MdDS er en usynlig sygdom, men det betyder ikke, at du er det.
Vi inviterer dig til at dele din personlige historie om, hvordan MdDS har påvirket dig. Hvis din historie kan oplyse dem, der ikke er bekendt med MdDS, især læger, og hjælpe andre, der lever med lidelsen, kan den blive offentliggjort på vores blog eller nyhedsbrev. Denne side er designet til at guide dig i din historiefortælling, men overordnet set bør din historie være positiv og indeholde nyttige strategier til håndtering af MdDS. Spørgsmålene er tankestarter, og du behøver ikke at svare på alle.
Du kan også sende din historie via e-mail til connect@mddsfoundation.org. Hvis du sender et billede, skal du sende et billede i høj opløsning (maksimal filstørrelse: 5 MB). Vi forbeholder os retten til at beskære billeder.
Tips til at få din historie offentliggjort
Gør det nyttigt. Handlingsvenlig information til læger eller patienter er værdifulde.
Hold det kort. Af hensyn til dem med visuel følsomhed over for rulning vil lange essays ikke blive offentliggjort.
Del et billede. Det anbefales at inkludere et billede i høj opløsning, helst i vandret format, af dig selv eller noget, der giver mening for din historie, men valgfrit.
Bliv ikke for personlig. Telefonnumre, e-mailadresser og medicindosering vil blive fjernet.Hvis du deltog i et klinisk forsøg, kan dit resultat eller dine erfaringer som undersøgelsesdeltager ikke deles, medmindre undersøgelsen er komplet med offentliggjorte resultater.
Fonden forbeholder sig retten til at redigere af grammatik, historieflow og andre årsager, men vil ikke ændre din histories hensigt. Links til andre websteder kan blive fjernet. Det stræber vi efter at vise MdDS-fællesskabet der er håb. Hvis du føler dig nede, så del venligst i vores onlinegruppe for at få det support du mangler. Du er ikke alene.
Brug for inspiration? Læs de omtalte historier nedenfor eller tjek vores blog.
Størstedelen af patienter med sjældne lidelser har ikke en advokatorganisation, der repræsenterer dem. Læs, hvordan MdDS Foundation taler for dig, i dag på bloggen.
Flynn skulle bare holde hende med selskab. I stedet ændrede han hendes liv! Flynns mor deler sin historie og giver tips til at håndtere MdDS – en tidlig udgivelse til MdDS Awareness Month! Læs og del gerne!
Lad os helbrede MdDS og give folk deres liv tilbage.
Del din historieMdDS Foundation3: 58 pm
Tilbage til toppen
Oversæt siden
Vi bruger cookies på vores websted for at give dig den mest relevante oplevelse ved at huske dine præferencer og gentage besøg. Ved at klikke på "Accepter" accepterer du brugen af ALLE cookies.
Dette websted bruger cookies til at forbedre din oplevelse, mens du navigerer gennem webstedet. Ud af disse cookies gemmes de cookies, der er kategoriseret efter behov, i din browser, da de er essentielle for udførelsen af grundlæggende funktioner på webstedet. Vi bruger også tredjepartscookies, der hjælper os med at analysere og forstå, hvordan du bruger dette websted. Disse cookies gemmes kun i din browser med dit samtykke. Du har også muligheden for at fravælge disse cookies. Men at fravælge nogle af disse cookies kan have en indvirkning på din browseroplevelse.
Nødvendige cookies er helt afgørende for, at hjemmesiden fungerer korrekt. Denne kategori omfatter kun cookies, der sikrer grundlæggende funktionaliteter og sikkerhedsfunktioner på hjemmesiden. Disse cookies gemmer ikke personlige oplysninger.
Eventuelle cookies, der muligvis ikke er særligt nødvendige for, at hjemmesiden skal fungere og bruges specifikt til at indsamle brugerens personlige data via analyser, annoncer og andet indlejret indhold, betegnes som ikke-nødvendige cookies. Det er obligatorisk at anskaffe brugernes samtykke, før du kører disse cookies på din hjemmeside.