Ofte Stillede Spørgsmål

MdDS er en central vestibulær (neurologisk) lidelse. Det er ikke en perifer vestibulær (indre øre) lidelse eller en sygdom. Dele af hjernen forbundet med MdDS diskuteres i forskningsartiklen, Metaboliske og funktionelle forbindelsesændringer i Mal de Debarquement-syndrom, forfatter Yoon-Hee Cha, MD, et al.

Hvad står MdDS for?

MdDS er akronymet for Mal de Débarquement Syndrome, som er fransk og kan oversættes til sygdom ved disembarkment (at forlade en båd eller et andet køretøj). Lidelsen er også kendt som Disembarkment Syndrome på engelsk. Andre navne inkluderer Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome og debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (bedstefar til Charles Darwin) inkluderede en beskrivelse af MdDS under afsnittet "Vertigo" i sin medicinske bog. Zoonomia i 1796. Det var dog først næsten 200 år senere, at lidelsen officielt fik sit navn af neurologen Dr. Jeffrey J. Brown. Den første forskningsartikel i moderne biomedicinsk litteratur, “Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance” af Brown og Baloh, blev udgivet i 1987.

Kan navnet ændres?

Mens nyere forskning anerkender, at MdDS ikke kun er bevægelsesinduceret - og at mange patienter lider uden tilhørende bevægelseshændelse - er navnet på lidelsen etableret i kliniske og forskningsmæssige sammenhænge.

Der findes ingen enkelt test, der definitivt kan bevise, at du har MdDS. I stedet stilles en diagnose baseret på din sygehistorie og ved at udføre tests for at udelukke (udelukke) andre potentielle årsager til dine symptomer.

Vigtige diagnostiske indikatorer omfatter en vedvarende opfattelsen af gyngen, vuggen, svajen og/eller tyngdekraftspåvirkning, der varer i mindst 30 dage, og fornemmelsen forbedres midlertidigt, når du er i passiv bevægelse (f.eks. når du kører bil eller sidder i en bil).

Sådan får du en diagnose

Selvom din praktiserende læge (PCP) kan diagnosticere MdDS, diagnosticeres det oftest af specialister som f.eks. otolaryngologer (øre-, næse- og halslæger) or neurologerAndre sundhedspersonale, herunder fysioterapeuter og audiologer, kan genkende træk ved MdDS.

Mange sundhedspersonale er bekendt med MdDS. For at hjælpe din læge med at stille en præcis diagnose, skal du bruge disse strategier under dit besøg:

• Beskriv opfattelsen af ​​bevægelse præcist: Undgå at bruge brede udtryk som "svimmel" eller "vertigo". Beskriv i stedet den specifikke følelse, såsom at føle, at du er på en båd, går på en trampolin eller oplever, at en elevator falder.
• Fremhæv din sygehistorie: Angiv tydeligt, om dine symptomer begyndte efter en sejltur, flyrejse, togtur eller anden bevægelsesbegivenhed, og noter, om fornemmelserne midlertidigt forsvinder, når du er tilbage i et køretøj i bevægelse.*
• Medbring uddannelsesressourcer: Overvej at udskrive og medbringe vores informationsmateriale brochure eller MdDS diagnostiske kriterier til din aftale for at dele den med din læge. Disse ressourcer inkluderer officielle ICD-faktureringskoder, som kan validere din oplevelse og hjælpe din læge gennem diagnoseprocessen.

*Bemærk: En delmængde af individer udvikler ikke-bevægelsesudløst eller "spontan" MdDS og udviser identiske symptomer uden en tilhørende bevægelseshændelse. Se også "Kan jeg have MdDS uden en bevægelseshændelse?"

Ja. Selvom MdDS oftest viser sig efter en bevægelseshændelse (typisk rejse), har omkring 20 % af tilfældene ikke en bevægelsesudløsende eller kendt årsagssammenhæng. En sammenhæng mellem spontant indsættende MdDS og migræne, stress eller andre ikke-bevægelseshændelser er blevet foreslået, men yderligere forskning er nødvendig for at kunne fastslå eventuelle korrelationer.

Foreslåede Reading:

CHA YH. Mal de Debarquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Anmeldelse.

Hvor lang tid tager det for MdDS at forsvinde?

Hos de fleste individer er opfattelsen af ​​gyngende, vuggende, svajende osv. efter en cruise eller anden passiv bevægelsesoplevelse forbigående. Symptomer, der varer op til to uger, betragtes som normalområdet og forsvinder normalt af sig selv. En diagnose af MdDS stilles normalt kun, når symptomerne varer 30 dage eller mere.

MdDS er ofte selvbegrænsende, hvor symptomerne typisk forsvinder af sig selv inden for 4 måneder (median varighed ifølge Cha et al, 2008).

MdDS kan være episodisk.

Patienter i remission (ingen opfattelse af bevægelse i 6 måneder) kan opleve tilbagevendende anfald, ofte forbundet med en udløsende begivenhed, f.eks, rejser eller høj stress. Efterfølgende episoder er generelt mere langvarige, men nogle patienter oplever en hurtig tilbagevenden til baseline.

