For at håndtere vedvarende symptomer er det vigtigt at reducere stress, være veludhvilet og sort være opmærksom på dine symptomudløsere. Forsøg ikke at få panik, og husk altid, at MdDS ikke er livstruende. Husk:

  • Du er ikke alene. Vi og vores supportgrupper er med dig.
  • Der vil være gode dage ud over dårlige dage.
  • Lyt til din krop og hjerne og bede om hjælp, når du har brug for det.

Undrer du dig over, om du skulle prøve en migrænediet? Brug for rådgivning til flyvning? Hvad med madlavning og rengøring med MdDS?

Vores første online supportgruppe blev oprettet i 2003, og tipene nedenfor repræsenterer det bedste råd, som støttegruppemedlemmer har givet dem til at klare MdDS-symptomer i forskellige situationer.


Rejser i bil og luft

  • For mange er kørsel bedre end at være passager. Bilens forreste sæde er normalt bedre end bagsiden.
  • Når du tager lange køreture, skal du stoppe hvert par timer for at strække benene. En kort gåtur er god til balance og cirkulation.
  • Vælg plane sæder foran til midtsektion, hvor den mest stabile del af flyet er lige foran vingerne, for at reducere sensing af flyvebevægelse og turbulens.
Flere rejsetips
  • Prøv EarPlanes® eller FlyFit® ørepropper til flyrejser.
  • I stedet for at læse eller spille spil på din tablet / telefon, er det bedre at undgå nedadgående blik og holde dit sind engageret i miljøet. Se film under flyvning muligvis ikke eller for højt med symptomer.
  • Diskuter medicinindstillinger med din læge. Nogle læger foreslår at tage benzodiazepiner eller øge din dosis lidt før og i kort tid efter flyrejser. Benzodiazepiner undertrykker det vestibulære system og kan hjælpe med at minimere de påvirkninger, flyvninger har på MdDS-symptomer. Mens mange støttegruppemedlemmer hævder, at dette handlingsforløb hjælper under rejser, er kliniske undersøgelser påkrævet for at bevise deres effektivitet i hele populationen af ​​MdDS-syge.
  • Bo på et hotel? Bed om et tilgængeligt rum. Du finder måske den større walk-in-brusebad med sikkerhedsbarer afslappende.


Computere og arbejde

  • Rul ikke hurtigt på skærme (telefoner, tablets, computere), da dette kan øge symptomerne.
  • Nogle har fundet blå lys blokerende apps og briller nyttige. iPhone-brugere skal aktivere Reducer Motion.
  • Reducer prangende annoncer, mens du er på Internettet. Installer en browserudvidelse, f.eks AdBlock or Adblock Plus.
Flere tip til arbejdspladsen
  • Mindre skærmtid er normalt bedre.
  • Oprethold sund ergonomi - kropsholdning, stolens placering, højden på computerskærme og brug af et headset eller højttalertelefon.
  • Spring ikke over pauserne, især hvis du bruger en computer.
  • Anmod om at få lysstofrørene over dit arbejdsområde frakoblet. Brug bordplader i stedet.
  • Bed om opholdsrum, hvis det er muligt: ​​en reduceret tidsplan, arbejde hjemmefra, forskellige ansvarsområder, reduceret skærmtid osv. Kontakt din virksomheds personaleafdeling for at se, hvilke ændringer der kan foretages, og hvilke skridt du skal tage for at modtage midlertidige eller permanente opholdsrum.


Kost & motion

Der er ingen medicinske beviser for, at diæt bidrager til MdDS, men at ændre din diæt kan forbedre dit generelle helbred. Et regelmæssigt træningsprogram kan være nyttigt til at håndtere symptomer og forbedre mental og fysisk sundhed. Se efter aktiviteter, der holder dit sind engageret, mens du træner.

