Del 2: Gennembrudstopmødet i 2024, Tote & PAO'er
Summit Recap: I løbet af den tre-dages begivenhed mødte jeg mange andre Patient Advocacy-organisationer med fælles udfordringer og succeser.
Kategori: Bevidstgørelse
Alene er vi sjældne. Sammen er vi stærke.
Størstedelen af patienter med sjældne lidelser har ikke en advokatorganisation, der repræsenterer dem. Læs, hvordan MdDS Foundation taler for dig, i dag på bloggen.
A Journey Through Uncharted Waters: My Life with MdDS
For elleve år siden blev Sylvia Hembys glædelige ferie på Hawaii til en udfordrende oplevelse på grund af hendes diagnose af Mal de Débarquement syndrom (MdDS). Lidelsen forårsagede en vedvarende følelse af vugge. Alligevel fandt hun trøst i at skabe muslingekunst, kanalisere sine kampe til skønhed og modstandsdygtighed, der repræsenterer hendes vækstrejse.
Nyhedsbrev juni 2024
Spændende nyheder du kan bruge! Denne udgave er fyldt med vigtig information, som du helt sikkert vil læse.
"MdDS - kampen er virkelig" af Dawn
"Jeg håber at hjælpe folk med at forstå, hvor invaliderende MdDS er, og hvor frustrerende det er at se godt ud udadtil, men lydløst lide." ~Dawn #thestruggleisreal
Jeg er ikke Dawn endnu!
For nogle er MdDS en kappe af mørke, der lægger sig over dem. Men Dawn McGhee hjælper mennesker, der kæmper som hende selv, med at finde lys i mørket.
Rocking Candles, Giving Back siden 2018
For eight years, Kate has been explaining to others what daily life is like for MdDS sufferers. An MdDS warrior herself, she has been creating custom candles and giving back through donations to support research so we can all “get off that boat.”
Breakdowns & Buddha Bowls, af Andrea Smit
Vidste du? MdDS kan udløses af en begivenhed, der ikke involverer rejser. Her er et usædvanligt tilfælde, i et ord: jishin-yoi Læs og lær!