Ressourcer - MdDS Foundation

Kliniske studier

Oplysninger om MdDS kliniske undersøgelser kan findes på National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov hjemmeside. Tidligere forskningsundersøgelser omfatter en udført ved University of Minnesota af Dr. Yoon-Hee Cha, og en anden ved Ohio University af Dr. Brian C. Clark. Begge disse undersøgelser blev delvist finansieret af denne fond.

Informationsressourcer

American Brain Coalition: et unikt samarbejde, der understøtter indsats, der vil føre til forbedrede behandlinger for alle amerikanere, der er ramt af hjernesygdomme.

American Brain Foundation "promoverer og investerer i forskning på tværs af hele spektret af hjernesygdomme. Vi tror, at når vi helbreder en af disse sygdomme, vil vi helbrede mange."

Guidestar: almennyttige data og indsigt

National Institutes of Health (NIH)

Den nationale organisation for sjældne lidelser (NORD): Sammen med sine mere end 300 patientorganisationsmedlemmer er NORD forpligtet til at identificere, behandle og helbrede sjældne lidelser gennem programmer for uddannelse, fortalervirksomhed, forskning og patientservice.

WebMD.com/brain/mal-de-debarquement

Brochurer og andre downloads

Vores professionelt designede litteratur giver den legitimitet, vi har brug for. Engelske brochurer og videnskort er gratis ved forespørgsel til brochurer@mddsfoundation.org. Fremmedsprogsbrochurer er kun tilgængelige som PDF; de er ikke blevet opdateret til at matche den engelske udgave fra 2024.

Brochure: til nyligt diagnosticerede patienter

Engelsk (2024 PDF)
Fransk (2021 PDF)
Tysk (2019 PDF)
Spansk (2019 PDF)

MdDS videnkort (2024 PDF): hurtig referencekort, designet til travle medicinske fagfolk. Giv nogle til din læge.

Opsøgende Brev (2024 PDF): Hjælp læger, der ikke er bekendt med MdDS, med at lære om lidelsen, dens ICD-diagnosekode og de diagnostiske kriterier for MdDS.

Diagnostiske kriterier

Diagnostiske kriterier for Mal de Débarquement-syndrom: internationalt sanktioneret sæt af kriterier for MdDS i International Classification of Vestibulary Disorders (ICVD), konsensusdokument fra Bárány Society. (PDF)

MdDS Merchandise

Finde MdDS-temaemner på Zazzle, MdDS Foundations frivilligt administrerede onlinebutik. Øg bevidstheden med knapper, t-shirts og hverdagsting, herunder notekort og lykønskningskort.

Shop Gyngelys og op til 50 % af butikkens indtægter vil blive doneret til MdDS Foundation for at støtte forskning.

MdDS Foundation e-nyhedsbrev

Kun vigtige nyheder i din indbakke. Tilmeld dig ved at bruge den blå TILMELD-knap nedenfor.

Nyhedsbrevarkiver, 2004-2017; Juli 2017 – nu

Muligheder for at øge bevidstheden

American Brain Foundation inviterer dig til at dele din personlige historie om, hvordan hjernesygdom har påvirket dig. https://www.americanbrainfoundation.org/share-your-story/

Hjerne & Liv magasin vil gerne høre fra dig! Patienter, plejere og familiemedlemmer er velkomne til at indsende deres essays til offentliggørelse. Den officielle publikation af American Academy of Neurology (AAN) distribueres på neurologkontorer og via abonnement. Se retningslinjerne for aflevering af essays her: https://www.brainandlife.org/about-us/information-for-writers/

Den nationale organisation for sjældne lidelser ønsker at fremhæve de utrolige mennesker, der er med til at forbedre trivslen for individer, der lever med sjældne sygdomme, og deres familier. Alle har deres egen historie at fortælle, og de vil gerne høre din! https://rarediseases.org/share-your-story/

Dine foretrukne lokale nyhedsstationer, radioprogrammer og lokale aviser kan være interesserede i din historie! Fra pitch til "Min historie blev dækket!" EveryLife Foundation har gode tips og en video om, hvordan du får din historie fortalt af dine lokale medier. https://everylifefoundation.org/local-media-toolkit/

Kontakt os, hvis du har anbefalinger at tilføje til denne liste.

Ansvarsfraskrivelse

MdDS Foundation støtter evidensbaseret forskning og faktabaserede resultater, og dette er en kurateret liste over ressourcer. Ved at følge et af linkene, vil du finde værdifuld information, som du kan tilføje til din videnbase om MdDS. Spørgsmål vedrørende indholdet af ethvert ikke-mddsfoundation.org-websted skal sendes til ejeren eller administratoren af det pågældende websted.

Ressourcer MdDS Foundation 10: 18 pm