Sylvie Bartels 'Geschichte von MdDS

Nach vielen Jahren des Leidens an MdDS, das nach einem Ausritt erworben wurde und mit starken Kiefergelenksschmerzen verbunden ist, fühlt sich Sylvie endlich wieder in der Lage, das Leben zu genießen - alles aufgrund der vestibulären Therapie, die sie immer noch täglich in ihr Leben einbezieht .

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Sylvie und Tänzerin

Mein Name ist Sylvie Bartels und ich lebe seit 13 Jahren mit dem Mal de Débarquement-Syndrom, auch im Schlaf. Ich habe in den letzten 5 Jahren während meiner Tagesstunden eine vollständige Remission meiner Symptome verspürt.

Es begann im November 1997, nachdem ich nach einer einstündigen Fahrt von meinem Pferd abgestiegen war. Eigentlich fing es viel früher an, aber ich wurde 2006 von Dr. Jennifer Maw von Ear Associates in San Jose, CA, diagnostiziert. Seit meiner Diagnose habe ich mich endlich wieder mit dem verbunden, was ich bin, und ich verdanke dies der vestibulären Rehabilitation, die ich 2006 begonnen habe und die ich jeden Tag insgesamt 45 Minuten lang mache.

Ich kann jetzt still sitzen und ich kann jetzt still stehen, während alles um mich herum still bleibt. Ich kann Bücher und Computerbildschirme ohne den geringsten Anflug von Übelkeit lesen. Es ist einfach, durch Einkaufsgänge zu navigieren. Ich kann jetzt Menschen in die Augen sehen. Wenn ich spazieren gehe, sehe ich den Horizont nicht mehr in der Ferne springen. Wenn ich im Freien Wildtiere fotografiere, kann ich mich auf das konzentrieren, was ich fotografiere. Ich mag besonders die Makrofotografie. Ich kann tatsächlich wieder Insekten beobachten. Als ich das MdDS hatte, konnte ich nicht einmal einen Vogel mit meinen Augen über den Himmel verfolgen und ich konnte ihn nicht sehen, wenn er still saß. Ich kann mich zu jeder Tageszeit entspannen und amüsieren.

Vestibuläre Therapie

Ich teile meine Geschichte, weil ich möchte, dass alle anderen, die an dieser Störung leiden, wissen, dass die vestibuläre Therapie bei mir funktioniert hat. Wenn es für mich funktioniert hat, könnte es für Sie funktionieren. Die vestibuläre Therapie nahm den größten Teil des Schwindelgefühls weg, und nach ungefähr 6 Monaten begann ich, alle durch Migräne ausgelösten Lebensmittel und Koffein vollständig zu vermeiden. Um mein Bestes zu geben, muss ich Chemikalien und Konservierungsstoffe meiden und meine Salzaufnahme stark reduzieren. Meine Symptome treten sofort wieder auf, wenn ich Tyramin-haltiges Fleisch wie Schmelzfleisch oder gereiften Käse esse. Ich koche alles was ich esse. Ich vermeide alle Konserven. Nachdem ich diese Praktiken in meine Routine aufgenommen hatte, spürte ich, wie der verbleibende Schwindel aus meinen Tagesstunden verschwand. Ich bin sehr glücklich, von einem so freundlichen, sachkundigen, aufrichtigen und verständnisvollen Gesundheitsteam unterstützt worden zu sein, und ich fühle mich in Frieden zu wissen, dass sie da sind, wenn ich jemals wieder Hilfe brauche.

Ich bin auch dankbar dafür die MdDS-Selbsthilfegruppe wegen all der freundlichen und fürsorglichen Menschen, die ich dort getroffen habe. Ich habe mich für diese Selbsthilfegruppe entschieden, weil ich möchte, dass andere mit MdDS wissen, wie sehr mir die vestibuläre Rehabilitation geholfen hat. Ich habe alle Übungen, die ich mache, in diesem PDF gepostet: Sylvies vestibuläre Übungen.

Ich habe die Übungen 3-4 Monate lang gemacht, bevor ich überhaupt eine Verbesserung bemerkte. Durch die Therapie fühlte ich mich in diesen ersten Monaten viel schlechter. Mein Gleichgewichtstherapeut sagte mir, dass dies ein gutes Zeichen ist, weil es bedeutet, dass die Therapie funktioniert. Ich habe jeden Tag eine halbe Stunde länger auf einer Balance-Rolle gelegen, um Schneeengel, S-Kurven und Äpfel zu pflücken. Die Balance-Rolle würde mir ein gutes Gefühl geben, während ich sie benutzte, und besonders danach, weil sie die Übelkeit für den Rest des Tages vollständig beseitigen würde. Außerdem hatte ich keine kurzen Drehungen durch meinen Hals, als ich anfing, ihn zu benutzen. Die Übungen haben bei mir nur funktioniert, wenn die meisten im Stehen ausgeführt werden. Während ich versuche zu schlafen, ist mir immer noch schwindelig, allerdings in viel geringerem Maße, seit ich mit diesen Übungen angefangen habe. Wenn ich ein oder zwei Tage überspringe, kann ich spüren, wie meine Symptome zurückkehren.

