun om at registrere tal.
Det handler om at indsamle de data, du har brug for…
at afsløre mønstre, du aldrig har bemærket før. At lave korrelationer kan gøre det muligt for dig at justere dine ledelsestaktikker og tage kontrol over din MdDS. Og måske endda opnå remissionNu undrer du dig sikkert ... Hvad er remission?
For bedre at forstå din rejse med MdDS er det vigtigt at definere nøglebegreber, såsom remission, episode og domæne.
MdDS Foundation er forpligtet til at supplere MdDS' vidensbase med standardiserede oplysninger, der bringer klarhed og konsistens og baner vejen for et mere informeret og styrket MdDS-fællesskab. Derfor konsulterede vi sundhedseksperter og borgerforskere for at fastlægge definitioner af MdDS. Et vigtigt grundlag at etablere er, at Det definerende symptom på MdDS er opfattelse af bevægelse i fravær af faktisk bevægelse. Du kan opleve ting som ubalance, træthed, kognitiv svækkelse osv. – men disse virkninger er ikke symptomer på MdDS. Vi vil tale om disse domæner lidt senere. Det vigtige nu er at forstå, at de centrale symptomer på MdDS er vuggende, vugger, svajer og tyngdekraften.
Forstå din baseline: Hvad er en episode?
Det hjælper med at forstå, hvordan sundhedseksperter ser på tidslinjer. I MdDS, en episode er en periode, hvor du oplever opfattelsen af bevægelse – specifikt gyngende, vuggende, svajende eller tyngdekraftspåvirkning. En episode begynder, når disse kernefornemmelser starter.
Det er ikke helt så simpelt, når en episode slutter. Den slutter ikke øjeblikkeligt, bare fordi dine symptomer midlertidigt aftager. For nogle kan opfattelsen af bevægelse falde til nul i en uge, en måned eller endda flere måneder. Selvom disse perioder tilbyder velkommen lindring, pauser kortere end seks (6) er ikke klinisk remissionEn episode anses først for afsluttet efter seks sammenhængende måneder fuldstændig fri for oplevet bevægelse, opnået uden brug af symptomundertrykkende medicin.
Af hensyn til sporing vil behandling af kortere pauser (under 6 måneder) som remission øge antallet af episoder, du har oplevet. Du bør inkludere de symptomatiske perioder før og efter korte symptompauser som en del af den samme underliggende episode. Med andre ord kan en ny episode kun opstå, hvis du har haft mindst 6 måneders remission.
Definition af et symptombrud vs. ægte remission
MdDS-symptomer kan svinge betydeligt. Efterhånden som du bevæger dig mod remission, vil du generelt opleve et fald i symptomernes sværhedsgrad, hvor symptomfri intervaller bliver hyppigere og varer længere. Når det er opnået, remission kan vare på ubestemt tid, der tilbyder varig lindring af MdDS. For at afgøre, om du oplever et midlertidigt symptombrud eller ægte remission, skal du se på disse tre kriterier:
- Seksmånedersreglen: Ægte remission kræver en vedvarende, kontinuerlig fravær af alle opfattede bevægelsessymptomer, der varer ved. seks sammenhængende måneder eller længereOpbrud i symptomer under 6 måneder er en del af den samme episode.
- Ingen medicininduceret lindring: Remission skal opnås uden brug af medicin at undertrykke eller styre
opfattelse af bevægelse. - Kun kernesymptomer: Remission bedømmes Alene på fravær af opfattet bevægelse (vuggen, vuggende, svajende eller tyngdekraftspåvirkning). Sekundære symptomer som svimmelhed, ubalance - en hvilken som helst af de almindeligt forbundne symptomer—tæller ikke med i remissionsstatus.
At anerkende en midlertidig pause for, hvad den er, holder forventningerne realistiske, så du ikke føler dig tilbagetrukket, når en episode genoptages.
Med henblik på at spore symptomer, Remission begynder ved starten af en 6-måneders symptomfri periode– hvilket du ikke ved, før der er gået seks måneder. Hvis din gyngen, vuggen, svajen eller tyngdekraft vender tilbage efter en kortere pause, er de symptomatiske perioder før og efter pausen en del af den samme kontinuerlige episode. Kompliceret, vi ved det! Ved hjælp af vores printbar symptomtracker vil hjælpe.
Konsistens er nøglen 🗝️ Overvåg regelmæssigt
I betragtning af den nuancerede karakter af remission og episoder bliver det særligt vigtigt, at du måler og overvåger dine symptomer regelmæssigt.
Denne proaktive tilgang – at overvåge dine symptomer med den nye skala – er et effektivt værktøj til at håndtere din MdDS. Uanset om du bruger din telefons Notes-app eller en simpel notesbog til at føre en logbog—hold det simpelt! At holde styr på og notere udsving kan hjælpe dig med at finde ud af, hvad der gør tingene bedre eller værre. Og måske endda føre til en lang pause fra symptomerne – og endda remission! Så få den vægt printet ud og begynd at spore – du klarer det!
Højreklik, ctrl+klik eller tryk længe for at downloade. For at anmode om en trykt kopi af vægten pr. post, udfyld denne formular.
At leve med MdDS kan påvirke alle aspekter af dit liv, lige fra hvordan du bevæger dig til hvordan du har det følelsesmæssigt. Men vidste du, at forskere studerer effekter og påvirkninger separat, da DomænerDomæner omfatter ting som balance, svimmelhed og livskvalitet. Dette gør det muligt for dem at fokusere på det, der betyder mest, og udvikle løsninger, der er skræddersyet til specifikke udfordringer. Når du sporer dit sværhedsgrad, er det vigtigt, at du også overvåger domæneområder separat.
Haha, okay, den her rutinemæssige sporing lyder mindre som sjov og mere som videnskabelig forskning, men hey, hvis det hjælper mig med at finde remission (dvs. aldrig at skulle føle, at jeg er på en båd igen), så er jeg med! At definere remission som seks *fulde* måneder er som at vente på julemanden – man ved aldrig, hvornår han kommer, men man håber sandelig, han gør! Og held og lykke med at spore de episoder – det lyder som en gætteleg indtil juni! Alligevel må man elske, at MdDS Foundation forsøger at bringe klarhed. Jeg snupper den skala, udskriver den og begynder måske at spore mine symptomer, før jeg overhovedet mærker dem, bare for en sikkerheds skyld. Det handler om at være proaktiv, ikke? Kom nu med dataindsamlingen!
Aldrig i remission. Fugtighed giver symptomer fra 10 til 900.
11 års helvede. Jeg undrer mig over, hvorfor AI ikke kan finde ud af det her.
Vi har medfølelse med dig, Rowyn, og vi håber, du snart får lidt lindring.
Hvad angår AI, er der simpelthen ikke nok data til at kunne give reelle svar. Uden enorme mængder data at analysere mangler AI evnen til at identificere mønstre, lave forudsigelser eller tilbyde løsninger.
Vi skal alle overvåge og identificere vores egne mønstre og indsamle vores egne data. MdDS Foundation håber snart at kunne indsamle disse data. Hvis der er nok til analyse, deler vi disse oplysninger. Du kan lære mere om dette initiativ her: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/