Dette er en mulighed for grafikere til at tilføje deres visuelle stemme og være med til at forme MdDS Foundations succes. Fonden er afhængig af hjælp fra frivillige og er på jagt efter en grafisk designer til at hjælpe med MdDS Patient Registry, en forskningsundersøgelse under opbygning. 👷🏻Registret er på vej mod blødt […]
Summit Recap: I løbet af den tre-dages begivenhed mødte jeg mange andre Patient Advocacy-organisationer med fælles udfordringer og succeser.
Størstedelen af patienter med sjældne lidelser har ikke en advokatorganisation, der repræsenterer dem. Læs, hvordan MdDS Foundation taler for dig, i dag på bloggen.
For elleve år siden blev Sylvia Hembys glædelige ferie på Hawaii til en udfordrende oplevelse på grund af hendes diagnose af Mal de Débarquement syndrom (MdDS). Lidelsen forårsagede en vedvarende følelse af vugge. Alligevel fandt hun trøst i at skabe muslingekunst, kanalisere sine kampe til skønhed og modstandsdygtighed, der repræsenterer hendes vækstrejse.
Spændende nyheder du kan bruge! Denne udgave er fyldt med vigtig information, som du helt sikkert vil læse.
"Jeg håber at hjælpe folk med at forstå, hvor invaliderende MdDS er, og hvor frustrerende det er at se godt ud udadtil, men lydløst lide." ~Dawn #thestruggleisreal
For nogle er MdDS en kappe af mørke, der lægger sig over dem. Men Dawn McGhee hjælper mennesker, der kæmper som hende selv, med at finde lys i mørket.
I otte år har Kate forklaret andre, hvordan hverdagen er for MdDS-ramte. Hun er selv MdDS-kriger og har skabt specialdesignede stearinlys og givet tilbage gennem donationer for at støtte forskning, så vi alle kan "stige af den båd."