Mein Herz geht an jeden von euch, der an dieser Störung leidet. Ich weiß, dass die vestibuläre Therapie bei einigen und nicht bei anderen funktioniert hat. Ich hoffe, dass Sie denjenigen von Ihnen, die sich nicht sicher sind, ob sie eine vestibuläre Therapie versuchen sollen, eine Chance geben werden. Wenn ich mit fest im Sand in der Nähe des Ozeans platzierten Schuhen stehe, schaue ich über das Wasser und sehe diese Horizontlinie, diese vollständig ebene Horizontlinie. Es blinkt, wippt, schwankt, wechselt oder bewegt sich nicht. Ich kann meinen Augen nicht trauen. Ich folge der Linie immer wieder mit meinen Augen. Ich kann nicht glauben, dass ich das tatsächlich sehen kann. Ich kann tatsächlich all die wunderschönen Farben bemerken, wenn ich sehe, wie das schaumige Wasser die steilen blaugrünen Wände hinunterfließt. Ich kann mich nicht bewegen Ich werde für die Ewigkeit still stehen. Ich werde nie müde von dieser spektakulären Welt.

Alles fühlt sich perfekt an. Ich weiß jedoch, dass es nicht so ist. Es gibt andere da draußen, die das nicht sehen können.

Ich hoffe, dass Sie alle mit MdDS der vestibulären Therapie eine Chance geben, wie ich sie habe, weil ich das Gefühl habe, mein Leben dadurch zurück zu haben.

Als ich ein Kind war, hatte ich wirklich Glück, dass ich, soweit ich wusste, vollkommen gesund war. Ich war sehr körperlich aktiv. Ich fühlte mich die ganze Zeit großartig. Ich war jedoch viel beim Zahnarzt. Als ich zwischen 8 und 15 Jahre alt war, wurden mir insgesamt 20 Milchzähne herausgezogen. Meine Milchzähne fielen nicht von alleine aus, so dass mehrere Zahnärzte die meisten von ihnen extrahierten. Dies war das einzige Gesundheitsproblem, das ich jemals hatte, bevor der Schwindel begonnen hatte. Im Hinterkopf hatte ich mich gefragt, ob die Extraktionen oder das Lachgas diese Symptome, die ich hatte, irgendwie verursacht hatten. Ich hatte Zahnspangen im Alter von 13 bis 17 Jahren getragen. Meine Zähne wurden gerade und krümmten sich dann wieder, weil meine oberen und unteren Zähne aufgrund eines schweren Überbisses falsch ausgerichtet waren und ich mehrere Jahre lang Zahnspangen trug.

Meine MdDS-Symptome

Als ich 10 Jahre alt war, hatte ich Symptome, aber die Dauer war kürzer: Sie dauerte vielleicht 2 Wochen nach den Reizen und die Symptome waren nicht ganz so schwerwiegend. Andere Arten von Symptomen traten nach dem Schwingen in einer Hängematte und ein anderes Mal nach dem Stehen in einem Schwimmbad mit einer Wellenmaschine in einem Wasserpark auf. Nach der Hängematte erinnere ich mich, dass es für mich schwierig war, meine lange Auffahrt hinunterzugehen, die zu meinem Haus führte. Normalerweise hatte ich kein Problem damit, jeden Tag diese Auffahrt rauf und runter zu rennen. Ich erinnere mich, dass jedes Mal, wenn ich nach unten schaute, alles verzerrt aussah (wie durch zwei parallele Glasstücke). Ich konnte sehen, dass meine Beinbewegungen sehr unangenehm aussahen und ich unkontrolliert große Schritte unternahm. Nach dem Wasserpark setzte ich mich, sobald ich nach Hause kam, und ich erinnere mich, dass mein Oberkörper diese leichten Rucke links und rechts machen würde. Ich konnte meinen Körper nicht von diesen Bewegungen abhalten. Ich konnte mich nicht entspannen und fühlte mich sehr unwohl. Zu der Zeit erinnere ich mich, dass ich dachte, ich wüsste, dass mein Gehirn irgendwie dachte, ich sei noch im Pool, weil dies genau die gleichen Bewegungen waren, mit denen ich die Wellen im Wasserpark bekämpft hatte.

Als ich ungefähr 10 oder 12 Jahre alt war, war ich beim Schwimmen schwer verletzt worden. Ich tauchte mit geschlossenen Augen unter Wasser. Ich nahm an, dass ich mitten im Pool war und sprang sehr schnell auf. Ich war nicht mitten im Pool; Ich war direkt unter der Metallkante, die den Pool säumte. Meine Mutter brachte mich zu Doctor's on Duty, nachdem meine Augenhöhle zu einem Golfball angeschwollen war. Ich konnte einige Tage lang nicht aus meinem Auge sehen. Ich trug eine Woche lang einen Patch darüber. Der Augenarzt sagte mir, dass mein Sehvermögen gut war.

Als ich 13 Jahre alt war, machten meine Familie und ich eine 2-stündige Bootsfahrt zur Walbeobachtung in Monterey, CA. Auf dem Boot fühlte ich mich sehr seekrank. Gleich nachdem ich aus dem Boot gestiegen war, bemerkte ich beim Gehen ein merkwürdiges Gefühl. Am nächsten Tag bemerkte ich, dass die Wände und der Türrahmen jedes Mal hin und her schwankten, wenn ich mich hinlegte. Dies dauerte 2 Monate.

Als ich ungefähr 14 Jahre alt war, saß ich an einem wochenendkontrollierten Brenntag neben einem Buschfeuer. Ich habe mit meiner Oma gesprochen. Ich erinnere mich an den Moment, als ich mich vom Rauch entfernte, fühlte ich mich sehr krank und völlig aus dem Gleichgewicht. Ich schlug meiner Oma vor, dass wir zum Futterladen fahren, in der Hoffnung, dass ich mich durch die Fahrt besser fühle. Meine Mutter fuhr uns zu dem Laden, der 15 Minuten entfernt war. Ich fuhr an diesem Tag auf dem Rücksitz. Im Futterladen fühlte ich mich schlechter.