  • Mange mennesker med MdDS rapporterer vægtøgning, hvis de finder det vanskeligt at træne på det niveau, de gjorde før MdDS. Stræb efter at spise sunde fødevarer, begrænse alkoholforbruget og forblive hydrat.
  • Når man går eller vandrer, især på ujævne overflader, er det brugt vandrestikker, vandrestænger eller en stok.
  • Det anbefales at undgå gymnastiksudstyr, der involverer gentagen bevægelse, især dem, der kan skabe en følelse af fremadgående bevægelse i fravær af faktisk bevægelse: løbebånd, elliptiske apparater, roemaskiner, trappemaskiner osv.
Flere kost- og træningstips
  • Planlæg forude og lagre dit spisekammer til et par nærende, men alligevel let at tilberede måltider, da du måske ikke føler dig godt tilberedt, når dine symptomer er høje.
  • Når du starter en træningsplan, skal du gradvis eksperimentere med evner. Hvis intens aerob træning øger dine symptomer, kan du prøve vægtløftning, yoga, tai chi, PilatesOsv
  • Jogging eller løb, mens du fokuserer på horisonten, er en af ​​de bedste træningsformer.
  • Nogle nyder at cykle, men kan opleve "tilbagebetaling" eller rebound, en midlertidig stigning i symptomer bagefter.
  • Hvis du nyder at svømme, skal du ikke flyde i poolen, da den passive bevægelse kan udløse symptomer.
  • Afhængig af din balance, kan du overveje dans, træningskurser, basketball og andre aktiviteter, der kræver en engageret sind / kropsforbindelse.
  • Spørg din læge, inden du begynder et træningsprogram, foretager ændringer i din diæt eller prøv eventuelle kosttilskud foreslået af andre.


Rundt om huset og køkkenet

Lad dig ikke stresse med, hvad du ikke får gjort. Dit mentale og fysiske helbred er vigtigere end et pletfrit hus eller gourmetmåltider. Vær opmærksom og tag din tid.

  • Undgå en stigning i symptomer ved ikke at skrubbe kraftigt, bøje sig ned, rejse sig eller dreje hurtigt på plads.
  • Brusens lukkede plads er besværlig for mange. Berøring af væggene kan hjælpe med den rumlige orientering. Mange synes, at en brusk skammel, en massagebehandling af karbad, gribestænger eller et klart bruseforhæng er nyttigt.
  • Overvej at slukke lysstofrør i dit hjem. Brug glødelamper til bordplader i stedet.
  • Hvis shopping er udfordrende, skal du kigge efter købmandsforretninger, der tilbyder shoppingtjenester med afhentning eller levering.
  • Hold måltiderne enkle og bed om hjælp til madlavning, især omrøring og blanding.
  • Vær opmærksom, når du lægger og tømmer opvaskemaskine og vaskemaskine / tørretumbler. Op-ned og frem og tilbage-bevægelse kan udløse eller forhøje symptomer.
Flere madlavningstips
  • Kig efter nemme måltidsmuligheder, herunder sund mad og frosne fødevarer. Sandwiches serveret med nogle frugter eller grøntsager til middag er overraskende underholdende.
  • Planlæg i forvejen i dage, hvor symptomerne er høje. Lager dit pantry i nogle få nærende men let tilberedte måltider eller måltider, som du kan tilberede og spise flere dage i træk.
  • Hvis nedadgående blik mens du hakker / skærer ingredienser er generende, kan du prøve at sidde ved et bord i stedet for tilberedning på bordpladen.
  • Når du vasker tallerkener, skal du ikke trykke op mod vasken. At tage et halvt skridt tilbage for at forlænge dit blik kan skrubbe, især gryder og pander, mindre generende.
  • Stå ikke på trin, stole eller stiger. Bede om hjælp.


Læsning og briller

  • Nogle har fundet, at blåt lys blokerende briller er nyttigt. Bemærk, at en ændring i form kan øge eller mindske symptomerne.
  • Nogle har fundet det fordelagtigt at holde deres bog eller tablet i øjenhøjde for at undgå at se nedad. Når dine arme trækkes, er det tid til en pause.
  • Hvis du læser fakler, kan du prøve lydbøger / bøger på bånd.

