Min mand, Roger, og jeg havde altid glæde af at rejse. Paris. Hawaii. Thailand. En anden gang en tur til Marokko. Vi ejede en timeshare i Cancun, blot en 4-timers flyvning hjemmefra. I 1998 besluttede vi at gå ud på et andet eventyr, en speciel tur, et russisk vandveje-krydstogt. Løfter om smukke naturskønne omgivelser, uforglemmelige oplevelser, nye venner, alt sammen fra vores krydstogtskibs komfort. Vi kunne ikke vente.
Desværre blev den en gang i livet-turen til et livstids mareridt. Ved hjemkomsten opdagede jeg, at jeg havde Mal de Débarquement-syndrom. Mine symptomer, gyngende og svajende, var så svækkende, at jeg straks måtte afslutte mit job. Jeg kunne ikke finde lindring, kunne ikke fungere eller endda udføre normale daglige aktiviteter. Mit liv blev forandret for evigt.
For tyve år siden var oplysninger om MdDS sparsomme. Det litteratur var begrænset til et par tidsskriftsartikler. Stanford ph.d.-kandidat, Evan Torrie, havde netop bygget et rudimentært websted dedikeret til MdDS. Men der var ingen reel forskning endnu. Som et resultat af udfordringerne i at lære om og tilpasse sig livet med MdDS, begyndte Roger og jeg et korstog for at øge bevidstheden om lidelsen. Evans MdDS ud over de generelle livskrav fik ham til at undlade at forlade sit banebrydende sted inden for tre år, så vi arbejdede med en håndfuld andre som mig selv og oprettede en internetbaseret supportgruppe1 og et nyt websted.
Ønsker du at deltage i det amerikanske Brain Coalition årlige møde den 13. november 2017 i DC? KONTAKT OS
<< Marilyn og Roger på DC OTO EXPO i 2007.
Vores nye Foundation, et udvalg på kun fire personer, oprindeligt opereret under paraplyen af National Heritage Foundation (NHF), men Roger, en pensioneret forretningschef, afsluttede den komplekse arkivering og vi blev snart en anerkendt 501 (c) (3) non -profit. Vores oprindelige mål som en uafhængig nonprofit var at udnytte forskning rettet mod effektive behandlinger og en kur mod MdDS. Men den manglende medicinske viden om MdDS omdirigerede vores bestræbelser på at bede om yderligere frivillige til at hjælpe med at "sprede ordet." Ved at udnytte lokale publikationer og tv-interviews til reklame voksede vi supportgruppemedlemskabet og identificerede nogle få standouts som projektledere. De var medvirkende til at få national og international opmærksomhed, og snart var der 600 medlemmer i støttegruppen.2
Projektledere skabte også flere uddannelsesværktøjer, herunder: en skala for sværhedsgrad for symptomer, til at kvantificere, hvad vi føler, så andre måske forstår; et nyhedsbrev, der distribueres til et stadigt voksende antal fagfolk og patienter; en pædagogisk brochure; og undersøgelser for at indsamle de data, som forskere har brug for.
På trods af manglen på specifikke tests til diagnosticering af MdDS var Roger og en frivillig succesrige med at få Mal de Débarqement-syndromet opført i Verdenssundhedsorganisationens (WHO) internationale klassifikation af sygdomme i 2004. USA bruger en klinisk Ændring af medicinske diagnoser og Mal de Débarqement syndrom kan findes under ICD-10-CM diagnosekode R42. Denne information vises på vores pædagogiske brochure og visitkort, der er tilgængelige efter anmodning.
Jeg sætter pris på de frivillige, der på trods af deres egne symptomer altid er klar og villige til at hjælpe. ~ MJ
En af de bedste distributionskanaler for brochuren viste sig at være medicinske konventioner. Frivillige har vært for bås kl OTO Expotaler med amerikanske og internationale otolaryngologer og medarbejdere, forskere i otolaryngologi, senior akademiske professorer og afdelingsformænd, ledere af internationale samfund, stipendiater i uddannelse og beboere. Da vi deltog i det årlige møde i American Academy of Neurology (aan), havde mange fagfolk diagnosticeret “et par” patienter med MdDS, og den dominerende forespørgsel var: “Hvordan kan jeg behandle det?”. Læger var og er fortsat meget begejstrede for at modtage de data, vi indsamler via vores online undersøgelser.
Grundlæggende biomedicinsk forskning i retning af en bedre forståelse og behandling af MdDS begyndte endelig i 2008. Yoon-Hee Cha, MD, havde allerede offentliggjort "Clinical features and associated syndromes of mal de debarquement" med Dr. Robert Baloh, et medlem af MdDS Fondens rådgivende Rådet for læger. Jeg deltog endda i en af Dr.Cas tidlige kliniske studier, en del af et projekt, hvor hun begyndte at undersøge mulige etiologier, diagnostiske tests og behandlinger for MdDS. Resultater fra denne og efterfølgende kliniske forskning har ført til udviklingen af innovative behandlingsmuligheder, herunder rTMS og tDCS.3 Meget af dette og den nuværende MdDS-forskning blev muliggjort af anonyme donorer. Og jeg bliver stump; Regelmæssige og tilbagevendende donationer er nødvendige for at fremme det.
