1998 entwickelte Marilyn nach einer Kreuzfahrt auf russischen Wasserstraßen eine zunächst unklare Gleichgewichtsstörung. Aufgrund der Diagnose Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) musste sie ihren Job sofort aufgeben.
Aufgrund ihrer Erfahrungen mit dem MdDS und dem Umgang mit dieser Erkrankung begannen Marilyn und Roger Josselyn, sich für mehr Aufklärung über das Gleichgewichtssyndrom einzusetzen. Aus dieser Initiative entwickelte sich die heutige MdDS Balance Disorder Foundation. Was mit wenigen Dutzend Mitgliedern begann, ist mittlerweile auf über 600 weltweit angewachsen. Dadurch konnten große Fortschritte erzielt werden, Betroffene zu finden, das Wissen über das MdDS zu erweitern und eine lebendige Selbsthilfegruppe für Betroffene aufzubauen.
Roger, ein pensionierter Manager, übernahm das Projekt des Stanford-Doktoranden Evan Torrie, nachdem dieser aufgrund seiner MdDS-Erkrankung seine wegweisende Website zu dieser Erkrankung aufgeben musste. Marilyn und Roger trafen sich mit Sue Barnes und beschlossen, eine Website zu entwickeln. Zunächst scheuten sie die Komplexität der Gründung einer unabhängigen gemeinnützigen Organisation und entschieden sich stattdessen für die Vorteile der National Heritage Foundation (NHF). Diese Vorteile umfassten nicht nur den Status einer steuerbefreiten Organisation unter der Aufsicht der NHF, sondern auch die Möglichkeit, eine eigene Website zu betreiben. Dadurch konnte die junge Stiftung ihren ersten Internetauftritt realisieren. Aufgrund von Änderungen im US-Steuerrecht für gemeinnützige Organisationen wurde jedoch der Übergang in die Unabhängigkeit notwendig. So konnte Roger im Januar 2007 die erforderlichen Unterlagen einreichen, um als unabhängige gemeinnützige Organisation nach § 501(c)(3) anerkannt zu werden und den üblichen staatlichen und bundesstaatlichen Vorschriften zu unterliegen.
Das ursprüngliche Ziel der Stiftung war es, die Forschung für wirksame Behandlungen und eine Heilung des MdDS zu fördern. Da es jedoch keine spezifischen Tests zur Diagnose von MdDS gab, konzentrierte sich die Stiftung auf die Gewinnung weiterer Freiwilliger, die bereit und in der Lage waren, die Öffentlichkeit über die Erkrankung zu informieren. Im Jahr 2003 gründete die Stiftung eine internetbasierte Selbsthilfegruppe für Betroffene und ihre Angehörigen, die mehr über ihre Erkrankung erfahren wollten. Die Bemühungen wurden verstärkt, um medizinisches Fachpersonal aufzuklären. Die erste Öffentlichkeitsarbeit erfolgte über lokale Zeitungen und gelegentliche Erwähnungen in Fachartikeln. Die Stiftung erstellte und verteilte eine Informationsbroschüre. Diese frühen Bemühungen wurden von der VeDA (Vestibular Disorder Association) unterstützt. NORTH (Nationale Organisation für Seltene Krankheiten), die die Stiftung über die National Institutes of Health (NIH).
Die Stiftung gewann daraufhin die Unterstützung eines fünfköpfigen Beirats aus Ärzten und erlangte durch das Engagement von Freiwilligen internationale Aufmerksamkeit. In der Folge spielte die Stiftung eine entscheidende Rolle bei den Bemühungen, MdDS als Indexeintrag unter dem ICD-9-CM-Code 780.4 „Diagnose, Schwindel- und Benommenheitssyndrome“ aufzunehmen. Seit 2006 gibt die Stiftung einen monatlichen Newsletter heraus, der regelmäßig an eine wachsende Zahl von medizinischen Fachkräften versandt wird. Diese Bemühungen haben durch die Veröffentlichung von Umfrageergebnissen der über 600 Mitglieder der MdDS-Selbsthilfegruppe große Beachtung gefunden. Mehrere Mitglieder nahmen an Tests mit zwei verschiedenen taktilen Gehirntrainingsgeräten teil. Zudem wurde eine Schweregradskala veröffentlicht, um das Ausmaß der Beeinträchtigung durch die Erkrankung zu quantifizieren. Im Jahr 2007 ermöglichte die Berichterstattung in der nationalen Presse und im Fernsehen über MdDS vielen Betroffenen, die unter Fehldiagnosen litten, ihre Erkrankung zu erkennen und der MdDS-Selbsthilfegruppe beizutreten; die Erleichterung darüber, „nicht verrückt zu sein“, war überwältigend.
Seit 2006 lenkt die Stiftung die Aufmerksamkeit von Medizinern durch die Teilnahme an den jährlichen Kongressen ausgewählter medizinischer Fachrichtungen. 2006 und 2007 betrieb die Stiftung einen Stand auf der Jahrestagung der American Academy of Otolaryngology – Head and Neck Surgery Foundation (AAO-HNSF), auch bekannt als OTO EXPO. Kürzlich war die Stiftung auf der Jahrestagung 2008 der American Academy of Neurology (AAN) vertreten. Obwohl viele Fachleute bei einigen ihrer Patienten MdDS diagnostiziert hatten, lautete die vorherrschende Frage: „Wie kann ich es behandeln?“
Ende 2007 trat Roger von seinem Amt als Vorsitzender des Vorstands der MdDS Balance Disorder Foundation zurück. Marilyn bleibt weiterhin Vorstandsmitglied. Der neue Vorstand umfasst mehr Schlüsselfiguren als zuvor und lässt auf erste konkrete Schritte in der MdDS-Forschung hoffen. Obwohl die Josselyns und die Bemühungen der Stiftung das Bewusstsein der Ärzteschaft für diese häufig fehldiagnostizierte Erkrankung geschärft haben, bleibt noch viel zu tun, damit Betroffene ihren Hausarzt aufsuchen und umgehend die Diagnose MdDS erhalten können.