Shopping og socialt samvær

online shopping er tilgængelig for næsten alt i disse dage. Husk at altid, når du handler hos Amazon #StartWithaSmile. Ved at logge ind på smile.amazon.com  og ved at vælge MdDS Balance Disorder Foundation som din velgørenhedsorganisation, vil Amazon donere en procentdel af de fleste køb til fonden på dine vegne. Når du logger ind iGive.com først kan donationer stables.

  • Handle i åbentid for at undgå skarer. Undgå om muligt butikker med lyse lysstofrør.
  • Bed en ven eller et familiemedlem om at hjælpe dig med at handle; Når nogen finder nogen, vil du få hurtigere ind og ud og begrænse din reaktion på gang, skarer og skarpe lys.
  • Når du deltager i sportsbegivenheder, teatret eller andre offentlige arrangementer, skal du komme tidligt til din plads, så du ikke behøver at beskæftige dig med store skarer. Efter begivenheden skal du vente til, at folks hast er forsvundet, inden du forlader dit sæde.
  • Hvis du ikke har det godt med at gå ud lige nu, inviter folk til at komme til dig - en kvartertur, hænge ud, film, take-out mad, spilaften osv.
Flere socialtips-tip
  • Se efter begivenheder på mindre spillesteder og lounger i stedet for dem, der afholdes på arenaer eller stadioner.
  • Hvis du deltager i en større begivenhed (sportsbegivenhed, koncert, teaterforestilling), skal du bruge gelændere på trin og tage dig tid. Spørg den person, du er sammen med, om du kan holde i hånden, armen eller skulderen for at hjælpe dig med at balancere, når det er nødvendigt.
  • Mange mennesker nyder stadig at gå i biografen, selvom nogle er generet af hurtige kameraovergange, hurtige actionfilm eller scener med vand i bevægelse. Det anbefales generelt at undgå 3D-film.


Opretholdelse af følelsesmæssig og åndelig velvære

  • Find aktiviteter, som du kan lide at fokusere på i stedet for dine symptomer: læsning, musik, film, tv, gåture, motion, skrivning, frivilligt arbejde, håndværk, religiøse tjenester, klubber, sociale udflugter, læsning, podcasts, meditation osv.
  • Anerkend og værdsæt, hvad du kan gøre i stedet for hvad du ikke kan.
  • Føler dig ikke skyldig om at sige "Nej" eller for ikke at kunne gøre alt, hvad du plejede.
  • Huske du er ikke alene. Nå ud til andre, der har MdDS og forstår; Deltag i en supportgruppe.

Hvis du er en plejeperson: Det mest nyttige, du kan gøre, er at sige, "Jeg tror dig."
Flere tips til plejepersonalet
  • Spørg, hvordan du kan hjælpe; At finde ud af dette er ofte en teamindsats, men de vigtigste svar skal komme fra dem.
  • Vær empatisk.
  • Fortæl dem med handlinger, at du "har deres ryg."
  • Vær tålmodig. Stabil støtte er utroligt meningsfuld.
  • Hvis du endnu ikke er diagnosticeret, skal du gøre noget for at hjælpe med at lette processen med at finde en nøjagtig diagnose.
  • Forstå, at mange ting sandsynligvis har ændret sig med et øjeblik for dem; ikke desto mindre betyder det ikke, HVEM DE ER ER ændret.
  • Selvpleje er afgørende. At være omsorgsperson kan meget hurtigt blive overvældende. Lad det ikke definere dig, og tag tid til dig selv.


Roger Josselyns brev til familiemedlemmer

Roger Josselyn satte vejen til succes for MdDS Foundation, da han medstifter det med sin kone, Marilyn, i 2007. Han døde i 2018 og efterlod en arv af ryddede forhindringer og varige præstationer. Først delt i 2004, er hans fremragende budskab til familier og venner til dem, der bor med MdDS stadig meget relevant.