Den vigtigste forskelKøresyge er en forbigående fysiologisk reaktion på bevægelse, der forsvinder hurtigt. I modsætning hertil er Mal de Débarquement syndrom en neurologisk lidelse, hvor symptomerne varer ved i mindst 30 dage.

Selvom begge tilstande involverer rumlig desorientering, er MdDS og køresyge forskellige i deres egenskaber og formodede mekanismer. Forståelse af forskellen mellem køresyge og MdDS kan hjælpe med at guide din behandlingsvej.

Ikke nødvendigvis. Nogle personer, hvis MdDS var forsvundet, genopdagede symptomerne efter en efterfølgende cruise- eller bevægelsesoplevelse, mens andre ikke gjorde det.

Nogle personer rapporterer en midlertidig stigning i symptomer efter efterfølgende rejser, og mange beskriver en længere periode med symptomer med hver efterfølgende episode. Derfor anbefales det at undgå yderligere krydstogter for at minimere sandsynligheden for tilbagefald.

Din læge kan foreslå at bruge benzodiazepiner til at undertrykke det vestibulære system under rejser. Selvom mange patienter hævder, at dette hjælper, er kliniske studier nødvendige for at bevise effektiviteten på tværs af den bredere MdDS-population.

Hvorvidt varigheden eller intensiteten af ​​de indledende symptomer påvirker sandsynligheden for tilbagefald er fortsat ukendt. MdDS Patientregisteret, der lanceres i 2026, har til formål at indsamle data for bedre at kunne besvare spørgsmål som dette. Lær mere om registeret på denne side.

Det er almindeligt for personer med forskellige kroniske lidelser at bemærke en midlertidig stigning i baseline symptomer under hormonelle udsving, såsom menstruationscyklussen. En midlertidig stigning i symptomer betyder dog ikke, at hormoner forårsager lidelsen.

Mens MdDS er hyppigere diagnosticeret Hos kvinder er der ikke fastslået en definitiv sammenhæng med hormoner. De biologiske faktorer, der er involveret i udvikling, forværring eller remission af MdDS, er ikke fuldt ud forstået. MdDS Patientregister (kommer i 2026) har til formål at indsamle data, der vil hjælpe forskere med bedre at evaluere eventuelle mønstre baseret på klinisk evidens snarere end spekulation.

Generelt aftager symptomerne gradvist. Nogle oplever lindring hver anden dag, hvor antallet af gode dage stiger, indtil der ikke er nogen dårlige dage mere. Efterhånden som et givet forløb af MdDS skrider frem mod remission, aftager symptomernes sværhedsgrad, og intervallerne med symptomfri perioder bliver hyppigere og længerevarende. Patienter med 0 bevægelsesopfattelse, der har varet i mindst seks måneder, betragtes som i remission.

MdDS Foundation arbejder på at forbedre forståelsen af ​​remission og besvare centrale spørgsmål om MdDS ved at indsamle patientdata gennem et patientregister. Dataene vil blive analyseret for at give værdifuld indsigt, som vil blive delt med patienter, klinikere og forskere. Lær mere om MdDS Patientregisteret og dets potentielle indvirkning. link..

I øjeblikket findes der ingen universelt effektiv behandling eller kur mod Mal de Débarquement syndrom. Da der ikke er udviklet medicin specifikt til MdDS, anvendes receptpligtig behandling off-label – hvilket betyder, at de er godkendt til andre tilstande, men kan hjælpe med at håndtere MdDS-symptomer.

• Medicinsk ledelse: Nogle patienter oplever symptomreduktion med benzodiazepiner, SNRI'er, SSRI'er og lejlighedsvis tricykliske antidepressiva. Disse bestemmes typisk gennem omhyggelig klinisk forsøg og fejl med din læge.

• Hvad der ikke virker: Standard medicin mod køresyge eller antikolinerge lægemidler (såsom meclizin eller scopolamin) er ineffektive til både forebyggelse og behandling af MdDS.

• Ikke-farmakologiske muligheder: Vestibulær rehabiliteringsterapi har vist sig effektiv hos et lille antal patienter, mens regelmæssige træningsprogrammer hjælper mange med at håndtere vedvarende symptomer.

Undersøgende behandlinger og løbende biomedicinsk forskning fortsætter med at udforske nye målrettede terapier. Rådfør dig altid med din læge, før du starter eller ændrer en behandlingsplan.

For førstehåndsberetninger og indsigt, kan du deltage i vores støttegruppe at lære om behandlinger, som andre har udforsket og fundet nyttige.

Selvom der i øjeblikket ikke findes nogen kur mod MdDS, skrider forskningen løbende frem med igangværende undersøgelser. Det tager tid at finde en endelig løsning, og som fremhævet i blogindlægget om Physician's Perspective, Effektiv forskning kræver teamwork.

I mellemtiden er det muligt at håndtere symptomerne, og mange personer finder lindring ved hjælp af de strategier, der er beskrevet i vores Coping Tips.