Mir war schwindelig und ich musste die Regale festhalten, um das Gleichgewicht zu halten. Ich erinnere mich, dass ich versucht habe, die Wellensittiche im Käfig anzusehen, aber ich konnte nicht; Sie sprangen in meiner Sicht herum, während sie sitzen blieben. Am nächsten Tag war der Schwindel völlig verschwunden. Ich erinnere mich, dass ich dachte, ich wüsste, dass die Bewegung des Autos es irgendwie weggenommen hatte.

Während der Winter- und Sommermonate, als ich ungefähr 14 Jahre alt war, hatten mein bester Freund und ich ein Stück Sperrholz an einem unserer Skateboards befestigt. Ich legte meinen Schneeschlitten auf eine Seite. Sie legte ihre auf die andere. Wir haben sie befestigt. Ich ließ Platz im Seil, damit unsere Schlitten wie ein Wackeln in der Luft aufsteigen würden. Zusammen hatten wir meine Idee für eine aufregende Fahrt in einem Vergnügungspark zum Leben erweckt. Wir fuhren die sehr lange steile und kurvige Straße hinunter, während wir abwechselnd hoch in Richtung Himmel schaukelten. Normalerweise wurde das Ganze zerlegt, da wir jedes Mal schneller wurden. (unser Lieblingsteil), was dazu führte, dass wir in alle möglichen Richtungen rutschten. Wir haben uns darauf gefreut und das fast jeden Tag sehr lange gemacht. Ich fühlte mich danach immer gut; In späteren Jahren, nachdem der Schwindel 1997 begonnen hatte, dachte ich oft über diese Erinnerungen nach. Das Schwindelgefühl, das ich fühlte, fühlte sich nicht wie unsere Skateboardfahrt an, aber es war das einzige Schaukeln vor dem Schwindel, an das ich denken konnte, dass es eine leichte Ähnlichkeit zu haben schien. Es gab die gleiche Art von Unschärfe und Neigung der Welt in der peripheren Sicht.

Im September und Oktober 1997 bemerkte ich ungefähr ein- oder zweimal pro Woche in einem bestimmten Klassenzimmer ein beängstigendes Gefühl. Die Tafel würde sich wie ein Wackeln hin und her neigen. Ich musste meinen Schreibtisch greifen. Ich hatte das Gefühl, dass es eine unkontrollierbare Kraft gab, die mich das Gefühl gab, seitwärts nach links und rechts gezogen zu werden. Es zog mein Gesicht und meinen Kopf am meisten, aber auch meinen ganzen Körper. Wenn ich zurückblicke, erinnere ich mich, dass mir in diesem Klassenzimmer immer kalt war, da bei geöffneten Fenstern eine leichte Brise wehte. Das zweite, woran ich mich erinnere, war, dass ich manchmal Hitzewellen beobachtete, die vor dem Fenster aufstiegen. Ich weiß, dass seit 1997 jedes Mal, wenn mir kalt ist und ich leicht gekühlt werde, wenn auch nur für ein paar Sekunden, der Schwindel schlimm ist und innerhalb weniger Sekunden einsetzt.

Im November 1997 fuhr ich eines Nachmittags eine Stunde lang ohne Sattel mit meinem schönen Leoparden-Appaloosa „Dancer“. An diesem Tag war nichts besonders Ungewöhnliches, da ich vor 9 Jahren ohne Sattel / Sattel gefahren war. Das einzige, was ich an diesem Tag anders in Erinnerung hatte, war, dass ich einen riesigen Kaugummi kaute, der starke Kiefergelenkschmerzen verursachte (auch als Kiefergelenkschmerz bekannt). In den 6 Monaten, die bis zu diesem Tag führten, hatte ich auch Kiefer Schmerzen. Ich hatte vorher Kaugummi gekaut, aber nie auf einem Pferd. Nach der Fahrt wusste ich, dass etwas massiv falsch war, als meine Füße den Boden berührten. Komplette Angst überkam. Alles auf der linken und rechten Seite meiner Sicht schaukelte von einer Seite zur anderen, was dazu führte, dass der größte Teil meiner Sicht sehr verschwommen war. Ich fühlte mich mitten in hohen Wellen in einem Sturm. Ich musste mich einige Minuten an Dancers Mähne festhalten, bis mir klar wurde, dass ich beim Gehen wieder ausbalancieren konnte. Als ich jedoch ging, setzte sich das Schaukeln in der Ferne am Horizont fort.