Dato: ons 15 december 2004
Emne: MdDS og ufølsomme ægtefæller, forældre eller børn
Som mand til en kvinde, der har haft MdDS i næsten syv år, er jeg erfaren nok med virkningen af ​​MdDS til at give nogle råd. Så for jer macho-mænd (eller kvinder!), Som har taget den holdning, at nogen tæt på jer er hypokondriak eller på anden måde søger sympati for en lidelse, der "er et udtryk for hans / hendes fantasi", så læs videre.

Du burde vide, at jeg ikke er den mest tolerante fyr, og jeg kan ikke lide klager! Nu hvor vi har fastslået min intolerance, vil jeg sige, at uanset hvem du er, kan du blive offer for det, vi alle lider af og til - ikke over for virkeligheden! Efter at have begge observeret min kones mange mange problemer med at leve med MdDS og have holdt trit med tusindvis af input fra personer med MdDS til de forskellige hjemmesider, samt at have talt med nogle af de mest kendte og anerkendte læger, der har studeret MdDS, Jeg beder dig om at tro på mig - DET ER EN ÆGTLIG FORSTYRRELSE, OG DET ER MEGET Sandsynligt at være ekstremt deaktiveret.

Jeg vil ikke tale ned til nogen af ​​jer ikke-troende. Jeg beder dig bare om at tage et nyt kig på dette og begynde at tro snarere end at nægte at tage din elskede alvorligt. Du kigger på VIRKELIG lidelse! Ja, det er tydeligt kendt, at et væsentligt aspekt af MdDS er, at det ikke viser sig, når det udsættes for en række "konventionelle vestibulære tests". Og det er et kendetegn ved MdDS, at størstedelen af ​​dets indvirkning er i hjernens og vestibulære systems behandling af balanceoplevelser.

Men du skal vide, at der som med tusinder af andre "forældreløse sygdomme" ikke er nogen opmærksomhed eller forskning afsat til det, og mange, mange læger genkender ikke lidelsen. Definitionen af ​​en forældreløs sygdom er "mindre end 200,000 tilfælde". (Vi har ingen idé om antallet af MdDS-sager, men vores estimat kan være mindre end 10% af dette antal). Når alt kommer til alt, FORBRUGER de tusindvis af lidelser, der er STORE, HELE LÆGERNES OPMÆRKSOMHED. Denne er IKKE sådan en lidelse. Det er sjældent !!!

Så fyre og dukker, hvad med at tage et øjeblik til at indse, at hvad vi måske laver, er at nægte at tro, at en anden er blevet ofre, og mens vi har taget vores helbred for givet, har din anden person brug for din støtte og sympati. Ja, det betyder, at vi ikke kan læne på ham / ham som vi plejede eller gerne ville. Sådan er livet. Men skal vi klare, når nogen har brug for os? At benægte sandheden er ikke vejen for nye ansvarsområder.

Tænk over det - det vil ikke hindre vores macho-selvbillede at vise bekymring og genkende andres ukontrollerede fejl. Hej, vi ægtemænd eller sønner eller fædre skal prøve at slå ind så godt vi kan. Vi mænd Mente det, da vi sagde "Jeg gør" efter ordene "på godt og ondt"? Vi vil også være i den båd en dag, så hvorfor ikke begynde at træne for den med den person, der kæmper mest hver time af sin dag med MdDS, Mal de Debarquement-syndromet? Og hvis vi tror, ​​det bare er hypokondrier eller sådan noget, så husk at det er officielt anerkendt af enhver større medicinsk organisation her og i udlandet, eg, Centers for Disease Control, National Organization of Sjældne sygdomme, National Institute of Health, Vestibular Disorders Association og mange anerkendte læger i alle de store undervisningshospitaler rundt om i verden.

Roger Josselyn

Selvmordshjælp

National selvmordsforebyggelse: 1-800-273-8255
International hotline forebyggelse af selvmord

Coping Tips MdDS Foundation 3: 58 pm