MdDS er en usynlig sygdom, men det betyder ikke, at du er det.

Vi inviterer dig til at dele din personlige historie om, hvordan MdDS har påvirket dig. Hvis din historie kan oplyse dem, der ikke er bekendt med MdDS, især læger, og hjælpe andre, der lever med lidelsen, kan den blive offentliggjort på vores blog eller nyhedsbrev. Denne side er designet til at guide dig i din historiefortælling, men overordnet set bør din historie være positiv og indeholde nyttige strategier til håndtering af MdDS. Spørgsmålene er tankestarter, og du behøver ikke at svare på alle.

    Du kan også sende din historie via e-mail til connect@mddsfoundation.org. Hvis du sender et billede, skal du sende et billede i høj opløsning (maksimal filstørrelse: 5 MB). Vi forbeholder os retten til at beskære billeder.

    Tips til at få din historie offentliggjort

    • Gør det nyttigt. Handlingsvenlig information til læger eller patienter er værdifulde.
    • Hold det kort. Af hensyn til dem med visuel følsomhed over for rulning vil lange essays ikke blive offentliggjort.
    • Del et billede. Det anbefales at inkludere et billede i høj opløsning, helst i vandret format, af dig selv eller noget, der giver mening for din historie, men valgfrit.
    • Bliv ikke for personlig. Telefonnumre, e-mailadresser og medicindosering vil blive fjernet. Hvis du deltog i et klinisk forsøg, kan dit resultat eller dine erfaringer som undersøgelsesdeltager ikke deles, medmindre undersøgelsen er komplet med offentliggjorte resultater.

    Fonden forbeholder sig retten til at redigere af grammatik, historieflow og andre årsager, men vil ikke ændre din histories hensigt. Links til andre websteder kan blive fjernet. Det stræber vi efter at vise MdDS-fællesskabet der er håb. Hvis du føler dig nede, så del venligst i vores onlinegruppe for at få det support du mangler. Du er ikke alene.

    Brug for inspiration? Læs de omtalte historier nedenfor eller tjek vores blog.

    Fremhævede historier

    Mød bestyrelsesformand, Marilyn Josselyn

    Som et resultat af udfordringerne med at lære om og tilpasse livet med MdDS, begyndte Roger og jeg et korstog for at øge bevidstheden om lidelsen.

    Læs mere

    Rocking Candles, Giving Back siden 2018

    I otte år har Rocking Candles forklaret andre, hvordan hverdagen er for MdDS-ramte. Kate, ejer og MdDS-kriger selv, har også givet tilbage gennem donationer for at støtte forskning, så vi alle kan "stige af den båd." Læs for at lære mere om Kate og hendes tilpassede stearinlys.

    Læs mere

    Russ 'travl dag ved søen

    Jeg havde lige tilbragt Memorial Day weekenden 2016 på min forældres båd og dok. Efter at have forladt søen stoppede vi ved et yndlingssted. Til sidst satte jeg mig for første gang og følte ”det”. Jeg kiggede på min kone og spurgte: "Føler gulvet, at det bevæger sig?"

    Læs mere

    Del din historie MdDS Foundation 3: 58 pm