Ligesom så mange af jer, har læger fortalt mig, at der ikke findes nogen kur mod MdDS. "Man skal bare lære at leve med det!" Men hvordan gør man det?
Da jeg skrev min første historie i 2015, for at give folk HÅB for at leve med dette forfærdelige, bizarre syndrom, MdDS, var jeg i fuldstændig remission, og jeg troede, helbredt! Jeg følte, at min første historie var færdig. Men jeg er tilbage igen for at fortælle jer resten. Spoiler alert: det handler stadig om HÅB og remission!
Mickies rejse fra Mal de Debarquement-syndrom til landstigning OG TILBAGE IGEN!
I min første historie, Rejse fra Mal de Debarquement syndrom til landgangJeg giver Dr. Gaye Cronin og Dr. Mingjia Dai, PhD, æren for min remission. For at beskytte min remission fulgte jeg meget omhyggeligt alle disse lægers direktiver. Jeg steg aldrig på en båd, selvom jeg havde en. Mine forældre havde et hus ved søen, og jeg stod på vandski i en alder af fem år. Jeg satte aldrig min fod på et løbebånd, selvom det var den måde, jeg tidligere trænede på. Jeg gav mit løbebånd væk, da Dr. Dai advarede mig om, at det kunne bringe mig ud af remission. Krydstogter var mine og min mands yndlingsture, og vi planlagde at tilbringe vores pensionering med at krydse, det vil sige indtil vores femte krydstogt, som forårsagede min MdDS. Aldrig vil jeg krydse igen og tage chancen for at stå over for dette monster af MdDS igen.
Og selvom det at køre bil får mig til at føle mig normal, kører jeg ikke. Det kan jeg ikke. Blot det at stoppe for rødt lys får mig til at miste min opfattelsesevne, og den pludselige svimmelhed fra et beskadiget indre øre gør det umuligt at køre bil. Dr. Dai sagde altid til mig: "Svimmelhed og vertigo er ikke MdDS." Test viste, at jeg har et beskadiget højre indre øre, som menes at være forårsaget af en alvorlig bihulebetændelse. Det var min første bihulebetændelse. Jeg tror, det kom på grund af stress den uge, min søn modtog ordre om at blive udsendt til Afghanistan om 9 dage. Hans kone fandt ud af dagen før, at hun ventede deres andet barn, hvor det første kun var to år gammelt. Jeg klarede den indre øreskade, mens jeg nød min hårdt tilkæmpede frihed fra MdDS. Men den fred blev uventet knust.
Efter en fantastisk 2½ års remission, var der en enkelt hændelse, der fik mig ud af remissionen.
Efter mere end to år i remission fortsatte Dr. Gaye med at være mit "sikkerhedsnet, min livredder" og passe på mit vestibulære system. Under en af vores aftaler nævnte jeg tilfældigvis, at jeg havde planlagt en rutinemæssig koloskopi. Hun blev straks bekymret. Hun og nogle af hendes kolleger havde fundet ud af, at nogle af deres patienter, der var i remission for MdDS, og som også havde et andet vestibulært problem (ligesom jeg, mit beskadigede indre øre), var gået ud af remission, da de fik Propofol. Det var ikke blevet undersøgt, men de havde set det ske for alt for mange af deres patienter. Dr. Gaye skrev straks ned, at jeg ikke kunne få Propofol, og at jeg havde brug for bevidst sedation på grund af min remission for MdDS.
Jeg gav min praktiserende læge, som arrangerede koloskopien, en kopi af Dr. Gayes rapport. Da min praktiserende læge havde været hos mig i årevis, både før og under Myokarditis 5, vidste hun, hvor alvorligt jeg havde været. Hun arrangerede en konsultation mellem mig og gastroenterologen (GI-lægen) for at forklare, hvorfor jeg ikke kunne få Propofol. Hun sagde, at hvis GI-lægen ikke var enig, skulle jeg løbe ud, og at hun ville finde en anden til mig. Da jeg kendte GI-lægen godt, forventede min praktiserende læge ikke, at de ville være uenige.
Konsultationen med mave-tarmlægen gik godt, syntes jeg. Jeg gav dem papiret, hvori det stod, at jeg ikke kunne få Propofol, og at jeg havde brug for en bevidsthedsbaseret bedøvelse. De indvilligede og lovede mig at sørge for, at ingen ville give mig Propofol. Efter at have fået løfte fra mave-tarmlægen, en kollega til min praktiserende læge, aldrig Sagte jeg eller min praktiserende læge spørgsmålstegn ved hendes aftalte beslutning? Alligevel meddelte min mand på dagen for proceduren til forberedelsespersonalet: "Alle ved, at hun ikke kan få Propofol? Og hun skal have en bevidst sedation, fordi hun er i remission fra Mal de Debarquement syndrom."
Da jeg vågnede fra koloskopien, vel vidende at jeg ikke skulle sove, og at min mand ikke var på værelset som forventet, blev jeg bekymret. Så indså jeg, at jeg havde en forfærdelig hovedpine, dobbeltsyn, hjernetåge og forhøjet blodtryk. Min mand kom ind og blev straks alarmeret. Jeg bad sygeplejersken om at skrive den bedøvelse, jeg fik, ned. Hun sagde: "Jeg er ikke sikker på, hvordan man staver det. Google Michael Jackson. Det er det, han døde af." Mit hjerte faldt. Propofol. Hvordan kunne dette være sket med alle de forholdsregler, vi tog??? ØDELÆGGELSE kunne slet ikke beskrive, hvad jeg følte. Men jeg var ikke klar til at give op. Jeg kontaktede straks mit oprindelige team for at starte kampen forfra.