En ny undersøgelse er på vej i form af en patientregisterTidligere forskningsstudier omfatter en udført på University of Minnesota af Dr. Yoon-Hee Cha og på Ohio University af Dr. Brian C. Clark, begge delvist finansieret af fonden.

Omfattende information om kliniske studier kan findes på NIH ClinicalTrials.gov hjemmeside. For at gennemgå de fagfællebedømte artikler og formelle resultater genereret af disse og andre studier, kan du udforske vores Biomedicinsk litteratur repository.

Et patientregister for Mal de Débarquement syndrom er under opbygning. Vi arbejder hen imod en lancering i 2026 på NORD. IAMRARE forsknings- og dataplatform.

Et patientregister er et centraliseret sted, hvor patienter angiver deres unikke data. Ved at fortsætte med at tilføje data med jævne mellemrum kan der opstå et billede af patientens medicinske tilstand. Et generaliseret "naturligt forløb" af tilstanden kan også afsløres. Når dataene gøres tilgængelige for forskere og klinikere som anonymiserede, aggregerede patientdata, kan der udvikles forbedringer i patientpleje, behandlinger og potentielt helbredelse.

Hvad er en balanceforstyrrelse?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definerer en balanceforstyrrelse som en tilstand, der får dig til at føle dig ustabil eller svimmel. Hvis du står, sidder eller ligger, kan du føle dig som om du bevæger dig, snurrer eller flyder. Hvis du går, kan du pludselig føle dig som om du vælter. NIDCD tilføjer, at ther er mere end et dusin forskellige balanceforstyrrelser. Her er blot nogle få almindelige balanceforstyrrelser.

• Godartet paroxysmal positionel vertigo (BPPV) eller positionel svimmelhed: En kort, intens episode af svimmelhed udløst af en specifik ændring i hovedets position. Du kan føle, at du snurrer, når du bøjer dig ned for at se under noget, vippe hovedet for at se op eller over din skulder eller rulle rundt i sengen. BPPV opstår, når løs otoconia tumler ind i en af ​​de halvcirkelformede kanaler og påvirker, hvordan kupula fungerer. Dette forhindrer kupula i at bøjes ordentligt, sender forkerte oplysninger om dit hoveds position til din hjerne og forårsager svimmelhed. Læs mere.
• labyrinthitis: En infektion eller betændelse i det indre øre, der forårsager svimmelhed og tab af balance. Det er ofte forbundet med en øvre luftvejsinfektion, såsom influenza. Læs mere.
• Ménières sygdom: Episoder med svimmelhed, høretab, tinnitus (en ringende eller summende i øret) og en følelse af fylde i øret. Det kan være forbundet med en ændring i væskemængde inden for dele af labyrinten, men årsagen eller årsagerne er stadig ukendte. Læs mere.
• Vestibulær neuronitis: En betændelse i den vestibulære nerv, der kan være forårsaget af en virus og primært forårsager svimmelhed. Læs mere.
• Perilymph fistel: En lækage af indre ørevæske ind i mellemøret. Det forårsager ustabilitet, der normalt øges med aktivitet sammen med svimmelhed og kvalme. Perilymph-fistel kan forekomme efter en hovedskade, dramatiske ændringer i lufttryk (såsom når dykning), fysisk anstrengelse, øreoperation eller kroniske øreinfektioner. Nogle mennesker er født med perilymf fistel. Læs mere.
• Vedvarende postural-perceptuel svimmelhed (PPPD): se diagnostiske kriterier fastlagt af Bárany Society og International Headache Society. Dokumentet er tilgængeligt via Tidsskrift for Vestibulær Forskning.
• Vestibulær migræne: se diagnostiske kriterier fastlagt af Bárany Society og International Headache Society. Dokumentet er tilgængeligt via Tidsskrift for Vestibulær Forskning.

Andre balanceforstyrrelser kan have symptomer til fælles med MdDS, men bemærk at symptomer på disse tilstande ikke aftager, når patienten er i bevægelse. En vigtig diagnostisk indikator for MdDS er, at symptomer ofte midlertidigt forsvinder, når patienten er tilbage i bevægelse. Når du diskuterer dine symptomer med din læge, er det bedst at ikke bruge ordene "svimmel" eller "svimmelhed." Forklar i stedet, at du føler, at du er på en båd, går på en trampolin eller madras, elevatordroppe eller et andet beskrivende sprog.

Diagnostiske kriterier for MdDS fastsat af Udvalget for Klassificering af Vestibulære Lidelser i Bárány Society kan findes i Journal of Vestibular Research.

Hvad er svimmelhed?

Svimmelhed kan defineres som en forstyrrelse i følelsen af ​​en hvilken som helst retning, en forstyrret rumlig opfattelse af kroppen, men svimmelhed betyder normalt svimmelhed med spinning, en rotationsfornemmelse. Og et hyppigt resultat, når du bruger ordene "svimmel", "svimmelhed" eller "svimmelhed", når du taler med din læge, er en fejldiagnose med en af ​​de ovennævnte almindelige balanceforstyrrelser. En standarddefinition er ved at blive etableret af Bárany Society of Neuro-Otology.