Ungefähr 2 Monate nach diesem letzten Beginn des MdDS starb ein geliebter Mensch. Das war sehr plötzlich. Dies verursachte noch mehr Angst und Depressionen. Um diese Zeit bemerkte ich normalerweise vom frühen Morgen bis zum späten Nachmittag einen massiven Druck auf meiner Stirn. Ich habe es erst bemerkt, als ich still an meinen Schultischen saß. Während dieser Zeit musste ich alle Lebensmittelgeschäfte meiden. Die fluoreszierende Beleuchtung warf eine blendend weiße Wäsche über alles und die Regale würden auf mich herausspringen. Ich musste mich an ihnen festhalten, um Unterstützung zu erhalten. Ich habe meinen Ganzkörperspiegel mehrere Jahre lang gemieden. Bei den wenigen Gelegenheiten, bei denen ich versuchte, mich damit zu befassen, fiel ich hin, nachdem ich gesehen hatte, wie sich mein Spiegelbild bewegte. Ungefähr 6 Monate später warf ich während eines Bürstenbrennens Holz auf einen Stapel. Ich stand in der Nähe des Feuers und rauchte wegen seiner Wärme ungefähr eine Stunde lang. Ich beobachtete die Hitzewellen und den Rauch. Nachdem ich mich vielleicht 10 Minuten hingesetzt hatte, stand ich auf, machte ein paar Schritte und erkannte, dass ich mich hocken und versuchen musste, mich unter mir am Boden festzuhalten. Dieser Bürstenhaufen befand sich auf einem sehr leicht abgestuften Hügel, ungefähr 150 Fuß von meinem Wohnort entfernt, aber ich konnte ihn nicht hinuntergehen. Die Übelkeit war unerträglich. Ich konnte das überhaupt nicht gut sehen, alles war so verschwommen und abgehackt. Das Beste, was ich beschreiben kann, wäre, wenn Sie eine neblige Plastikbox mit ein paar eingeschnittenen Löchern nehmen und sie sehr schnell vor sich hin und her bewegen würden, links und rechts auf und ab und nah und fern. Ich konnte hauptsächlich nur Farbstreifen sehen, aber ein paar kleine Bereiche, die scharf waren, sprangen überall hin. Zu dieser Zeit war dieser Tag so ziemlich der schlimmste Tag meines Lebens. Ich war völlig am Boden zerstört. Ich wusste nicht, was ich getan hatte, was dies verursacht hatte. Ich ging zu mehreren Augenärzten und dachte, ich hätte meine Augen irgendwie „geschmolzen“. Meine Augen fühlten sich gut an und alle Augenärzte sagten mir nach zahlreichen Tests, dass mein Sehvermögen und alles andere gut waren. Die Jahre nach diesem Vorfall waren von da an viel schlimmer.

Die nächsten 8 Jahre musste ich in ständiger Bewegung bleiben, um die Welt um mich herum als bewegungslos zu sehen. Wenn das Reiten von Dancer meine größte Erleichterung war, stand das Schwimmen unter Wasser als nächstes an. Danach müsste ich Laufen sagen, dann Radfahren, dann Gehen und dann Fahren. Ich benutzte einen Schaukelstuhl, wenn ich still sitzen musste, und ich schaukelte auf normalen Stühlen hin und her. Wenn ich still sitzen musste, war jeder Moment damit beschäftigt, für das zu beten, was dieses Gefühl zum Stillstand bringen würde. Ich fühlte mich am besten, als ich Tänzer mit voller Geschwindigkeit ohne Sattel bergauf und bergab galoppierte und über Baumstämme sprang. Je schneller ich mich bewegte und je mehr Bewegungsfreiheit ich erlebte, desto besser fühlte ich mich. Im Laufe der Zeit spürte ich irgendwie, wie ihre Hufe meine Füße wurden und ihre Mähne meine Haare waren. Ich fühlte, dass wir ein Wesen waren. Ich hatte das Gefühl, dass alle meine Verbindungen zur Welt weg waren, aber ich fühlte mich immer noch durch Dancer verbunden.

In der High School war Fotografie die einzige Klasse, auf die ich mich gefreut hatte. Ich hatte vielleicht 6 Monate in den begehbaren Dunkelkammern gearbeitet, bevor das MdDS begann, weil ich gerne fotografierte. Nach dem Beginn des MdDS arbeitete ich weiter in den Dunkelkammern. Ich hatte das Gefühl, dass der MdDS etwas weniger auffiel, als ich in den abgedunkelten, infrarotbeleuchteten Räumen herummanövrierte. Ich beschloss, nach dem Ende meines Unterrichts zu Hause eine eigene Dunkelkammer einzurichten.

Mein Freund und ich fuhren jeden Tag mit dem Fahrrad durch die Stadt. Wir gingen immer zum Boardwalk und ich fuhr immer wieder mit der Big Dipper-Achterbahn (keine verkehrte). Ich fühlte mich auf dieser Fahrt so viel besser. Danach fuhren wir am Kai entlang und fütterten die Pelikane und Seelöwen mit Fisch. Dies sind die guten Erinnerungen aus dieser Zeit in meinem Leben. Bei den wenigen Gelegenheiten, bei denen ich meiner Freundin sagte, was ich durchmachte, erzählte sie mir später, dass sie es mit ihrer Großmutter besprochen hatte, die Krankenschwester war, und erwähnte mir dann Dinge wie Bluthochdruck, Natrium und Dehydration. Ich fühlte mich von ihrer Oma so getröstet und sie wurde auch eine sehr gute Freundin. Bisher waren dies mehr Informationen, als mir alle Ärzte zusammen in Bezug auf Schwindel gegeben hatten.

Ich habe die meiste Zeit im Freien verbracht, auch bei schlechtem Wetter. Die Wände im Haus würden zu viel rocken.

Diagnose mit MdDS

In den ersten drei Jahren ging ich zu ungefähr 15 Ärzten: Hausärzten, HNO-Ärzten, Neurologen, Augenärzten, Akupunkteuren und Ganzheitspraktikern. Sie befanden sich alle in Santa Cruz und San Francisco. Meine Mutter, die an mir festhielt und die Hauptperson war, die mir half, besser zu werden, begleitete mich bei den meisten Besuchen. Ohne sie hätte ich diese Zeit in meinem Leben nicht überstehen können.

