Mere end at deltage i et årligt møde er det at skabe personlige forbindelser, hvordan vi forstærker MdDS-fællesskabets stemme og skaber varig positiv forandring.
👀 Vil du vide, hvad det betyder for dig? Læs hele opslaget nu!
Bemærkelsesværdigt nem at bruge og tilgængelig som bogmærke. 🖨️ Eller download og udskriv for at begynde at bruge det i dag. Bygg bro over kommunikationskløften mellem læger og patienter!
Summit Recap: I løbet af den tre-dages begivenhed mødte jeg mange andre Patient Advocacy-organisationer med fælles udfordringer og succeser.
Størstedelen af patienter med sjældne lidelser har ikke en advokatorganisation, der repræsenterer dem. Læs, hvordan MdDS Foundation taler for dig, i dag på bloggen.
MdDS Foundation takker oprigtigt alle fans og frivillige, der hjalp med at gøre dette til et vellykket år. Uden dig ville disse resultater ikke være mulige. Brug et par minutter på at læse disse højdepunkter. Topmedie øjeblikke under den sjældne sygdoms TweetChat med NORD og ABC blev der sendt 3,212 tweets med en potentiel eksponering på 28.2 millioner. Joy Sheerer dukkede op med Dr. [...]
Marilyn og Roger Josselyn grundlagde MdDS Foundation, efter at Marilyn udviklede Mal de Débarquement syndrom (MdDS) i 1998. Deres indsats har øget bevidstheden om lidelsen og har øget antallet af medlemmer til over 600 på verdensplan. Fonden har til formål at fremme forskning, yde støtte og uddanne sundhedspersonale om MdDS-diagnose og -behandling.