Marsch zum Tag der seltenen Krankheiten

Gestern habe ich Gouverneur John Hickenlooper gebeten, den 29. Februar 2012 zum Tag der Seltenen Krankheiten zu erklären Colorado . Es ist wichtig, die Proklamation Ihres Gouverneurs zu erhalten, da dies das Bewusstsein für Orphan Disorders wie unsere schärft. Es war eigentlich ziemlich einfach, aber es wäre noch einfacher gewesen, wenn ich vorher ein paar Dinge gewusst hätte. Heute hoffe ich, Ihnen bei Ihrer Anfrage zu helfen.

1) Nachfolgend finden Sie eine Auswahlliste der Websites des Gouverneurs. Verwenden Sie Google oder GoodSearch um die Website Ihres Gouverneurs zu finden, falls diese nicht hier aufgeführt ist. Dort finden Sie die Postanschrift und die Kontaktnummern. Dies ist der beste Weg, um eine formelle Anfrage einzureichen. Hier ist ein herunterladbarer Brief, den Sie anpassen und verschicken können.

2) Suchen Sie auf der Webseite „Kontakt mit dem Gouverneur“ nach einem Link „Proklamationen“, über den Sie Ihre Anfrage online stellen können. Kopieren Sie die Sprache aus dem unten stehenden Link und fügen Sie sie ein, da Sie den Brief wahrscheinlich nicht als Anhang einreichen können. Sie können auch um einige Informationen bitten, wie zum Beispiel:

  • Informationen zur anfragenden Organisation. Ich tippte ein: Die MdDS Balance Disorder Foundation widmet sich der Förderung von Bildung und Forschung zum Mal de Débarquement-Syndrom (MdDS). Wir sind eine gemeinnützige 501 (c) 3-gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung des Bewusstseins für MdDS und der Suche nach Behandlungen und Heilmitteln für Menschen widmet, die an dieser seltenen Störung in Colorado (geben Sie Ihren Bundesstaat einfügen) und auf der ganzen Welt leiden. www.mddsfoundation.org
  • Zweck der Verkündigung. Sensibilisierung der Bürger von [Ihrem Staat] für seltene Krankheiten wie das Mal-de-Débarquement-Syndrom.
  • Entwurf einer Sprache für die Proklamation. Hier ist ein herunterladbares Dokument mit Beispielsprache, bereitgestellt von NORD / EURORDIS (Nationale Organisation für seltene Krankheiten und seltene Krankheiten in Europa).

Wählen Sie Liste der Websites des Gouverneurs

Arizona - online; Anfragen müssen 6 Wochen im Voraus eingereicht werden.

Kalifornien - gibt Gedenkbotschaften heraus, keine Proklamationen.

Georgien - sollte 45 Tage im Voraus erfolgen.

Illinois - generisches Kontaktformular. Wahrscheinlich am besten den Brief einschicken.

Indiana - Anträge müssen 6-8 Wochen im Voraus unter Verwendung des elektronischen Formulars eingereicht werden. Telefon-, Fax- und E-Mail-Anfragen werden nicht berücksichtigt.

Massaschusetts - Sie müssen Ihre Anfrage einreichen spätestens am 1. Februar. Bitte senden Sie Ihre Anfrage zusammen mit den vorgeschlagenen Sprach- und Hintergrundmaterialien mindestens 20 Geschäftstage vor dem Druck- oder Ereignistermin per E-Mail an Governor Deval Patrick per E-Mail 617-727-9725 an constituent.services@state.ma.us , State House, Boston, MA 02133, oder rufen Sie 617-725-4005 an, um mit einem Mitarbeiter von Gouverneur Patrick zu sprechen.

Minnesota - Laden Sie das Antragsformular herunter

New-Mexiko - Online-Anfrageformular

New York - den Gouverneur anrufen oder schreiben

North Carolina - Anfragen sollten 6-8 Wochen im Voraus eingereicht werden

Oregon - Nach den Proklamationsrichtlinien sind 20 Tage für die Verarbeitung erforderlich.

Wenn Sie Hilfe bei der Suche und Kontaktaufnahme mit dem Büro Ihres Gouverneurs benötigen, lassen Sie es uns wissen. Zusammen werden wir es herausfinden. Einige Staaten benötigen bis zu 2 Monate, um eine Anfrage zu bearbeiten, und wir stehen bereits hinter dem 8-Ball! Also ... lass uns marschieren!

***
Tag der seltenen Krankheiten wurde erstmals 2008 in Europa beobachtet. Es wurde von gegründet EURORDIS, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten. Im Jahr 2009 fragte EURORDIS NORTH sein Partner in dieser Initiative zu sein und den Tag der seltenen Krankheiten in den Vereinigten Staaten zu sponsern. Jetzt verbreitet sich das Konzept auf der ganzen Welt. Im Jahr 2011 nahmen über 60 Länder teil.
Der Welttag der seltenen Krankheiten wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen (29. Februar in Schaltjahren und 28. Februar in anderen Jahren). Unser Ziel ist es, auf seltene Krankheiten als ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit aufmerksam zu machen, das nicht ignoriert werden kann. Um mehr über die globalen Initiativen zu erfahren, die durch den Tag der Seltenen Krankheiten unterstützt werden, besuchen Sie bitte www.rarediseaseday.org.

5 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Ich habe heute ein PDF der Proklamation des Bundesstaates Colorado erhalten. Es ist alles schick mit goldenen Buchstaben und einem Executive-Siegel!

  2. Terri G.

    Ich habe den Antrag auf Proklamation von Gouverneur Rick Perry vom großen Bundesstaat Texas eingereicht. Ich habe eine Antwort von seinem Konstituierenden Büro erhalten, dass es verarbeitet wird. Wir hoffen, dass alle Staaten dieses Jahr an unserem Tag des März bis zur Seltenen Krankheit vertreten sind.

    1. Wir würden gerne ein Bild von Ihnen sehen, das Ihre Proklamation hält! NORD möchte Sie auch sehen und wie sich der Tag der Seltenen Krankheiten in den USA ausbreitet. Sie laden Sie ein, a auszudrucken Hände in ganz Amerika Flyer und um ein Foto von Ihnen zu machen, halten Sie es hoch, überall in den USA. Wenn Sie möchten, kann Ihr Bild in der Galerie auf der US-Website zum Tag der seltenen Krankheiten angezeigt werden. Hier ist der Link zu der Website, auf der Sie den Flyer herunterladen und eine Chance auf den Gewinn eines XBOX 360 Elite Bundle einreichen können! http://rarediseaseday.us/take-action-now/handprints-across-america/

  3. Deb

    Dies war in der Vergangenheit eine sehr erfolgreiche Sensibilisierungskampagne. Machen wir es dieses Jahr noch besser!

Kommentarfunktion ist abgeschaltet.