Ein Augenarzt gab mir vestibuläre Übungen: Sie sollten alle in Bewegung (beim Gehen) durchgeführt werden. Ich habe die Übungen 6 Monate lang gemacht; Ich habe überhaupt keine Verbesserung bemerkt. MRTs meines Gehirns zeigten sich normal. Ich hatte keine Läsionen. Ich ließ MRTs machen, weil ich einmal ungefähr 15 Jahre alt war; Dancer und ich waren über eine steile Steigung rückwärts gefallen und schlugen mir auf den Hinterkopf. Ein anderes Mal, nachdem sie erschreckt hatte, landete ich auf der Seite meines Gesichts. Einmal, als ich 8 Jahre alt war, fiel ich von einem anderen Pferd und schlug mir auf die Vorderseite meines Gesichts, wobei ich mir den Vorderzahn abbrach. Nach jedem Sturz war ich gleich danach aufgestanden und hatte mich vollkommen wohl gefühlt. Alle Blutuntersuchungen, die mir mitgeteilt wurden, zeigten sich normal. Da wir in einem von Zecken befallenen Gebiet lebten, wurde ich auch auf Kalkkrankheiten getestet. Dies zeigte sich normal. Niemand hatte eine Antwort und alles, was ich von diesen Orten bekam, waren normalerweise nur leere Blicke; schlimmer als die leeren Blicke: dumme und unempfindliche Kommentare.

Ich habe in den letzten 13 Jahren weder Alkohol noch Zigaretten getrunken. Ich weiß, dass es meine Symptome verschlimmern würde.

Im Jahr 2000: Ich beschloss, aufs College zu gehen, weil ich davon träumte, Wildtiere zu filmen. Ich habe Film studiert. Es war sehr schwierig, den Projektor in den abgedunkelten Räumen zu beobachten, und es war mir fast unmöglich, die Bearbeitungssoftware auf dem Computer zu verwenden. Obwohl ich mich nach der Schule immer absolut erschöpft fühlte, schwebte ich normalerweise später am Tag in einem öffentlichen Schwimmbad. Solange ich mit den Füßen in die Pedale trat, um mich im Wasser zu bewegen, hatte ich das Gefühl, mich halb ausruhen zu können. Die Übelkeit ließ stark nach, war aber nie ganz verschwunden. Schwimmen war mein Zufluchtsort.

Während dieser Zeit war ich nicht mit Computern vertraut. Während ich über zahlreiche Gleichgewichtsstörungen gelesen hatte; Ich tippte hauptsächlich immer wieder denselben Satz ein: „Schwindel im Stillstand“, in der Hoffnung, dass ich auf etwas stoßen würde. Ich habe nie getan.

Im Jahr 2004 begann ich jeden Tag zwei verschiedene Arten von Übungen aus einem TMJ-Buch zu machen, das ich kürzlich bekommen hatte. Einer war Kopfkreise. Der andere schaute von links nach rechts und von oben nach unten. Ich habe 2 Minuten morgens und 10 Minuten abends gemacht. Diese wurden alle gemacht, während ich still stand. Ich bemerkte keine Besserung bei Kiefergelenksschmerzen; Zu meinem Erstaunen und meiner unverständlichen Freude bemerkte ich jedoch nach etwa drei bis vier Monaten Übung eine deutliche Abnahme der MdDS-Symptome. Ich wusste damals noch nicht, dass ich mein Gehirn umschulte. Leider habe ich nicht zwei und zwei zusammengefügt. Wenn ich es getan hätte, hätte ich jeden Tag mehr Übungen gemacht. Mehr von der Welt sehen, hören, berühren und fühlen zu können, kann ich nicht in Worte fassen.

Im Jahr 2005 begann ich kurze Drehungen zu haben. Ich hörte auf, an zwei verschiedenen Orten zu arbeiten, die beide ungefähr 2 Stunden brauchten, um dorthin zu gelangen. Das machte mich traurig, weil ich es wirklich genossen habe, an diesen beiden Orten zu arbeiten. Bis dahin war es nichts Neues, mein Leben um den Schwindel herum neu zu ordnen, also kam ich schnell darüber hinweg. Ich habe wenige Minuten von meinem Wohnort entfernt einen neuen Job angefangen. Ich würde mich nicht fahren lassen, bis ich das Drehen stoppen konnte. Als das Spinnen auf meinen täglichen Spaziergängen auftauchte oder während ich rannte, hatte ich wieder genug. Bewegung - meine einzige Chance zu entkommen und jetzt wollte der Schwindel das auch?

Ich ging in die Buchhandlung und bekam ein Buch über Schwindel; Ich las es und hatte das Gefühl, dass ich einen anderen Ansatz wählen musste, um besser zu werden. Ich musste verstehen, welche Tests ich machen musste, um besser zu verstehen, was dies verursachte.

Ich fühlte mich am besten, als ich Tänzer mit voller Geschwindigkeit ohne Sattel bergauf und bergab galoppierte und über Baumstämme sprang. Je schneller ich mich bewegte und je mehr Bewegungsfreiheit ich erlebte, desto besser fühlte ich mich. Im Laufe der Zeit spürte ich irgendwie, wie ihre Hufe meine Füße wurden und ihre Mähne meine Haare waren. Ich fühlte, dass wir ein Wesen waren. Ich hatte das Gefühl, dass alle meine Verbindungen zur Welt weg waren, aber ich fühlte mich immer noch durch Dancer verbunden.