Bevar troen. Giv aldrig op håbet!
Dr. Dai og jeg var i tæt kontakt, men han fortalte mig aldrig, at han var døende af kræft. Jeg ved, at han ikke ønskede, at jeg skulle opgive mit håb. Et par uger før han døde, kontaktede Dr. Dai mig for at høre, hvordan jeg havde det. Jeg kendte ikke hans diagnose. Hvis jeg havde, ville jeg have fortalt ham, at jeg havde det meget bedre, for jeg ved, hvor hårdt han havde kæmpet for at finde en kur mod MdDS. Han tog min tabte remission lige så hårdt, som jeg havde gjort. Hans sidste ord til mig var: "Mickie, bevar troen. Opgiv aldrig HÅBET!" Jeg kunne ikke gå uden en stok, men jeg svarede: "Det vil jeg aldrig. Jeg kan ikke forestille mig at leve på denne måde resten af mit liv." Da jeg fik at vide, at Dr. Dai var gået bort, følte jeg det, som om jeg havde mistet en nær ven. En ven, jeg havde givet et løfte til.
Hvis jeg fandt remission én gang, så kunne jeg det vel igen???
I sorg over tabet af Dr. Dai, var jeg stadig nødt til at finde svar. Jeg fandt en ny neurolog, og efter undersøgelser viste en MR-scanning, at jeg havde fået et slagtilfælde under koloskopien i hjernestammen. Min neuro-øjenlæge gav mig prismer og derefter et "piratplaster" mod dobbeltsynet. Da ingen af delene virkede, sagde han, at han ikke kunne gøre noget for at hjælpe mig. Men Dr. Gaye undersøgte tingene for at hjælpe mig. Hun vendte hver en sten, før hun fandt briller med perifere sider, der i høj grad hjælper mod dobbeltsynet. Da det skulle tage seks måneder at få en tid hos en migrænespecialist i Nashville, fandt Dr. Gaye en migrænespecialist til mig i Atlanta. den månedSlagtilfældet forårsagede også kronisk regionalt smertesyndrom (CRPS), som har sat hårdt på mit helbred. Trods disse nye udfordringer fortsatte jeg med den ene ting, jeg vidste kunne hjælpe: bevægelse.
Min balance forbedres ved en rutine med konstant at lave vestibulære øvelser.
Jeg er ikke i tvivl om, at kontinuerlig vestibulær terapi førte til min remission begge gange. Da jeg ankom til Mt. Sinai første gang, havde Dr. Gaye allerede introduceret mig til alt, hvad Dr. Dai ville gøre. Hun havde endda allerede Stripe-appen på min telefon. Dr. Gaye, min mand og jeg fandt endda på et improviseret kammer lavet med styrofoampaneler tapet sammen, og en projektor til at projicere striberne. Selvom Dr. Dais forskning var mere præcis og i større skala, finansieret af en forskningsbevilling, ved jeg, at Dr. Gayes vestibulære terapi forberedte mig til disse behandlinger i 2014.
I 2024, efter 47 år med dedikeret arbejde til mere end 35,000 patienter, der led af vestibulær lammelse, ansigtslammelse og balanceforstyrrelser, og 10 år med at give mig de øvelser og værktøjer, jeg havde brug for, gik hun på pension.
Vestibulær terapi tager tid og udholdenhed, men jeg er et eksempel på, at det har givet mig remission, ikke én, men to gange!
Ja, min mand kørte mig 4-5 timer i én vej, én gang om måneden i 10 år, for at få terapi. Og ja, svimmelheden, nystagmusen og dobbeltsynet fra det beskadigede indre øre og slagtilfældet er her stadig. Men MdDS-monsteret er væk!"Med kontinuerlige vestibulære øvelser og manøvrer, trin for trin, år efter år, fandt jeg lindring fra gyngningen, svajen, vuggen, trampolingangen, tyngdekraften og skubbet. Andre symptomer forsvandt gradvist. Jeg har været i remission igen i et par år nu, og jeg er et bevis på, at man med engagement og det rette team ikke behøver at "leve med det". Du kan finde fast grund igenGiv aldrig op håbet!
Bevar troen,
Mickie M. Agee
Dedikation og taksigelser
Denne historie er dedikeret til Dr. Gaye Cronin, OTD, OTR. Den dag jeg mødte Dr. Gaye, gav hun mig HÅB! Hun var den første person, der gav mig opmuntring og medfølelse til at håndtere dette bizarre syndrom. Siden 2014 har hun troet på mig og altid vidst, at jeg ville klare det. Uanset om jeg måske fandt remission, en kur eller levede sådan resten af mit liv, vidste jeg, at hun ville hjælpe mig med at lære at håndtere det og acceptere det. Når en person "giver dig dit liv tilbage", er der ingen ord til at beskrive din beundring, din taknemmelighed og din oprigtighed.
Jeg vil gerne takke Dr. Justin Morgan, som først diagnosticerede mig i 2013, gav mig oplysninger om, hvordan jeg kunne komme i kontakt med MdDS Foundation, og som stadig arbejder sammen med mig som min ØNH-læge.
TAK er så utilstrækkelig til MdDS Foundation for alle de mange års dedikation, støtte, viden og opmærksomhed, de har givet os alle, og i de sidste 12 år har jeg kendt dig. Hvad skulle vi alle gøre uden dig?
LÆSERE: Skriv venligst en 5-stjernet anmeldelse på Store nonprofitorganisationer webstedet inden fristen den 31/12/2025, ellers mister vi vores topvurdering! Hjælp andre med at lære om dette websted, MdDS Friends støttegruppe, og andet ressourcer som du har fundet nyttig.
