MdDS har skabt bølger på det seneste. Med de seneste funktioner i Good Housekeeping, The Independentog UNILAD, verden begynder endelig at lytte. Men i takt med at opmærksomheden vokser, vokser behovet for præcision også.
Indstilling af posten lige
MdDS Foundation kontaktede forfatterne og redaktørerne af de seneste artikler for at hjælpe med at rette op på to af de mest almindelige myter:
Myte 1: Det er bare "havben".
- Virkeligheden: Standard "havben" falmer normalt inden for 48 timer. MdDS er vedvarende, med symptomer, der varer mindst 30 dage.
Myte 2: Det er et problem med det indre øre.
- Virkeligheden: Det hjælper ikke at flytte ørekrystaller (som Epley-manøvren). MdDS er en neurologisk (hjerne) lidelse, ikke en ørelidelse.
At rette netop disse to misforståelser reducerer fejldiagnoser og hjælper patienter med at undgå ineffektive behandlinger. MdDS-fællesskabet sluttede sig til ved at tale om Facebook—for at fremhæve virkelige oplevelser —og medierne hørte dig! Tryk på linkene ovenfor for at læse de opdaterede artikler. Misforståelser rettet. ✅ ✅ Klar til at komme videre?
Gør noget: Fortæl din historie
Til ære for Dag for sjældne sygdomme (28. februar), opfordrer vi dig til at kontakte dine lokale medier. Uanset om det er en avis, radiostation eller et sundhedssegment på tv, er de altid på udkig efter betydningsfulde menneskelige historier.
Sådan starter du:
-
Identificér din kontakt: Kig efter sundheds- eller rejseredaktører i dine lokale forretninger.
-
Fremhæv fællesskabet: Nævn at tusindvis af os støtter hinanden, og at MdDS Foundation aktivt finansierer forskning.
-
Nævn registret: Del det nyt MdDS Patientregister lanceres snart for at hjælpe med at fremme forskningen i retning af en kur.
-
Gem datoen: Fortæl dem det Juni er MdDS-bevidsthedsmåned.
Det er din historie at fortælleVed at sige din mening forvandler du personlige oplevelser til offentlig bevidsthed.
Skabelon: Præsentation af din historie til lokale medier
Kopiér og indsæt teksten nedenfor. Udfyld oplysningerne i parentes for at personliggøre din besked.
Emne: Lokal historie: At leve med MdDS, den sjældne neurologiske "bevægelses"-forstyrrelse
Kære [Redaktør/Producernavn],
Som vi genkender Dagen for sjældne sygdomme den 28. februarJeg kontakter dig for at dele en unik sundhedshistorie fra vores lokalsamfund.
Jeg bor med Mal de Débarquement syndrom (MdDS), en sjælden neurologisk lidelse, der føles som at være konstant til søs. I modsætning til almindelige "havben", der forsvinder i løbet af en dag eller to, har mine symptomer varet ved i [Måneder/År].
Selvom det er en hjernebaseret lidelse, bliver MdDS ofte fejldiagnosticeret som et problem i det indre øre. Dette fører til, at mange i vores samfund opsøger den forkerte læge og prøver ineffektive behandlinger. Jeg vil gerne dele min rejse for at hjælpe andre med at... [Din by/kommune] finde den rette behandling hurtigere og fremhæve MdDS Patientregister under opførelse som et naturhistorisk forskningsstudie.
Med MdDS Awareness Month I juni vil jeg gerne have muligheden for at blive interviewet [Standardnavn] at diskutere virkeligheden af at leve med dette usynlige handicap.
Tak for din tid og for at hjælpe mig med at give en stemme til de tusindvis af os, der navigerer i denne situation.
De bedste hilsner
[Dit navn] [Dit telefonnummer] mddsfoundation.org
Brug for mere inspiration? Se og lyt!
Udforsk vores SoundCloud og YouTube kanaler. Find interviews med store aviser og magasiner på Medier .
Min smukke mand fik et massivt svimmelhedsanfald i august 2024 og cirka 2 uger senere.
Han fik MdDS virkelig slemt, og det er aldrig forsvundet. Han har altid en gyngende/svajende/vippende følelse og en
Trykhovedpinebånd rundt om hans hoved.
(Ikke fra et krydstogt)
Han har også svær tinitis og hyperakusis til det mest alvorlige/ekstreme,
Han har haft det i omkring 40 år nu,
Så det at få lægehjælp gør hans liv til et levende helvede.
Det er så hårdt at se sin elskede gå igennem alt dette,
Men han er den mest kærlige og omsorgsfulde mand
Vi har helt sikkert brug for flere politikere for at få læger med midler til at få penge til forskning.
Tak fordi du delte din historie og fordi du er en så dedikeret fortaler for din mand. Interessentskab kan tage mange former og er ofte vores stærkeste redskab til forandring. Siden du nævnte behovet for politisk opmærksomhed, er her nogle måder at engagere sig på:
"Uge for sjældne sygdomme på Capitol Hill"er en effektiv måde at dele din mands historie på. Mød lovgivere, herunder dine medlemmer af Kongressen, for at presse på for forskningsfinansiering. Besøg EveryLife Foundation for at lære mere.
Kongressens opsøgende arbejdeDu behøver ikke at vente på en formel begivenhed; du kan kontakt din lokale repræsentants kontor når som helst for at dele, hvordan denne tilstand påvirker dit liv.
Tak fordi du deltager i dette vigtige arbejde med at bringe MdDS i forgrunden.
Kan du venligst arbejde hen imod at etablere en genetisk kodning for dem af os med familiær/arvelig MdDS og overveje, at der kan være en polygenetisk rod for nogle af os.
Tak for dit tankevækkende spørgsmål. MdDS Foundation opfordrer og støtter forskning ind i de underliggende mekanismer for MdDS. Vores tilgang er fortsat centreret omkring evidensbaseret forskning og patientstøtte for at indsnævre fokus. Sådan bevæger vi os mod det "store billede", du beskrev:
• MdDS PatientregisterDenne naturhistoriske undersøgelse er specifikt designet til at indsamle omfattende data, herunder en dedikeret undersøgelse om slægtshistorie. For at sikre brugervenlighed har den enkle 🔘-radioknapper og ☑️-afkrydsningsfelter; du bliver ikke bedt om at huske nøjagtige datoer eller alle detaljer.
• DataindsamlingVed at indsamle disse oplysninger sigter vi mod at give forskere de nødvendige data til at identificere mønstre – herunder muligheden for en polygenetisk rod.
• Videnskabelig støtteMens fonden fokuserer på kliniske og translationelle studier, er registeret designet til at indsamle de essentielle data, der er nødvendige for at afdække forbindelser og afsløre mønstre, vi ikke har været i stand til at se før.
Når registret snart åbner for tilmelding, vil deltagelse fra enkeltpersoner og deres familiemedlemmer være afgørende for at opbygge dette vigtige datasæt.
Evidensbaseret forskning har indtil videre vist, at MdDS er en central vestibulær (neurologisk) lidelse. Forskere har ikke fundet videnskabelige beviser for inflammation, nervedysfunktion, CSF-lækage eller nogen anden strukturel eller funktionel årsag til MdDS.
For at forstå den grundlæggende årsag til MdDS, skal vi skabe opmærksomhed til øge interessen det fører til mere videnskabelig forskningBrug venligst den medfølgende skabelon!