Ich beschloss, den Kalorietest durchzuführen, aber nur, wenn Luft verwendet wurde. Ärzte, die ich in der Vergangenheit besucht hatte, hatten nur die Verwendung von kaltem Wasser erwähnt. Ich wusste nicht, dass es die Möglichkeit gibt, Luft zu verwenden, bis ich das Buch gelesen habe. In der Vergangenheit habe ich diesen Test aus meinen eigenen Gründen vermieden, die mir sehr klar waren. Die Ärzte wussten nicht, was ich hatte, sie wussten nicht, wie sie mir helfen sollten. Normalerweise sagten sie mir, wenn ich das hätte, was sie für mich hielten, könnten sie mir sowieso nicht helfen, und alle sagten mir, dass der Kalorietest könnte meine Symptome verschlimmern. Das Vermeiden dieses Tests half meiner Situation jedoch nicht.

Bei meinem neuen Job sagten mir die Manager mehrmals; "Sie müssen Augenkontakt mit den Kunden herstellen." Ich hatte das schon einmal von früheren Arbeitgebern gehört. Als ich nach dem Grund fragte, antwortete einer der Manager: "Weil es ihnen Angst macht, wenn Sie es nicht tun." Aber ich konnte den Menschen nicht in die Augen sehen. Dies verursachte schwere Übelkeit. Ich habe immer über die Schultern der Menschen geschaut, um das Gleichgewicht zu halten, während sie mit mir sprachen. Ich habe keinem Manager oder Kollegen von meinem Gleichgewichtsproblem erzählt, weil ich keinen Namen oder keine Diagnose hatte.

2006 ging ich dann zu Ear Associates. Sie haben alle Tests an mir durchgeführt; Hören, ENG mit Kalorien (sie verwendeten Luft) und Posturographie, die sich alle als normal herausstellten. Basierend auf all meinen Tests, die eine normale vestibuläre Funktion zeigten, sowie meiner Vorgeschichte und meinen Symptomen diagnostizierten sie bei mir das Mal-De-Débarquement-Syndrom. Sie sagten mir, dass meine Symptome durch mein zentrales Nervensystem verursacht wurden. Ich bin sehr dankbar, dass ich richtig diagnostiziert wurde und dass ich tatsächlich den Namen von dem kenne, woran ich gelitten habe. Ich habe mich in den letzten 5 Jahren wirklich großartig gefühlt.

Dr. Maw sagte, dass ich auch Zervixschwindel hatte, der die kurzen Drehungen verursachte, und Migräne induzierte Schwindel, der die Hauptübelkeit verursachte, wenn ich eine Migräne hatte. Sie sagten mir, dass sie glauben, dass Kiefergelenksschmerzen keinen Schwindel verursachen. Sie sagten, dass der Posturographietest zeigte, dass ich ein gutes Gleichgewicht hatte, und fragten mich dann, ob ich die Vestibulartherapie ausprobieren und auch einen Chiropraktiker aufsuchen wollte. Ich sagte, dass ich zuerst den Chiropraktiker ausprobieren möchte. Ich ging einige Monate lang zweimal pro Woche zu einem Chiropraktiker. Sie massierten meinen Nacken und meine Schultern. Meine Kieferschmerzen wurden schlimmer und ich bemerkte keine Verbesserung meiner MdDS-Symptome. Ich hörte auf zu gehen.

Danach begann ich mit der Vestibulartherapie. Ich habe und mache die meisten Übungen im Stehen. Ich habe noch nie Medikamente für das MdDS oder andere Diagnosen ausprobiert. Ich musste nicht. Die vestibuläre Therapie hat meinem Gehirn etwas Wunderbares angetan.

Ich werde zwar nie wieder in ein Boot steigen, habe aber wieder Pferde geritten und bin froh zu sagen, dass ich mich danach gut gefühlt habe. Ich möchte mehr als alles andere reisen, bin aber noch nicht bereit, mit Flugzeugen ein Risiko einzugehen. Ich habe in den letzten 5 Jahren nicht in einem Schaukelstuhl gesessen. Grillen und Lagerfeuer sind aus.

Wenn ich an der Küste entlang gehe, wende ich meinen Blick von Hitzewellen ab, die immer vom Sand aufsteigen. Ich lasse es mir nicht ansehen. Nicht einmal für eine Sekunde.

Im Jahr 2010 hatte ich eine Ober- und Unterkieferrekonstruktion wegen schwerer Malokklusion. Ich hatte einen schweren Überbiss. Überbisse können auch Schlafapnoe verursachen. Einige Tage vor der Operation wurde bei mir von einem Schlafspezialisten eine leichte Schlafapnoe diagnostiziert, nachdem ich mich einer Schlafstudie über Nacht unterzogen hatte. Mein Kieferchirurg sagte mir, dass der Malokklus zusätzlichen Druck auf meine Kiefergelenke ausübte. Ich war nicht in der Lage gewesen zu sprechen, zu essen oder zu lächeln, ohne wieder Schmerzen zu haben. Der Kieferchirurg sagte mir, dass er glaubt, dass Kiefergelenksschmerzen keinen Schwindel verursachen. Ich bin froh, dass ich operiert wurde, weil ich das Gefühl hatte, dass das MdDS ursprünglich begann, als es mit Kiefergelenksschmerzen zusammenfiel. Die Fehlausrichtung verursachte auch Verspannungen in meinem Nacken und das verursachte den Schwindel im Gebärmutterhals.

