Hvis du er en søskende, forælder, barn, ven eller plejer af en person, der beskæftiger sig med kronisk sygdom, er chancen for, at du måske spørger dig selv lejlighedsvis - eller direkte - Hvordan kan jeg hjælpe? Som en fuldtidsplejeperson til min kone, og også som en person med MdDS, har jeg skrevet denne guide, som jeg håber vil hjælpe dig med at navigere i den ofte udfordrende og nebuløse rejse med at have MdDS.
Vær empatisk.
Jeg havde plejetgiver til min kone i seks år, før jeg udviklede MdDS. Så meget som jeg desperat ville forstå alvorligheden af hendes sygdom, og hvordan det var enNår jeg fik hende, kunne jeg ikke ... ikke helt. Javisst, jeg var der på de måder, jeg kunne tænke at være, men jeg kunne ikke forstå, hvorfor hun forblev i sengen, hvorfor smerter og alvorlig træthed vedvarede, hvorfor svækkelsen fortsatte med at udvikle sig. Og så, ud af det blå, skete det uventede: MdDS ramte mig. Når jeg sluttede med en kronisk sygdom, ændrede jeg mit forhold til hendes sygdom drastisk. Nyt og uvilligt og konstant asea blev hele min verden vendt på hovedet. Jeg ikke længere vidste hvad hun skulle gøre for at blive bedre. Alle de ideer, jeg havde, de utallige artikler og bøger, jeg havde læst, de hundreder af forslag, som folk gentagne gange havde tilbudt mig, om måder at ”gøre hende bedre på” forsvandt på mindre end en måned efter, at jeg overtog MdDS. Jeg forstod pludselig, hvordan det var at ikke have nogen hårde og hurtige svar på, hvad jeg skulle gøre mig selv At blive bedre. Og når jeg forstod dette, men alligevel skulle fortsætte med at være hendes plejer, begyndte jeg at indse nogle vigtige ting ved at være en virkelig empatisk omsorgsperson.
Fortæl dem med handlinger, at du "har deres ryg."
Efter min mening er den vigtigste rolle, en plejeperson kan spille i livet til en, der er syg, at opretholde, så bedst muligt, standhaftig støtte af den persons rejse gennem sygdommen. Dette kan naturligvis gå i mange forskellige retninger og kan omfatte et vilkårligt antal roller og opgaver, som alle kan ændres, når tiden går.
- Spørg, hvordan du kan hjælpe; At finde ud af dette er ofte en teamindsats.
- Vær tålmodig. Stabil støtte er utroligt meningsfuld.
- Hvis du endnu ikke er diagnosticeret, skal du gøre noget for at hjælpe med at lette processen med at finde en nøjagtig diagnose.
- Forstå, at mange ting sandsynligvis har ændret sig med et øjeblik for dem; ikke desto mindre betyder det ikke, HVEM DE ER ER ændret.
I tilfælde af MdDS, hvor en nøjagtig diagnose ofte kan tage måneder eller år, kan en plejers rolle være at starte med at forsøge at hjælpe personen med at finde en legitim diagnose. Før diagnose, hvis symptomer antyder muligheden for MdDS, eller hvis personen ikke ved, hvad der foregår, skal du huske, at deres liv har ændret sig drastisk, og det sker ofte med et øjeblik. De fakulteter, de engang havde (kognitiv funktion og balance, for kun at nævne et par) er sandsynligvis pludseligt og alvorligt kompromitterede. Gør dit bedste for at forstå; det er alt hvad du kan gøre. Det er alt hvad du behøver at gøre.
De vigtigste svar skal komme fra dem.
Indtil du har haft en chance for at få en nøjagtig diagnose og forhåbentlig tale med en person, der er bekendt med nogle medicin og / eller teknikker til at starte med, så prøv at afstå fra at tilbyde for mange forslag. Men efter min egen erfaring med MdDS er her nogle ting, du kan sige, som sandsynligvis vil være nyttige og værdsatte.
"Prøv at få så meget hvile som du kan."
”Jeg ved, at det vil være virkelig svært at gøre dette, men gør hvad du kan for at skabe en vis ro for dig selv.” (måske kender du dem godt nok til at tilbyde nogle ideer?)
”Jeg ved, at du vil have svar, men prøv at begrænse den tid, du bruger på at læse om 'det' online.”
Det vil fremgå temmelig tidligt, hvilke opgaver den berørte person har brug for hjælp med. De vil IKKE ønske at give op på, hvem de er, og de roller, de er vant til at udfylde, de liv, de er vant til at leve. Ikke desto mindre vil de ofte blive tvunget til at opgive nogle ting i det mindste midlertidigt. Det er her du træder ind ... ikke for at fortælle dem, hvad de skal opgive, men for at ”have deres ryg”, når de har brug for dig. Det kan være noget eller intet, afhængigt af hvor intenst de påvirkes. I nogle tilfælde overtager du en hel del af deres pleje; dog er det vigtigste at prøve at lade det udvikle sig, som det skal. At være en plejeperson er en udfoldelsesrejse, og vi er nødt til at gøre vores bedste for at være tålmodige og lade det hele udfolde sig i tide.
Selvpleje er KRUCIEL.
Så vigtig som det er, at de ved, at du er der for dem, skal du sørge for, at du tager dig af dig selv. Det lyder dog meget lettere, end det er. At være en plejeperson kan meget hurtigt blive overvældende. Det er meget let at "falde fra hinanden" som en plejeperson. Min idé om ”selvpleje” var at skubbe mig så hårdt ud som jeg kunne på trods af mine egne sundhedsmæssige problemer (før MdDS). Jeg udøvede et vanvittigt beløb og fyldte min sociale kalender til det punkt, hvor intet mere kunne tilføjes. Oven på mit allerede fulde liv som plejeperson for min kone, var jeg endda med at tage sig af venner, ud over min evne til at gøre det. Stresset bygget og bygget. På højdepunktet og under et meget stressende 7-dages krydstogt (som skulle være afslappende) er det, da MdDS sparkede ind, og gav mig den mest alvorlige sundhedsudfordring, jeg havde kendt til dato. Jeg har siden udviklet andre sundhedsmæssige udfordringer. Ville MdDS og disse andre sundhedsmæssige udfordringer ikke have udviklet sig, hvis jeg havde været "bedre" til egenpleje? Jeg ved ikke. Det, jeg ved, er, at du ikke må lade være en plejere definere dig. Lav tid til dig selv. Hvis du føler dig stresset eller har smerter, kan du genkende det som en mulighed for at stoppe og revurdere.
Selvpleje er op til hver af os at definere såvel som forfine, når vi går sammen. Bortset fra at bruge vores supportnetværk, som vi har brug for, er det at finde ud af selvpleje stort set en indre rejse. Jeg bliver konstant nødt til at finpudse mine egne plejeevner, undertiden på daglig basis; det er sjældent, at det ser det samme ud fra dag til dag.
Jeg håber, at du ved at dele med dig min rejse som en "sundhedsudfordret omsorgsgiver", du er i stand til at finde den sti, der fungerer for dig i at hjælpe med at pleje din elskede ... hvad enten det er MdDS eller en anden sygdom, de har at gøre med.
Mike Nelson, MdDS Warrior siden 2011