Christina skildrede sin oplevelse med MdDS gennem kunst og delte Infinite Waves med os. Den stærke symbolik i dette maleri gør det muligt for dem, der lever med MdDS, at finde fællestræk og validering for deres egne følelser.
Frivilligt arbejde overalt er en god brug af tid for alle. Hvis du kan afslutte frivilligt arbejde et sted og vide, at du har påvirket alles liv, får det mig personligt til at føle mig godt. ~ Brandy
I denne episode af Ça commence aujourd'hui interviewer den franske journalist Faustine Bollaert en ung kvinde, der har haft at gøre med udstigningssyndrom siden juni. Se klippet på fransk eller læs udskriften på engelsk her.
Jeg er Kate og jeg rocker ... Bogstaveligt talt. I 2018 udviklede jeg en neurologisk lidelse Mal de Débarquement. Det efterlod mig med den konstante følelse af at vippe og svaje, som om jeg er på en båd. Dybest set har jeg aldrig fået mine landben tilbage, og jeg lever konstant. Jeg begyndte at lave stearinlys og lancerede Rocking Candles i år for at hjælpe på en eller anden måde. Salget af hvert af mine stearinlys, over 700 indtil videre, øger bevidstheden om MdDS, og 10% af provenuet fra rockingcandles.com går til MdDS Foundation!
Jeg har haft et skørt år, men jeg vil dele nogle ting, jeg har gjort for at øge opmærksomheden omkring MdDS. ~ Jodi L., #MdDSwarrior
Deltag i os og "skinne et lys på MdDS." Uanset om du bruger sociale medier, sender uddannelsesmæssige brochurer eller bruger MdDS-tøj, mens du er ude og omkring, er din hjælp afgørende for at øge bevidstheden om MdDS.
MdDS-kriger indsendes til National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) “Sjældne sygdomme er ikke sjældne!” konkurrence.
1 ud af 10 amerikanere har en sjælden sygdom eller lidelse. Globalt er tallet 350 millioner. Sjældne sygdomme er ikke sjældne! Dette digt vil genlyd med nogen, du kender. Læs og del, Hej dette er mig.