Ich trug noch anderthalb Jahre lang Zahnspangen: Meine Zähne befanden sich in der falschen Position für die Platzierung meines neuen Bisses. Der Chirurg reinigte auch meine Nebenhöhlen, da bei mir einige Monate zuvor nach einem CT-Scan eine chronische Nebenhöhlenentzündung diagnostiziert wurde. Nach der Operation drehte ich mich jedes Mal auf dem Kopf, wenn ich mich hinlegte. Ich wusste sofort, was es verursachte, weil ich in der Vergangenheit gelesen hatte, dass Schwindel oder Spinnen direkt nach der zahnärztlichen Arbeit häufig durch benignen paroxysmalen Positionsschwindel (BPPV) verursacht werden. Nach 4 Monaten wurde bei mir BPPV diagnostiziert und dann geheilt. Das Ondansetron, das der Oralchirurg für die Operation verschrieben hat, hat dazu beigetragen, die Übelkeit durch die Operation und das BPPV erheblich zu reduzieren. Ich musste eine Weile warten, bevor ich zu Dr. Maw ging, da ein vibrierender Motor an der Seite meines Gesichts verwendet wurde, um die Kristalle zu entfernen - keine gute Idee direkt nach der Operation. Außerdem kann ich die Balance-Rolle nicht mehr verwenden, um meine Kiefer-, Nacken-, Schulter- und Rückenmuskulatur zu entspannen, oder sie bringt BPPV-Symptome zurück. Ich kann meinen Kopf auch im Stehen nicht sehr weit nach oben oder unten neigen, sonst fühle ich mich wochenlang aus dem Gleichgewicht.

Ich kann immer noch nichts essen oder trinken, was kühl oder kalt ist. Ansonsten bekomme ich etwas, das sich wie Halsentzündung anfühlt. Ich muss alles aufheizen. Dieses Problem begann etwa 10 Jahre vor der Operation.

Ich bin sehr empfindlich gegenüber starken Chemikalien wie Farbe, Sprühfarbe und Bodenwachs sowie Dingen wie Schimmel und natürlich kaltem Wetter. Ich halte mich von diesen Dingen fern. Ich stelle sicher, dass ich immer eine gute Haltung habe und erlaube mir nicht, schwere Dinge zu heben, weil ich aus Erfahrung weiß, dass dies zu Verspannungen in Kiefer, Nacken, Schulter und Rücken führen wird. Ich muss auch in den Sommermonaten eine Wintermütze tragen, sonst habe ich eine starke Verstopfung der Nasennebenhöhlen. Ich meditiere jeden Tag, den ich wirklich genieße; es reduziert viel Angst. Genug Schlaf zu bekommen ist wirklich wichtig für mich. Ich stelle sicher, dass ich eine vollständige und ausgewogene Ernährung bekomme. Durch hohe Dosen Vitamin C fühle ich mich besser. Ich kann keine laute Musik oder etwas hören, das ich als laut empfinde, was für die meisten Menschen „normal“ ist. Ich muss helle Lichter vermeiden. Wenn ich mich auf eines dieser Dinge einlassen lasse, bekomme ich später, wenn ich versuche zu schlafen, Tinnitus. Es ist ein lautes Waffelgeräusch und es bringt den Schwindel zurück.

Obwohl mir die Übungen beim Gleichgewicht geholfen haben, musste ich in den letzten drei bis vier Jahren Schicht für Schicht Jacken und Pullover tragen, um mich ein wenig wohl zu fühlen. Mir ist immer kalt. Vor der Operation wollte ich herausfinden, woher diese „Erkältung“ kommt. Ich wollte sicher nicht mit einem geschwächten Immunsystem operiert werden. Also habe ich mich wieder einer Reihe von Ärzten und Blutuntersuchungen unterzogen. Ich habe mehrere Endokrinologen gesehen, weil ich dachte, ich könnte wegen Schilddrüsenproblemen erkältet sein. Die Endokrinologen sagten mir, dass meine Schilddrüsentests normal waren. Ich fand später online heraus, dass die American Association of Endocrinologists einen anderen TSH-Standard hatte als die meisten Ärzte und Labors. Die Ärzte verwenden einen Standard, der vor 3 Jahren hätte geändert werden sollen. Laut der American Association of Endocrinologists zeigen meine TSH-Ergebnisse, dass ich nicht normal bin. Ich bin Hypothyreose. Nach ungefähr 4 Monaten Schilddrüsenmedikation ist die allgemeine Hyperhydrose, die ich in den letzten 10 Jahren hatte, größtenteils verschwunden. In den letzten 6 Jahren musste ich mich jeden Tag 3 Mal oder öfter umziehen. Schweiß lief mir über den Rücken und den ganzen Körper. Es fühlte sich an wie eine Dusche. Es ist sehr unangenehm, die ganze Zeit feuchte Tücher zu tragen. Ich bin so froh, dass es jetzt weg ist. Die Kälte ist jedoch nicht. Ich werde weiterhin nach der Antwort suchen.

Symptome von Mal de Débarquement
Diagnose mit Mal de Débarquement
Wie lange MdDS dauert

8 Kommentare

Diskussionsrichtlinie
  1. Sam

    Hallo,
    Ich verstehe diese Übung nicht ganz: Kippen Sie jetzt Ihren ganzen Körper zur Seite (rechts), während Sie Ihre Wirbelsäule gerade halten.
    Vielen Dank.

    1. Sie will sich zur Seite lehnen, ohne die Wirbelsäule zu krümmen. Beugen Sie sich nicht in der Taille und richten Sie Ihre Schulter nicht auf den Boden. Sind Sie Mitglied einer unserer Support-Gruppen? Links zu unseren beiden Online-Gruppen finden Sie unten auf dieser Seite.

  2. Sam

    Hallo, danke fürs Teilen. Was mich stört, ist, dass Sie gesagt haben, wenn Sie Übungen überspringen, kehren die Symptome zurück. Dies zeigt an, dass das Gehirn nicht umgeschult wird, da es keine Änderungen beibehalten kann.