Jeg hader at skrive om mig selv, når mine symptomer er så høje. Jeg spiller dog stadig bridge og prøver at læse igen. Vi rejser lokalt nu.
Siden dannelsen af MdDS Foundation er der sket så mange positive ting. Jeg har påtaget mig rollen som bestyrelsesformand på trods af mine symptomer. Nogle frivillige fra de tidlige dage blev bestyrelsesmedlemmer på trods af deres symptomer også, og nye nøglespillere kom med til at hjælpe. Selvom Roger har overdraget tøjlerne til mig og bestyrelsen, er han en god rådgiver.
Vores to meget livlige støttegrupper har omkring 2,000 MdDS Warriors, der sender og deler erfaringer med hinanden, og medlemskabet vokser dagligt. Og ja, jeg er begejstret for denne kendsgerning. Det betyder, at vores bevidsthedsindsats når ud til dem, der ikke er diagnosticeret eller fejldiagnosticeret. Ofte er lettelsen i at finde ud af "Jeg er ikke alene" overvældende for dem, der finder vores grupper.
Når vores samfund vokser, gør interesse også blandt medicinske fagfolk. Vores hjemmeside blev for nylig redesignet med det i tankerne. Lige den anden dag fortalte nogen mig om en ven, der var diagnosticeret med MdDS, takket være vores hjemmeside. Symptomskalaen, der startede som en liste, skruet op i samarbejde med medlemmer af supportgruppen, er nu et interaktivt værktøj der kan hjælpe andre med at visualisere sværhedsgraden og variationen i det, vi behandler.
Vi har et nyt websted, der er moderne og spændende, og jeg tror, at enhver, inklusive læger, der finder vores hjemmeside vil være mere opmærksom på fakta om MdDS.
Jeg er så stolt af de fremskridt, vi har gjort. Vi fortsætter forskning ved Laureate Institute for Brain Research (LIBR) og ved Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI ved Ohio University). Dr. Brian Clark hos OMNI samarbejder med Dr. Mingjia Dai, der er på Icahn School of Medicine på Mount Sinai. Mere om det senere. Og uafhængige undersøgelser finder sted i NY og andre byer. Men der er stadig meget arbejde, der skal gøres for alt dette for at føre til hurtig diagnose, behandling og endelig en kur.
Næste uge, den 28. oktober, er Make A Difference Day. Det er en dag for frivillige og lokalsamfund at mødes med et enkelt formål: at forbedre andres liv. Vil du være med i mig og MdDS-samfundet og gøre en forskel? Frivillig! Hvis du allerede lægger skulderen på rattet og gør en forskel, vil jeg meget gerne vide det! Fortæl mig, hvad du laver i kommentarerne.
Marilyn Josselyn
62 ved begyndelse
Russiske vandveje krydstogt
Tak
Særlig tak til bestyrelsesmedlemmerne og projektledere, der hjalp mig med at skrive min og faktisk fondens historie: Sue Barnes (etableret første websted, supportgruppe og nyhedsbrev), Ann Brant (assisteret med lægerliste), Marla Cruise, RN (original undersøgelser, rådgivende råd og skaberen af lægerlister, moderator), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (pensioneret bestyrelsesdirektør, UK-repræsentant), Sharon Renschler, Esq. (fungerede som bestyrelsesformand). Hvis jeg har udeladt dit navn, så tilgiv mig! Hjernetåge. Påmind mig og kommenter nedenfor.
Bestyrelse 2017
Holly Balog (hjemmeside, medlem siden 2007), Terri Gibson (kasserer, medlem siden 2006), Cathy Helowicz (talsmand, medlem siden 2008), Marilyn Josselyn (præsident), Linda McManus, PhD (forskningsstipendier, medlem siden 2005), Tyler McNeil (opsøgende, medlem siden 2017), Deb Russo (PR, medlem siden 2004)
1 Vi er nu vært for to online supportgrupper. Lær mere på https://mddsfoundation.org/support/
2 Hvis du besøger vores YouTube-kanal, vil du finde mange tv-interviews fra de tidlige dage. Og du kan læse mere om mig i New York Times, “Når søsyge vedvarer efter en tilbagevenden til fast grund".
3 Dr. Cha fortsætter MdDS-forskning ved Laureate Institute for Brain Research (LIBR) for at forbedre MdDS-diagnosen med PET / fMRI-billeddannelse såvel som med EEG. Derudover fokuserer hun på evaluering af MdDS-behandling med ikke-invasiv neuromoduleringsmetoder, herunder transkranial magnetisk stimulering (rTMS) og transkraniel jævnstrømstimulering (tDCS). Alle hendes kliniske studier er fokuserede, arbejdskrævende, dyre og nødvendige, da hun forsøger at forbedre vores forståelse af MdDS.
