Download & Udskriv

NYHED I 2025 — Skala for sværhedsgrad af symptomer

Vores professionelt designede pædagogiske stykker giver den legitimitet, der er behov for og kan øge forståelsen.

Brochure: til nyligt diagnosticerede patienter

Engelsk (2025 PDF)
Fransk (2021 PDF)
Tysk (2019 PDF)
Spansk (2019 PDF)

MdDS videnkort (2025 PDF): hurtig referencekort, designet til travle medicinske fagfolk. Giv nogle til din læge.

Professionelt trykte engelsksprogede materialer er gratis efter anmodning til brochurer@mddsfoundation.org. Fremmedsprogsbrochurer er kun tilgængelige som PDF; de er ikke blevet opdateret til at matche den engelske udgave fra 2025.

Opsøgende Brev (2024 PDF): Hjælp læger, der ikke er bekendt med MdDS, med at lære om lidelsen, dens ICD-diagnosekode og de diagnostiske kriterier for MdDS.

Kliniske studier

Oplysninger om MdDS kliniske undersøgelser kan findes på National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov hjemmeside. Tidligere forskningsundersøgelser omfatter en udført ved University of Minnesota af Dr. Yoon-Hee Cha, og en anden ved Ohio University af Dr. Brian C. Clark. Begge disse undersøgelser blev delvist finansieret af denne fond.

Diagnostiske kriterier

Diagnostiske kriterier for Mal de Débarquement-syndrom: internationalt sanktioneret sæt af kriterier for MdDS i International Classification of Vestibulary Disorders (ICVD), konsensusdokument fra Bárány Society. (PDF)

MdDS Foundation e-nyhedsbrev

Forskningsopdateringer, meddelelser og andre vigtige nyheder leveret direkte til din indbakke. Tilmeld dig via formularen nederst på denne side.

Informationsressourcer

American Brain Coalition: et unikt samarbejde, der understøtter indsats, der vil føre til forbedrede behandlinger for alle amerikanere, der er ramt af hjernesygdomme.

American Brain Foundation "promoverer og investerer i forskning på tværs af hele spektret af hjernesygdomme. Vi tror, ​​at når vi helbreder en af ​​disse sygdomme, vil vi helbrede mange."

Guidestar: almennyttige data og indsigt

National Institutes of Health (NIH)

Den nationale organisation for sjældne lidelser (NORD): Sammen med sine mere end 300 patientorganisationsmedlemmer er NORD forpligtet til at identificere, behandle og helbrede sjældne lidelser gennem programmer for uddannelse, fortalervirksomhed, forskning og patientservice.

WebMD.com/brain/mal-de-debarquement

MdDS Merchandise

Finde MdDS-temaemner på Zazzle, MdDS Foundations frivilligt administrerede onlinebutik. Øg bevidstheden med knapper, t-shirts og hverdagsting, herunder notekort og lykønskningskort.

BUTIK Gyngelys og op til 50 % af butikkens indtægter vil blive doneret til MdDS Foundation for at støtte forskning.

Muligheder for at øge bevidstheden

American Brain Foundation inviterer dig til at dele din personlige historie om, hvordan hjernesygdom har påvirket dig. https://www.americanbrainfoundation.org/share-your-story/

Hjerne & Liv magasin vil gerne høre fra dig! Patienter, plejere og familiemedlemmer er velkomne til at indsende deres essays til offentliggørelse. Den officielle publikation af American Academy of Neurology (AAN) distribueres på neurologkontorer og via abonnement. Se retningslinjerne for aflevering af essays her: https://www.brainandlife.org/about-us/information-for-writers/

Den nationale organisation for sjældne lidelser ønsker at fremhæve de utrolige mennesker, der er med til at forbedre trivslen for individer, der lever med sjældne sygdomme, og deres familier. Alle har deres egen historie at fortælle, og de vil gerne høre din! https://rarediseases.org/share-your-story/

Dine foretrukne lokale nyhedsstationer, radioprogrammer og lokale aviser kan være interesserede i din historie! Fra pitch til "Min historie blev dækket!" EveryLife Foundation har gode tips og en video om, hvordan du får din historie fortalt af dine lokale medier. https://everylifefoundation.org/local-media-toolkit/

Kontakt os, hvis du har anbefalinger at tilføje til denne liste.