  3. Rennelle Martin

    Sylvia,
    Dies ist eigentlich eine Frage für Sie. Haben Sie jemals eine Trainingspause eingelegt, als Ihre Muskeln in den ersten Wochen schmerzhaft wurden?
    Ich habe die ersten 6 Übungen im letzten Monat gemacht und es tut mir wirklich weh. Kann ich einen Tag frei nehmen, ohne mich zurückzusetzen?

    Vielen Dank,
    Rennelle

  4. Nicole Hersey

    Bitte schauen Sie sich das Heilmittel gegen Mal de Debarquement an, das letztes Jahr von den Ärzten Dr. Bernard Cohen und Dr. Dai gegründet wurde. Sie haben umfangreiche Forschungen durchgeführt und bei 70% ihrer Patienten eine Heilung gefunden. Sie praktizieren diese Therapie jedoch in NYC im Mt Sinai Krankenhaus und teilten die Behandlung mit einem anderen führenden Forscher in Chicago. Auch dort führen sie diese Behandlung durch. Ich schlage vor, Sie kontaktieren einen von ihnen und werden alles los und trainieren nicht für immer. Es ist sehr effektiv und wurde letztes Jahr verwirklicht. Ich rief Dr. Bernard Cohen an und er nahm sich die Zeit, mit mir zu sprechen. Er war sehr nett und ich fühlte mich nie gehetzt. Ich hatte fast Tränen in den Augen und er sagte mir, wenn meine Symptome nicht besser werden, schreiben Sie ihm und er würde mich für eine Behandlung in Betracht ziehen. Ich sagte ihm, wie glücklich er mich machte und er kicherte so freundlich. Der Mann ist ein bescheidenes Genie, das ein führender Forscher in Mal de Debarquement ist. Bitte schau in ihn hinein. Er und sein Team sind unglaublich.

    1. anika

      Hast du die Behandlung gemacht? Wie fühlst du dich jetzt?

  5. Marcie Allison

    Hallo Sylvie,

    Während ich Ihre Symptome und verschiedene Beschwerden las, dachte ich mir immer wieder, dass Sie an Hypothyreose leiden müssen, einer Krankheit, die ich seit 30 Jahren habe. Ich finde, dass eine Vielzahl von Menschen mit dieser Krankheit auch MdDS bekommen. Ich schlage vor, Sie finden einen Endokrinologen, der sich auf Schilddrüsenerkrankungen spezialisiert hat und neben der westlichen Medizin auch einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt. Ich habe erst kürzlich einen solchen Arzt gefunden und er hat bereits in 3 kurzen Wochen einen großen Unterschied gemacht !!! Ich war über 20 Jahre lang mit Synthroid / Levothyroxin behandelt und fand es nie vollständig hilfreich bei meinen Symptomen, aber mir wurde gesagt, "das ist alles, was es gibt", zusammen mit unempfindlichen, dummen Kommentaren von ignoranten Ärzten. Ich suchte einen Endokrinologen auf, von dem ich dachte, er sei auf Schilddrüsenerkrankungen spezialisiert, fand aber später heraus, dass er hauptsächlich mit Diabetikern arbeitete. Sehr zu meinem Leidwesen legte er meine Rüstung an und hatte auch dumme Kommentare wie "Du solltest ins Fitnessstudio gehen" und "Es ist in deinem Kopf", eine Art BS. Grrr. Schließlich gab mir dieser letzte Arzt, zu dem ich gerade gegangen bin und der sich darauf spezialisiert hat, ein Skript für Naturethroid, das Wunder wirkt. Er hat auch einige ganzheitlichere Ergänzungen und Vitamine vorgeschlagen. Das mdDS ist das gleiche wie bei Rüstung, daher besteht keine Korrelation, aber ich denke, dass dies eine Art Gefäßproblem ist, da viele auch schwere Migräne haben. Vor kurzem wurde bei mir aufgrund eines Gefäßproblems ein Ödem diagnostiziert. Ich hatte es jahrelang und es gibt keine Lösung außer Wasserpillen, die Dehydration (nicht gut) oder Kompressionsschlauch / Socken verursachen. Ja, genau. In meiner Untersuchung und auch in einem kleinen Teil davon habe ich einen Zusammenhang mit entzündlichen Nahrungsmitteln und Schilddrüsenerkrankungen gefunden, der mich zu der Annahme brachte, dass dies möglicherweise auch mit Gefäßproblemen und MdDS zu tun hat. Ich versuche hier in Kürze die Whole30-Diät und hoffe wirklich auf einige Ergebnisse. Es sind erst 2 1/2 Monate seit dem Einsetzen von MdDS vergangen, aber ich bin sehr entschlossen, einen Weg zur Remission zu finden. Ich bin mir auch sicher, dass Sie sich dessen bewusst sind. Es gibt eine Behandlung, die ein Dr. Dai in New York City als Vestibulo-Augenreflex-Nachjustierungsbehandlung entwickelt hat. Es ist vielversprechend für 70% der Patienten in Remission oder verringerte die Werte auf höchstens 2-3. Mein Arzt, Dr. Hain, hier in Chicago, wird diese Behandlung übernehmen, und ich hoffe, dass ich sie in ein paar Monaten bekomme.

    Ich hoffe wirklich, das hilft dir.

    Wir sehen uns auf der Facebook-Seite,
    Marcie

    1. anika

      Wie fühlst du dich jetzt und was hast du seitdem getan?
      Anica

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